WWW.TOCZEN.PL

[Asona]

Witam Was kochani,
Jestem tu nowa choć od grudnia 2008 mam zdiagnozowanego tocznia układowego. Śledziłam dotąd wasze opinie i rady, nie zabierajac głosu-sama nie wiem dlaczego..No ale widocznie przyszedł wrezcie na to czas..Może dlatego,że od tamtej pory jestem cały czas m.in.na sterdydach, bez większej poprawy, dlatego najbardziej interesują mnie Wasze dośwaidczenia z różnymi lekami i terapiami. Pozdrawiam Wszystkich!

[paproshka]

Witaj Asona, miło że się odważyłaś napisać
_________________

[Monika B]

witaj

czytasz forum jestes tu od jakiegos czasu wiec znasz zasady
pisz pytaj o to co cie interesuje a czego nie znalazłas na forum
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monia85]

Witaj serdecznie
fajnie, że w końcu napisałaś

Pozdrawiam
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[kinga]

witam Cię serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Karii]

Witaj
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Lidia]

Witam serdecznie. W kupie zawsze raźniej i można pogadać jak to wśród swoich.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[alawa]

Witaj!

[Asona]

Miałam się odezwać po wizycie, więc piszę, chciałam napisać tylko o Mtx, ale "przypomniałam" sobie, że przecież mam swój wątek , więc skrobnę może kilka słów więcej.
U mnie nadal Mtx (z powodu braku alternatywy-mam nadzieję,że to stan przejściowy), Cell cept-do odstawienia, bo chyba jednak nie bardzo mi służy..Z nowych badań: p.p/jądrowe (+++), dodatnie ds DNA (przez 1,5 roku były ujemne),dodatnie Histony, Ro52...,anemia.Badania wycinków jelit-dgn.przewlekłe nieswoiste zapalenie jelit...
Podejrzenie polineuropatii obwodowej -do dalszej diagnostyki neurologicznej-Cito..
No i najgorsze-po kwietniowym usunięciu migdałków- rozrost nowej tkanki limfatycznej, dzięki której czuję się jakbym nadal miała migdałki:( No i decyzja-jednak do reoperacji...I uwaga -chcieli mnie zgarnąć do szpitala już jutro!!Ubłagałam jednak początek października, muszę we wrześniu ogarnąć sprawy w pracy...Totalne szaleństwo...
Normalnie czuję się dobita na maxa tymi newsami....

[Monika B]

Asona połozysz się poukładają twoje leczenie w sensowną całośc,
myslę ze wszystko się wyjasni
wrocisz w lepszym stanie
oby szybko
trzymam kciuki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kina]

No pojawienie się znowu dsDNA potwierdza zaostrzenie u Ciebie. Dobrze że Cię położą na oddział-może ustawią jakieś skuteczniejsze leczenie. A endoxan kiedyś brałaś? Może on by Ci pomógł?

[Asona]

Niestety zdję sobie sprawę, że ponowne pojawienie się p.ciał dsDna nie wróży nic dobrego.. Zresztą moje samopoczucie zwiastowało nadchodzące zaostrzenie.

Kina co do Endoxanu to tego akurat jeszcze nie brałam.W jakiej formie jest on podawany w naszych chorobach, czy tylko doustnie,bo u mnie z tym jest problem?

A z tym szpitalem to nie wiem co robić.Na neurologię jestem umówiona dopiero na luty.Nie myślałam,żę sprawa okaże się tak pilna..
Teraz w październiku idę na zabieg usunięcia tkanki limfatycznej po migdałakach..I tak ze szpitala do szpitala...Coraz gorzej wychodzi mi łączenie pracy z leczeniem, zwłaszcza,że praktycznie z każdą "pierdołą"muszę jechać 80 km..
Czasem już sama wiem co robić, choć czuję się fatalnie...(

[alawa]

Endoxan pamiętam podają w kroplówkach- czyli szpital.
Trzeba jednak konkretnie zadziałać, bo męczysz się a efektów nie
ma.

[ewelina266]

Asona gdzie się leczysz?
_________________
Zbieram siły do walki.