WWW.TOCZEN.PL

[Jakub]

Zanim wytłumaczę co mną kierowało i co ten temat ma na celu, tytułem wstępu kilka słów o sobie. Mam na imię Jakub, już niemalże 21 wiosen na karku, pochodzę z Wrocławia. Trafiłem na to forum z powodu bliskiej mi osoby, która choruje na toczeń. Jest naprawdę wspaniałą, silną, dużo od siebie wymagającą kobietą i choć życie jej nie rozpieszcza jest ciągle pogodna i uśmiechnięta, jakby na przekór temu wszystkiemu. Wiem jednak, że to jest jej sposób na radzenie sobie z bólem, z wszelkimi dolegliwościami które wynikają z choroby. Jest w moim wieku i wiem, że jest jej z tym wszystkim niezmiernie ciężko. Od pewnego czasu staram się poszerzyć wiedzę o toczniu, sporo czytam, chcę być kimś kto zrozumie jej sytuację, pomoże jej, wesprze w cięższych chwilach.

I tu moja prośba o "poradnik dla bliskich", a więc o kilka wskazówek/porad jak byście chciały, żeby bliscy zachowywali się w stosunku do Was? Chodzi mi o to, że np. często łapię się na n-tym pytaniu "jak się czujesz?" gdy widzę, że znajomej nasilił się ból lub gdy czuje się słabo. Wiem, że to może być męczące, ale to silniejsze ode mnie. I widzę jak później stara się to ukryć za uśmiechem, żebym się nie martwił...

Ktoś mógłby powiedzieć - po prostu się jej zapytaj, ale to nie takie proste, sam wiem, że rozmawianie o swoich 'słabościach' czy chorobie jest trudne i nie chce jej tym też zbytnio zamęczać.

[kinga]

witaj Jakub
myślę, że najważniejsze to BYĆ a Ty właśnie jesteś

wiedza, poczucie że nie jest się samemu, że ktoś wspiera, jest, czuwa....to bardzo bardzo dużo

"jak się czujesz?" czasem na to pytanie nie da się udzielić właściwej odpowiedzi bo można czuć się beznadziejnie, a nie wiadomo co dolega...

wiem, że czasem ciężko się rozmawia o swoich problemach...
jest też tego druga przyczyna: nie chcemy martwić drugiej osoby....

poprzeglądaj wątki w PORADACH I DOŚWIADCZENIACH..
coś tam powinno się jeszcze znaleźć; jak mi się uda odszukać, to tu linka dam

pozdrawiam

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2330
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=936
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2535
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2903
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1167
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[paproshka]

Kuba świetny chłopak z ciebie tylko pozazdrościć dziewczynie, że ma kogoś tak wspaniałego

Rozgość się na forum, poczytaj linki, które podsunęła Ci Kinga, a na pewno wiele rzeczy Ci się rozjaśni
_________________

[Margaret74]

witaj

przyjaciele to najwspanialszy dar

tak ,jak Kinga napiasała-najważniejsze,ze jesteś,bo sama świadomość,że ktoś,na kim można polegać z reguły jest obok lub w zasięgu ...telefonu-jest ważna,stwarza poczucie bezpieczeństwa doskonale rozumiem potrzebę pytania o samopoczucie-spróbuj z humorem zadać dręczące cię pytanie,stwórz jakąś sytuację ku temu,ale zarazem nie bierz do siebie ewentualnego sarkazmu czy tez drażliwości,bo niemoc może skrajnie różne emocje wywoływać niestety

przede wszystkim poczytaj tez o istocie choroby-będziesz bardziej świadomy tego ,co dzieje się z twoją...znajomą (?)
pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

zaimponowałes mi
mało kto chce poznac przyczynę choroby i jak postepowac z osoba chorą ktora jest ci bliska
dziewczyny podsuneły ci juz troche tematwo ktore warto poczytac
ty tylko albo aż BĄDZ

a moze uda ci sie nakłonic twoją znajoma aby tutaj weszła na pewno łatwiej sie rozmawia z kims kto tez choruje tu nie bedzie musiala pokazywac tylko pogodnej twarzy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Jakub]

Od wczoraj przeczytałem większość tego , do czego linki zamieściła Kinga ( dzięki Ci wielkie, choć prawda jest taka, że powinienem sam skorzystać z wyszukiwarki a nie czekać na gotowe ) i powiem szczerze, że dało mi to nieco inne spojrzenie na chorobę.

Myślę, że to nie moje podejście powinno być imponujące, co podejście innych zatrważające - nie chodzi mi tu o przypadkowe osoby pierwszy raz spotykające się z toczniem, ale o bliskich, którzy bagatelizują sprawę.

Powiem to w ten sposób - od niedawna staram się o to, aby to co jest między mną a znajomą (pełna anonimowość ) stało się czymś więcej . I to trochę warunkuje moje zainteresowanie toczniem. Kupuję ją całą, ze wszystkim co się z nią wiąże, a więc także z motylkiem na obliczu. Jest wspaniałą dziewczyną, dużo nas łączy i po prostu chcę ją poznawać, zbliżyć się do niej. To tak, jakby np. interesowała się literaturą - wtedy zgłębiałbym fora literackie i biblioteki To, że się rumieni w charakterystyczny sposób i czasami czuje się gorzej, to wszystko jest częścią jej, podkreślam - częścią i nie ma się też co na tym cały czas koncentrować, bo życie przecież się na toczniu nie kończy.

[monia85]

Jakub, witaj na forum
mnie także bardzo imponujesz swoją postawą, oby więcej było takich ludzi jak Ty
Jesteś niesamowity, gratuluję Twojej znajomej, że ma przy sobie kogoś takiego

Pozdrawiam!
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Margaret74]

pięknie to ująłeś-jesteś dojrzałym ,młodym człowiekiem-powodzenia
gdybyś jednak chciał się dowiedzieć czegoś z pierwszej ręki-pytaj śmiało
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[hatifnat]

Jedna drobna uwaga - dziewczyna, czy kobieta chora przewlekle na nierozumianą przez większość społeczeństwa chorobę niekoniecznie potrzebuje "litości", "współczucia", nadmiernej troskliwości. Nasunęło mi się to po przeczytaniu Twego pierwszego posta.

Mam nadzieję, że rozumiesz, co mam na myśli.

Bardzo ważna jest akceptacja tego, że stan może się nie zmienić. Ważne jest zrozumienie, ale niekoniecznie nadopiekuńczość. ( Piszę to w oparciu o własne doświadczenie nabyte przy dwóch pobytach w szpitalu w zeszłym roku.)

Miło, że jako niemedyk interesujesz się tym, o czym znamienita większość Polaków ma pojęcie blade lub żadne.

Pozdrawiam i życzę powodzenia:)
Ważne widzieć w człowieku człowieka a nie chorobę.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[basiula]

Witaj Kuba
Korzystaj do woli z zasobów naszego forum, czytaj, pytaj i pisz...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Jakub]

Hatifnat, doskonale wiem o czym mówisz. Jest bardzo cienka granica między opiekuńczością i przejmowaniem, a litowaniem się, granica której nie chce przekroczyć. Chodzi o to, żeby ją utwierdzić w tym, że nieważne co by się nie działo może na mnie liczyć, a jest tak nie ze względu na litość, tylko na to jakim jest człowiekiem. A jak to zrobić to już coś wykombinuje, podobno zdarzają mi się przebłyski 'bystrości' Nie mniej jednak dziękuję za tą bez wątpienia cenną uwagę oraz za wszystkie powyższe uwagi. W razie wątpliwości dam znać

[alawa]

Witaj Kubo!
Powodzenia w działaniu.