WWW.TOCZEN.PL

[vika]

Witajcie, mam znajomą chorą na Zespół Sjögrena. Wiem, że szczególnie daje się jej we znaki wysychanie śluzówek, przy czym najgorsze jest wysychanie śluzówek nosa. Poza tym unika słońca, ma problemy ze stawami, odpornością i inne o których nie wiem. Znajoma jest tzw. "silną osobowością" i mimo choroby jest bardzo aktywna, zarówno na płaszczyźnie zawodowej, jak i prywatnej. Zastanawiam się, jak mogłabym ją wspierać. Wiem, że nawet ci ludzie, którzy z zewnątrz wydają się silni, czasem potrzebują pomocy. Dlatego chcę się zapytać osób, które chorują na tą chorobę - gdyby miały do dyspozycji koleżankę, która byłaby chętna was wspierać, w czym najbardziej mogłaby Wam pomóc? Co w tej chorobie jest najgorszego, co powinnam o niej wiedzieć, żeby móc towarzyszyć koleżace? Co by było dla was pomocne zarówno pod względem psychologicznym, jak i fizycznym?
Będę Wam bardzo wdzięczna za podzielenie się ze mną swoimi refleksjami...

[Margaret74]

Witaj,

widzę,że wspaniała z Ciebie przyjaciółka-więcej takich osób w naszym życiu
Poczytaj tutaj: PRZEWODNIK PO NASZYCH CHOROBACH

Co od pomocy-zależy ona od stopnia zaawansowania choroby.Zaostrzenia zdarzają się wczesną wiosną,bolą mięśnie i stawy kiedy jest dżdżysto.Każda infekcja wzmaga objawy choroby zasadniczej...Tak więc trzeba nas oszczędzać i nie przychodzić z wizytą w trakcie nawet kataru. Pod pretekstem współnych zakupów,porządków-można wspaniale odciążyć No i takie bycie w codzienności bardzo pomaga-fajnie byłoby też gdyby "do czegoś " i koleżanka mogła Ci się przydać-nie ma lepszej terapii niż bycie potrzebnym drugiej osobie...
Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

vika Twoja pzyjaciółka ma w tobie widze doskonałe wsparcie jesteś troskiliwa i martwisz się o nia sama piszes że jest osobą aktywna nie boi się wyzwań i stara normalnie funkcjonowac Twoja obecność przy niej rozmowy i normalne utrzymywanie dalszej przyjażni już sa dla Niej wsparciem bo wie że może na ciebie liczyc czy coś można wiecej zrobić nie wiem ale z pewnością odezwą się ludzie przchodzacy przez podobny problem pozdawiam.
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[paproshka]

Hej
Jesteś niesamowitą przyjaciółką, oby chorzy mieli zawsze koło siebie tak cudownych ludzi
_________________

[Łukasz F.]

Witaj,
Twoja znajoma rzeczywiście może mówić o dużym szczęściu - prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie.

Co do Twojego pytania - pewnie każdy odpowie inaczej.
Moim osobistym zdaniem w takiej sytuacji nie dałbym odczuć swojemu znajomemu/swojej znajomej, że traktuję go/ją jako osobę gorszą bo chorą. Unikałbym również, nazwijmy to, takiego współczucia na wyrost - które tak naprawdę niczego nie daje (nie bardzo wiem, jak to określić, ale pewnie rozumiesz o co chodzi).
Zrozumienie - tak, wsparcie dobrym słowem czy drobną pomocą przy wykonaniu tej czy tamtej czynności - tak, przesadne rozczulanie się - absolutnie nie. To, że nie potrafimy wygrać wojny, nie czyni nas przegranymi w pojedynczych bitwach.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[vika]

Dzięki za odpowiedzi

Oczywiście nie zamierzam się nad nią litować, czy traktować jej jak osobę obłożnie chorą. Myślę, że takie działania odebrałyby jej siłę i bardziej zaszkodziły, aniżeli pomogły. Poza tym trudno by mi było tak postępować, bo jak się z nią spotykam, to zapominam, że cierpi na tą chorobę.
Co więcej, to jest tak silna osoba, że często czuję się przy niej jak "pyłek". Zadziwia mnie pozytywnie swoją energią i wolą walki.

Ale tak jak pisałam. Nawet najsilniejsi potrzebują czasem oparcia i chciałabym wiedzieć w jakich chwilach, podczas tej choroby jest najciężej...kiedy najbardziej przydaje się pomoc drugiej osoby?
Margaret74-dzięki, że zwróciłaś moją uwagę na okres infekcji i czas przesilenia wiosennego oraz zakupy. A co do bycia potrzebnym-moja koleżanka jest jedną z tych osób, których wiedza i życiowe doświadczenie czynią bardzo przydatnymi dla innych ludzi. Ona niejednokrotnie jest oparciem i silnym ramieniem dla wielu osób... ale czasami również taki "pomagacz" potrzebuje wsparcia...

Zachęcam do dalszej dyskusji...

[kinga]

[vika]

Mam jeszcze jedno zapytanie...

Moja znajoma ostatnio jest strasznie senna w ciągu dnia. Mimo, że wcześnie chodzi spać, jej sen trwa tyle co zwykle(czyli wystarczająco długo) i nie jest niczym zakłócony, to znajoma i tak w trakcie dnia często ziewa i odczuwa potrzebę snu. Zauważyłam, że martwi się tym, bo wcześniej mogła normalnie funkcjonować...a ta senność zaczyna jej coraz bardziej przeszkadzać. Zastanawiam się, czy senność jest związana z jej chorobą? Czy to może jest no ie wiem-przesilenie wiosenne, czy coś innego... Przydarzyło Wam się coś podobnego? Jak sobie z tym radzić?

[kinga]

vika może to jest skutek tego przesilenia i obecnej pogody

ja też mam czasami takie okresy, że spać i spać.... może Twojej znajomej potrzeba witaminek? Kiedyś kupiłam takie z żeń-szeniem i po jakimś czasie moja aktywność wzrosła. To też było w takim okresie wiosennym.

Niech zrobi podstawowe badania krwi. Tak dla pewności, czy to aby anemią nie jest spowodowane.

Rady doraźne: krótka drzemka (czasem i godzinna) w ciągu dnia.
Świeże powietrze, spacery.
Dobra kawa
Pobudzająca muzyka.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

Vika - powtórzę za Kingą, że może to tylko sezonowy kryzys. Gdyby jednak się przedłużał (oby odpukać nie) najlepiej zgłosić to do "wyższej instancji" (czyli lekarza) - senność może wynikać zarówno z samej choroby, jak i np. z przyjmowanych leków.
Mam jednak nadzieję, że druga część mojego posta była mocno na wyrost.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Margaret74]

Nie będę dublowała porad-są pełne.Ja dodałbym jeszcze suplement-w naszym przypadku to b.ważne-łykam Falvit cały rok

Ostatnie dni są ciężkie-sporadycznie mnie ścina,a wczoraj...2razy
Normalni,czyli zdrowi ludzie ledwo stoją na nogach,a my...

Jesteś Skarbem-ja mam to szczęście,że też takowy mam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ludmila_07]

witaj
ja też mam takie skarby
przede wszystkim forum
ale są jeszcze dwie osby oprócz mojej rodziny, którym zawdzięczam
ostanie trzy lata
zdrowia życzę i cierpliwości we wspieraniu
czasem jest to bardzo trudne
my walczymy ze sobą i czasem z całym światem
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[vika]

Słuchajcie, mam do Was pytanie a propos diety.
Znajoma powiedziała mi ostatnio, że w związku z tą chorobą nie może jeść słodyczy. Jak sądzicie - co mogłaby spożywać zamiast nich?

[kinga]

a czemu nie może jeść słodyczy?
hmmm zawsze znajdzie się coś, co można pogryźć, pochrupać....
warzywa, owoce

są też czekolady dla cukrzyków, ba! inne słodycze również
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agnieszka29]

super jest mieć taką osobę jak Ty Vika ..
a tymi słodyczami też mnie zaskoczyłaś ..
ale w końcu jest tyle innych dobrodziejstw do chrupania..
a co do senności ano tak jak dziewczyny pisały taki okres

Pozdrawiam i życzę zdrowia
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.