|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Javana Kadet

Dołączył: 11 Maj 2011 Posty: 31
|
Wysłany: Pią Maj 13, 2011 9:11 pm Temat postu: Witam i pozdrawiam. |
|
|
Witam wszystkich.
Jestem mieszkanką Kielc, mam lat 45.
Na forum trafiłam przypadkowo, szukałam informacji o lampie solux i otworzył mi się jeden z wątków.
Przyciągnął moją uwagę, bowiem od kilku miesięcy mam problem z zatokami (jeden z lekarzy sugerował też stan zapalny ślinianek, ale jakoś się to w diagnozowaniu rozmyło). Po drugim naświetlaniu lampą "odezwały" się moje stawy, wieczorem ból nadgarstka ograniczył mi ruchomość ręki. Na nadgarstku pojawiła się też zmiana skórna. Teraz pobolewają mnie wszystkie stawy, stopy, ale jest to łagodniejsze.
Kilka miesięcy temu robiłam "badania na reumatyzm", tj. odczyn lateksowy, wyszły negatywnie.
Z tymi moimi stawami to jest tak, że dokuczały mi bardzo, ale 20 lat temu. Leki podrażniały mi żołądek, więc odpuściłam chodzenie do reumatologa. Odczyn lateksowy wychodził a to dodatnio, a to ujemnie. Potem, o dziwo, dolegliwości ustały (wiązałam to z zajęciami oddechowymi, na jakie przez kilka dobrych lat chodziłam).
Jako że od lipca wciąż biegam po lekarskich gabinetach - by wyjaśnić przyczynę powiększenia węzłów chłonnych - i mam tego szczerze dość, bo diagnozowanie wciąż trwa ... staję się przeczulona.
W każdym bądź razie przez ostatni rok u lekarzy byłam więcej razy niż przez całe swoje życie - na razie wiem tyle, że raczej powiększenie węzłów nie jest efektem zmian onkologicznych (tego najbardziej się bałam).
Dodatkowo zmuszona byłam wybrać się do laryngologa, który wiąże zatoki z alergią (to też nowość dla mnie), u okulisty - dał mi jakąś maść do oczu (dwukrotny stan zapalny i opuchlizna powiek). Robiłam też wymaz z gardła, bo często jest podrażnione, ale wyszły jedynie poantybiotykowe drożdże.
Czuję się głupio pisząc to wszystko tutaj, bo chyba poza tą dziwną reakcją stawów na solux (o ile to nie zbieg okoliczności) nic nie wskazuje na toczeń ?
Ale dla pewności chciałam prosić o podpowiedź - czy jest coś, na co jeszcze powinnam zwrócić uwagę - chociażby po to, by do końca wykluczyć taką możliwość ?
Pozdrawiam ciepło  |
|
Powrót do góry |
|
 |
paproshka Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6426
|
Wysłany: Sob Maj 14, 2011 1:20 pm Temat postu: |
|
|
Witam Cię serdecznie
Rozgość się na forum  _________________
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Sob Maj 14, 2011 8:46 pm Temat postu: |
|
|
I ja również witam na forum  _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Nie Maj 15, 2011 8:32 am Temat postu: |
|
|
witaj
nie bądź zdziwiona-przewlekła alergia której objawem może i z reguły jest katar alergiczny -często prowadzi do zapalenia zatok.Leczyłaś to sterydami do nosa(flixonase,avamys)?Do tego bardzo przydatne są tabletki antyhistaminowe zażywane już na parę tygodni przed okresem pylenia.
Spokojnie z tymi węzłami -nie zawsze ma to podłoże onkologiczne
Czasem przewlekły stan zapalny prowadzi do niego.A jeśli to naprawdę długo trwa,wskazana jest biopsja.Czy odczuwasz wzmożoną suchość błon śluzowych(zespół suchego oka,niedobór śliny)?
Co do zmian stawowych -skoro już jakiś czas temu czynnik reumatologiczny wychodził +/- -zrób przeciwciała ANA.
Może w przeszłości,biorąc leki z puli reumatologicznej nie osłaniałaś dostatecznie żołądka i stąd z nim problemy?
Czy inne parametry "zapalne" masz ujemne(crp,ob)?
pozdrawiam  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Javana Kadet

Dołączył: 11 Maj 2011 Posty: 31
|
Wysłany: Pon Maj 16, 2011 5:23 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie, dziękuję za uwagę
Jeśli chodzi o badania krwi - największe odchylenia są w neutrofilach, parę innych wskaźników też poza normą. Ale nie wygląda to tragicznie - jak twierdzi pani hematolog. Kontrolne usg węzłów i śledziony w lipcu, więc zobaczymy. Ob i crp prawie w normie.
Biopsji z węzłów, jak mi powiedziano na świętokrzyskiej onkologii, raczej się nie robi. Po prostu (ha, ha) wycina się węzełek do zbadania. Mam nadzieję, że do tego nie dojdzie.
Lamp nie przerwałam, pod koniec maja mam mieć kolejną serię innych zabiegów na zatoki. Jest lepiej. A z testami na alergię trzeba poczekać do jesieni. Teraz biorę lek zenaro.
Acha, jeszcze mam skonsultować się z poradnią chorób zakaźnych - onkologia chce zaświadczenia, że toksoplazmozy węzłowej się nie leczy (taką informację uzyskałam telefonicznie). Bo istnieje możliwość, że te zmiany w węzłach wynikają z przebytej jakiś czas temu toksoplazmozy. Więc 200% normy jeśli chodzi o wizyty u lekarzy wypracowałam w I półroczu ...
Właściwie, jeśli chodzi o toczeń, zaintrygowała mnie ta zbieżność - solux i ból stawów. Dlatego zastanawiam się, czy są jakieś jednoznaczne i właściwe jedynie dla tej choroby symptomy ?
Pozdrawiam Was ciepło  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pon Maj 16, 2011 5:30 pm Temat postu: |
|
|
no to proszę-nie tak łatwo wejść do wilczej sfory
Cytat: |
Kryteria diagnozowania tocznia
1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest płaska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.
2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łuszczenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, nacieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych częściach ciała.
3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacznie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba nasila się pod wpływem ekspozycji na słońce.
4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ustnej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste występowanie może wskazywać na toczeń.
5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie towarzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Typowe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nadgarstków i żuchwy.
6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej oznacza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki piersiowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan zapalny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.
7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kryterium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (proteinuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osadzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub fragmentami kanalików nerkowych. W przypadku wystąpienia choroby nerek, w moczu chorych na toczeń mogą znajdować się wałeczki różnego typu.
8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psychotyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem zaburzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić podstawę do rozpoznania tocznia.
9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycznych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), limfopenię (zmniejszoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).
10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej nazwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra komórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie dodatni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpornościowego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, dodano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciwciała skierowane przeciwko związkom zwanym fosfolipidami, występującym w niektórych tkankach i wchodzącym w skład błon komórkowych.
11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądrowych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwarzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom komórkowym (ANA).
Zgodnie z ustaleniem ekspertów rozpoznanie tocznia wymaga spełnienia co najmniej czterech z jedenastu powyższych kryteriów.
|
_________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pon Maj 16, 2011 8:19 pm Temat postu: |
|
|
Witaj,
Margaret dobrze pisze - do naszego elitarnego grona wiedzie trudna i skomplikowana droga.
Tak czy inaczej, "śledztwo" powierzyłaś specjalistom - to najważniejsze. Kwestia teraz zdiagnozowania - trzymam kciuki za szybkie rozstrzygnięcie się sprawy. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Javana Kadet

Dołączył: 11 Maj 2011 Posty: 31
|
Wysłany: Pon Maj 16, 2011 9:26 pm Temat postu: |
|
|
Pewnie znacie ten moment, kiedy z jednej strony człowiek cieszy się, że jakiegoś choróbska w nim nie znajdują, z drugiej zaś ma serdecznie dość badań i niepewności. Ja gotowa byłam w pewnej chwili pod każdą chorobę się "podczepić", byleby wyciszyć lęk, jaki wzbudzili we mnie sugestiami typu białaczka czy ziarnica.
Ale choć grono Wasze elitarne, znamienite, przesympatyczne ... to i tak toczeń nie jest mym marzeniem.
Dzięki za wszytko.
Pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pon Maj 16, 2011 10:17 pm Temat postu: |
|
|
Javana napisał: |
choć grono Wasze elitarne, znamienite, przesympatyczne ... to i tak toczeń nie jest mym marzeniem. |
Nie ma co się dziwić. Choroba nie dość, że bywa paskudna, to jeszcze jest mało poznana. Tak czy inaczej szybkiego uzyskania werdyktu - najgorsza jest nieświadomość. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Maj 17, 2011 3:42 pm Temat postu: |
|
|
Javana napisał: |
Ale choć grono Wasze elitarne, znamienite, przesympatyczne ... to i tak toczeń nie jest mym marzeniem.
Dzięki za wszytko.
Pozdrawiam  |
jasne ze nie jest to marzenie i nie było u nikogo , ale mozna z tym zyć, i faktycznie lepiej wiedzic co nam dolega niz bładzić i czekac na diagnoze
ja po ostatecznym postawienu diagnozy odetchnełam wiem się co to jest i jak to leczyc
trzymaj się pozdrawiam _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Javana Kadet

Dołączył: 11 Maj 2011 Posty: 31
|
Wysłany: Nie Kwi 15, 2012 1:50 pm Temat postu: |
|
|
Jako, że co jakiś czas zaglądam na Wasze forum (chyba po prostu je polubiłam) melduję, że do końca mnie nie zdiagnozowano, ale toczeń i ziarnicę wykluczono.
Po kilku nawrotach zapaleń węzłów chłonnych sytuacja się wyciszyła i na razie tego się trzymam. Za sukces uważam blisko trzymiesięczną przerwę w chodzeniu po gabinetach lekarskich
Dziękuję za życzliwość, z jaką się tu spotkałam. Pozdrawiam. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Nie Kwi 15, 2012 1:53 pm Temat postu: |
|
|
super wieści
oby wyciszenie trwało stale  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Kwi 15, 2012 4:13 pm Temat postu: |
|
|
Javana zaglądasz wiem to po dziele z humorem
zaglądaj i rozsmieszaj nadal
zycze ci zeby wszystko się uspokoiło i trwało na zawsze  _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
alawa Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Kwi 16, 2012 3:20 pm Temat postu: |
|
|
Fajnie,że zaglądasz.Oby tylko towarzysko. Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Pon Kwi 16, 2012 7:23 pm Temat postu: |
|
|
Ooo miło Cię widzieć  _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|