WWW.TOCZEN.PL

[tjusa]

Witam Wszystkich
Mam na imię Paulina i mam 31 lat. Od dłuższego czasu miałam rumień na twarzy, a w zeszłym roku pojawiło mi się uczulenie na słońce.W tym roku wciąż pojawiają mi się afty w ustach. Zaczełam szperać i wyszukałam to forum. Najpierw w lipcu poszłam do polecanej mi przez przyjaciół doktor Lelonkiewicz- jest dermatologiem- . Ona uspokoiła mnie, że moja czerwona twarz to najprawdopodobniej trądzik różowaty, a skórę mam po prostu bardzo wrażliwą. Jednakże wskazała mi, jakie badania powinnam wykonać w kierunku kalogenoz-Ana 1, badania krwi i moczu. Wykonałam je, lecz ana wyszło +, a w ana 2 wyszło, że mam miano 1:1280 o typie świecenia ziarnistym i jaderkowym wraz z z Anty Ro. Szczerze mówiąc trochę się podłamałam-ale umówiłam się prywatnie do polecanego tu (i nie tylko tu- właściwie wszędzie polecanego ) reumatologa dr Szechińskiego. Nie wiem jakim jest lekarzem, ale ja poczułam się u niego jak kawałek drewna. Stwierdził, że moje wyniki (ana, leukopenia) i objawy, są objawem tocznia układowego i za 6 tygodnii (teraz już 4 tyg.)powinnam powtórzyć badania krwi i moczu, a jak bądą gorsze to powinnam zacząć zażywać sterydy.
Szczerze mówiąc przestraszyłam się (nie podoba mi się idea brania sterydów przeze mnie), i nie wiem czemu sama zrobiłam sobie ostatnio badanie na poziom kortyzolu (skoro mam być nim szpikowana- chciałam sprawdzić ile go już mam naturalnie w sobie).
W laboratorium krew mi pobrano o 10: 30- nie uprzedzono mnie, iż powinno się to odbywać rano-ok 8- gdy stężenie kortyzolu we krwi jest największe( póżniej w ciągu dnia jego poziom spada). Przy odebraniu wyników dowiedziałam się od laborantki, że są ogólnie dobre- ale badanie i tak nie było miarodajne, bo zrobione o złej porze, a w ciągu dnia poziom kortyzolu się zmienia- myslałam że mnie szlag trafi- zrobić komuś badania tylko żeby wyciągnąć pieniądze. Nic to- wróciłam do domu i dokładnie przyjrzałam się wynikowi: Kortyzol 37,60 mikro g/dl przy normie na godz 8 rano to 6,2-19,4mikro g/dl....Teraz już nie wiem co myśleć-a może jestem w takim stresie, na kortyzolowym haju, że mnie to przed toczniem chroni, a może go w ogóle nie mam...nic już nie wiem...
Do dr Szechińskiego mam pójść w połowie listopada- ale nie chciałabym by to był lekarz, który by prowadził mnie przez kolejne lata- jednak podejście do pacjenta jest dla mnie ważne, a nie lubie być kawałkiem drewna. Na NFZ do poradni reumatologicznej (do szpitala AM na Borowskiej) udało mi się zapisać dopiero na 10 stycznia i szczerze mówiąc nie wiem co robić...

Pozdrawiam

[paproshka]

Witam kolejną Wrocławiankę
Hmm, no tak profesor Szechiński to specyficzny typ człowieka, aczkolwiek niewątpliwie świetny lekarz, tak się składa, że u mnie także zdiagnozował i potwierdził tocznia
_________________

[Karii]

Witaj
Cóż, chyba nikt się nie cieszy ze sterydów.. ale jak mus to mus. Da się z tym życ
Jak pisze paproshka, jestes w dobrych rekach więc głowa do góry
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Margaret74]

Ja równiez witam serdecznie

moje zdanie na temat lekarza prowadzącego-ma wzbudzac zaufanie kompetencją,odrobina empatii też jest zawsze mile widziana-czasem pozytywne aspekty charakteru wychodzą później-prawie na każdego jest sposób uwierz,miałam i naprawde milutkich lekarzy,którzy udawali,że mi pomagają-daj prf.jeszcze szansę

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[monia85]

Witaj na forum, tjusa
niestety, sterydy to czasem konieczność i cóż poradzić. Ale to jeszcze nie koniec świata

Pozdrawiam
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Iwonkahaha]

Witaj
A żeby było śmieszniej twój typ świecenia jąderkowy występuje najczęściej w twardzinie,ziarnisty w twardzinie też się zdarza i leukopenia
Może to nie toczeń a rozszerzone naczyńka na twarzy obecne przy twardzinie.
Anty Ro we wszystkich kolagenozach występuje.
Skonsultuj się z innym lekarzem.

_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[basiula]

Witaj na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika B]

witaj
na razie nie szukaj sama bo poziom kortyzolu wcale nie zalezy do naszej choroby a raczej od nadnerczy , i gdyby go mozna porowanc to trzeba by robic to przez kilka dni we krwi i moczu z dobowej zbiorki wiec to co dostałas niczemu nie słuzy
posłuchaj lekarza i nie rob nic sama bo tylko namieszasz a chyba to nie o to chodzi
coz sterydy to swinsto ale dzieki nim zyjemy i np ja bore je od ponad 15 lat i zyje i jeszcze pozyje a pozoim kotyzolu mam duzo ponizej normy dostarczam je a organim je sam niszczy czyli dla laika masło maslane ,
trzymaj sie tego co mowi lekarz i duzo cierpliwosci ci zycze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kasiakuc]

witaj Tjusa czeka Cię jesszcze pewnie sporo badań zanim lekarze postawia niepoważalną diagnoze ale spokojnie toczeń układowy to nie wyrok i wiele z nas sobie z tym żyje już nawet po kilkadziesiąt lat przynajmniej nie bedziesz miałą nudnego życia pozdrawiam Cie serdecznie i nie martw się pisz na naszym forum jesteśmy po to by się wspierac i pomagac na wzajem
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[agnieszka29]

witaj
tak jak pisali wczesniej choroba to nie wyrok.
da sie zyc normalnie
ale najwazniejsza jest trafna diagnoza
powodzenia
zdrowia zyczę.

_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewelina266]

Witaj
Jestem z Legnicy. Moja 4 letnia córeczka też ma przeciwciała ANA 2 dodatnie, miano 1:1280, typ świecenia ziarnisty i nuclear dots. Nikt jej nie zdiagnozował do końca. Nie jest leczona.
Jeżdzę z nią do szpitala im falkiewicza we wrocławiu.
_________________
Zbieram siły do walki.

[hatifnat]

Reumatolodzy na Borowskiej są specyficzni.

Jeśli masz za wysoki poziom kortyzolu, możesz poczytać o zespole lub chorobie Cushinga, żeby sprawdzić, że zauważyłaś u siebie objawy takiej choroby. Warto zrobić też inne badania: glukoza, lipidogram, elektrolity, wydalanie metabolitów kortyzolu w moczu.
Być może szaleją Twoje nadnercza a być może przysadka.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[piwneoko]

Nic się nie martw, czy zdrowy czy chory człowiek to zawsze kawałek drewna. Trzeba się nauczyć wymagać od Słuzby Zdrowia NASZE PRAWA a ICH OBOWIĄZKI, bo mają za dobrze w Naszym Kraju. Oni są dla Nas i biorą za to pieniądze. Musimy wymagać, a nie czekać, czy pan doktor się usmiechnie czy nie.
Tak jak jest w całym rynku demokratycznym, usługa źle wykonana podlega krytyce.
Trzymajmy się, bo jesteśmy wybrani.

[piwneoko]

nic innego tylko nasuwa się któraś z chorób immuno:), a lekarz to byłby wtedy dobry, jak od razu udałoby się mu ustalić te chorobę. Jeżeli Taki lekarz orzeka o toczniu po 15 latach analiz innych wielkich znawców to ja dziekuję za rzetelną opiekę tych znawców. Co jeden to mądrzejszy i ma większe oczekiwania od pacjenta. Tylko Ich opindolić to przechlapane. Do roboty, a jak nie to do Irlandii niech jadą. Z checią dam poćwiczyć na sobie znawcom np. z Ukrainy. Jak wymyślą tyle co Nasi to będzie wzór dla następnych, a moze Ci dojdą do lepszych wniosków? O, pozwalniać naszych, zatrudnić zagranicznych, będą brali mniejsze pieniądze i moze w końcu będą dla pacjenta.

[kinga]

Bardzo proszę piwneoko o zmianę tonu wypowiedzi oraz o przestrzeganie NETYKIETY.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.