WWW.TOCZEN.PL

[margos05]

Witam wszystkich, poszukuję informacji na temat tocznia i problemów z oddychaniem.
8 miesięcy temu straciłam głos ,na początku bardziej z nadwyrężenia strun głosowych jednak do tej pory głos nie wrócił a od około 5 miesięcy doszły bardzo duże duszności(problem z nabraniem powietrza) tak że już raz musiałam zgłosić się na SOR. Odwiedziłam pulmonologa,alergologa,otolaryngologa,foniatrę, miałam robione spirometrnie ,fibroskopie a nawet bronchoskopię które nic nie wykazały a problem nadal jest, jedyne podejrzenie to to że zwęża mi się tchawica .Obecnie jestem na metypredzie 20mg rano i 16mg popołudniu .Toczeń miałam stwierdzony w 20 roku życia i do tej pory był nie aktywny aż do czerwca.Obecnie od 3 tygodni jestem pod kontrolą dr.Szmyrki z Wrocławia.
Czy ktokolwiek spotkał się być może z takim przypadkiem i może mi poradzić gdzie szukać kogo się radzić. Za każde informacje będę bardzo wdzęczna.

[kinga]

witaj

ten dr z Wrocławia, to jakiej jest specjalności?

nigdy nie miałam podobnych problemów, jakie Ciebie dotknęły; ale z pewnością dziewczyny napiszą więcej i pomogą

PS. czy już kiedyś korzystałaś może z tego forum? była kiedyś jedna Margo ze Świdnicy...

pozdrawiam serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[alawa]

Witaj !
Oby szybko ustabilizowały się Twoje problemy z oddychaniem, a toczeń znów ucichł.

[margos05]

Kingo to ta sama margos :O) ,miałam wiele lat spokoju aż niestety do tej pory a Dr.Szmyrka jest reumatologiem, każdy ze specjalistów który się za mnie wezmie i jego przypuszczenia się nie potwierdzą odpuszcza sobie a ja dalej nie mam diagnozy ani nawet przypuszczenia .....i na mój oddech nie ma schematu tzn(pogoda,sen,alergeny)napewno jest gorzej jak się denerwuję.

[kinga]

no proszę ja do dziś mam Wasze zdjęcia

czy Rodzinka nadal w tym samym składzie, czy może się powiększyła?
co porabiasz na co dzień?


_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[margos05]

:O) jak miło no i tu mam się czym pochwalić do składu naszej rodzinki 2 lata temu dołączył Patryk :O) jak tylko czas pozwoli to dołączę aktualne fotki. I dlatego tym większy dla mnie dramat liczyć oddechy w nocy...szkoda że tak pózno przypomniałam sobie o forum.

[kinga]

Patryk i Wiki

ale masz wesoło
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[margos05]

Baaardzo wesoło :O) mamy wspaniałe dzieci aż wyszperam jakieś fotki !!!
Teraz razem z mężem prowadzimy studio zdrowia (masaże,diety,ćwiczenia fitness,yoga itd )ogólnie jest wspaniale na nic nie mogę narzekać tylko na zdrowie (

[olusiam03]

Witam Cię serdecznie!
Ja mam podobny problem już od maja, również mam potworne duszności, i do tego jeszcze uporczliwy kaszel. Również jak na razie nie doszli z czego to mam. Czy miałaś robione echo serca pod kątem nadciśnienia płucnego?

[Margaret74]

witam serdecznie

mam nadzieję,że specjalistom uda się rozwikłać twoja przypadłość
fajnie,że przypomniałaś sobie o nas
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[margos05]

nie nie miałam tego badania ale po wycinkach i po popłuczynach z bronchoskopii nic nie wyszło.Jestem o tyle ostatni dwaj lekarze(całkiem niezależni) powiedzieli że ich zdaniem mam zwężoną tchawicę tylko nie wiadomo z jakiego powodu czy przez chorobę podstawową czy być może inna przewlekła choroba wchodzi w rachubę.
Teraz 13 mam miec robiony tomograf który ma odpowiedzieć na co poniektóre pytania.

[monia85]

Witaj serdecznie
oby udało się wyjaśnić Twoje problemy zdrowotne!
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Asona]

Hej margos!
Ja również miałam silne duszności na ok.rok przed diagnozą, byłam nawet leczona na astmę...Miałam też m.in.bronchoskopię, która wykazała jakieś dziwne liczne zgrubienia podśluzówkowe-chrzęstniaki..Lekarze sami nie wiedzieli co to jest.Na dodatek z posiewu wydzieliny oskrzelowej wyhodowano gronkowca złocistego...Zrobiono posiew,przeleczyli antybiotykami, niby miało być ok...Poźniej przyszły wszystkie wyniki i okazało się, że mam tocznia...Po sterydach niby troszke mniejsze były te duszności, jednak po kilku m-cach duszności powróciły i to ze zdwojoną siłą, doszły coraz częstsze utraty przytomności, aż w grudniu ubiegłego roku straciłam przytomność-a więc szpital-no i okazało się, że mam wadę serca-dziurkę w przegrodzie międzyprzedsionkowej..oraz arytmię.Operację zamknięcia ubytku miałam w marcu tego roku, od tamtej pory nawet nie zemdlałam...jedynie duszności czasem wracają...
Niedawno dobrali mi wreszcie leki, które pomagają, niebawem mam mieć ponowne badania i zobaczymy co będzie dalej...Tak czy siak za tydzień jadę do szpitala uzdrowiskowego do Sopotu Niby te moje problemy z sercem nie do końca mają związek z toczniem-tak mówili kardiolodzy, jednakże ostatnio nieco się nad tym zastanawiają-czy moja arytmia nie jest jednak z nim związana.
Sorki, że tak się rozpisałam, ale myślę margos, że trzeba poszukać za wszelką cenę przyczyn tych duszności. A Ty miałaś kiedyś jakieś badania serca? Trzymaj się dzielnie i nie odpuszczaj lekarzom pozdrawiam serdecznie

[Iwonkahaha]

Nie jestem pewna ale chyba czytałam coś ostatnio o arytmiach związanych z nadciśnieniem płucnym.Mieliście robione ostatnio badania czynnościowe płuc?
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Asona]

Ja miałam robione badanie usg pod kątem nadciśnienia płucnego i niby nie mam absolutnie żadnych cech nadciśnienia. Poza tym w trakcie zabiegu miałam robione badanie usg serca przezprzełykowe-ponoć najdokładniejsze i pod tym kątem jest ok.