Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Kolejna niezdiagnozowana ;)

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Zanshin
Junior
Junior


Dołączył: 02 Wrz 2015
Posty: 3

PostWysłany: Czw Wrz 03, 2015 7:17 am    Temat postu: Kolejna niezdiagnozowana ;) Odpowiedz z cytatem

Cześć Wszystkim Wink Moja historia zaczęła się w grudniu ubiegłego roku. Miałam wtedy 24 lata (obecnie 25lat). Pewnego dnia poczułam skurcz w łydce o bardzo dużej sile. Jako, że trenuje dużo sportu, myślałam, że to jakieś nadwyrężenie, przeciążenie czy coś tam. Muszę wspomnieć, że mam po prostu "talent" do kontuzji. Ból niestety nie przechodził, a łydka coraz mocniej bolała i w końcu nieźle opuchła. Tak, że jej nie mogłam zapiąć w żadnym kozaku, a zima była. Po rozmowie ze znajomym fizjoterapeutą trafiłam na SOR. No i się zaczęło, okazało się, że całkiem ładny skrzep mi zagnieździł w tej łydce. W żyłach głębokich strzałkowych? I jeszcze jakoś pod kolanem. Początkowo heparyna, następnie xarelto. Oprócz usg nie robiono mi żadnych badań. Zwalając wszystko na tabletki antykoncepcyjne, które w tamtym momencie brałam trochę ponad rok. (Oczywiście natychmiast odstawione). Leczenie trwało do kwietnia, wtedy też odstawiłam leki. Miałam robione kontrolne usg, brak skrzepliny, ale uszkodzona zastawka w żyle. Muszę wspomnieć, że w maju byłam w Turcji i po raz pierwszy w życiu pojawiła się u mnie wysypka po opalaniu tak jakby u zbiegu szyi i dekoltu. Na początku czerwca znowu łydka zaczęła boleć i puchnąć. W międzyczasie dostałam też z firmy ubezpieczeniu u prywatnego lekarza. Po kontakcie z lekarzem, natychmiast wzięłam xarelto, które miałam zchomikowane "na wszelki wypadek". Jako, że był to początek czerwca czyli Boże Ciało, na usg trafiłam jakoś po 6-7 dniach od wystąpienia objawów. Skrzepu nie stwierdzono, tylko na podstawie objawów. Skłoniło to lekarzy do zrobienia mi większej ilości badań. Trafiłam do chirurga naczyniowego nic w sumie nie powiedział. Do ginekolog, która zleciła mi usg i badania, w kierunku raka piersi, jajników. Wszystko ok. Do endokrynologa, gdzie okazało się, że mam duże wahania TSH w jednym miesiącu jest 3,5 a w innym już ok 1 (zapomniałam jednostki). Tarczyca jak wykazało usg ma za małą powierzchnię, czy objętość. Do hematologa, który zrobił mi wykład, że mnie źle leczono bo w grudniu powinnam była trafić od razu do hematologa. Zlecił mi masę badań między innymi w kierunku trombofilii, której nie stwierdzono. Od czerwca cały czas brałam xarelto. W badaniach wyszedł mi antykoagulant toczniowy, homocysteina lekko poza górną granicą, ferrytyna na dolnej granicy, wysokie Biało S 139% (74-104 norma), P.ciała przeciw B2GP1 (beta 2 glikoproteinie 1) ujemne, P.ciała przeciw kardiolipinie (IgM i IgG) ujemne. Zalecenie lekarza to branie kwasu foliowego i tardyferon oraz cały czas xarelto i ponowne badania, weryfikacja w kierunku lupusa. 2 tygodnie temu z badań krwi tym razem nie wyszedł antykoagulant toczniowy, ale pojawiły się P-ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne (ANA2): STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia: ziarnisty w mianie 1:320, jąderkowy w mianie 1:100. NIE STWIERDZONO obecności przeciwciał anty- dsDNA (test Crithidium luciliae). Badanie wykonano metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF). Metodą ELISA NIE STWIERDZONO obecności przeciwciał przeciw rozpuszczalnym antygenom jądrowym (SS-A, SS-B, nRNP, Sm, Scl-70, Jo-1). Interpretacja wyniku badania uzależniona jest od całości obrazu klinicznego pacjenta. Również d-dimery lekko powyżej normy oraz tak jak wcześniej po xarelto te wszystkie APTT, PT, INR wyniki pokazywały raczej górne normy, teraz dolne. Mój lekarz cały czas podejrzewa tocznia. Czekają mnie kolejne badania. Muszę dodać, że genetycznie w rodzinie występuje cukrzyca, niedoczynność tarczycy, a mój dziadek miał z nieznanych przyczyn zawał serca w wieku 39lat. Z innych dolegliwości, wypadające strasznie włosy, swędząca skóra, na łydkach masakrycznie sucha, wręcz pękająca, kiedyś kosmetyczka podejrzewała u mnie atopowe zapalenie skóry, ale byłam u dermatologa i nie stwierdziła. Razi mnie słońce, czasami pojawia się ta wysypka, zwłaszcza po opalaniu, nie mam żadnego bólu stawów, oprócz porannego bólu w "krzyżu". Ostatnio dosyć często pojawiają mi się afty w jamie ustnej. Czuję kłucie w sercu przy wdechu, ale też nie zawsze, wczoraj cały dzień, dzisiaj od rana bardzo delikatnie, ale to też nie codziennie. Mam też obecnie zapalenie przyczepu mięśnia piszczelowego w jednej nodze i na nadgrastku też mi tak jakby na mięsniu prostownika długiego kciuka taka kulka się pojawiła i boli przy ruszaniu. Tylko, że tak jak mówiłam trenuję dużo sportu i mam wybitne zdolności do kontuzji Wink podczas biegania np na siłce na bieżni pojawiła mi się zgaga, i wszystko mi jakby podchodzi do gardła. Tak to poza tym, to ja się super czuję. Miał ktoś z Was podobny przypadek?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2458
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Czw Wrz 03, 2015 7:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
Dużo tego wszystkiego w twoim opisie, coś zaczyna się dziać, ale czy jest to toczeń? ciężko powiedzieć, musisz zrobić pełną diagnostykę i skonsultować się z dobrym reumatologiem.
Powodzenia Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7076

PostWysłany: Czw Wrz 03, 2015 7:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko ba forum. Smile

Objawy masz dosc znikome. Sadze, ze zbyt malo sie dzieje aby lekarz mogl stawiac diagnoze. (Aby stwierdzono tocznia musisz spelniac 4 z 11 kryteriow-znajde to wkleje. Moze okaza sie pomocne.)
Dobrze, ze jestes pod obserwacja i, mam nadzieje, ze sprawa szybko sie wyjasni. Trzymam kciuki! Very Happy
Miano ANA jest niskie.
Coz, musisz uzbroic sie w cierpliwosc, choc czasem bywa to trudne.

Napisalas, ze czujesz się dobrze wiec korzystaj z urokow zycia ile wlezie! Very Happy

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6534
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Wrz 03, 2015 7:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum..

Ewela znalazłam to wkleję

takie są kryteria

Cytat:
1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia.


Ważne że Cię obserwują trzymaj się zdrowo...Ach ta cierpliwość strasznie nam jest potrzebna przy chorobach zwłaszcza takich co długo są diagnozowane. Trzymam kciuki za szybkie wyjaśnienie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Zanshin
Junior
Junior


Dołączył: 02 Wrz 2015
Posty: 3

PostWysłany: Czw Wrz 03, 2015 8:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam bardzo Wink Piszę pracę dyplomową to mam aktualnie takie "flow" do pisania, stąd pewnie moje rozpisywanie xD Lekarz coś mi mówił, że to mogą być początki tocznia, ja się nie przejmuję póki nie będę mieć konkretnych dowodów.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
jalfim
Junior
Junior


Dołączył: 31 Sie 2015
Posty: 21

PostWysłany: Czw Wrz 03, 2015 11:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zanshin napisał:
Dziękuję Wam bardzo Wink Piszę pracę dyplomową to mam aktualnie takie "flow" do pisania, stąd pewnie moje rozpisywanie xD Lekarz coś mi mówił, że to mogą być początki tocznia, ja się nie przejmuję póki nie będę mieć konkretnych dowodów.


Podziwiam za spokój duszy. Smile Ja non stop siedzę i czytam, czytam, czytam... a wizyta już jutro.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17268

PostWysłany: Czw Wrz 03, 2015 6:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj

jak na toczen to masz trochę za mało objawów- dodatnie ANA w dosyć niskim mianie niczego nie przesądzają . Tym bardziej że masz coś nie tak z tarczycą ( wtedy także występują dodatnie ANA)
Przyczyną zakrzepicy mogły być ( duże prawdopodobieństwo) tabletki antykoncepcyjne. Możliwe że cierpisz na zaspół antyfosfolipidowy , a to tylko jedna z chorób ktore mogą ( ale nie muszą) towarzyszyć toczniowi.

Toczen to taka dziwna choroba , praktycznie każdy choruje inaczej, podobnie ale niekoniecznie tak samo .
zyczę cierpliwości w dalszym diagnozowaniu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Zanshin
Junior
Junior


Dołączył: 02 Wrz 2015
Posty: 3

PostWysłany: Nie Wrz 06, 2015 7:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czy jest możliwe, że moje niskie ciśnienie 83/52 i puls 44 mogą mięć wpływ na tworzenie się zakrzepów? Zawsze miałam niskie ciśnienie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7076

PostWysłany: Pon Wrz 07, 2015 8:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chyba najlepiej byloby zapytac o to lekarza.

Na moj, chlopski Wink rozum taka teoria mialaby sens...
U Ciebie krew raczej wartko Wink nie plynie...
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6534
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Wrz 07, 2015 9:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak lekarz Ci wszystko wyjaśni ...

Cytat:
3. Komu grozi zakrzepica?

W grupie ryzyka są osoby, które przekroczyły 40 rok życia i prowadzą mało aktywny tryb życia. Ścianki ich żył tracą swoją elastyczność, stają się grubsze, a to prowadzi do uszkodzenia zastawek. Dalsza konsekwencją jest zaleganie krwi. Na zakrzepicę wpływają choroby nowotworowe i choroby układu krążenia: żylaki, zapalenie żył powierzchownych, nadmierna krzepliwość krwi. Zakrzepowe zapalenie żył może być skutkiem zażywania leków hormonalnych czy łagodzących objawy menopauzy, przebytych zawałów, udarów, a czasem przewlekłej białaczki. Niekiedy zakrzepicę powodują urazy chirurgiczne (zwłaszcza ortopedyczne i ginekologiczne), ciąża, nadmierne nagrzanie organizmu. Złe krążenie jest rezultatem noszenia zbyt dopasowanej odzieży, zwłaszcza spodni. Zakrzepicy sprzyja otyłość i zła dieta – zbyt duże spożywanie tłuszczów zwierzęcych i cukru. Należy zastąpić je dużą ilością owoców i warzyw. Trzeba wystrzegać się palenia papierosów, dużych ilości kawy i alkoholu.



źródło
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group