Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Niepokojące zmiany na rękach u 12latki
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
biedronka999
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 08 Wrz 2008
Posty: 174
Skąd: Lubelskie

PostWysłany: Sob Lut 19, 2011 3:45 pm    Temat postu: Niepokojące zmiany na rękach u 12latki Odpowiedz z cytatem

Motylki mam mały problem. U mnie zdiagnozowano tocznia układowego i zespół sjogrena - to tak na przypomnienie Smile Mam młodszą siostrę, ma 12 lat. Od dość dawna pojawiają jej się na skórze jakby takie płaty zgrubienia, mają lekko brązowy kolor, przy kontakcie z wodą ich barwa jakby się nasila. W tym miejscu skóra jest bardzo sucha, szorstka i twarda. Obecnie ma takie zmiany na rękach. W związku z moją chorobą trochę niepokoję się, aby i jej nie dotyczyła któraś z chorób z grupy autoagresji. Poniżej umieszczam linki do zdjęć jej rączek. Zaznaczę, że na żywo mają bardziej intensywny kolor. Może ktoś będzie w stanie określić czy wygląda to jak charakterystyczne zmiany dla którejś z chorób... I czy jest to powód aby małą zapisać do reumatologa.
http://www.fotoload.pl/index.php?id=b4fcdce01faaa0329c3e1e416bc52202433
http://www.fotoload.pl/index.php?id=9d8ed307442e1d48a4db5b290dcb7ebf480
Pozdrawiam i proszę o szybką odpowiedź
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sob Lut 19, 2011 4:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Biedroneczko,czy używanie wyszukiwarki boli? Wink
Jest sporo wątków gdzie można było podpiąc ten temat ...
ale wracając do twojej siostry-czy nie namarzły jej łapki zwyczajnie ?
Moja OLdzia w ub.roku miała tego typu problem .
Natłuszczajcie je na razie intensywnie,a niżej masz link do zmian skórnych toczniowych ,podanych kiedyś przez nenya :

http://www.dermis.net/dermisroot/en/38885/diagnose.htm
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Czw Mar 10, 2011 1:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam.
Moja 12 letnia coreczka ma podobne problemy z rekami,sa czerwone,czasami suche i do tego czesto zimne.Martwie sie bardzo,zeby nie byl to poczatek jakiejs choroby z autogresji,gdyz sama choruje na MCTD.Tydzien temu bylam juz kolejny raz u dermatologa,ktory twierdzi nie robiac zadnych badan,jedynie test na alergie zrobil ,ze nie jest to zadna choroba z autogresji.On twierdzi ze te rece tak wygladaja z powodu ich czestego mycia i na ostatniej wizycie powiedzial,ze corka ma isc do psychologa,ze za czesto myje rece,az mnie zatkalo,corka sie tez zdenerwowala,bo tak naprawde to ona nie myje ich az tak czesto.Przepisal jak zwykle masc,ktora troche pomaga i powiedzial ze jak tym razem objawy nie ustapia to skieruje nas do kliniki dermatologicznej.Nie zrobil zadnych konkretnych badan i juz nas kieruje do kliniki hmm.Po tej wizycie moja coreczka nie myje juz tak czesto rak,smarujemy mascia i kremem.Mam nadzieje ze jej to przejdzie,ze to nie zadne paskudztwo.Zastanawiam sie tylko czy nie wziac jej do reumatologa.Mam wspanialego lekarza,u ktorego sie lecze prawie 10 lat,ale nie wiem czy jest potrzeba brac do niego corke.Doradzcie mi prosze......
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Pasja
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 02 Sty 2007
Posty: 883
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Mar 10, 2011 4:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aniu_32,
nie wiem czy rozumiem.
Boisz się choroby córki .... i nie wiesz czy zabrać ją do dobrego lekarza.

Dziwne jakieś .... ale cóż Rolling Eyes

U mnie zdiagnozowanie SLE zaczęło się właśnie od czerwonych dłoni. Wystarczy może zrobić test na przeciwciała przeciwjądrowe.
I przynajmniej coś będzie wiadomo.
_________________
Chcesz nosić futro? Weź kota na ręce!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Czw Mar 10, 2011 7:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pasja
oczywiscie ze boje sie choroby corki,nie wiem czy bym to zniosla,to byloby najgorsze co mogloby mnie jeszcze w zyciu spotkac.Ale pytam czy wziac ja do reumatologa bo nie chce wywolywac wilka z lasu,dlatego ze dermatolog powiedzial,ze to nie sa objawy zadnej choroby z autogresji, ze nie trzeba robic zadnych badan,wogole moj maz tez twierdzi ze panikuje i ze wlasnie wywoluje wilka z lasu,a ja poprostu jestem ostrozna i egal jaki objaw zaraz mysle o najgorszym.Nie wiem co mam robic,czy mimo wszystko wziac ja do reumatologa???
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Mar 10, 2011 9:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
nie wiem czy bym to zniosla,to byloby najgorsze co mogloby mnie jeszcze w zyciu spotkac.


oj,może spotkać jeszcze gorsze,uwierz Confused
nie możesz mieć takiego podejścia-córka to odczuje i zwyczajnie się przerazi Confused a ewentualna choroba ją tak naprawdę dotknie;ja również mam córkę,było parę takich okresów już w życiu ,że martwiłam się poważnie,ale starałam się nie panikować Smile
zastosuj się do rad dermatologa-natłuszczaj i natłuszczaj,jeśli nie przejdzie (może tez łapki podmarzły jej trochę ? Idea )-zastosuj poradę Pasji Smile

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Czw Mar 10, 2011 9:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

oj,może spotkać jeszcze gorsze,uwierz
nie ma nic gorszego na swiecie od cierpienia dziecka,rodzica patrzacego na chore dziecko.Ja kocham moja corke nad zycie,jest dla mnie wszystkim i nie chce zeby cierpiala.Tak latwo sie nie zalamuje,ale jej choroby bym nie zniosla,zycie straciloby dla mnie calkowity sens.Moja wesola ZDROWA coreczka jest dla mnie wszystkim i mimo mojej choroby jestem szczesliwa,bo mam wlasnie taka coreczke i modle sie zeby nie zachorowala.Pasja zaproponowala badania na przeciwciala i ja wlasnie tez tak myslalam,ale dermatolog twierdzi ze nie sa potrzebne i skierowania do reumatologa tez nie dal,czy mam na wlasna reke wziac ja do reumatologa?Poza czerwonymi raczkami nie ma zadnych innych objawow,a obecnie rece robia sie ladniejsze pod wplywem masci i mam nadzieje ze jak ja odstawimy tak zostanie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Mar 10, 2011 10:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ania może po prostu dla swojego spokoju idź z Małą do tego zaufanego lekarza; upewnisz się, uspokoisz...
w przeciwnym razie będziesz się miotać w niepewności i podejrzeniach

a do wizyty natłuszczaj, nawilżaj dłonie Córki Smile

mój brat (8 i pół) też ma bardzo często strasznie suche, czerwone itp łapki, szczególnie przy ostatniej pogodzie
a jak go przypilnuję, zrobię delikatny peeling, każę posmarować dłonie, to po dwóch dniach są ok Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Pią Mar 11, 2011 9:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ania - ANA1 przesiewowe kosztują prywatnie koło 35 zł. Nie jest to majątek a po dwóch tygodniach będziesz miała informację - czy się niepokoić (pozytywne) czy szukać przyczyn np. w atopii (negatywne).
Nie rozumiem, dlaczego skoro tak się bardzo martwisz, zamiast szybciutko zrobić te badania zastanawiasz się czy ten lekarz czy tamten. Przecież sam lekarz nic Ci nie pomoże. Albo da Ci skierowanie na w/w badania i będziesz czekać na wyniki, albo uzna, że nie ma podstaw (a Ty i tak mu nie uwierzysz, bo się ze zrozumiałych przyczyn martwisz), będziesz się dalej zadręczać i szukać kolejnego lekarza. Pomyśl o tym, że Twoje dziecko widzi każdego dnia Twoją frustrację, lęk. Pomyśl jak będzie się czuło biegając z Tobą od lekarza do lekarza słuchając kolejnych wywiadów w gabinecie lekarskim. A tak pójdzie raz do labu, jedno ukłucie, dziecko nie jest niemowlęciem, więc zrozumie i po 2 tygodniach masz sprawę jasną. Albo wyluzujesz, albo masz wynik w ręku i nie ma wówczas pola dla lekarza do dyskusji. Pozytywny wynik ANA plus obciążenie rodzinne, plus zmiany na rękach = skierowanie na dalszą, pogłębioną diagnostykę.

A na koniec - z tego co piszesz przebija strasznie lękowa postawa wobec świata. Margaret ma rację - są znacznie straszniejsze rzeczy w życiu niż choroba autoimmunologiczna u dziecka. Chociażby inne choroby u dzieci. Czytając Cię obawiam się, że nawet, jeżeli Twojej córce ANA wyjdzie ujemnie (czego Wam życzę) będziesz dalej się zadręczać przy każdej gorączce, bólu nóg, zmianie skórnej poważniejszej niż trądzik młodzieńczy. Zadręczać siebie i dziecko. Z takiego lęku bardzo łatwo popaść w nadopiekuńczość wobec dziecka, chronienie go przed wszystkim, czego i tak musi doświadczyć i albo przetrenuje radzenie sobie pod okiem silnych rodziców, albo w wieku dorosłym będzie eksperymentować - nie zawsze z korzyścią dla siebie.
Jeżeli nawet Twoja córka zachoruje (czego Wam nie życzę) to pamiętaj, że choroby autoimmunologiczne są przewlekłe. Albo ją nauczysz radzić sobie z chorobą w sposób konstruktywny, albo ją nauczysz, że spotkała ją największa życiowa tragedia. I ona z tym będzie żyła, dorastała, wejdzie w wiek dorosły. Że jej życie to tragedia. Że tyle mogła a tu proszę - bęc, przeciwciała i teraz już pozamiatane. Że mama taka nieszczęśliwa, martwi się to i ja przecież nie mogę się cieszyć.

Rozumiem Twoje lęki i zmartwienie. Sama mam dzieci. Moje dzieci chorują/chorowały na różne rzeczy. Także na choroby przewlekłe, także miałam do czynienia z bardzo poważnym zagrożeniem życia swojego dziecka. Stałam na IOM i mogłam tylko patrzeć jak przez mojego dwulatka przetaczają dziesiątki różnych płynów w te i z powrotem. Każdego dnia walczę z odruchem potrzeby chronienia a rozumieniem, że one dopiero wchodzą w życie i jeżeli nie nauczę ich, że życie to także choroby, cierpienie, ból, stres, utraty, niepowodzenia - to załamią się w przyszłości pod pierwszym ciosem ze strony życia. A jakoś nie chcę patrzeć potem na to, jak moje dzieci będą sfrustrowanymi dorosłymi, ubolewającymi nad własnym życiem. Wolę już, żeby nawet chore potrafiły się uśmiechać, pokazać własnym ograniczeniom przysłowiowy środkowy palec i czerpać szczęście tam, gdzie się da.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Sob Mar 12, 2011 2:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje Wam za porady.Awania masz calkowita racje,ale mi nie chodzi o to ile kosztuja badania ANA,zastanawialam sie tylko czy mam je zrobic.Mieszkam w Deutschland,mysle ze wogole nie bede muaiala placic tutaj za te badania,ale to nieistotne.Wiem ze sie zadreczam i panikuje ,ale mozesz mi uwierzyc ,ze moja corka tego nie widzi,bo ja przy niej jestem normalna,nie pokazuje nic,zadnych obaw,moja coreczka nawet nie wie ze ja jestem chora,a w gabinecie lekarskim nie rozmawiam z lekarzem o mojej chorobie i wogole o zadnych chorobach,przy mojej coreczce nie rozmawiamy.Uzgodnilam to telefonicznie z lekarzem przed wizyta i porozmawialam z nim o powaznych rzeczach miedzy innymi mojej chorobie przez telefon.Staram sie ukryc ta chorobe przed moja corka,bo nie chce zeby sie martwila,nie chce jej zniszczyc szczesliwego dziecinstwa.Dopoki jest zdrowa i mam nadzieje ze bedzie zawsze to nic jej nie powiem,nie chce jej martwic.Postanowilam,ze w poniedzialek wybiore sie sama do mojego reumatologa i porozmawiam z nim o moich obawac i moich wizytach u dermatologa i powiem mu ze chce wykonac konkretne badania miedzy innymi ANA.On zreszta juz bedzie wiedzial co ma robic.Kiedys juz z nim rozmawialam na temat corki czy nie trzeba robic jej badan skoro ja jestem chora,ale powiedzial ze dopoki sie nic nie dzieje to nie ma takiej potrzeby.W tej chwili jednak sie cos dzieje,co nie daje mi spokoju.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Sob Mar 12, 2011 2:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ania__32 napisał:
Wiem ze sie zadreczam i panikuje ,ale mozesz mi uwierzyc ,ze moja corka tego nie widzi,bo ja przy niej jestem normalna,nie pokazuje nic,zadnych obaw,moja coreczka nawet nie wie ze ja jestem chora,a w gabinecie lekarskim nie rozmawiam z lekarzem o mojej chorobie i wogole o zadnych chorobach,przy mojej coreczce nie rozmawiamy.

Aniu, zrobisz jak zechcesz, ale moim zdaniem - to nie jest rozwiązanie. Dzieci po pierwsze wyczuwają różne rzeczy, po drugie słyszą więcej niż nam dorosłym się wydaje. Po trzecie - są mądre i mogą wiele zrozumieć. Choroba jest częścią życia. Niezależnie od tego, czy Twoja córka choruje, czy nie - spotka w życiu różne osoby, które też mogą chorować na różne rzeczy. Izolując dwunastolatkę od tematu swojej choroby dajesz jej na przyszłość prezent: poczucie, że to coś wstydliwego, obarczającego innych, strasznego, coś co należy zataić.
Chciałabym Ci polecić taki artykuł:
http://dziecko.onet.pl/60027,0,41,dziecko_ma_prawo_wiedziec,artykul.html

Jako osoba pracująca zawodowo z dziećmi oraz matka - zgadzam się z tymi treściami.

Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Sob Mar 12, 2011 4:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Awania,dziekuje za porade,artykul jest bardzo ciekawy i oczywiscie zgadzam sie z nim.Ja rozmawiam z corka na rozne tematy,o chorobach itp.Wiem ,ze moja corka ma juz 12 lat i coraz trudniej mi ukryc chorobe,narazie jej nie oklamuje poprostu nie mowie jej ze jestem chora,ale gdy zapyta bo zacznie cos podejrzewac to musze powiedziec prawde.Boje sie bo moja corcia jest bardzo wrazliwa,nie wiem jak to przyjmie.Nie powiem jej tak dlugo jak dlugo mi sie uda to ukryc,bo nie chce zeby sie zamartwiala,ale ona wie ze na swiecie istnieja ciezkie choroby itp.Moze robie blad,ale nie mam odwagi jej powiedziec,chce zaoszczedzic jej zlych mysli i trosk tak dlugo jak sie da.Wystarczy ,ze ja sie martwie i jest mi ciezko.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Mar 12, 2011 7:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aniu corka predzej czy pozniej sie dowie i wierz mi lepiej predzej moze nie szczegołowo ale lepiej zeby powoli sie dowiadywala
ja ukrywałam co się dzieje przez lata chociaz chłopcy i tak wiedzieli ze choruję bo przeciez i po poł roku spedzałam w szpitalu
teraz wiem ze zle robilam

skad wiem ? od nich , oni nigdy mi jednego nie potrafią wybaczyć , tego ze nic nie mowiłam,mimo iz mam z nimi super kontakt to jest jak cierń , teraz wiem ze gdybym mogla cofnąc czas stopniowo dowiadywali by się co sie dzieje
teraz jest tak ze gdy tylko zachoruje to się trzesa nademną jakbym miała od razu umrzec
to efekt tego ze tak ppozno poznali ze nie raz byłam w ciężkim stanie nieraz w stanie krytycznym i to ich omineło ,Dla nich to jest cos co było ważne i czuja sie oszukani
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Sob Mar 12, 2011 9:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aniu oczywiście, że mówić. Jestem zgodna z dziewczynami. Sama jestem chora na kilka chorób i moje dziecko od małego było przygotowywane jak ma się zachować do kogo zadzwonić. Myślę, że niczym mu nie ujęłam dzieciństwa swoją chorobą. Ja widzę,że chcesz ją izolować, a to nie jest dobre. Ona nie jest malutka to już nastolatka zrozumie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sob Mar 12, 2011 9:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Boje sie bo moja corcia jest bardzo wrazliwa


moja córka tez jest nadwrażliwcem,ale wie o mojej chorobie -nie lubi mnie zostawiać na długo ,a jak wyjeżdża z domu zawsze upewnia się ,że "dam sobie radę" Wink nadmienię tylko,ze w domu nie żyje się moją chorobą-ma się jej świadomość,a właściwie świadomość ograniczeń z niej wynikających ;



awania świetny artykuł -nie można "chronic " dzieci ,tak naprawdę przed życiem ...Moi znajomi przełączali córce szybko kanał tv,kiedy na jednym z nich było pokazane,np.chore dziecko w Afryce...,bo ...po co ma się stresować... Rolling Eyes Trzeba wypośrodkować zwyczajnie...
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group