WWW.TOCZEN.PL

[Honorata]

Witam, jestem Honorata i mam 29 lat. Postanowiłam do Was dolączyć ponieważ chcę Was poznać i mam nadzieję, że pomożcie mi trochę zrozumieć moją chorobę, o której wiem niewiele. W kilku słowach od stycznia 2010r. czułam się źle, a od maja 2010r. (kilka pobytów w szpitalach) zdiagnozowano u mnie zapalenie wielomięśniowe nabyte. Jestem na encortonie 60mg i czekam na jakieś pozytywne zmiany Nakreślę Wam mój stan: człapie po domu, nie wejdę na schodek, ciężko wstaje z krzesła (był też stan tylko leżenia). Wcześniej lekarze mówili, że zalecza się to i może nigdy nie wrócić i z taką myślą siedzialam sobie w domu, aż poszłam wczoraj do lekarza neurologa (nowego) po kolejne recepty i spotkałam się z postawą ,,pesymistyczna prawda nas wyzwoli" i pojawiło się lekkie załamanie. Znalazłam Was i mam nadzieję na fajną znajomość i pomoc.
pozdrawiam serdecznie

[paproshka]

Witamy Cię serdecznie Honorato

Początki zawsze są trudne, ale myślę, że z czasem oswoisz się z sytuacją i wszystko będzie dobrze
_________________

[Margaret74]

witam serdecznie

jestem pewna,ze bardzo dobrze trafiłaś
nie załamuj się-z pewnością odezwą się jeszcze dziś-Karii i Łukasz-posiadacze DM-wrowadzą sporą dawkę optymizmu,bo dążą ku remisji,a tez mało ciekawie u nich było.
Napisz nam jak twoje CK wygląda

I polecam wątek Przewodnik po naszych chorobach
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

witam cie serdecznie,
mam nadzieje ze twoj stan sie poprawi i powoli zaczniesz schodzic ze sterydow,
czesto sami lekarze dołuja pacjentow nie przejmuj sie troche cierpliwosci i bedzie lepiej

musisz tez wiedziec ze same sterydy powoduja duze hustawki nastrojow pomaga wiztya u psychologa lub psychiatry czesto sami z tego korzystamy , wiec jesli bedzie zle pamietaj o tym ze sa leki ktore pomoga
sama mozliwosc wygadania sie tutaj wsrod ludzi ktorzy cie zrozumieją pomoze ci troche i podbuduje

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Honorata]

Dzięki za przywitanie
moje CK - na początku 20 000, obecnie 4 000, w czwartek robię kolejne badanie, w trakcie leczenia miałam wysokie skoki i znów zmniejszenia, jeśli możecie wyjasnijcie mi jakie poziomy CK co oznaczają tzn. ile to bardzo źle, źle, lepiej bo nigdzie nie znalazłam takiego omówienia, ile CK może być max?
pozdrawiam

[Łukasz F.]

Witam kolejną przedstawicielkę grupy tzw. "mięśniaków"

Nie znalazłem informacji mówiących o maksymalnym poziomie CK, ale 20 000 - to masakrycznie za dużo (nie pamiętam, żebym znał kogoś o takiej wartości). Nawet 4000 to dużo za dużo...
Jeśli chodzi o związek między poziomem CK a samopoczuciem - niestety reguły nie ma. Dużo zależy, czy trend jest opadający czy rosnący, a granicę - każdy człowiek ma swoją indywidualną.

Udanej aklimatyzacji w naszej społeczności.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[basiula]

Wprawdzie nie należę do grupy "mięśniaków", jak to określił Łukasz , ale witam Cię bardzo cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[alawa]

Witaj Honoratko!
Dobrze trafiłaś, będzie Ci z nami raźniej. Akurat mam tę samą chorobę co Ty.Wyniki faktycznie straszne - norma ok.150.Ja mając 10000 schodziłam do normalności ponad 3 miesiące.Może być bardzo szybka poprawa, albo powolna. U mnie szło jak po grudzie,po kilku miesiącach rozpoczęłam rehabilitację. nie wszystko wróciło do normy,ale ogólnie jest nieźle.
Gdybyś chciała więcej pogadać napisz na priv.

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[justyna1974]

Cześć Honoratko nie martw sie tak strasznie to nie pomaga a tylko szkodzi. Dobrze, że masz diagnoze, bo niektórych samo diagnozowanie wykańczało - nie można było podać lekarstw, bo nie wiadomo było na co, a choróbsko szalało. Zobaczysz, że po encortonie poczujesz się lepiej. Zaglądaj do nas częściej i opowiadaj co u Ciebie. Trzymaj się!
p.s. masz cudowne imię
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!

[Honorata]

cześć, dziękuję za wszystkie pozdrowienia i miłe slowa,

mam do Was pytanie, na tej samej dawce encortonu 60mg bardzo mi skacze CK. Miesiąc temu wyszlam ze szpitala i miałam 4000, zrobiłam teraz badanie krwi i nam ponad 8000, a wizyta u lekarza dopiero za miesiąc i tak się zastanawiam co może byc powodem takich skoków skoro jest delikatna poprawa mojego stanu zdrowia?
Dodatkowo mam pytanie czy problemy z wątrobą są zwyczajowe dla zapalenia mięśni?
pozdrawiam Honorata

[Karii]

Cześć Honorato
Trochę spóźnione powitanie z mojej strony Wybacz
Jak to nas ładnie Łukasz nazwał - mięsniaki Ja mam zapalenie skórno mięśniowe.
Jeśli chodzi o CK to chyba nie ma podziału na bardzo źle i źle Każde za wysoko to źle Granica normy jest zazwyczaj też zależna od norm danego laboratorium - u mnie jest to 70 - 170.
CK jest bardzo wrażliwe, czasami wystarczy jakiś większy wysiłek lub stres żeby wzrosło. Jak to mówi moja doktor - wyniki są mniej ważne, najważniejsza jest klinika Tak więc najważniejsze, że ty odczuwasz poprawę
Choć muszę przyznać, że Twoje CK jest nieźle rozszalałe. Ja w swoim maxie miałam ok 6 tyś i lekarze byli juz nieźle wystraszeni
Co do stanu.. doskonale pamiętam moje człapanie po domu i strach przed każdym schodkiem Jak pisałas miałaś stan tylko leżenia więc jak sama widzisz idzie ku lepszemu To oczywiście moze potrwac, u mnie szło dosc opornie i idzie nadal. Ale jak pomysle o swoim stanie z przed 2 lat to jest niebo a ziemia Ostatnio rzuciłam sie u kumpla na niska sofe bez kalkulowania czy dam rade z niej wstac. I to bylo piękne Kochana ciesz się z małych sukcesów
Jeśli chodzi o wątrobę to nie mam pojęcia czy jest jakiś zwiazek.. aczkolwiek moja watroba po ponad 2 latach sterydów i immunosupresantów jest w całkiem niezłym stanie

Pozdrawiam i zapraszam do naszej Kawiarenki
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Lidia]

Witaj Honoratko. Zawsze mamy na co czekać na remisję. Z dołami zapraszam do kawiarenki mamy wprawę we wspólnum ich zasypywaniu i podawaniu ręki w celu wywindowania zdołowanego do właściwego poziomu.
Farmakologicznie ponoć też można ale my tylko wirtualnie.
Buziaczki
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[agatka03]

Cześć Honoratko

Lekarze - niektórzy- juz tak mają - i zauważam, że z takim nastawieniem sa przeważnie ci, co malo maja do powiedzenia w danym temacie...

Trzymaj się dzielnie - zapraszam do naszej kawiarenki na zwykłe pogaduchzy - o wszystkim i o niczym:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)