WWW.TOCZEN.PL

[biedronka999]

Motylki mam mały problem. U mnie zdiagnozowano tocznia układowego i zespół sjogrena - to tak na przypomnienie Mam młodszą siostrę, ma 12 lat. Od dość dawna pojawiają jej się na skórze jakby takie płaty zgrubienia, mają lekko brązowy kolor, przy kontakcie z wodą ich barwa jakby się nasila. W tym miejscu skóra jest bardzo sucha, szorstka i twarda. Obecnie ma takie zmiany na rękach. W związku z moją chorobą trochę niepokoję się, aby i jej nie dotyczyła któraś z chorób z grupy autoagresji. Poniżej umieszczam linki do zdjęć jej rączek. Zaznaczę, że na żywo mają bardziej intensywny kolor. Może ktoś będzie w stanie określić czy wygląda to jak charakterystyczne zmiany dla którejś z chorób... I czy jest to powód aby małą zapisać do reumatologa.
http://www.fotoload.pl/index.php?id=b4fcdce01faaa0329c3e1e416bc52202433
http://www.fotoload.pl/index.php?id=9d8ed307442e1d48a4db5b290dcb7ebf480
Pozdrawiam i proszę o szybką odpowiedź
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.

[Margaret74]

Biedroneczko,czy używanie wyszukiwarki boli?
Jest sporo wątków gdzie można było podpiąc ten temat ...
ale wracając do twojej siostry-czy nie namarzły jej łapki zwyczajnie ?
Moja OLdzia w ub.roku miała tego typu problem .
Natłuszczajcie je na razie intensywnie,a niżej masz link do zmian skórnych toczniowych ,podanych kiedyś przez nenya :

http://www.dermis.net/dermisroot/en/38885/diagnose.htm
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Ania__32]

Witam.
Moja 12 letnia coreczka ma podobne problemy z rekami,sa czerwone,czasami suche i do tego czesto zimne.Martwie sie bardzo,zeby nie byl to poczatek jakiejs choroby z autogresji,gdyz sama choruje na MCTD.Tydzien temu bylam juz kolejny raz u dermatologa,ktory twierdzi nie robiac zadnych badan,jedynie test na alergie zrobil ,ze nie jest to zadna choroba z autogresji.On twierdzi ze te rece tak wygladaja z powodu ich czestego mycia i na ostatniej wizycie powiedzial,ze corka ma isc do psychologa,ze za czesto myje rece,az mnie zatkalo,corka sie tez zdenerwowala,bo tak naprawde to ona nie myje ich az tak czesto.Przepisal jak zwykle masc,ktora troche pomaga i powiedzial ze jak tym razem objawy nie ustapia to skieruje nas do kliniki dermatologicznej.Nie zrobil zadnych konkretnych badan i juz nas kieruje do kliniki hmm.Po tej wizycie moja coreczka nie myje juz tak czesto rak,smarujemy mascia i kremem.Mam nadzieje ze jej to przejdzie,ze to nie zadne paskudztwo.Zastanawiam sie tylko czy nie wziac jej do reumatologa.Mam wspanialego lekarza,u ktorego sie lecze prawie 10 lat,ale nie wiem czy jest potrzeba brac do niego corke.Doradzcie mi prosze......

[Pasja]

Aniu_32,
nie wiem czy rozumiem.
Boisz się choroby córki .... i nie wiesz czy zabrać ją do dobrego lekarza.

Dziwne jakieś .... ale cóż

U mnie zdiagnozowanie SLE zaczęło się właśnie od czerwonych dłoni. Wystarczy może zrobić test na przeciwciała przeciwjądrowe.
I przynajmniej coś będzie wiadomo.
_________________
Chcesz nosić futro? Weź kota na ręce!

[Ania__32]

Pasja
oczywiscie ze boje sie choroby corki,nie wiem czy bym to zniosla,to byloby najgorsze co mogloby mnie jeszcze w zyciu spotkac.Ale pytam czy wziac ja do reumatologa bo nie chce wywolywac wilka z lasu,dlatego ze dermatolog powiedzial,ze to nie sa objawy zadnej choroby z autogresji, ze nie trzeba robic zadnych badan,wogole moj maz tez twierdzi ze panikuje i ze wlasnie wywoluje wilka z lasu,a ja poprostu jestem ostrozna i egal jaki objaw zaraz mysle o najgorszym.Nie wiem co mam robic,czy mimo wszystko wziac ja do reumatologa???

[Margaret74]

[Ania__32]

oj,może spotkać jeszcze gorsze,uwierz
nie ma nic gorszego na swiecie od cierpienia dziecka,rodzica patrzacego na chore dziecko.Ja kocham moja corke nad zycie,jest dla mnie wszystkim i nie chce zeby cierpiala.Tak latwo sie nie zalamuje,ale jej choroby bym nie zniosla,zycie straciloby dla mnie calkowity sens.Moja wesola ZDROWA coreczka jest dla mnie wszystkim i mimo mojej choroby jestem szczesliwa,bo mam wlasnie taka coreczke i modle sie zeby nie zachorowala.Pasja zaproponowala badania na przeciwciala i ja wlasnie tez tak myslalam,ale dermatolog twierdzi ze nie sa potrzebne i skierowania do reumatologa tez nie dal,czy mam na wlasna reke wziac ja do reumatologa?Poza czerwonymi raczkami nie ma zadnych innych objawow,a obecnie rece robia sie ladniejsze pod wplywem masci i mam nadzieje ze jak ja odstawimy tak zostanie.

[kinga]

Ania może po prostu dla swojego spokoju idź z Małą do tego zaufanego lekarza; upewnisz się, uspokoisz...
w przeciwnym razie będziesz się miotać w niepewności i podejrzeniach

a do wizyty natłuszczaj, nawilżaj dłonie Córki

mój brat (8 i pół) też ma bardzo często strasznie suche, czerwone itp łapki, szczególnie przy ostatniej pogodzie
a jak go przypilnuję, zrobię delikatny peeling, każę posmarować dłonie, to po dwóch dniach są ok
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[awania]

Ania - ANA1 przesiewowe kosztują prywatnie koło 35 zł. Nie jest to majątek a po dwóch tygodniach będziesz miała informację - czy się niepokoić (pozytywne) czy szukać przyczyn np. w atopii (negatywne).
Nie rozumiem, dlaczego skoro tak się bardzo martwisz, zamiast szybciutko zrobić te badania zastanawiasz się czy ten lekarz czy tamten. Przecież sam lekarz nic Ci nie pomoże. Albo da Ci skierowanie na w/w badania i będziesz czekać na wyniki, albo uzna, że nie ma podstaw (a Ty i tak mu nie uwierzysz, bo się ze zrozumiałych przyczyn martwisz), będziesz się dalej zadręczać i szukać kolejnego lekarza. Pomyśl o tym, że Twoje dziecko widzi każdego dnia Twoją frustrację, lęk. Pomyśl jak będzie się czuło biegając z Tobą od lekarza do lekarza słuchając kolejnych wywiadów w gabinecie lekarskim. A tak pójdzie raz do labu, jedno ukłucie, dziecko nie jest niemowlęciem, więc zrozumie i po 2 tygodniach masz sprawę jasną. Albo wyluzujesz, albo masz wynik w ręku i nie ma wówczas pola dla lekarza do dyskusji. Pozytywny wynik ANA plus obciążenie rodzinne, plus zmiany na rękach = skierowanie na dalszą, pogłębioną diagnostykę.

A na koniec - z tego co piszesz przebija strasznie lękowa postawa wobec świata. Margaret ma rację - są znacznie straszniejsze rzeczy w życiu niż choroba autoimmunologiczna u dziecka. Chociażby inne choroby u dzieci. Czytając Cię obawiam się, że nawet, jeżeli Twojej córce ANA wyjdzie ujemnie (czego Wam życzę) będziesz dalej się zadręczać przy każdej gorączce, bólu nóg, zmianie skórnej poważniejszej niż trądzik młodzieńczy. Zadręczać siebie i dziecko. Z takiego lęku bardzo łatwo popaść w nadopiekuńczość wobec dziecka, chronienie go przed wszystkim, czego i tak musi doświadczyć i albo przetrenuje radzenie sobie pod okiem silnych rodziców, albo w wieku dorosłym będzie eksperymentować - nie zawsze z korzyścią dla siebie.
Jeżeli nawet Twoja córka zachoruje (czego Wam nie życzę) to pamiętaj, że choroby autoimmunologiczne są przewlekłe. Albo ją nauczysz radzić sobie z chorobą w sposób konstruktywny, albo ją nauczysz, że spotkała ją największa życiowa tragedia. I ona z tym będzie żyła, dorastała, wejdzie w wiek dorosły. Że jej życie to tragedia. Że tyle mogła a tu proszę - bęc, przeciwciała i teraz już pozamiatane. Że mama taka nieszczęśliwa, martwi się to i ja przecież nie mogę się cieszyć.

Rozumiem Twoje lęki i zmartwienie. Sama mam dzieci. Moje dzieci chorują/chorowały na różne rzeczy. Także na choroby przewlekłe, także miałam do czynienia z bardzo poważnym zagrożeniem życia swojego dziecka. Stałam na IOM i mogłam tylko patrzeć jak przez mojego dwulatka przetaczają dziesiątki różnych płynów w te i z powrotem. Każdego dnia walczę z odruchem potrzeby chronienia a rozumieniem, że one dopiero wchodzą w życie i jeżeli nie nauczę ich, że życie to także choroby, cierpienie, ból, stres, utraty, niepowodzenia - to załamią się w przyszłości pod pierwszym ciosem ze strony życia. A jakoś nie chcę patrzeć potem na to, jak moje dzieci będą sfrustrowanymi dorosłymi, ubolewającymi nad własnym życiem. Wolę już, żeby nawet chore potrafiły się uśmiechać, pokazać własnym ograniczeniom przysłowiowy środkowy palec i czerpać szczęście tam, gdzie się da.

[Ania__32]

Dziekuje Wam za porady.Awania masz calkowita racje,ale mi nie chodzi o to ile kosztuja badania ANA,zastanawialam sie tylko czy mam je zrobic.Mieszkam w Deutschland,mysle ze wogole nie bede muaiala placic tutaj za te badania,ale to nieistotne.Wiem ze sie zadreczam i panikuje ,ale mozesz mi uwierzyc ,ze moja corka tego nie widzi,bo ja przy niej jestem normalna,nie pokazuje nic,zadnych obaw,moja coreczka nawet nie wie ze ja jestem chora,a w gabinecie lekarskim nie rozmawiam z lekarzem o mojej chorobie i wogole o zadnych chorobach,przy mojej coreczce nie rozmawiamy.Uzgodnilam to telefonicznie z lekarzem przed wizyta i porozmawialam z nim o powaznych rzeczach miedzy innymi mojej chorobie przez telefon.Staram sie ukryc ta chorobe przed moja corka,bo nie chce zeby sie martwila,nie chce jej zniszczyc szczesliwego dziecinstwa.Dopoki jest zdrowa i mam nadzieje ze bedzie zawsze to nic jej nie powiem,nie chce jej martwic.Postanowilam,ze w poniedzialek wybiore sie sama do mojego reumatologa i porozmawiam z nim o moich obawac i moich wizytach u dermatologa i powiem mu ze chce wykonac konkretne badania miedzy innymi ANA.On zreszta juz bedzie wiedzial co ma robic.Kiedys juz z nim rozmawialam na temat corki czy nie trzeba robic jej badan skoro ja jestem chora,ale powiedzial ze dopoki sie nic nie dzieje to nie ma takiej potrzeby.W tej chwili jednak sie cos dzieje,co nie daje mi spokoju.

[awania]

[Ania__32]

Awania,dziekuje za porade,artykul jest bardzo ciekawy i oczywiscie zgadzam sie z nim.Ja rozmawiam z corka na rozne tematy,o chorobach itp.Wiem ,ze moja corka ma juz 12 lat i coraz trudniej mi ukryc chorobe,narazie jej nie oklamuje poprostu nie mowie jej ze jestem chora,ale gdy zapyta bo zacznie cos podejrzewac to musze powiedziec prawde.Boje sie bo moja corcia jest bardzo wrazliwa,nie wiem jak to przyjmie.Nie powiem jej tak dlugo jak dlugo mi sie uda to ukryc,bo nie chce zeby sie zamartwiala,ale ona wie ze na swiecie istnieja ciezkie choroby itp.Moze robie blad,ale nie mam odwagi jej powiedziec,chce zaoszczedzic jej zlych mysli i trosk tak dlugo jak sie da.Wystarczy ,ze ja sie martwie i jest mi ciezko.

[Monika B]

Aniu corka predzej czy pozniej sie dowie i wierz mi lepiej predzej moze nie szczegołowo ale lepiej zeby powoli sie dowiadywala
ja ukrywałam co się dzieje przez lata chociaz chłopcy i tak wiedzieli ze choruję bo przeciez i po poł roku spedzałam w szpitalu
teraz wiem ze zle robilam

skad wiem ? od nich , oni nigdy mi jednego nie potrafią wybaczyć , tego ze nic nie mowiłam,mimo iz mam z nimi super kontakt to jest jak cierń , teraz wiem ze gdybym mogla cofnąc czas stopniowo dowiadywali by się co sie dzieje
teraz jest tak ze gdy tylko zachoruje to się trzesa nademną jakbym miała od razu umrzec
to efekt tego ze tak ppozno poznali ze nie raz byłam w ciężkim stanie nieraz w stanie krytycznym i to ich omineło ,Dla nich to jest cos co było ważne i czuja sie oszukani
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Małgosia1]

Aniu oczywiście, że mówić. Jestem zgodna z dziewczynami. Sama jestem chora na kilka chorób i moje dziecko od małego było przygotowywane jak ma się zachować do kogo zadzwonić. Myślę, że niczym mu nie ujęłam dzieciństwa swoją chorobą. Ja widzę,że chcesz ją izolować, a to nie jest dobre. Ona nie jest malutka to już nastolatka zrozumie.

[Margaret74]