|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
agatka03 Master butterfly
Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
|
Wysłany: Sob Sie 07, 2010 7:14 am Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) |
|
Powrót do góry |
|
|
Mieczyslawa Junior
Dołączył: 03 Sie 2010 Posty: 17 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Sob Sie 07, 2010 4:31 pm Temat postu: |
|
|
Witam i Was Dziewczyny
Łukasz F. nie było moim zamiarem ocenianie Ciebie, przecież w ogóle Cię nie znam ) owszem Twoją odpowiedź uznałam za lekko uszczypliwą ale w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Poczucie humoru posiadam całkiem spore i potrafię śmiać się zarówno z siebie jak i swojej choroby
Ps. Większość chorujących ludzi potrafi dawać sobie radę i czerpać z życia garściami na tyle na ile mogą sobie pozwolić, nie jestem w tym odosobniona. Nie zawsze jednak tak jest. Pewnie sam wiesz, że czasem człowieka dopada zwątpienie, stan depresyjny...no i wtedy trzeba szukać bodźca który na nowo da nam wiarę i nadzieję na lepsze jutro. Stąd m.in moja obecność tutaj, po kilku miesiącach wegetacji, braku chęci do robienia czegokolwiek czuję, że znów zaczynam żyć i to na wysokich obrotach.
Niby wszystko mam (prawie wszystko) jestem aktywną zawodowo w pełni niezależną kobietą, a jednak...kiedy mnie boli tak, że nie mam siły wstać z łóżka bez porządnej dawki ketonalu, wtedy nic nie sprawia radości.
A jak to u Was wygląda?? Co lub kto Wam daję siłę do działania ??? |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sob Sie 07, 2010 4:40 pm Temat postu: |
|
|
od ponad 2 latach jestem na lekach p.bólowych.dodatkowym i największym moim problemem jak na razie są zniszczone płuca.Niewiele trzeba,by choroba mnie ograniczyła w poważny sposób.Co mi pomaga prócz sterydów,arechiny i meloxicamu Najbliżsi.Moją największą motywacją jest fakt,by być z nimi jak najdłużej w dobrej formie.Poza tym czuje sie potrzebną,a to tez b.istotne,prawda?Sama doświadczyłam wiele życzliwości od innych,szczególnie ludzi z tego forum-i staram się "podać to dalej".
Poza tym tak naprawde nie lubię swojej choroby dlatego zaciekle z nia walczę,z każdym przejawem słabości.Aczkolwiek nauczyła mnie też pokory _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Sie 07, 2010 5:27 pm Temat postu: |
|
|
ja przez lata byłam na bardzo silnych lekach poczawszy od opium dolargan pozniej morfina na koncu potem plastry Durogesic , tylko one pomagały mi zyc, i co ciekwe wcale nie działały na mnie odurzajaco tylko ze brałam coraz wieksze dawki przerobiłam wszystko co dostepne u nas w leczniu , w koncu po operacji kiedy te leki nie tłumiły bolu pooperacyjnego i potwornie cierpiałam sama z nich zrezygnowałam( oczywiscie za zgoda i pod okiem mojej lekarki ) gdyby się nie udalo wrociłabym do nich ale nie było to potrzebne teraz biore tylko ketonal czasem boli bardzo ale nie chce siegac po te mocniejsze a wielu z tych bardziej popularnych brac nie mogę ze wzgledu na wycieta spora czesc jelit
patrze moze troche inaczej na zycie bo kilka razy walczyłam o zycie i byl czas kiedy liczono mi dni do konca nawet lekarza sie poddali -teraz kazdy dzien cieszy, inaczej sie przezywa to co jest nam dane ,nawet te gorsze dni
moją motywacja byla rodzina a teraz wszyscy tutaj i wiem ze zawsze mnie zrozumieja i pociesza
jestem na tym forum od poczatku ludzie sie zmieniali czesc z nich została do teraz i wiem ze jesli cos jest nie tak z czym sobie nie radze zawsze moge napisac i zawsze znajdę zrozumienie i pomoc niby tylko tyle - ale to AŻ TYLE _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Mieczyslawa Junior
Dołączył: 03 Sie 2010 Posty: 17 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Nie Sie 08, 2010 1:49 pm Temat postu: |
|
|
Każda osoba obecna tutaj ma swoją historię, przeżycia, doświadczenia. Dobrze,że w trudnych chwilach możecie liczyć na rodzinę i najbliższych, to faktycznie bardzo ważne. Z tego co piszecie, większość z Was zachorowała stosunkowo niedawno. Osobiście nie wiem co to znaczy być zdrową, bo jak pisałam na wstępie zachorowałam kiedy miałam 1,5 roku. Wtedy to nie chodziłam, nie poruszałam się sama. Lekarze nie wiedzieli co mi jest i stwierdzili dziecięce porażenie mózgowe skazując mnie na wózek inwalidzki. Tylko dzięki rodzicom i dziadkom zaczęłam znów chodzić po długiej i trudnej rehabilitacji. Jestem im za to bardzo wdzięczna, że walczyli, że się nie poddali. Później rzut choroby wystąpił w okresie dojrzewania. W wieku 14 lat moje mięśnie znów odmówiły posłuszeństwa a na dodatek wystąpiły ogromne zmiany na skórze. I znów zaczęło się bieganie po lekarzach, szpitalach. W końcu postawiono diagnozę i zaczęto prawidłowe leczenie. Tam ten okres był dla mnie horrorem. Ciężko mi wracać wspomnieniami do tego co działo się ze mną i z moją rodziną. Tylko dzięki rodzinie nie odeszłam do Krainy Wiecznych Łowów.
Mogłabym napisać ze trzy tomy o walce z chorobą, o wzlotach i upadkach, o znajomych którzy nagle się ode mnie odwrócili, o niekompetencji większości lekarzy i ich chamskim zachowaniu.
Teraz mam 30 lat i ...zaczynam bać się o przyszłość. Każdy z nas marzy o swojej rodzinie, dzieciach...od dwóch lat jestem singielką, bo mam wrażenie że mężczyźni nie potrafią zaakceptować mojej choroby i wyglądu z tym związanego. Jestem bardzo szczupła, wyglądam jak wygłodzone dziecko z Etiopii pomimo dużego apetytu:)), mam czerwoną skórę i wapnicę rąk (czytałam o tym wczoraj, wiem, że niektórzy z Was tez to mają). Z tego co widzę, mężczyźni lubią moje towarzystwo, bo potrafię rozmawiać z nimi o wszystkim, nawet o samochodach (tym akurat zajmuję się zawodowo) i np o piłce nożnej. I nawet kiedy coś tam niby zaczyna iskrzyć, kiedy dowiadują się o chorobie, o jej ciemnych stronach uciekają, tłumacząc się na różne sposoby.
Czy uważacie, że naprawdę tak trudno zaakceptować taką chorobę??
Przyzwyczaiłam się już do bycia singielką, próbuję tak organizować sobie czas, żeby nie odczuwać samotności, ale jest to coraz bardziej dokuczliwe. Jakie Wy macie doświadczenia w kontaktach z płcią przeciwną?? |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Nie Sie 08, 2010 2:04 pm Temat postu: |
|
|
Mieczysławo,po prostu nie trafiłaś jeszcze na TEGO mężczyznę.MIłość przychodzi całkiem nieoczekiwanie,nawet dla nas-może szczególnie dla nas Nie planowałam rodziny,związku na stałe-moje związki były b.lotne jednak pewnego dnia przyszło mi przewartościować swoje życie,bo R.nie spytał "ile mi zostało",ale "co można zrobić ,by to zatrzymać"(mniej więcej).
Czy trudno zaakceptować chorobę kiedy szczególnie jest ona widoczna?Staram się spojrzeć z punktu widzenia osoby zdrowej.Nasza współczesność to kult pięknego ciała,energiczności i aktywności....Ciągły pęd.Ale sa ludzie którzy potrafią się zatrzymać,pochylić nad chwilą i zobaczyć co ciekawego mamy do zaoferowania
Poza tym super,że nie masz zaniżonej samooceny(mam nadzieję)-to bardzo pomaga,szczęściu również.
Wierzę,ze wszystko jeszcze się ci ułoży-trzymam kciuki _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
Iwonkahaha Master butterfly
Dołączył: 20 Sie 2009 Posty: 1162 Skąd: Białystok :)
|
Wysłany: Nie Sie 08, 2010 3:04 pm Temat postu: |
|
|
Mieczysława spokojnie,widocznie nie trafiłaś jeszcze na drugą połowę pomarańczy.Część z dziewczyn choroba dopadła jako nastolatki.Niektóre mają chłopaków, inne mężów.Koleżanka chora na twardzinę(też widoczny gołym okiem objaw) znalazła męża po 30.Na to nie ma reguły bo kocha się za wnętrze a nie wygląd czy też za straty i korzyści.Wierzę,że trafisz jeszcze na swego jedynego na całe życie. _________________ Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje
Ogólnopolskie Forum Twardziny |
|
Powrót do góry |
|
|
alawa Master butterfly
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Sie 08, 2010 8:31 pm Temat postu: |
|
|
Witaj! |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|