WWW.TOCZEN.PL

[dorotaso]

Witam serdecznie!
Forum znalazłam przypadkowo, szukając informacji na temat antykoncepcji przy toczniu, bardzo się cieszę, że mogę dołączyć do Waszego grona .
Toczeń układowy zdiagnozowano u mnie 9 lat temu, kiedy byłam w 5 m-cu ciąży. Niestety moje nerki zaczęły szwankować, przez cesarskie cięcie w 27tyg. na świat przyszła moja córeczka (waga 600g i długa 36cm). Od czasu diagnozy lekarze "nie widzieli potrzeby" leczenia mnie pod kontem tocznia tylko nerek. Po ponad 2 latach trafiłam na dializy,wtedy po raz pierwszy do leczenia wdrożono mi encorton (5 /2,5 mg), po kolejnych 2,5roku miałam przeszczep nerki. Obecnie leki immunosupresyjne wyciszyły moją chorobę.
Przyznaję, że niewiele wiem na temat swojej choroby, bardziej skupiłam się na rehabilitacji Alutki (wynikiem wcześniactwa i uszkodzeń okołoporodowych jest mózgowe porażenie dziecięce), dlatego też forum jest dla mnie skarbnicą informacji - dziękuję !

[Margaret74]

Witam serdecznie

i cieszę się bardzo,że do nas trafiłaś w końcu !
Gratuluję Córci przede wszystkim .Niestety choroba często ujawnia się w niespodziewanych momentach -do nich należy najczęściej ciąża lub okres połogu gdzie w organizmie kobiety trwa wielka burza hormonalna...
Rozumiem,że po rozpoznaniu uszkodzenia nerek nie miałaś podawanych sterydów-pomimo diagnozy toczniowej ? Może źle to zrozumiałam .Piszesz,że nie skupiono się na toczniu tylko na nerkach ,ale tak się właśnie robi-leczy się narząd,który uległ uszkodzeniu przez atak choroby.U mnie są to płuca,u Ciebie-nerki.Napisz nam coś więcej o tym,ok?
Piszesz też ,że niewiele wiesz o chorobie-pytaj śmiało-odpowiemy w ramach doświadczeń własnych ,nakierujemy na odpowiednie wątki
A jak sobie Córcia radzi,udaje Wam się w miare normalnie żyć?Mamy na forum dziewczynę w podobnej sytuacji -Anula 40 wpada czasem do nas

pozdrawiam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Aga L]

Witam ciepło, cieszę się że do nas trafiłaś, zawsze w grupie raźniej
_________________
Aga

[Monika B]

witam cię serdecznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnieszka29]

witam ciepło i serdecznie !
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[dorotaso]

Serdecznie dziękuję za miłe powitanie .

Tak Margaret dobrze mnie zrozumiałaś, po rozpoznaniu tocznia i już po porodzie nie podawano mi żadnych sterydów. Niecałą dobę po "cesarce" zostałam przeniesiona do kliniki nefrologii, gdzie nie dawano mi wiele szans (miałam wykrzepianie wewnątrznaczyniowe) ale udało się, już po 2 tygodniach wyszłam z kliniki i wreszcie po raz pierwszy mogłam zobaczyć się z moją córcią . Kolejne moje leczenie polegało na wizytach co 3 miesiące w poradni nefrologii, gdzie robiono mi ogólne wyniki (ale nie na aktywność tocznia) i przepisywano leki moczopędne i na nadciśnienie . Dopiero gdy już ponad rok byłam na dializach dostałam encorton (5/2,5mg) a już wcześniej stawy mnie tak bolały, że ledwo po schodach wchodziłam. Teraz jestem 4 lata po przeszczepie, biorę leki immunosupresyjne i jest ok.

Choroby mojej ani Ali nie traktuję jako kary po prostu trafiło na nas, to jest nasza codzienność i potrafimy w tym wszystkim odnajdywać szczęście . Chodzimy na różne zajęcia, ćwiczymy w domu , jeździmy na turnusy i widać efekty! Powolutku ale najważniejsze,że do przodu. Tylko doba mogłaby być dłuuuższa

[Margaret74]

Zobacz jak niewiedza,niekompetencja potrafi zaszkodzić
Masz jednak super podejście do sprawy -powodzenia życzę.
Jeśli masz ochotę-zaglądaj do nas,do Kawiarenki zapraszam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Lidia]

Witam bardzo serdecznie i życzę zdrowia dla mamy i córci.
czeka was wiele trudu ale i radości.
Dbaj o siebie.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Łukasz F.]

Witaj

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."