WWW.TOCZEN.PL

[sedoshi]

Witam. Cieszę się bardzo, że trafiłem na to forum. Tylu informacji jak i wsparcia nie usłyszałem (nie czytałem ) nigdzie. Ale od początku. Mam na imię Sebastian i mam 33lata. Choruję od małego na Astmę oskrzelową, która powraca do mnie mocno w okresie wiosennym. Około 2 lata temu zacząłem gorączkować regularnie w nocy (38-39 stopni). Gorączka ustępowała po jednej nocy i pojawiała się ponownie po około miesiącu, dwóch. Żyłem normalnie jakby nigdy nic. Pojawiły się bóle w pachwinie i udzie. Zacząłem szukać przyczyny, przechodziłem kuracje przeciwzapalne i antybiotykowe. Ból powracał. Urolog stwierdził niewielkie żylaki powrózka i zdecydowałem się na operacje mimo, że takich żylaczków się nie operuje- ale ten ból. Naciskałem na lekarzy i w marcu zeszłego roku mnie zoperowali. Po operacji ból zniknął. Gorączki po jakimś czasie jednak powróciły. Zacząłem czuć się coraz słabiej. Jestem bardzo aktywną osobą. Biegam, jeżdżę dużo na rowerze, chodzę i wspinam się po górach. W lutym tego roku po takim epizodzie z nocną gorączką wspólnie z lekarzem postanowiliśmy szukać przyczyny. Byłem tym coraz bardziej zmartwiony bo w trakcie trwania tej gorączki (jak i przed jej wystąpieniem) trzęsłem się cały i czułem, że jest coś nie tak. Dostałem skierowanie na Oddział Zakaźny, na który mnie nie przyjęli i trafiłem na Internę. Tam zajęli się mną w końcu. Bardzo chwalę sobie opiekę i dociekliwość lekarzy, którzy zrobili mi odpowiednie badania. Śledziłem sobie tor gorączkowy i czekałem spokojnie na wyniki. Przyszły kilka dni temu. ANA1 dodatni. ANA2 dodatni. P/c. p. dsDNA dodatni. Stwierdzono obecność przeciwciał p-w jądrowych i antycytoplazmatycznych dających obraz świecenia (na kom. HEp-2) ziarnisty w mianie 1:160 oraz mitochondrialny w mianie 1:320. Obecność przeciwciał jądrowych typu anty-dsDNA w mianie 1:10. Dostałem od razu skierowanie na Oddział Reumatologi i chorób układowych tk.łącznej. W poniedziałek jadę do Bydgoszczy ze skierowaniem. Początkowo trochę się załamałem. Toczeń układowy. Wiem jak trudno jest postawić diagnozę i dzięki Wam coraz więcej się na ten temat dowiaduję. Wszystko wskazuje na to, że to dopiero początek mojej choroby. Zacząłem łaczyć dziwne wysypki swędzące na palcach i klatce piersiowej z Toczniem. Być może nie musiałem sobie robić operacji na powrózek bo powodem jest Toczeń... Zaczynam zdawać sobie sprawę, że będę musiał zmienić cale swoje życie. Do tej pory kochałem słońce a muszę się z nim pomału rozstawać. Stres...żyję bardzo aktywnie zawodowo. Pracuję z ludźmi z problemem uzależnienia, "pracując sobą". Do tego kończę studia i "zwolnienie" trybu życia wydaje się konieczne ale...jak to zrobić. Mam kochaną Żonę, ktora mocno mnie wspiera, rodzinę i Bożych przyjaciół, którzy są ze mną. Nie mam zamiaru się poddać i chcę żyć jak najnormalniej się da. Wiem, że najpierw muszę sie pogodzić z chorobą, zaakceptować ją a jest to proces. Czeka mnie dalsza diagnostyka ale wiem, że p/c p.dsDNA są markerem tocznia układowego- więc wszystko na niego wskazuje. Dziękuję za Was i postaram się oprócz czerpania czynnie uczestniczyć, dzielić się swoim doświadczeniem i wiedzą na tym forum. Przepraszam za chaos mały w moim poście. Pozdrawiam ciepło wszystkich.
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"

[paproshka]

Jaki chaos
Bardzo rzeczowa i składna historia i bardzo nam miło, że napisałeś

Wierzę, że wszystko Ci się poukłada i tak bardzo nie będziesz musiał zmieniać swojego życia

Wielu z użytkowników tego forum pracuje i żyje aktywnie, uprawia wszelakie sporty, angażuje się w wiele inicjatyw- choroba nas nie zamyka w hermetycznym pudełju, a wręcz dodaje powera i mobilizuje do aktywności

Trzymaj się dzielnie i koniecznie pisz
_________________

[agnieszka29]

Witaj Sebastianie...
Nie zamartwiaj sie uwierz że z chorobą można normalnie żyć..ani sie nie obejżysz jak sie z nią oswoisz..
Wszystkiego dobrego.. 3m się
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Margaret74]

witam cie bardzo serdecznie,

bardzo się cieszę,że postanowiłeś do na s dołączyć i podoba ci sama formuła forum-mam nadzieję,ze i w nas znajdziesz wsparcie jeśli tylko takowego będziesz potrzebował,bo najważniejsze-wśród bliskich -masz

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[monia85]

Witaj, Sebastianie!
Dziewczyny mają rację, choroba nie zamyka nas, a wręcz otwiera. Na ludzi, na wszystko.
Ja osobiście stałam się o wiele silniejsza odkąd choruję na tocznia. Czuję to. Teraz nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych.
Witamy na form i zapraszamy do uczestnictwa w jego życiu!

[awania]

cześć Sebastianie:) Też pracuję jako terapeuta (ale niepełnosprawnych a nie uzależnionych), też "pracuję sobą" i też czuję, że trzeba troszkę zwolnić Fajnie, że na tak mądrych lekarzy trafiłeś. Będzie dobrze, zobaczysz:)

[Monika B]

witam cię serdecznie
mysle ze po wprowadzniu leczenia bo diagnozne juz własciewe masz i po okresie zanim zaczna leki działac poczujesz sie lepiej i wrocisz do zycia jakie prowadzisz, nie wszyscy mamy uczulenie na słonce i byc moze wystarczy ograniczenie plazownia
niektorzy z tutaj obecnych pracuja duzo i nie zwalniaja tempa , moze dalej bedziesz mogł prowadzic zycie takie jakie prowadziłas w tej chorobie nic nie jest przesądzone
wazne jest wsparcie blsikich i zostanie sobą a z tego co czytam raczej nie grozi ci zamkniecie się na swiat i ludzi,
jesli bedzie zle masz nas ludzi ktorzy dobrze rozumieja i zawsze podniesiemy cie na duchu jesli bedziesz potrzebował takiego wsparcia,
choroba jest na poczatku jedną wielka niewiadoma ale da się oswoic i zyc z nią normalnie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[sedoshi]

Jak miło. Z każdą chwilą jest mi lepiej gdy czytam wasze doświadczenia. Nieraz to nie są łatwe przeżycia ale...jest w nich wielka siła. Sam przechodziłem w moim życiu różne doświadczenia z którymi musiałem się oswoić i rzeczy, z którymi musiałem się pogodzić więc i tym razem tak będzie. Z natury jestem optymistą i nie zamierzam tego zmieniać teraz czekam tylko na dokładniejszą diagnostykę i formę leczenia. Mam nadzieję, że uda mi się w przyszłym tygodniu trafić na oddział a nie w listopadzie
Lekarz starał się mnie uspokajać i zniechęcać do "wiadomości z netu" bym nie przypisywał sobie wszystkich objawów...haha no tak. Coś w tym jest. Póki co czuję się lepiej i na ciele i umyśle. Łatwo się nie dam. Ściskam wszystkich
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"

[Monika B]

wiesz to wszystko zalezy od ludzi, sa tacy ktorzy od razu wiedza ze niedługo umra i nawet nawet nie widza sensu leczenia , chca gotowe odpowiedzi na wszystkie ich pytania, nawet nie zamierzają czytac tego co sie im podaje na tacy ,wpadają w czarną dziure z ktorej tylko smierc ich wybawi
ale sa tacy ktorych to miejsce uspokaja , bo jesli my mozemy zyc i zyjemy od lat z chorobą i wcale to nasze zycie nie jest gorsze ani mniej wartosciowe dla czego nie maja zyc i inni
w doswiadczen innych mozna korzystac i często jest to nadzieja dla tych ktorym lekarze potrafia niezle namieszac bo duzo tez takich niedouczonych jest niestety od razu wszystkiego zabronia traktujac chorych jak kogos kto nie potrafi myslec i wyciagac wnioskow,

ja uwazam ze to miejsce mimo wszystko niesie nadzieję i bedzie niosło tak długo jak długo bedzie istniec czyli całe wieki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[sedoshi]

Zgadzam się z Tobą myślę podobnie. Należę do osób korzystających z doświadczenia innych osób. Ma to solidną terapeutyczną wartość. (sam pracuje jako terapeuta i towarzyszę innym w drodze do akceptacji swojej choroby) dlatego tez od razu dostrzegłem Waszą siłę i nie mam zamiaru się izolować czy udawać, ze mnie to nie dotyczy...a tym bardziej czuć się gorszym czy jakim tam jeszcze:) dobre myśli mam o sobie (i nie chodzi mi tu o pychę) i o Was też.
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"

[Margaret74]

tak cie czytam i sobie myślę,że ...może "nie zawiesisz się"w tłumie tu przychodzących -tutaj bardzo potrzebni są wszyscy,a w szczególności ludzie z takim podejściem jak ty,bo tutaj trzeba wiarę w lepsze jutro krzewić,a bywa,że i nam sił nie starcza,kiedy choroba chwilami bierze górę-bardzo zachęcam do aktywnego uczestnictwa w życiu forum

mam nadzieję,że twoja diagnostyka będzie efektywna,co pozwoli wdrożyć odpowiednie leczenie...piszesz o słońcu-ależ są fenomenalne kremy p.słoneczne z filtrem 50+ ,ba,nawet ubrania z wtopionym filtrem mineralnym,tak więc spokojnie-kto kocha żyć,ten znajdzie sposób,by czerpać z niego radość
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

Witaj,
droga do uzyskania diagnozy bywa raz długa i wyboista, raz prawie że "na skróty". Mam nadzieję, że specjaliści szybko wykryją co jest grane, ustawią odpowiednią terapię i tym samym umożliwią Tobie powrót do normalności.
Jak słusznie zauważyłeś, choroba nie oznacza bycia gorszym (wręcz przeciwnie). Prezentujesz właściwe podejście do sprawy i oby tak dalej.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kasiakuc]

witam serdecznie sedoshi na naszym forum w wielkiej wirtualnej rodzince jako jeden z niewielu panów jacy u nas goszczą ...tak trzymaj optymizm czyni cuda..ważne jest by dobrze patrzeć w przyszłość i na to co się dzieje..powodzenia..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.