Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

i znów o zapaleniu skórno-mięśniowym...
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Sob Sie 07, 2010 7:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie Smile
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Mieczyslawa
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sie 2010
Posty: 17
Skąd: Poznań

PostWysłany: Sob Sie 07, 2010 4:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i Was Dziewczyny Wink

Łukasz F. nie było moim zamiarem ocenianie Ciebie, przecież w ogóle Cię nie znam Smile) owszem Twoją odpowiedź uznałam za lekko uszczypliwą ale w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Poczucie humoru posiadam całkiem spore i potrafię śmiać się zarówno z siebie jak i swojej choroby Smile

Ps. Większość chorujących ludzi potrafi dawać sobie radę i czerpać z życia garściami na tyle na ile mogą sobie pozwolić, nie jestem w tym odosobniona. Nie zawsze jednak tak jest. Pewnie sam wiesz, że czasem człowieka dopada zwątpienie, stan depresyjny...no i wtedy trzeba szukać bodźca który na nowo da nam wiarę i nadzieję na lepsze jutro. Stąd m.in moja obecność tutaj, po kilku miesiącach wegetacji, braku chęci do robienia czegokolwiek czuję, że znów zaczynam żyć i to na wysokich obrotach.
Niby wszystko mam (prawie wszystko) jestem aktywną zawodowo w pełni niezależną kobietą, a jednak...kiedy mnie boli tak, że nie mam siły wstać z łóżka bez porządnej dawki ketonalu, wtedy nic nie sprawia radości.

A jak to u Was wygląda?? Co lub kto Wam daję siłę do działania ???
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sob Sie 07, 2010 4:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

od ponad 2 latach jestem na lekach p.bólowych.dodatkowym i największym moim problemem jak na razie są zniszczone płuca.Niewiele trzeba,by choroba mnie ograniczyła w poważny sposób.Co mi pomaga prócz sterydów,arechiny i meloxicamu Question Najbliżsi.Moją największą motywacją jest fakt,by być z nimi jak najdłużej w dobrej formie.Poza tym czuje sie potrzebną,a to tez b.istotne,prawda?Sama doświadczyłam wiele życzliwości od innych,szczególnie ludzi z tego forum-i staram się "podać to dalej".
Poza tym tak naprawde nie lubię swojej choroby dlatego zaciekle z nia walczę,z każdym przejawem słabości.Aczkolwiek nauczyła mnie też pokory Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17225

PostWysłany: Sob Sie 07, 2010 5:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja przez lata byłam na bardzo silnych lekach poczawszy od opium dolargan pozniej morfina na koncu potem plastry Durogesic , tylko one pomagały mi zyc, i co ciekwe wcale nie działały na mnie odurzajaco tylko ze brałam coraz wieksze dawki przerobiłam wszystko co dostepne u nas w leczniu , w koncu po operacji kiedy te leki nie tłumiły bolu pooperacyjnego i potwornie cierpiałam sama z nich zrezygnowałam( oczywiscie za zgoda i pod okiem mojej lekarki ) gdyby się nie udalo wrociłabym do nich ale nie było to potrzebne teraz biore tylko ketonal czasem boli bardzo ale nie chce siegac po te mocniejsze a wielu z tych bardziej popularnych brac nie mogę ze wzgledu na wycieta spora czesc jelit
patrze moze troche inaczej na zycie bo kilka razy walczyłam o zycie i byl czas kiedy liczono mi dni do konca nawet lekarza sie poddali -teraz kazdy dzien cieszy, inaczej sie przezywa to co jest nam dane ,nawet te gorsze dni

moją motywacja byla rodzina a teraz wszyscy tutaj i wiem ze zawsze mnie zrozumieja i pociesza
jestem na tym forum od poczatku ludzie sie zmieniali czesc z nich została do teraz i wiem ze jesli cos jest nie tak z czym sobie nie radze zawsze moge napisac i zawsze znajdę zrozumienie i pomoc niby tylko tyle - ale to AŻ TYLE
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mieczyslawa
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sie 2010
Posty: 17
Skąd: Poznań

PostWysłany: Nie Sie 08, 2010 1:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Każda osoba obecna tutaj ma swoją historię, przeżycia, doświadczenia. Dobrze,że w trudnych chwilach możecie liczyć na rodzinę i najbliższych, to faktycznie bardzo ważne. Z tego co piszecie, większość z Was zachorowała stosunkowo niedawno. Osobiście nie wiem co to znaczy być zdrową, bo jak pisałam na wstępie zachorowałam kiedy miałam 1,5 roku. Wtedy to nie chodziłam, nie poruszałam się sama. Lekarze nie wiedzieli co mi jest i stwierdzili dziecięce porażenie mózgowe skazując mnie na wózek inwalidzki. Tylko dzięki rodzicom i dziadkom zaczęłam znów chodzić po długiej i trudnej rehabilitacji. Jestem im za to bardzo wdzięczna, że walczyli, że się nie poddali. Później rzut choroby wystąpił w okresie dojrzewania. W wieku 14 lat moje mięśnie znów odmówiły posłuszeństwa a na dodatek wystąpiły ogromne zmiany na skórze. I znów zaczęło się bieganie po lekarzach, szpitalach. W końcu postawiono diagnozę i zaczęto prawidłowe leczenie. Tam ten okres był dla mnie horrorem. Ciężko mi wracać wspomnieniami do tego co działo się ze mną i z moją rodziną. Tylko dzięki rodzinie nie odeszłam do Krainy Wiecznych Łowów.
Mogłabym napisać ze trzy tomy o walce z chorobą, o wzlotach i upadkach, o znajomych którzy nagle się ode mnie odwrócili, o niekompetencji większości lekarzy i ich chamskim zachowaniu.
Teraz mam 30 lat i ...zaczynam bać się o przyszłość. Każdy z nas marzy o swojej rodzinie, dzieciach...od dwóch lat jestem singielką, bo mam wrażenie że mężczyźni nie potrafią zaakceptować mojej choroby i wyglądu z tym związanego. Jestem bardzo szczupła, wyglądam jak wygłodzone dziecko z Etiopii pomimo dużego apetytu:)), mam czerwoną skórę i wapnicę rąk (czytałam o tym wczoraj, wiem, że niektórzy z Was tez to mają). Z tego co widzę, mężczyźni lubią moje towarzystwo, bo potrafię rozmawiać z nimi o wszystkim, nawet o samochodach (tym akurat zajmuję się zawodowo) i np o piłce nożnej. I nawet kiedy coś tam niby zaczyna iskrzyć, kiedy dowiadują się o chorobie, o jej ciemnych stronach uciekają, tłumacząc się na różne sposoby.
Czy uważacie, że naprawdę tak trudno zaakceptować taką chorobę??
Przyzwyczaiłam się już do bycia singielką, próbuję tak organizować sobie czas, żeby nie odczuwać samotności, ale jest to coraz bardziej dokuczliwe. Jakie Wy macie doświadczenia w kontaktach z płcią przeciwną??
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Nie Sie 08, 2010 2:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mieczysławo,po prostu nie trafiłaś jeszcze na TEGO mężczyznę.MIłość przychodzi całkiem nieoczekiwanie,nawet dla nas-może szczególnie dla nas Wink Nie planowałam rodziny,związku na stałe-moje związki były b.lotne Wink jednak pewnego dnia przyszło mi przewartościować swoje życie,bo R.nie spytał "ile mi zostało",ale "co można zrobić ,by to zatrzymać"(mniej więcej).
Czy trudno zaakceptować chorobę kiedy szczególnie jest ona widoczna?Staram się spojrzeć z punktu widzenia osoby zdrowej.Nasza współczesność to kult pięknego ciała,energiczności i aktywności....Ciągły pęd.Ale sa ludzie którzy potrafią się zatrzymać,pochylić nad chwilą i zobaczyć co ciekawego mamy do zaoferowania Smile
Poza tym super,że nie masz zaniżonej samooceny(mam nadzieję)-to bardzo pomaga,szczęściu również.
Wierzę,ze wszystko jeszcze się ci ułoży-trzymam kciuki Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1160
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Nie Sie 08, 2010 3:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mieczysława spokojnie,widocznie nie trafiłaś jeszcze na drugą połowę pomarańczy.Część z dziewczyn choroba dopadła jako nastolatki.Niektóre mają chłopaków, inne mężów.Koleżanka chora na twardzinę(też widoczny gołym okiem objaw) znalazła męża po 30.Na to nie ma reguły bo kocha się za wnętrze a nie wygląd czy też za straty i korzyści.Wierzę,że trafisz jeszcze na swego jedynego na całe życie.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2276
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Sie 08, 2010 8:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group