WWW.TOCZEN.PL

[elora]

Zawedrowalam na to forum szukajac w internecie wiadomosci na temat tocznia ukladowego. Jak wiekszosc z was choruje na ta chorobe. Ponad rok temu zostalam przyjeta do kliniki medycznej we Wloszech w Anconie i tam stwierdzono ze choruje na tzw LES / lupus eritematoso sistemico ... a takze fenomeno di raynaud, lieve disfagia, poliartralgie, fotosensibilità, alopecia moderata associati neutropenia .. Zaczelam wiec szukac w internecie tlumaczenia tego co mi dolega. Szczerze mowiac przerazilam sie w pierwszej chwili odslaniajac strony internetowe i czytajac na temat choroby. Moje zycie czasami jest jednym wielkim koszmarem ... Ile to razy budzac sie potrzebuje czyjejs pomocy aby sie ubrac gdyz sama nie jestem w stanie sie ruszyc ... Problemy z chodzeniem, spuchniete dlonie, bole rak ... ilez to razy czuje sie ze brak mi sil i tylko placz mi pozostaje ... Kiedy mialm 11 lat zaczely sie moje pierwsze problemy z dlonmi ... zawsze byly zimne i zaczely zmieniac kolor od fioletu po biel ... pozniej pojawiely sie problemy reumatyczne, bole stawow, miesni .. zawsze mnie cos bolalo albo to reke mialam nie sprawna do konca, albo to noge ciaglam za soba gdyz nie bylam w stanie zgiac w kolanie .. wraz z uplywem lat doszly nowe problemy wypadajace wlosy, plamy na twarzy, zaczely mi siniec rowniez stopy, zawsze bylo mi zimno nawet latem ... i tak pozostalo do tej pory ... od ponad roku biore leki adolat crono, plaquenil, medrol, cardioaspirina .. oprocz tego 3 dni w miesiacu jezdze do kliniki na kroplowki tzn daja mi leki dozylnie alprostar ktore powinny mi pomoc jezeli chodzi o fenomen Raynauda .. raz w miesiacu robie wyniki i raz w miesiacu mam wizyte w klinice gdzie ogladaj mnie rozni reumatolodzy i lekarze .. chcialabym moc sie dowiedziec wszystkiego na temat mojej choroby dzieki waszym postom .. znalesc czasami choc troche wsparcia w walce z choroba .. z gory dziekuje wszystkim
_________________
"Siamo fatti della stessa sostanza dei sogni"(W. Shakespeare)

[basiula]

Witam cieplutko na forum
Sporo przeszłaś w swoim życiu...jesteśmy tu, aby dzielić się swoimi doswiadczeniami i wspieramy się wzajemnie, dzielimy się radościami i smuteczkami...to forum to skarbnica wiedzy, więc czytaj, pytaj i pisz...
serdecznie pozdrawiam
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[monia85]

Witaj na forum, elora
To prawda, to forum to prawdziwa skarbnica wiedzy
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Margaret74]

witam serdecznie

zachęcam do czytania naszych historii w tym dziale,jak również do przeglądania Porad i doświadczeń-to skarbnice doświadczeń
sporo przeszłaś/przechodzisz-z objawem R.również się zmagam więc wiem co to ...letni chłód
na wsparcie zawsze możesz liczyć;spotykamy się również codziennie na plotkach w Kawiarence,gdzie również zapraszam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Mel-ania]

...

[Monika B]

witaj
zycze poprawy bo ona nastapi ale niestety trzeba czasu jak wiesz roznie to bywa, ale nie wolno tracic nadzieji
to forum istnieje od lat zachecam do czytania bo jest tu sporo porad i naszych doswiadczen, mam nadzieje ze troche ci pomogą
nikt nie rozumie chorego tak jak ktos kto przezywa to samo , wsparcie to tak mało a jednoczesnie duzo ,ludzie tu pomagaja innych bo sami wiedza jak sie z tym zyje
czasem zrozumienie to najwiecej co mozna dostac bo ze niego zyje się ciezko
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Lilla1979]

Witaj elora
_________________
Życie to raj,do którego klucze są w naszych rękach.
Fiodor Dostojewski

[paproshka]

Serdecznie witam
_________________

[alawa]

Witaj wśród nas.