WWW.TOCZEN.PL

[Salamandra88]

Witam wszystkich, niedawno usłyszałam diagnozę, mam toczeń. Na początku cieżko zaakceptować chorobę, nie dopuszczałam do siebie myśli, przecież to takie głupie... organizm, który niszczy sam siebie. Wszystko układało się w jedną całość, moje potworne bóle stawów, podwyższona temp, wysypka po ekspozycji na promienie słoneczne, oraz to, że moja mama miała toczeń. Niestety moja mama zmarła 3 lata temu, dlatego, że nie miała rozpoznania. Mimo, że moja mama jeździła do najlepszych lekarzy, profesorów, to 15 lat temu ta choroba była mało znana i praktycznie nieuleczalna. Kiedy w końcu rozpoznali chorobę mojej mamy, było już za późno... Kochani, cieszmy się, że są leki na tą chorobę i, że mamy szansę, której nie mieli ludzie 10, 15, 20 lat temu. Nie jest prosto pisać pocieszające wiadomości, często piszę rzeczy, w które sama nie wierzę. Najważniejsze w tej chorobie jest to, żeby dostawać wsparcie i miłość od bliskich osób, słyszałam wiele razy od różnych lekarzy-zdrowie psychiczne, jeśli ono będzie to szansa na wyleczenie fizyczne jest duuużo większa. Ludzie, którzy nie mają wsparcia bliskich i nie czują miłości od innych, nie czują, że mają po co żyć są w gorszej sytuacji. Kochani, wiem, że prosto się to pisze, ja mam takie szczęście, że mam kochającego faceta i dziadków, którzy mi zostali i oby żyli jak najdłużej. Moja mama niestety nie miała takiego szczęścia, mój ojciec znalazł sobie inną i odszedł, ja przyznaję, że nie byłam wzorową córką. Po sterydach (wysokich dawkach) człowiek staje się bardziej agresywny, czuje chroniczne zmęczenie, tyje, a to pociąga jeszcze większe skutki uboczne ze strony psychiki. Troszkę odbiegłam od tematu tego wątku, więc moje banalne zakończenie dla ludzi zdrowych- kochajcie nas, więcej wyrozumiałości, bo to pomoże nam normalnie żyć, a może i nawet całkiem wyzdrowieć. Nasza choroba ma fazy zaostrzeń i remisji, ale jest też możliwość, że całkiem ustanie na długie lata albo i do końca życia. Kochani toczniowcy, życzę wam przede wszystkim miłości bliskich osób i wsparcia.

[kinga]

witaj na forum
wydzieliłam Twój post, ponieważ tak będzie czytelniej i zgodnie z Netykietą

[Salamandra88]

To, że 15 lat temu ta choroba była nieuleczalna to są słowa mojej profesorki, hmmm... może powinnam zmienić lekarza? Opowiadała mi o swojej koleżance, której próbowali ratować życie a miała wtedy 24 lata i niestety nie udało się. Poza tym na przykładzie mojej mamy, która przez 10 lat otrzymywała błędne diagnozy, była źle leczona, niestety nie miała szans na przeżycie. Nie przeczę, że 15 lat temu nie było leków, ani odpowiednich lekarzy (których niestety nadal jest śladowa ilość) ale nauka idzie do przodu, dzisiaj jest dużo większe prawdopodobieństwo, że szybko zidentyfikują chorobę, a przy toczniu jest to bardzo ważne. Nie ma nic gorszego niż zła diagnoza. Bardzo dobrze, że trafiłaś w ręce dobrego lekarza, mam nadzieję, że nigdy więcej nikomu nie przytrafi się to co mojej mamie, a wszystko przez niekompetencję i głupotę lekarzy, którzy niewiedzieć czemu noszą tytuł profesorów, doktorów... A co do tej agresji po sterydach... przy takich dawkach jakie dostawała moja mama, myślę, jest częstym jest właśnie taki objaw uboczny, aczkolwiek pewnie nie jest to regułą. Jednak nie da się ukryć, że to psychicznie niszczy człowieka...

[basiula]

Witam cieplutko na forum sąsiadkę zza miedzy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[monia85]

Ja również witam serdecznie na forum
Też przekonałam się na własnej skórze jak trudno o dobrego lekarza. W szpitalu w Sochaczewie (gdzie mieszkam) nikt nie wpadł nawet na pomysł, by diagnozować mnie w kierunku tocznia. Dopiero w klinice nefrologii w Warszawie zajęła się mną odpowiednio pani doktor.
Pozdrawiam!

[kinga]

[agatka03]

Witam nowa koleżankę
Podoba mi się Twoje podejście do choroby i optymizm, tak trzymaj...
Sama choruję ponad 20 lat więc nie za bardzo ufaj statystykom, które Ci podają...
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i rodzinkę
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[paproshka]

Też witam Cię serdecznie
_________________

[Salamandra88]

Zamierzam zacząć się leczyć w Ochojcu, słyszałam pozytywne opinie, poza tym miałabym dużo bliżej niż do Krakowa, gdzie leczę się aktualnie. Pozdrawiam serdecznie sąsiadkę z Sosnowca:)
a co do diagnozy... szczerze mówiąc to żaden lekarz nie wpadł na to, że ja mogę mieć toczeń. To moja babcia sama kazała zrobić w laboratorium ANA i potem ANA2 dopiero z tymi wynikami pojechaliśmy do (kolejnej już) reumatolog w Zabrzu tym razem. Ogólnie to zmieniam lekarzy cały czas. Ale chyba w Ochojcu zdecyduje się zacząć leczenie. Gdybym nie była taka wybredna co do lekarzy to pewnie zostałabym przy pierwszej... wykluczała tocznia, oraz wszelką autoagresję stwierdziła, że to bakterie z moczu atakują mi stawy, pomimo, że posiew nie wykazał bakterii, podawała mi NLPZ-ty i antybiotyki... nie pomagały, to przepisała mi lek immunosupresyjny, no i to ostatecznie potwierdziło jej niekompetnecję, przeczyła sama sobie.

[Margaret74]

witam serdecznie

podejście masz dobre do choroby
jedynie nie ujmowałabym wszystkiego razem-stąd duże problemy diagnostyczne w ch.układowych gdyż każdy choruje b.indywidualnie-może mieć inny zestaw objawów,inaczej reagować na leczenie,itp.Czekałam na diagnozę ponad 22 lata-obecnie ja mam,ale zdaniem mojej lekarki i tak jest jeszcze niepełna.Można chorować i to b.poważnie mając ujemne ANA..
Co do leków i ,tzw.uleczalności tocznia...Leki tak naprawdę sa takie same jak kilkanaście lat temu-te podstawowe,wielkie nadzieje pokładane sa w leczeniu biologicznym,na co wszyscy czekamy,bo zastój przeokropny w terapii jest
Przykro mi z powodu twojej mamy-faktycznie diagnoza i właściwe leczenie przyszło zbyt późno.

trzymaj się dzielnie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

ja mam diagnozne postawiona 20 lat temu i były juz wtedy leki czyli sterydy i immunosuprestany bo to podstawa w leczniu ,sterydy zostaly wprowadzone na rynek w latach 60- tych ub stulecia
sa na forum osoby ktore lecza się duzo dłuzej niz ja
zgadzam sie z tobą ze choroba nie rozpoznana na pewno doprowadzila do smierci mamy, bo tak jest jak jest nie leczona atakuje kolejne narzady i nic sie z tym nie robi w koncu doprowadzi do smierci
ja mam diagnozę postawiona w Katowicach- Ligocie rzut beretem od Ochojca i polecam ci ten szpital i mojego profesora
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Witaj wśród nas.

[kasiakuc]

witaj salamandra ja miałam postawioną diagnoze 26 lat temu i moje leczenie się nie zmieniło immunosupresanty i sterydy jest jak jest ale masz rację nie wolno sie załamywac tylko isc do przodu a nawet polubić wilczka i zyc z nim w zgodzie harmonia daje dobre efekty..ciesze sie ze jesteś na naszym forum witam jeszcze raz
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Lidia]

Witam serdecznie. Smutne toco się stalo z twoją mama. Moja mama miała RZS i zmarła mając 49 lat. Całe lata była leczona sterydami. Mamę wykończylo złoto a raczej podanie złota było początkiem końca.
Choroba jak wiele innych uciążliwa i zaniedbana niebezpieczna. Można jak się juz przekonałaś z nia życ i dobrze funkcjonować.kazdy odrobinę inaczej ale u zdrowych tez tak jest. Jest nam trudniej ale twoja postawa motywuje innych.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Łukasz F.]

Witaj,
z tą nieuleczalnością choroby nie do końca jest tak, jak piszesz. Tak naprawdę nigdy nie ma i nie było 100% pewności, że zaostrzenie nie powróci.
Jednak zgodzam się z tym, że jako jedna z nielicznych grup chorujących mamy szansę żyć normalnie - taka myśl przewodnia zapewnia zdrowe podejście do życia (które jest najważniejsze w życiu z chorobą - czy jest ona jawna, czy głęboko utajniona).
Życząc jak najwięcej szans w dalszej drodze oraz szybkiej aklimatyzacji w naszej społeczności, pozdrawiam.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.