WWW.TOCZEN.PL

[annaewa32]

Witam serdecznie
Pisałam już kiedyś na tym forum (6 lat temu), jako anula. Przypomnę, że miałam wówczas podejrzenie syndromu Sjógrena. Diagnoza ostatecznie nie została potwierdzona, a ja zdiagnozowana. Przypomnę tylko, że ponad 6 lat temu, brakowało mi śliny (suchość w jamie ustnej)i miałam problem z oczami (test schirmera wyszedł nieprawidłowy), występowało pieczenie oczu, czasem bóle wędrujące kości, stany podgorączkowe 37-37.4, a nawet dziwne rzuty gorączki 39-40 C, niedające się zbić domowymi środkami przeciwgorączkowymi (lądowałam na pogotowiu). Badania ANA rok 2006 i 2007 miano 1:160 typ homogenny i ziarnisty, stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych niespecyficznych. Lekarze no cóż, szkoda mówić, nikt nie przejął się moim przypadkiem, a ja dałam sobie spokój, gdyż po pół roku znowu miałam prawidłową ilość śliny w jamie ustnej i do dzisiaj mogę płakać Jedyne objawy jakie przetrwały, to do dziś stany podgorączkowe i czasem bóle kości (stawów). Niestety z czasem pojawiły się nowe objawy rok 2008 marzec: silne bóle jednostronne głowy, najczęściej prawa strona (ból tak potworny mózgu, oka, ucha, z towarzyszącą utratą częściowa wzroku, światłowstrętem, wymiotami że nie życzę nikomu), ból nieustanny dzień, noc, trwający 3 dni, żadne tabl. przeciwbólowe nie pomagały (ostry dyżur często), padło podejrzenie guza mózgu, tętniaka, ostateczne rozpoznanie MIGRENA, jest do dzisiaj (ale to nic). W grudniu 2008 po zażyciu antybiotyku doxycycliny pojawia się ból przełyku, wymioty, a potem nieustannie palenie, cofanie zawartości żoładka do przełyku, kwaśny smak w ustach. Po 3 tyg. gastroskopia: w niej zapalenie przełyku B w skali L. A (nadżerka), diagnoza refluks kwaśny (GERD). Miałam przeleczyć się dwa miesiące i być zdrowa, ale tak się nie stało. Było tylko coraz gorzej. Najpierw choroba dotyczyła tylko przełyku, po kilku miesiącach zaczeły pojawiać się nowe symptomy: codziennie odbijania, którym towarzyszy ulewanie, potworne rozpierające bóle w klatce piersiowej, uczucie zatykania od środka, ucisk, bolesne skurcze przelyku, wrażenie zalegania pokarmu w przełyku, dławienie, a teraz też zdarza się stawanie pokarmu, wody w przełyku. Mam problemy z jedzeniem i wypiciem kilku łyków wody. Najgorszy jest ból w klatce, na ktory nie pomagają żadne leki (przeciwbólowe, rozkurczające), dosłownie nic, a ból dzień i noc. Stopniowo pojawiły się też problemy z żołądkiem: bóle, sytość po kilku łykach wody, czy kęsach pokarmu, wzdęcia, a potem i jelit : bóle jelit jakbym dostawała skrętu, problemy z wypróźnianiem itp. Coś atakuje mój cały układ pokarmowy. W 2009 roku mialam USG jamy brzusznej, wszystko było ok. Z kolei USG wykonane w 2010 roku pokazało liczne złogi w pęcherzyku żółciowym (ponad połowa woreczka), to było dziwne, że kamienie utworzyły się w przeciągu kilku miesiećy (coś zaatakowało także mój pęcherzyk i spowodowało zaburzenie jego kurczliwości). Jeszcze w 2007 roku zaczełam mieć problemy ze skórą: nadmierna suchość, pojawiły się zaburzenia rogowacenia przymieszkowego najpierw ramion, potem przedramion, teraz też pośladki, nogi, częściowo klatka i plecy. Potworny łupież na głowie (nie pomagają środki typu Nizoral), wypadanie włosów. Nastąpił też wysyp znamion barwnikowych na skórze. W międzyczasie w 2011 roku wykryto mi narośl na migdałku oraz w uchu , przeszlam tonsilektomię i wycięcie guzka z ucha (zmiany łagodne). Rozpoznano u mnie też zespół znamion dysplastycznych ( w rodzinie nikt nie ma, nie było przypadków czerniaka), miałam już usuwanych 13 pieprzyków, za tydzień kolejny. W pażdzierniku 2011 przeszłam operację usunięcia pęcherzyka żółciowego, lekarze zapewniali, że będzie tak pięknie, ale na słowach się skonczyło. W grudniu 2011 pojawiły się potworne bóle w jamie brzusznej, gorączka (myślałam, że mam zapalenie otrzewnej), dobrze, ze wpadłam na pomysł, aby zrobić próby wątrobowe. Badania wyszły tragiczne (Alat, ASPAT, GGTP wartości powyżej 500, crp podwyższone). Diagnoza cholestaza, przyczyna nieznana? Mało nie umarłam spędziłam tydzień w szpitalu, na lekach, totalnej głodówce i kroplówkach, w tym samym czasie zrobiłam sobie USG Dopplera stopy, gdyż od roku miałam narośl na grzbiecie stopy. Lekarze bagatelizowali guzka na stopie twierdząc, że to ganglion, dopiero dobry radiolog, powiedzial, że zmiana jest silnie ukrwiona i jej zdaniem to nowotwór złośliwy (podejrzenie mięsaka maziówki), ja się już żegnałam ze wszystkimi. 29 grudnia 2011 kolejna operacja, wycięcie guza, lekarz mial nieciekawą minę po operacji (guz był lity i otorbiony). Dostałam w końcu wynik badania histopatologicznego :TENOSYNOVITIS GIGANTOCELLULARIS. Jednak wyniki przesłano do ponownej konsultacji do Centrum Onkologicznego w Warszawie ostateczny wynik: GIANT CELL TUMOR OF TENDON SHEATH, z jednej strony ulga, że to nie mięsak, z drugiej strony jest prawie 50% ryzyka wznowy miejscowej. Nie wiem, co się dzieje z moim organizmem? Mam też jakąś narośl na kolanie w kaletce. Od lutego mój stan zaczął się znacznie pogarszać ze strony przewodu pokarmowego. Nieustające bóle w klatce piersiowej, z bólu płaczę. Pod koniec marca mialam gastroskopię: znowu jest nadżerka w przełyku, stan zapalny żołądka i żółć w nim. Mam teraz dwa refluksy. Lekarze rozkładają ręce, mój przypadek jest ciężki, medycyna jest bezradna. Mam podejrzenie też spastycznych bolesnych skurczy przełyku, gastroparezę. Prawdopodobnie mam już częściowo porażone mięsnie przelyku, wpust, żołądek i jelita. Coś uszkadza moje mięsnie w układzie pokarmowym (nerwy). Moja choroba postępuje, boję się, że za jakiś czas nie będę w stanie łykać, a mój układ pokarmowy całkiem odmówi posłuszeństwa. Jestem na takim etapie, że realnie grozi mi nowotwór przełyku i żołądka, ale wcześniej może zabić mnie całkowity paraliż mięśni gładkich przewodu pokarmowego. W tej chwili zaczyna się walka z czasem o znalezienie przyczyny mojej tajemniczej choroby i jej zatrzymanie. Zrobiłam badania na przeciwciała ASMA, miano 1:80, nie wykryto przeciwciał, oraz ANA: w badaniach wykryto przeciwciała przeciwjądrowe miano 1:320, typ homogenny. Podejrzewam, że jednak moje problemy mają związek z jakąś chorobą autoimmunologiczną. Znów mam objawy suchości w jamie ustnej, w nocy musze popijać wodę, bo się wybudzam z tego powodu, na błonie śluzowej jamy ustnej pojawiają mi się takie przezroczyste pęcherzyki, czasem wypełnione krwią, ktore pękają samoistnie, nie bolą, lecz żaden lekarz nie wie, co to jest: może torbiele lub zaczopowane gruczoły? W tej chwili siedzę w domu z sondą włożoną przez nos do żoładka, bo mam robione badanie ph-metrię przełyku, rano miałam też manometrię , która pokazała poważne zaburzenia perystaltyki przełyku, znów mam gorączkę, choć nie jestem nawet przeziębiona. Czuję się taka bezradna i zalamana. Wyobraźcie sobie, co się ze mną dzieje, gdy pojawi się migrena i jednocześnie bol w klatce, żoładku i jelitach. W takich sytuacjach to błagam męza, aby pozwolił mi umrzeć. Raz nawet podczas takie ataku bólu probowałam rzucić się z okna, niewiele z tego pamiętam, tylko tyle, że ból był nie do zniesienia, chciałam tylko żeby przestało. Może ktoś z Was mi coś podpowie, gdzie szukać pomocy, jakie badania jeszcze wykonać? Może moja choroba ma jakąś nazwę?
Przepraszam za tak długi post.
Pozdrawiam
Anna
_________________
"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca". — Paulo Coelho
"Cud jest najukochańszym dzieckiem wiary".
— Johann Wolfgang Goethe

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[annaewa32]

Pluskotka
Dziękuję za odpowiedź, możesz mi napisać jaką diagnozę postawiono tacie?
_________________
"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca". — Paulo Coelho
"Cud jest najukochańszym dzieckiem wiary".
— Johann Wolfgang Goethe

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[malwinaa]

Tak to jest niestety ,że dla lekarzy jestesmy długo udawaczami,kłamiemy,wymyslamy sobie choroby.Lekarze zwalaja to na nerwice ita.Znajdz dobrego immunologa-reumatologa.Skad jesteś?

[annaewa32]

Pluskotka
Przykro mi z powodu taty. Zdaję sobie sprawę z powagi sytuacji i wiem, że jak czegoś nie zrobię, to źle się to skończy. Póki, co to moje wyniki krwi są ok (próby wątrobowe, crp), morfologia robiona w marcu też była ok. Ostatnio często niedobór sodu, potas dolna granica normy i kreatynina wartość za niska (dziwne), nie jestem wyniszczona, ani zagłodzona, ważę 63 kg, póki, co.
_________________
"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca". — Paulo Coelho
"Cud jest najukochańszym dzieckiem wiary".
— Johann Wolfgang Goethe

[annaewa32]

malwinaa dziękuję za odzew. Lekarze jak dotąd nie brali choroby autoimmunologicznej pod uwagę. Ja jednak uważam, że to najbardziej prawdopodobna przyczyna moich problemów. Mam wrażenie, że migrena i problemy z układem pokarmowym się też łączą. Jestem z Wrocławia.
_________________
"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca". — Paulo Coelho
"Cud jest najukochańszym dzieckiem wiary".
— Johann Wolfgang Goethe

[Ankanow62]

[annaewa32]

Ankanow62
To słowa gastrologa brał pod uwagę: (nadżerki), nasilenie i częstotliwość objawów, refluks kwasowy plus teraz jeszcze żółciowy i zmiany zapalne w żołądku.
_________________
"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca". — Paulo Coelho
"Cud jest najukochańszym dzieckiem wiary".
— Johann Wolfgang Goethe

[Ankanow62]

Nie widzialam twojego przelyku ale stan zapalny i nadzerki nie sa powodem do wyglaszania takich opinii,sory

[monia85]

Annaewa32, witaj na forum
Strasznie dużo już przeszłaś... Życzę jakiejś diagnozy, przynajmniej wtedy wiadomo z czym walczyć.
Mała prośba na przyszłość... Chcąc coś dopisać, używaj funkcji EDIT, nie piszemy posta pod postem w tak krótkim odstępie czasu
Pozdrawiam.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[annaewa32]

Ankanow62
Gastrolog dodał, że w moim przypadku medycyna jest bezradna, mój przypadek choroby refluksowej jest ciężki, nie można wykonać operacji antyrefluksowej ze względu na nieprawidłową motorykę przewodu pokarmowego, skuteczność leków IPP w moim przypadku jest wątpliwa ze względu na dodatkową obecność zółci w żołądku, na refluks żółciowy nie ma leku. Dowiedziałam się też, że mogę za kilka lat nastawić się na usunięcie przełyku, czy nawet żołądka. Ale, ja nie wiem, czy dożyję do tego czasu, bo mam już problemy z jedzeniem i wypiciem nawet kilku łyków wody , do tego potworne bóle. Wolałabym nie być straszona, myślisz, że fajnie mi z myślą, że nie mam żadnej opcji leczenia? Pewnie, że mam nadzieję, że nie będzie tak źle, ale jak na razie mój stan się pogarsza.

monia85
dziękuję za serdecznie przyjęcie
_________________
"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca". — Paulo Coelho
"Cud jest najukochańszym dzieckiem wiary".
— Johann Wolfgang Goethe

[Monika B]

witaj annaewa32
czy w zwiazku z utrudnieniem przełykania i porażenia przełyku nie robili ci testów na Miastenię
trochę obraz przypomina mi sytuację mojej mamy , odkąd dostaje leki poprawiło się bardzo , wiekszość dolegliwosci ustąpiło
podajesz sama

[annaewa32]

Witaj Monika B
Nie, nie robiono mi testów na miastenię. Czy ta choroba dotyczy układu pokarmowego? Jaki lekarz powinien wykonać takie badania? Gastrolog? Dzisiaj rano mialam manometrię przełyku, dokładny wynik za kilka dni, ale wiem, ze są silne zaburzenia perystaltyki, a teraz mam robioną 24 h ph-metrię przełyku.
_________________
"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca". — Paulo Coelho
"Cud jest najukochańszym dzieckiem wiary".
— Johann Wolfgang Goethe

[ewelina266]

Witaj Aniu. Przykre jest to co piszesz.
Posłuchaj Moniki, może to faktycznie to.
Jeżeli chodzi o lekarzy z Wrocławia to może oddział reumatologiczny na Borowskiej. Ja leczę moją córkę we wrocławiu na warszawskiej, ale to mały bąk i leczona jest na oddziale reumatologiczno-pediatrycznym.
_________________
Zbieram siły do walki.