WWW.TOCZEN.PL

[lucycat]

Witam wszystkich na forum! Właściwie to szukam pomocy w sprawie tocznia. Proszę o jakieś porady i informację. Kiedy miałam 16 lat pojawiły się pierwsze objawy choroby jak: motyl na twarzy, opuchnięte i nabrzmiałe stawy na dłoni - nie mogłam wyprostować palców, wykwity ba skórze na dłoniach, twarzy, rękach, wieczne zapalenia w jamie ustnej, zajady, anemia, bóle głowy, testy na alergię ujemne.... po jakichś 4 latach nawrót , potem znowu po kilku latach...i teraz 27 lat: tym razem na plechach, klatce piersiowej, na rękach i nogach (w zgięciach) - testy na alergię i IGE ujemne, bardzo niskie ciśnienie, depresja, zmęczenie. Wysypka ma kształt okrągły, z wyraźnie widocznym jaśniejszym środkiem, na twarzy i rękach nie ma wysypki. Ostatnio bolą mnie stawy, ale sporadycznie. Zaznaczam, że ta wysypka - czy raczej rana pojawia się od stresu i od słońca. Z objawów to jeszcze 2 paznokcie od nogi wyglądają jakby grzybica na nich była, mam to od 5 lat...Lekarz internista stwierdził, że to toczeń skórny - miałam robiony test immunologiczny na dsDNA - 10,5 IU/ml i symphony-RNP,RO, La, CENT - 0,6 IU/ml - wynik jest ujemny. Lekarz stwierdził, że to nie jest autoagresja - i tu moje pytanie...czy rzeczywiście mając tyle symptomów a testy immuno ujemne można wykluczyć toczeń...nie miałam robionego testu ANA...w artykule "Identyfikacja autoprzeciwciał u pacjentów z toczniem rumieniowatym" Alergia Astma Immunologia, 2002, 7 (3), 151-154 piszę, że ten test nie jest jednoznaczny... jak to interpretować ??? dziękuję z góry za odpowiedz...pozdrawiam

[Margaret74]

witaj

diagnostyka chorób zapalnych tkanki łącznej jest niezwykle trudna-każdy bowiem przychodzi z innym troche zestawem objawów,inaczej się tez choroba może się u każdego rozwijać...


Kryteria diagnozowania tocznia

1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest pła­ska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.

2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łusz­czenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, na­cieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych czę­ściach ciała.

3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacz­nie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba na­sila się pod wpływem ekspozycji na słońce.

4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ust­nej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste wy­stę­po­wanie może wskazywać na toczeń.

5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie to­wa­rzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Ty­powe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nad­garstków i żuchwy.

6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej ozna­cza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki pier­siowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan za­palny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.

7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kry­terium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (pro­te­inuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osa­dzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub frag­men­tami kana­lików nerkowych. W przypadku wystąpienia cho­roby nerek, w mo­czu chorych na toczeń mogą znajdować się wa­łeczki różnego ty­pu.

8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psycho­tyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem za­burzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić pod­stawę do rozpoznania tocznia.

9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycz­nych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), lim­fopenię (zmniej­szoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).

10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej na­zwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra ko­mórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie do­datni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpor­nościo­wego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, do­dano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciw­ciała skiero­wane prze­ciwko związkom zwanym fosfolipi­dami, wystę­pują­cym w niektó­rych tkankach i wchodzącym w skład błon komórko­wych.

11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądro­wych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwa­rzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom ko­mórko­wym (ANA).



Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wy­maga speł­nienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów.

podrzucę jeszcze lekturę:

Toczeń,choroba podstępna

Przewodnik po naszych chorobach

Przeciwciała

a poza tym ,polecam gorąco WYszukiwarkę.bo forum to kopalnia wiedzy i czasem szybciej coś znaleźć samemu (z reguły) niż czekać na odpowiedź


pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

witaj Lucycat to ozpoznanie nigdy nie jest łatwe wymaga czasu i bardzo specjalistycznych badań mam nadzieje ze lekarz specjalista który Cię prowadzi o tym wie i bedzie drążył i szukał wlasciwej diagnozy by Ci pomóc muisz niestey uzbroić się w cierpliwośc bo diagnozowanie czasem trwa latami i nie zawsze jest jednoznaczne zycze powodzenia a najbardziej dobrego specjalisty który postara sie to wyjasniic i rozpoczać włąściwe leczenie..powodzenia
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[lucycat]

... Dzięki za odpowiedzi... ) poczekam aż znowu pojawi się u mnie ta okropna wysypka i wtedy pójdę do reumatologa - bo w sumie to ten lekarz nawet krwi nie chciał mi zbadać tzn: OB i zwykłej morfologii... mam dość sytuacji kiedy idę do lekarza a oni nie wiedzą co mi jest... mówią - pierwszy raz to widzę itp... przykra sprawa... a na prywatnego mnie nie stać...
Całe życie chodzę po dermatologach, alergologach i nic... w dzieciństwie brałam encorton i tylko on mi pomógł...teraz dbam o siebie, zobaczę co los przyniesie. Ale w sumie to dziwne, że mając wszystkie objawy mam krew ujemną na przeciwciała. Pozdrawiam Was Kochani ))

[monia85]

Witaj na forum, lucycat
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Margaret74]

Połową sukcesu jest dobry i zaufany specjalista-to trudna i niewdzięczna czasem droga,która trzeba pokonać.Prawda jest taka,że nie każdy reumatolog ma doświadczenie w diagnozowaniu chorób tkanki łącznej,ba,sa reumatolodzy specjalizujący się w toczniu,sa też ci ,głównie od twardzinki-różnie jest. Zobacz,co u nas na ten temat możesz znaleźć:

Lekarze specjaliści

Specjaliści godni polecenia

co do morfologii,Ob,CRP-warto te parę złotych wyłożyć i zwyczajnie samemu zrobic.

Przeciwciała ANA zawsze sa mile widziane,jednak nie są niezbędne w diagnostyce niektórych chorób układowych-np.aNA nie ma znaczenia diagnostycznego w toczniu skórnym,fibriomialgii,rzs;

W tych chorobach ANA może miec znaczenie rokownicze:zespół antyfosfolipidowy,młodzieńcze zap.stawów,objaw Raynauda;

Choroby w których ANA jest
pomocne w diagnostyce:toczen układowy,twardzina układowa,zap.skórno-mięśniowe,zespół Sjogrena;

Choroby w których ANA jest -wymaganym kryterium diagnostycznym: toczeń indukowany lekami,mieszana choroba tkanki łącznej,autoimmunologiczne zap.watroby;

powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika B]

witam
czesto tak jest ze objawy wyprzedzaja zmiany we krwi i odwrotnie
dlatego diagnostyka jest trudna i czesto ciagnie sie latami
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[sedoshi]

Hejka. Witaj na forum;) Powodzenia.
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"

[lucycat]

Dla mnie najgorszy jest stan psychiczny podczas nawrotu choroby... mam taką deprechę, że szok... tylko bym płakała ... i szukała nowych zmian na ciele... nie wiem jak sobie poradzę przy kolejnym nawrocie... czy ktoś z was ma podobne emocje...bo ja wysiadam przy tym....

[Małgosia1]

Witaj.
Jak do tej pory radziłaś sobie Tak samo i przy następnym nawrocie. Przede wszystkim nie ma co myśleć co będzie na zapas. Jakbym tak myślała i nie tylko ja, to byśmy z domu nie wychodziły. Musiałybyśmy np. myślę tu o epileptykach położyć się do łóżka i czekać na śmierć. W każdej chwili możemy dostać atak, a co za tym idzie uderzyć się i tak dalej można gdybać co może nam się jeszcze stać tylko po co. Nie myśli się o tym tylko żyje dalej. lepiej wtedy swoje myśli zająć czymś pożytecznym. Ludzie mają większe dramaty i wtedy dużą walkę do życia. Głowa do góry.

[alawa]

Witaj!

[paproshka]

Witam Cię serdecznie i uszy do góry
_________________

[Margaret74]