WWW.TOCZEN.PL

[Mozz]

Mam na imię Wojtek. Mam 23 lata. Problemy zaczeły się od początku roku kiedy to miałem zapalenie płuc. Dzisiaj dowiedziałem się że mam Toczeń. Świat mi się zawalił. Lekarz ogłosił to jak wyrok. Zaczynam dopiero przeglądac forum i czytac o tej chorobie. Fajnie czuc to, że niejestem tutaj sam i że są ludzie którzy mają podobne problemy. Póki co narazie jeszcze niewiele wiem jak mam życ. Jestem obecnie w szpitalu. Od dzis zaczęto umnie terapię sterydami i antybiotykiem. Do tego podawają mi witaminy, wapno. W poniedziałek mam byc wypisany i dowiem się jakie leki i jaki system leczenia będę miał prowadzony. Póki co przeszedłem szereg badan (2 tomografie- klatki piersiowej i zatok, gastroskopie, badanie moczu, kału, biopsję szpiku kostnego, 2 posiewy krwi, badanie krwi pod kątem boreliozy, okulistę, laryngologa, stomatologa, reumatologa, kardiologa,miałem 4 krotnie echo serca również poprzez przełyk, RTG łokcia) wyniki są idealne( poza krwią). Za miesiąc mam byc znowu przyjęty i przez 5 dni badany. I tak moje życie ma teraz wyglądac, że mam co jakiś czas( chyba co miesiac) przechodzic badania. Przepraszam za ten trochę mało składny post ale dalej jestem w szoku i mam straszny bałagan w głowie. Mam nadzieję że przyjmniecie mnie do swojej grupy i ewentualnie pomożecie gdy będę miał jakieś pytania, kłopoty i wątpliwości. Wszystkich serdecznie i mocno pozdrawiam !!!

[Monika B]

witaj
na poczatku jest szok ale jak juz przetrawisz diagnoze bedzie dobrze,
co jakis czas bedzie szpital przynajmniej na poczatku dopoki stan zdrowia sie nie poprawi a poprawi sie na pewno
bedziesz zyc normalnie,

ludzie z toczniem ucza sie pracuja zakladaja rodziny, zyja tak jak inni
choroba tak bardzo nie ogranicza a jak bedziesz zyc w duzej mierze zalezec bedzie od ciebie i twojego nastawienia do choroby,
poczytaj sobie troche . poznaj nas blizej wtedy twoj strach minie bo przekonasz sie ze mozna z tym zyc

zycze ci szybkiego oswojenia sie z diagnozą
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[cyryliaa]

Wojtku...
Po pierwsze spokojnie, rozumiem że jest to szok i nie wiesz narazie co o tym wszytskim myslec... to normalne i pewnie jeszcze ddlugo bedziesz sie przystosowywal do mysli, że pewne rzeczy beda teraz inne, ale to wcale nie znaczy gorsze... po drugie toczen to nie wyrok i jesli lekarz tak przedstawil Ci diagnoze to chyba lepiej zebym sie o tym panu nie wypowiadala, bo bede ocenzurowana ja choruje od 15 lat i o ile czasem jest gorzej czasem lepiej to jednak zyje i realizuje sie w tym w czym mam ochote Co do szpitala, to podejrzewam ze to narazie tak, chca wszytsko sprawdzic i rozeznac sie w sytuacji i leczeniu, mozesz miec takie okresy, ze wogole zapomnisz ze szpital istnieje tak wiec glowa do gory i nie martw sie
zawsze mozesz tu do nas przyjsc napisac to, na co masz ochote i nastroj
Tak wiec witam
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[monia85]

Witaj, Wojtku
niedługo oswoisz się z myślą o chorobie i z nią samą. Będzie dobrze!
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[awania]

Cześć

Wojtek, Ty się ciesz, że dostałeś szybko i sprawnie diagnozę. Że nikt Ci nie wymyślał chorób psychicznych i nie kazał "przyjść, jak już nie będziesz mógł chodzić" (ja coś takiego usłyszałam od ordynator reumatologii szpitala specjalistycznego). Ty się ciesz, że Cię zdiagnozowali w okresie, kiedy ogólnie funkcjonujesz dobrze i większość wyników masz OK. Że będziesz wcześnie leczony, zanim choroba rozwinęła skrzydła. Ciesz się z tego, bierz leki a po początkowym okresie, kiedy pewnie jeszcze Cię będą chcieli uważniej obserwować w końcu sprawa spowszednieje i będziesz żył praktycznie normalnie. Czasem będzie Cię coś bolało bardziej niż innych, czasem będziesz musiał się skonsultować z lekarzem, no i będziesz łykać leki. Pewnie odczujesz jakieś różnice między "teraz" a "sprzed choroby", ale prawdopodobnie nie będą one przez długi czas wstrząsające.
Najbardziej pewnie dokopał Ci "wyrok", czyli forma przekazania diagnozy. Cóż - też usłyszałam grobowym głosem powiedziane: "to będzie toczeń, albo coś, proszę szukać dobrego reumatologa". Ale potem, gorsze od tego były długie miesiące bujania się od lekarza do lekarza, którzy mnie zapewniali, że nic mi nie jest, tylko powinnam psychiatrę odwiedzić W przeciwieństwie do Ciebie, oprócz przeciwciał miałam też nieprawidłowe wyniki składu płynu mózgowo-rdzeniowego, niedowład (mam i będę mieć na wieki wieków amen), ale były też parametry prawidłowe i to zaważyło na tym, że wstępną diagnozę dostałam dopiero pół roku później a ostateczną prawie rok później. A to i tak szybko i wypracowane moim uporem i niezgodą na lekceważenie objawów ze strony lekarzy. Masę badań robiłam na własną rękę - żeby udowodnić, że to nie główka szwankuje, ale zżerają mnie przeciwciała
Masz wsparcie w rodzinie?
A na forum baw się dobrze. Poza tym, żeśmy wszyscy chorzy;) to gadamy o wielu normalnych rzeczach i niekoniecznie koncentrujemy się tylko na cierpierniu:) Chociaż w wielu wypadkach tu znajdujemy większe zrozumienie, niż nawet wśród najbliższych:( Cóż - toczeń to choroba niewidoczna gołym okiem:(

[Mozz]

Rodzina mnie wspiera. Znajomi też. Postaram się jutro opisac jak to wszystko się zaczęło...a zaczęło się z mojego punktu widzenia ...dziwnie. Powoli już jest mi lepiej. Znajduję w sobie siłę i mam wrażenie że wezmę tego byka za rogi i z nim powalczę. Zawsze mogło byc gorzej ! Optymizm to podstawa. Miałem super ekipę na sali. Niestety już po wychodzili. Od nich nauczyłem się optymizmi. Ludzie starsi z wrzodami, po tetniakach, zawałach, dializujący się...ale z taką siłą że aż w człowieku w środku się odzywa jakaś moc. Teraz utrzymujemy ze sobą kontakt poprzez internet. Dziękuję wam kochani za słowa wsparcia !

[mmm...]

[Monika B]

Mozz gdzie sie leczysz?
widze dopiero teraz ze jestes z Katowic

wiedz jedno, wszyscy tu przechodzilismy przez pierwszy szok, niektorzy mieli szczescie i od razu trafiali tu, gdzie mogli podzielic się swoim strachem watpliwosciami i zweryfikowac to co mowia lekarze
ale przed laty nie bylo forum , jesli sie miało szczescie to sie spotykało z kims takim samym , mozna było wymienic doswidczenia

jak sie juz rozejrzysz to zapraszam cię do kawiarenki na zwykle pogaduchy , wtedy zobaczysz ze zyjemy tak jak inni , czasem jest troche gorzej, czasem lepiej , cześciej robimy badania a reszta jest taka sama,tylko słonca trzeba unikac ale to się da zrobic
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Margaret74]

cześć Wojtek

widzę,że nabierasz sił i optymizmu-oby tak dalej,to solidny fundament,bo jeszcze niestety niejednokrotnie choroba podetnie skrzydła.Najważniejsze,że masz wsparcie w ludziach ci ważnych
U mnie jakąś wstępnie sensowną diagnozę postawiono po ponad...20 latach ,istotnie więc masz szczęście w nieszczęściu
Czekam na dalszy opis twoich "początków"

pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Mozz]

Jeszcze raz DZIĘKUJĘ Leżę w Katowicach- Ochojcu. Oddział wewnętrzny- metaboliczny.

Początek moich problemów rozpoczął się w grudniu zeszłego roku. Od świąt Bożonarodzeniowych czułem ból w klatce piersiowej. Po świętach był tak silny, że nie mogłem pracować. A pracuję na kopalni, pod ziemią gdzie wysiłek jest momentami nieziemski. Osłabłem, zaczęły mnie bolec stawy, siniec ręce no i gorączka. krytyczny moment nastał 2 stycznia. Miałem strasznie płytki oddech i pojechałem do szpitala. Tam stwierdzono, że to jakieś silne przeziębienie. Podali mi kroplówkę, zastrzyk i do domu. Następnego dnia obudziłem się chyba około 4-5 nad ranem i prawie się dusiłem. Wezwałem pogotowie. Po straszeniu mnie przez dyspozytorkę, że zapłacę za przyjazd, bo to jest "nic takiego" w końcu po 10 minutach przyjechali. Lekarz mnie przesłuchał, krótki wywiad i spowrotem do tego samego szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc. Zrobiono rentgen, podali mi inne leki i poradzili żeby na następny dzień udac się do lekarza rodzinnego.

Zapalenie nie chciało ustapic. Leczono mnie 3 antybiotykami bez skutku. Leczyłem się jednocześnie u lekarza rodzinnego jak i pulmonologa. W końcu lekarz rodzinny dał skierowanie do szpitala. Warto zaznaczyć, że cały miesiąc styczeń gorączkowałem...od lekkich stanów pod gorączkowych 37,5 nawet do 39 stopni...dzień w dzień.

W szpitalu spędziłem 16 dni. Zapalenie płuc się wycofało. Jednak dalej miałem ból w klatce piersiowej, znacznie gorszą tolerancję wysiłku. Jak kiedyś mogłem " góry przenosić" byłem bardzo aktywny, tak wtedy miałem problem z wejściem na 3 piętro. Musiałem robic przerwy, a czasami nawet robiło mi się ciemno przed oczami. Ordynator skierował mnie do kardiologa na badania pod kątem zapalenia mięśnia sercowego. Badania wykazały płyn w worku osierdziowym. Po wyjściu byłem skierowany na leczenie do kardiologa i kontrolę pod kątem tego płynu czyli echo serca.

Cały czas ale juz sporadyczniej bolały mnie stawy. Pojawiały się gorączki. Bardzo dziwne gorączki. Ostatnio wyglądało to tak, że rano wyszedłem sobie na spacer. Piękna pogoda, ogólnie samopoczucie rewelacyjne, humor...wracam po 2 godzinach z dreszczami i gorączką prawie 39 stopni. Od razu wziąłem lek na zbicie gorączki. Wieczorem jeszcze raz. NA drugi dzień po gorączce nie było śladu, bolały tylko stawy i mięśnie, a już 3 dnia nie było śladu po niczym.

No i tak chodziłem do tego kardiologa mając nadzieję, że ten ból z klatki mi zniknie. Prosiłem o jakieś dodatkowe badania, prywatnie, z funduszu...obojętnie. Kardiolog stwierdził, że ...może zrobić echo ale po co...

W ciągu tygodnia załatwiłem wizytę u innego kardiologa, docenta z kliniki na Ochojcu. Kazał mi od razu na drugi dzień zgłosić się na ostry dyżur i powiedział że wezmą mnie na badania. Warto nadmienić że momentami mój puls był momentami na poziomie 130-140 przy ciśnieniu jakie mam średnio ok 110/70.

No i na tej kardiologi po tygodniu badan stwierdzono. Serce jak dzwon Przekazano mnie do budynku obok na oddział wew.-metaboliczny. Tutaj przebadano mnie od góry do dołu. Wszystkie wyniki dobre. Nigdzie nie stwierdzono ogniska zapalnego, ani jakichkolwiek podejrzanych patologi. No i w końcu wczoraj oznajmiono mi, że już wiedzą co. Coś poważnego usłyszałem najpierw. Później po godzinie porozmawiano zemną co to właściwie jest za choroba. Nie wiem dokładnie jak wyglądają wyniki mojej krwi. Czekam dalej na wyniki biopsji szpiku i badania krwi pod kątem boreliozy. 2 tygodnie się podobno czeka. Oznajmiono mi, że z moją dotychczasową pracą (od stycznia na L4) już koniec. Teraz mam pracować gdzieś w czystych warunkach i spokojnych. Za miesiąc znowu zaproszą mnie na 5 dni na badania. Głównie będzie chodziło o posiew krwi plus kilka badań które uda mi się wykonac.

Tak narazie to wszystko wygląda. Narazie sam wiem jeszcze niewiele. Dostaję już steryd, wapno, jakiś lek osłonowy na żołądek. Mądrzejszy będę w poniedziałek jak będę wypisywany i będę miał przed soba wszystkie wyniki.

Strasznie się już cieszę, że wychodzę bo leżę tu już od 26 maja. Skreślić musiałem już kilka planów swoich. Najbardziej mi było szkoda dnia dziecka bo nie mogłem odwiedzić mojej chrześnicy, ale obiecałem jej za to jakiś super prezent z opóźnieniem

Dziękuję jeszcze raz wszystkim. serdecznie pozdrawiam !

[didulka]

Hej!

Kto Cie prowadzi?

Pozdrowienia z Kato

[Aga L]

Witaj na forum
_________________
Aga

[Lenaaa26]

witaj
mam znajoma z Katowic ktora choruje juz na to 23 lata ale leczymy sie obie we Wroclawiu tez zaglada tu na forum
pozdramiam

[Łukasz F.]

Witaj w załodze
Najważniejsze, że szybko uzyskałeś diagnozę. A szok minie, możesz wierzyć na słowo.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[agnieszka29]

witam i ja ciepło i serdecznie życząc zdrówka i ciągłej remisji
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.