WWW.TOCZEN.PL

[darecki307]

Witam ,nazywam się Darek mam 40 lat,od kilku lat próbuje ustalić swoją chorobę to znaczy lekarze!a dokładnie od około 10 lat,walcze z ta chorobą,na początku zaczęło sie od obrzeku ślinianek przyusznych,po tygodniu ,spedzenia w szpitalu ,wszystkie wyniki okazaly się dobre,stwierdzono spadek odpornosci ,niestety dalej puchłem i zaczelły się problemy z twarzą,czerwona ,nabrzmiała,uczucie goraca!Kolejny szpital oddział wewnętrzny wszystko ok,dermatologia ponieważ jeden wynik ige był wysoki(i jest do dzisiaj)niestety wykluczono Alergie ,chociaż ja jestem przekonany że coś w tym jest,bo odczuwam pogorszenie po niektórych pokarmach,kremach ,ogólnie chemii.Przez pewien czas leczono mnie lekami antyhistaminowymi,sterydami lecz po nich czułem sie jeszcze gorzej,lekarz stwierdził że mój organizm nie reaguje na leki?!lub nie toleruje ich,i tak zaczełem szukać pomocy u różnych magików,ale niestety nic nie pomogło,przez jakiś czas była remisja choroby ,ale wróciła jak bumerang w 2010,szpital laryngologiczny ,wszystkie badania w kierunku syndrom sjorgrena ,i tutaj pojawił sie wynik ANA 1-1360,i wysokie Ige!Natomiast śliniaki okey,oczy okey!nie potwierdzają choroby!wiec moja pani doktor postawiła diagnoze Choroba autoimunologiczna Toczeń z zespołem Sjorgrena w tej chwili jestem 6 miesiac na Resochinie(arechina polska)zero poprawy momentami mysle ze jest gorzej jak było!Już sam niewiem co robic jestem załamany w tej chwili najgorzej zatakowaną mam twarz,obrzęki ,warg oczu ,czerwona twarz!Mam pytanie czy wynik ANA potwierdza zawsze chorobe autoimunologiczną?i czy leczenie tylko arechiną jest wystarczajaca?Na leki przeciwbólowe reaguje także alergicznie,więc sam juz niewiem jak się leczyc?prosze o pomoc i pozdrawiam !
_________________
darecki

[alawa]

Witaj!
skutecznej diagnozy życzę i dobrego ustawienia leków.Myślę,że odezwą się osoby z większym doświadczeniem osobistym to coś podpowiedzą

[Margaret74]

witaj

Przeciwciała ANA mogą występować w pozytywnym mianie w przypadkach następujących:
-osoby starsze,
-kobiety w ciąży,
-choroby nowotworowe,
-osoby z WZW typu B,
-przewlekłe zakażenia,
-krewni osób chorych autoagresywnie;

Czy prócz miana masz podany typ świecenia ANA(?)-jest on b.ważny,bo określać może (choć czasem ulega zmianie) "kierunek" w jakim podąża choroba(np.Sm,La,Ro,Scl70,ssDNA,Jo-1).
Czy kiedykolwiek miałeś testy w kierunku alergii?
Co do leczenia-jest ono dostosowane do stanu klinicznego.W cięższych przypadkach włacza się sterydy i silną immunosupresję.Na remisję często niestety długo się czeka.

Polecam lekturę:
PRZECIWCIAŁA
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[darecki307]

Witam ,dziekuje za szybką odpowiedz,miałem testy alergiczne nic nie wykazały ,natomiast IGE CALKOWITE 260,morfologia ok,natomiast to świecenie to niewiem gdzie to pisze ponieważ wyniki mam robione w Austrii ciężko mi to znależć,wiem że mój uklad immunologiczny nie pracuje poprawnie,wiem ze mam obniżone leukocyty,lymmfocyty! IGA,IGM,IGG są dobrze,ferytyna -430,mono-11,5 EO-1,LDH-134,NATOMIAST TAK-HISTON-NEG,JO-NEG,SCL70-NEG,SS-A-NEG,SS-B NEG,SM-NEG,RNP-NEG ANTI-dsDNA -NEG,NUKLEOSOMY-AK-NEG,CHOROBY UKRYTE WYKLUCZONE!
_________________
darecki

[Monika B]

witaj
zeby stwierdzic toczen potrzebne sa okreslone przeciwciala Margaret juz ci podała link do tego tematu oraz sporo innych objawow ze strony całego organizmu

z tego co piszesz nie masz objawow typowych dla tocznia w wynikach przeciwciała tez sa negatywne , mysle ze ta diagnoza zostala postawiona na wyrost

toczen i inne choroby z autoagresji leczy się sterydami , często arechiną ale tez lekami immunosupresyjnymi czego u ciebie nie wprowadzono bo nie bylo to potrzebne

cala diagnostyka nie jest dokonczona i leczenie tez nie jest typowe dla tych chorob, chociaz czesto jak nie ma diagnozy na 100% podaje sie arechin co u ciebie wprowadzono
diagnostyka bywa trudna bo czesto długo wyniki sa negatywne czasem przez lata
musisz czekac na poprawe przy arechinie bo wiecej raczej nikt ci nie poda
poszperaj na forum bo tu znajdziesz duzo odpowiedzi na twoje pytania , polecam wyszukiwarkę , bardzo ci pomoże
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[darecki307]

Witam dziekuje za wazne dla mnie informacje ,powiem szczerze ze ja cały czas niewierze w tą diagnoze ,bo jedyny wynik dodatni to u mnie ANA!poczytałem o tym wczoraj ,nie wiem dlaczego lekarz prowadzacy postawil diagnoze toczeń tylko na podstawie tego wyniku i rzekomej leukopenii która pojawia się w tej chorobie! nie mam żadnych bóli ze strony mieśni ,czy kosci ,tylko obrzek slinianek ,i czerwona twarz!troche problemy z oczami ale to moze byc od arechiny ,sluchaj a po jakim czasie ona powinna zadziałać?bo u mnie tak jak bym jej niebral,żadnych skutków ubocznych ale zarazem zero poprawy ,nawet jakby gorzej.biore ją teraz juz 5 miesiąc czy może być ze ona jeszcze zadziała,bo ponoć jeżeli niema porawy do 6 miesięcy terapia powinna zostać przerwana?pozdrawiam wszystkich
_________________
darecki

[Margaret74]

szczerze pisząc po takim czasie powinieneś jakieś pozytywne skutki juć odczuć;wielu z nas jest na antymalarykach by ból tez wyciszyć,co się udaje;
pamiętac należy,by tego typu leki odstawiąc po okresie półrocznym (chyba,że specjalista zdecyduje inaczej) ze względu na oczy;a skoro mowa o tym -u okulisty byłeś ?
tak,moim zdaniem ta diagnoze tez jest na wyrost -tym bardziej ,ze diagnostyka ...średnia;

zerknij na :

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Monika B]

mnie odstawiono arechin juz po 2 miesiach bo nie było zadnej poprawy
jesli po 5 miesiącach nic się nie zmienilo to chyba juz sie nie zmieni lek po prostu nie dziala,
trzeba szukac choroby dalej, nie opieraj sie na tej diagnozie ktora ci postawiono
bo raczej jest ona na wyrost

tetsy alergicznie miałes robione ale czy wszystkie ?
czy tylko te typowe ,
czesto testy tez nie wychodza dodatnio a ewidentnie jest sie uczulonym
sama nie wie co ci doradzic
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[darecki307]

Witam wszystkich ,dziękuje za rady,u okulisty bylem ,według niego jest choroba Sjogrena ,ale nie wszystkie wyniki potwierdzają to ,on sie odniósł do diagnozy reumatologa!wiecie jak jeden lekarz napisze chorobe to inni zanim sie pod tym podpisują!Niee mam typowych objawów Tocznia jedynie czerwona twarz jak bym się zjarał na słońcu,natomiast laryngolog twierdzi ze to coś innego zatakowane są slinianki(stan zapalny) ale z innego powodu !i tak chodze w te i s powrotem!20 czerwca mam kontrole u reumatologa ,to będe rozmawiał o dalszej terapii,co dalej!?Pozdrawiam wszystkich!!!Acha czy leki typu Voltaren mozna brać przez dłuzszy czas bo ja mam brać teraz prze miesiąc razem z arechiną?VOLTAREN RETARD 75 mg,(raz dziennie)zamiast sterydu na zapalenie ślinianek? brał ktos z was te srodki przez dłuzszy czas i po jakim czasie dzialają?
_________________
darecki

[Margaret74]

Jak masz zlecone to bierz-pamiętaj tylko osłonie żołądka-włącz Controloc,IPP;
Zespół Sjogrena występuje też jako samodzielna choroba.
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[darecki307]

Witam ,a słuchaj jak to jest z tym opalaniem,dlaczego przy arechinie trzeba uważac na słońce?nie mozna sie wogle opalać?
_________________
darecki

[Margaret74]

Dlatego nalezy unikać słońca,solarium,itp.,że arechin(do tej grupy nalezy ten quensyl czy plaquenil) bardzo uwrażliwia na nie.Upraszczając do minimum-krótka kąpiel słoneczna może zakończyć się w lżejszych przypadkach przebarwieniami,a w najcięższych wręcz poparzeniami.
Warto też zaznaczyć ,ze u osób z jasną karnacją nadwrażliwość na promieniowanie słoneczne występuje znacznie intensywniej niż u innych ludzi.

W chorobach reumatycznych na efekt leczenia trzeba czekać 3 miesiące-tak bynajmniej donoszą.Ja zareagowałam wcześniej (na pewien czas pozbyłam się bólu),ale wiadomo,reakcja jest indywidualna.

Bardzo ważne,by kontrolować wzrok
Pogorszenie jakości widzenia (zamglenia,zab.akomodacji) moga się b.często zdarzyć,ale po odstawieniu leku mijają(mnie to męczy właśnie choć pewnie zespół suchego oka też tu "swoje"robi).Najgroźniejsze są nieodwracalne zmiany w siatkówce-w skrajnych przypadkach kończące się ślepotą.Objawy związane z zaburzeniami w siatkówce to widzenie niewyraźnych kształtów i trudność w cenie odległości .
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[darecki307]

Witam mam pytanie bo napewno braliscie sterydy,czy na poczatku bylo u was pogorszenie zdrowia ,jak tak to po jakim czasie powinna być poprawa,bo jestem po 3 dniach biore 25 mg prednizolone przez 3 dni potem polowe 7 dni i potem ćwiartke do końca razem 30 tabletek ,ale jak narazie jest gorzej,i boli mnie brzuch i wogle puchne itp!czy to przejdzie ? czy organizm sie przyzwyczaji?pozdrawiam Darek!
_________________
darecki

[Margaret74]

witaj,

zgadza się -początki sterydoterapii bywają trudne,może również wystąpić 2-3 tygodniowe pogorszenie kondycji-m.in. osłabienie mięśni;
Co do żołądka-czy bierzesz lek osłonowy(controloc,ipp...)?
Niestety obrzęki są charakterystyczne dla tego typu leczenia-polecam dział Odżywiania-znajdziesz tam wątek dotyczący odżywiania w sterydoterapii.
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe