Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam wszystkich :)

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
elora
Junior
Junior


Dołączył: 06 Kwi 2011
Posty: 3

PostWysłany: Sro Kwi 06, 2011 7:49 pm    Temat postu: Witam wszystkich :) Odpowiedz z cytatem

Zawedrowalam na to forum szukajac w internecie wiadomosci na temat tocznia ukladowego. Jak wiekszosc z was choruje na ta chorobe. Ponad rok temu zostalam przyjeta do kliniki medycznej we Wloszech w Anconie i tam stwierdzono ze choruje na tzw LES / lupus eritematoso sistemico ... a takze fenomeno di raynaud, lieve disfagia, poliartralgie, fotosensibilità, alopecia moderata associati neutropenia .. Zaczelam wiec szukac w internecie tlumaczenia tego co mi dolega. Szczerze mowiac przerazilam sie w pierwszej chwili odslaniajac strony internetowe i czytajac na temat choroby. Moje zycie czasami jest jednym wielkim koszmarem ... Ile to razy budzac sie potrzebuje czyjejs pomocy aby sie ubrac gdyz sama nie jestem w stanie sie ruszyc ... Problemy z chodzeniem, spuchniete dlonie, bole rak ... ilez to razy czuje sie ze brak mi sil i tylko placz mi pozostaje ... Kiedy mialm 11 lat zaczely sie moje pierwsze problemy z dlonmi ... zawsze byly zimne i zaczely zmieniac kolor od fioletu po biel ... pozniej pojawiely sie problemy reumatyczne, bole stawow, miesni .. zawsze mnie cos bolalo albo to reke mialam nie sprawna do konca, albo to noge ciaglam za soba gdyz nie bylam w stanie zgiac w kolanie .. wraz z uplywem lat doszly nowe problemy wypadajace wlosy, plamy na twarzy, zaczely mi siniec rowniez stopy, zawsze bylo mi zimno nawet latem ... i tak pozostalo do tej pory ... od ponad roku biore leki adolat crono, plaquenil, medrol, cardioaspirina .. oprocz tego 3 dni w miesiacu jezdze do kliniki na kroplowki tzn daja mi leki dozylnie alprostar ktore powinny mi pomoc jezeli chodzi o fenomen Raynauda .. raz w miesiacu robie wyniki i raz w miesiacu mam wizyte w klinice gdzie ogladaj mnie rozni reumatolodzy i lekarze .. chcialabym moc sie dowiedziec wszystkiego na temat mojej choroby dzieki waszym postom .. znalesc czasami choc troche wsparcia w walce z choroba .. z gory dziekuje wszystkim Smile
_________________
"Siamo fatti della stessa sostanza dei sogni"(W. Shakespeare)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Sro Kwi 06, 2011 8:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
Sporo przeszłaś w swoim życiu...jesteśmy tu, aby dzielić się swoimi doswiadczeniami i wspieramy się wzajemnie, dzielimy się radościami i smuteczkami...to forum to skarbnica wiedzy, więc czytaj, pytaj i pisz...
serdecznie pozdrawiam Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Sro Kwi 06, 2011 8:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum, elora Smile
To prawda, to forum to prawdziwa skarbnica wiedzy Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sro Kwi 06, 2011 9:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie Smile

zachęcam do czytania naszych historii w tym dziale,jak również do przeglądania Porad i doświadczeń-to skarbnice doświadczeń Wink
sporo przeszłaś/przechodzisz-z objawem R.również się zmagam więc wiem co to ...letni chłód Rolling Eyes
na wsparcie zawsze możesz liczyć;spotykamy się również codziennie na plotkach w Kawiarence,gdzie również zapraszam Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Mel-ania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Mar 2011
Posty: 776

PostWysłany: Czw Kwi 07, 2011 11:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...

Ostatnio zmieniony przez Mel-ania dnia Pon Gru 16, 2013 8:40 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Kwi 07, 2011 2:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
zycze poprawy bo ona nastapi ale niestety trzeba czasu jak wiesz roznie to bywa, ale nie wolno tracic nadzieji
to forum istnieje od lat zachecam do czytania bo jest tu sporo porad i naszych doswiadczen, mam nadzieje ze troche ci pomogą
nikt nie rozumie chorego tak jak ktos kto przezywa to samo , wsparcie to tak mało a jednoczesnie duzo ,ludzie tu pomagaja innych bo sami wiedza jak sie z tym zyje
czasem zrozumienie to najwiecej co mozna dostac bo ze niego zyje się ciezko
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lilla1979
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Sie 2010
Posty: 913
Skąd: Piotrków tryb.

PostWysłany: Czw Kwi 07, 2011 2:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj elora Smile
_________________
Życie to raj,do którego klucze są w naszych rękach.
Fiodor Dostojewski
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Czw Kwi 07, 2011 3:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Serdecznie witam Very Happy
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Kwi 08, 2011 9:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj wśród nas.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group