|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
jalfim Junior
Dołączył: 31 Sie 2015 Posty: 21
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 7:43 am Temat postu: Prośba o pomoc |
|
|
Witam serdecznie,
Od kilku dni przeglądam Wasze forum, czytam o objawach i Waszych historiach.
Wiem, że nie jesteście lekarzami, ale mimo wszystko w związku z bogatym doświadczeniem wielu z Was chciałabym opowiedzieć coś o mojej sytuacji.
Od 10 lat choruję na Atopowe Zapalenie Skóry. Początkowo pojawiało się 1-2 razy w roku na szyi i twarzy, ewentualnie dekolcie. Z zastosowaniem maści sterydowych wszystko pięknie znikało.
W roku 2010 miała wiele nawrotów i długo męczyłam się z plamami na szyi, a później nagle po zmianie miejsca zamieszkania i ślubie problemy zniknęły, a ja w zasadzie zapomniałam o tym, że choruję. Poza suchą skórą, którą smarowałam medidermem prawie żadnych problemów.
Dopiero w tym roku w marcu, po ponad 4 latach remisji wszystko wróciło. Najpierw klasycznie szyja - zaleczyłam, ale po kilkunastu dniach znów powróciło i zaczęło się panoszyć.
W połowie maja pojechałam na pogotowie, ponieważ w przeciągu kilku godzin rumień i plamy pojawiły się również na rękach, dekolcie i pod piersiami. Dwa dni później u dermatologa dostałam maści. Po miesiącu byłam czysta, ale jak to ze sterydami bywa, po kolejnych 2 tygodniach tzw. rebound effect i tak od 01.07. leczę się od nowa, sytuacja jest już opanowana (pozostały tylko plamki na ramionach, zgięciach łokci i trochę na zgięciu szyi)... ALE
Na początku lipca byłam u alergologa - chciałam, by przeprowadził testy na alergie wziewne i pokarmowe. A tu facet (alergolog-immunolog) stwierdził, że te moje pojawiające się na nowo plamy to wygląda jak fotodermatoza, a że mam problemy hormonalne to dopisał masę innych badań i zalecił unikanie słońca i przepisał maść (która tak na marginesie nie pomogła). A dodam, że w sierpniu już w stanie podleczonym byłam tydzień nad morzem, chroniłam się kremami z wysokim filtrem oczywiście, ale żadne nowe zmiany po plaży, pomimo silnego słońca się nie pojawiły.
Z badań wyczytałam, że alergolog zlecił wszelkie możliwe przeciwciała, wśród nich również ANA (stąd moja wizyta na forum o toczniu) i tutaj moje pytanie...
Czy można pomylić AZS z toczniem?
Oprócz zmian skórnych i ohydnego samopoczucia (chyba nawet lekkiej depresji - bo ileż można się denerwować własnym stanem zdrowia) czuję się całkiem normalnie. Zmiany skórne i AZS przy kolejnych trzech wizytach potwierdziła moja dermatolog - zgięcia łokci, nadgarstki, szyja, twarz (czoło, powieki, usta), naderwane uszy, plamy pomiędzy palcami dłoni, swędzenie za kolanami. Zmiany traktuję maścią robioną sterydową, łykam tabletki na alergię Clarta.
Nacodzień łykam euthyrox (mam niedoczynność), nie biorę żadnych innych hormonów pomimo PCO - jestem pod kontrolą endokrynologa i ginekologa, nie mam bóli stawów ani żadnych innych dolegliwości.
Ostatnią morfologię i badania moczu miałam w listopadzie 2014 u ginekologa, wszystko OK.
Wizytę z analizą wyników mam już w piątek, ale jakoś nie mogę wysiedzieć i wciąż się zastanawiam, co ze mną...
Z góry dziękuję Wam za sugestie i pomoc. |
|
Powrót do góry |
|
|
jalfim Junior
Dołączył: 31 Sie 2015 Posty: 21
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 11:04 am Temat postu: Re: Prośba o pomoc |
|
|
Aż tak głupie te moje wątpliwości? |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 11:25 am Temat postu: |
|
|
Witaj.
Pewnie że nie ...
ale my pracujemy zajmujemy się też domami itd czasem należy uzbroić się w cierpliwość i na pewno ktoś coś napisze.
Myślę że doktor wyjaśni Twoje wątpliwości , nie napisałaś nic o wynikach więc trudno coś gdybać ,
Czy można pomylić trudno mi zgadywać .bo zwyczajniej w świecie nie wiem...
Dużo cierpliwości Ci życzę i zdrówka piątek tuż tuż.... _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
jalfim Junior
Dołączył: 31 Sie 2015 Posty: 21
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 11:28 am Temat postu: |
|
|
agnieszka29 napisał: |
Witaj.
Pewnie że nie ...
ale my pracujemy zajmujemy się też domami itd czasem należy uzbroić się w cierpliwość i na pewno ktoś coś napisze.
Myślę że doktor wyjaśni Twoje wątpliwości , nie napisałaś nic o wynikach więc trudno coś gdybać ,
Czy można pomylić trudno mi zgadywać .bo zwyczajniej w świecie nie wiem...
Dużo cierpliwości Ci życzę i zdrówka piątek tuż tuż.... |
Witaj, wiem wiem... Ja sama pracuję i zaglądam tutaj niecierpliwie.
O wynikach nie napisałam, bo jeszcze ich nie mam, ma je lekarz i będziemy je analizować w piątek.
Tak tylko się zastanawiam, czy objawy skórne (w zasadzie tylko i wyłącznie) mogą świadczyć o toczniu.
Dziwi mnie to, ale chyba lekarz jest ostrożny i stara się sprawdzić każdą ewentualność jako immunolog. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 11:31 am Temat postu: |
|
|
Dokładnie zanim nastąpi diagnoza czasem długa droga przed nami stąd potrzebna cierpliwość . Poczekaj do piątku na pewno coś się wyjaśni... Powodzenia. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
jalfim Junior
Dołączył: 31 Sie 2015 Posty: 21
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 12:07 pm Temat postu: |
|
|
agnieszka29 napisał: |
Dokładnie zanim nastąpi diagnoza czasem długa droga przed nami stąd potrzebna cierpliwość . Poczekaj do piątku na pewno coś się wyjaśni... Powodzenia. |
Dziękuję, przyda się bardzo!
Najbardziej mnie denerwuje to, że myślałam i nadal tak uważam, że diagnoza jest - wspomniane AZS, stąd moje zdziwienie, strach, zaskoczenie.
Jakoś przetrzymam.
Zdrówka dla wszystkich! |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 12:47 pm Temat postu: |
|
|
nie panikuj, lekarz może chciał tylko wykluczyć, ze nie jest to toczeń. |
|
Powrót do góry |
|
|
jalfim Junior
Dołączył: 31 Sie 2015 Posty: 21
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 2:33 pm Temat postu: |
|
|
aklepka napisał: |
nie panikuj, lekarz może chciał tylko wykluczyć, ze nie jest to toczeń. |
Aklepko, jestem już tak wymęczona i zrezygnowana egzemą, że nawet nie mam siły panikować.
Boję się, co będzie dalej, ale to chyba jednak nie panika. |
|
Powrót do góry |
|
|
aklepka Master butterfly
Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 3:04 pm Temat postu: |
|
|
ja też się boję, że mam tocznia. Mam dodatnie ana 2, bóle stawów i mięsni. Po lekarzach biegam od 1, 5 roku i ciągle bez diagnozy. ból jest w moim życiu każdego dnia i to od listopada non stop, a wcześniej zdarzały się okresy bezbólowe. Do tego boję się leczenia, które polega na sterydach. immunosupresji. W sumie zaczęłam łykać malutką dawkę antydepresantu, bo nie dawałam rady psychicznie. Rozumiem Twój strach, ale samo AZS to jeszcze nie toczeń. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 4:12 pm Temat postu: |
|
|
witaj
z tego co piszesz to raczej tyllko AZS
jesli ANA będą dodatnie to też niczego u ciebie nie wniesie ponieważ chorujesz na tarczycę i tu także mogą być dodatnie ANA
Nie piszesz nic co mogłoby sugerować coś więcej niż to co masz .
Ale w sumie na toczniu skornym się nie znam. Tak juz jest że jesli się takowego nie ma to tez wiedza na ten temat jest uboga.
poczekaj na wizytę - to juz naprawdę nie długo . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
BenOn Master butterfly
Dołączył: 16 Lip 2015 Posty: 520
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 4:53 pm Temat postu: |
|
|
czesc, Poprzednicy dobrze ci radza, poczekaj na wizyte u lekarza. Nie ma co rozmyslac na zapas i dumac po co lekarz dal skierowania na takie czy inne badania. To prowadzi do paniki, szukania w necie i nakrecania sie na cos czego mozesz nie miec. Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 7:27 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Przychylę się do zdania reszty: na niektóre informacje trzeba po prostu zaczekać. Najgorsze jest nakręcanie się i gdybanie.
Mam nadzieję, że zagadka szybko się wyjaśni. W każdym razie trzymam za to kciuki. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Wto Wrz 01, 2015 8:12 pm Temat postu: |
|
|
AZS jest strasznie upierdliwe, niestety jak każda choroba. Mam w domu jednego takiego co posiada silną postać.
Natomiast tak jak poprzednicy radzę poczekać za wynikami, poza tym sama piszesz że żadnych innych objawów nie widzisz, więc pozostaje cierpliwie czekać i sie nie nakręcać. _________________ Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp |
|
Powrót do góry |
|
|
jalfim Junior
Dołączył: 31 Sie 2015 Posty: 21
|
Wysłany: Sro Wrz 02, 2015 8:12 am Temat postu: |
|
|
Bardzo Wam wszystkim dziękuję za wsparcie.
Dam znać, co w piątek.
Pozdrawiam! |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Wrz 02, 2015 8:48 am Temat postu: |
|
|
To czekamy na piątek trzymaj się!!! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|