|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
SylwiaK Junior
Dołączył: 07 Cze 2011 Posty: 4
|
Wysłany: Sro Cze 08, 2011 10:57 am Temat postu: Witam, mam na imie Sylwia, szukam pomocy od 3 lat... |
|
|
Witam mam na imie Sylwia, jestem tutaj nowa (choć nigdy wcześniej nie rejestrowałam się, regularnie przeglądałam forum). Mam 23 lata, mój stan zdrowia zniszczył mi życie i nie potrafie się z tego wygrzebać. Może zaczne od tego, 4 lata temu rozpoczęłam studia, zawsze byłam osobą często chorującą (przeziebienia, grypy, anginy) pod koniec 2 r. studiów zaczęły dziać się ze mną dziwne rzeczy. Począwszy od błachostki czli nocnego szczękościsku, do myśli samobójczych. Co noc zasypiając zastanawiałam się, czy obudzę się rano, ponieważ bardzo często się dusiłam (bezdech?) oczywiscie budziłam się chyba w odpowiednim momencie, z sinymi dłońmi. Obecnie jestem po operacji prostowania przegrody nosowej, co pomogło jeslli chodzi o oddech przez nos, jednak nadal kiepsko oddycha mi sie ustami, dusznosci itp. Wstając rano, moje dłonie były powykrzywiane, byłam sztywna tak, że dopiero po jakis 2 minutach bylam wstanie coś powiedzieć i przegrecic się na drugi bok. Ciągły stan podgorączkowy towarzyszy mi nadal i nikt nie potrafi mi go zbić...do tego co chwilepowiekszające się węzły chłonne pod pachami, cholernie bolące, doprowadzały mnie niejednokrotnie do łez. Jestem po biopsji cienkoigłowej w Łodzi, która w sumie podobno nic groźnego nie stwierdziła (polimorficzne elementy węzłów chłonnych) - teraz głównie przed okresem i gdy wypiję sobie jedno piwko - powiekszają się znów (takie groszki, po kilka pod jedna pachą) Wszyscy od strony mojej mamy umierali na chłoniaka, dlatego tą sprawe chce kontrolować regularnie). Ale chciałabym powrócić jeszcze do czasów studenckich, zawaliłam studia, moja samoocena jest poniżej 0, nie potrafiłam usiedziec na zajeciach, myslalam ze wszyscy sie na mnie patrza i smieja. przestalam chodzic na uczelnie, dbaćo siebie, nie wychodzilam z domu. mimo iz co noc powtarzałam sobie, weź się w garsc, wyjdz chociaz do kslepu - nie potrafiłam, tlumaczac sobie że mi się nie chce. W koncu przyjechali rodzice, zabrali mnie do domu, mialam mnostwo badan, 2 tomografie głowy, jeden rezonans magnetyczny głowy - nic nie wykryło. Dotej pory mam bóle stawów, a może kosci badz żyl, juz nie mam pojęcia. co jakiś czas powracają, lekka sztywność stawów z rana i ból, kiedy podali mi w spzitalu w łęczycy sterydy (lezalam na zatoki) myslalam że rozniose szpital, bardzo mnie bolaly nogi po sterydach. na codzień, może to nie jest wielki ból, cieżko go opisać (takie "ciupanie", albo jakby mi któs tam nożem skrobal) nie jest to wielki ból, ale dokuczliwy. Morfologia, ob, przewodnictwo nerwów w nogach, badania biochemiczne, elektrolity, test na borelioze (ten najmniej pewny) - wszystko w normie. Jedynie ASO - 497, gdzie norma to 200. ale mam robione ASO prawie co miesiac i spada, jednak 14 czerwca jade na usuniecie migdałków (lekarz stwierdził - może pomoże ). Nie tylko nogi mnie bolą, nadgarstki również. Jedyne co jeszcze u mnie nie tak wykryli, to jakis hormon tarczycowy, jednak nie odebrałam jeszcze wyników, więc dokladnie nie wiem o co chodzi. Miałam robione również usg jamy brzusznej - praktycznie wszystko ok. Mała ilosc wody/plynu zebrała mi się w brzuszku i macicy, jednak ona również maleje i podobno nie jest groźna. Wszyscy lekarze juz mnie przekonują ze to nerwica, objawy somatyczne. To pawda, mogę mieć nerwice, mialam ciezkie dziecinstwo, bylam bardzo spokojnym cichym dzieckiem, wychowanym bez ojca, opiekuje sie mna mama, ktora na pewno mnie kocha ale nie potrafila mi tego emocjonalnie okazac (bluznienie na mnie, bicie w tylek do tego stopnia, ze w koncu sama sie nastawialam, za glupote) to zniżyło moją samoocene, gdyż cały zycie slyszalam ze jestem czarną owcą, nie poradze sobie w zyciu. Nie wiem czy można mieć przez to nerwice, w dziecinstwie za kazde spoznienie byłam straszona domem dziecka, do tego stopnia ze juz bylam pakowana przez mame. wieczne wyzwiska od skur...kur..szm.. i tak dalej. moze moja mama nie poradzila sobie z odejsciem ojca i kojarze jej sie z nim - nie wiem sama, kocham ją, dba o mnie zdrowotnie ale jej slownictwo do mnie nieznacznie sie zmienilo. Jestem 23 latką kaleką, która nie potrafi już nic sama zalatwić, nic zrobić. Nie znam takiego uczucia, jak wyznanie milosci przez matkę, bądż przytulenie, nigdy czegoś takiego nie przezylam, i nigdy, przenigdy moja mama nawet mnie za nic nie przeprosiła. wrecz przeciwie to ja ja wiecznie przepraszam, jej słownictwo do mnie spowodowało, ze czuje sie osoba psychicznie chora, niedorajda, glupia, itp. Moj narzeczony mnie wspiera, spokojnie z nia rozmawia, le moja mama i tak mowi, ze to jej dom i ona tu rządzi, wiec ja jako osoba mieszkajaca z nia, nie mam nic do gadania. Zawsze w dziecinstwie mialam jakiegoś psa, badz kota, do ktorego mogłam się przytulic i tak jest rowneiz teraz, mam kota, ktory mi daje wiecej czułosci niż moja mama. Nie wiem czemu to pisze, mam objawy podobne do was, ale wiem że to też może być nerwica, bardzo zaawansowana, niedlugo jadę również do szpitala w sprawie tych stawów, chyba to była klinika neurologiczna. Jesteście wspaniałymi ludzmi, gdy widzę jacy jestescie wyrozumiali, tutaj dla nowych, niedoświadczonych, bojących się, zdesperowanych, bardzo was podziwiam za wytrwałość, dobre serce, bezinteresowność - to naprawdę piękne. Nie mialam nigdy chyba rumienia na twarzy ( sądze że bym to zauważyła) natomiast w zeszłym roku w maju, zauwazyłam u siebie na node zaraz nad kolanem, jakby wielkiego siniaka z otoczką, a w srodku otoczki okragle male zaczerwienienie, ślad po tym prawie ze zniczknął, pozostał slad mały jedynie po tym wlasnie zaczerwienieniu, nie wiem czy to ma jakiś związek. Mam straszne hustawki nastrojów, szukam pomocy, chociaż przyjelam do wiadomosci nerwice, nie miesci mi sie w glowie ze mozna miec przy tym tyle objawow fizycznych, niektorzy podejrzewaja reumatyzm, jednak nie mam go jeszcze zdiagnozowanego. pozdrawiam was serdecznie, przepraszam, ze tak wszystko wylalam z siebie, ale mi lzej, nie tylko na sercu ale i w duchu. jeszcze raz pozdrawiam i przepraszam za bledy, dosc szybko pisze. |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sro Cze 08, 2011 11:55 am Temat postu: |
|
|
witaj
matkoo,muszę pomyśleć,ale spytam o podstawy -ktoś ci zrobił profil ANA _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
SylwiaK Junior
Dołączył: 07 Cze 2011 Posty: 4
|
Wysłany: Sro Cze 08, 2011 12:27 pm Temat postu: |
|
|
Margaret74 napisał: |
witaj
matkoo,muszę pomyśleć,ale spytam o podstawy -ktoś ci zrobił profil ANA |
Witam, ja nawet nie wiem co to znaczy profil ANA:) Jeśli nie sprawiłoby Ci to problemu, to napisz, może ja coś źle zrobiłam?
Może ktoś z was zna jakiegoś dobrego psychiatre w Łodzi? Wcześniej nie chciałam iść, ale jest już tak bardzo źle, że chyba to mój ostatni ratunek. Miałam już iść do pewnego w Łodzi, ale bardzo ciężko jest mi iść do mężczyzny, wolałabym, aby to była ta sama płeć Jestem ciekawa co mi wyjdzie z tym reumatyzmem, chciałabym mieć już diagnozę, bo taka kilkuletnia niewiadomoa, jest chyba gorsza od świadomośći jakiejś choroby. A mi się już po prostu nie chce żyć, gdyby nie to że mam kochanego narzeczonego, zgłupiałabym, nie mam absolutnie żadnej chęci do życia, zastanawiam się czasami co bym zrobiła, gdyby ktoś chciał mi zrobić krzywde, i co najgorsze chyba nie byłoby żadnej reakcji, nic zupełnie mi się już nie chce, na siłe uśmeicham się przy narzeczonym, a gdy jest w pracy wyje całymi dniami. A obawiam się, że gdy mu powiem jak bardzo jest już źle ze mna psychicznie, to sobie coś o mnie pomyśli. Jak narazie znalazłam dobrego neurologa, dr Pigońską, która włąsnie podejrzewa jakąs chorobę reumatyczną. ale czy wówczas przewodnictwo nerwów, wyszłoby dobrze? |
|
Powrót do góry |
|
|
monia85 Master butterfly
Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7065 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Sro Cze 08, 2011 12:28 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum, Sylwia _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sro Cze 08, 2011 3:11 pm Temat postu: |
|
|
Co do ANA-poczytaj tutaj Przeciwciała
Po drugie-musisz oddzielić problem;czy twoja niechęć do życia bierze się z dolegliwości bólowych ,stanu chronicznego zmęczenia,czy to wypadkowa złego dzieciństwa?
Powinnaś jak najszybciej znaleźć dobrego terapeutę.Czasem stan depresyjny może powodować naprawdę silne objawy somatyczne,które w normalnej sytuacji byłyby praktycznie bagatelizowane.Niestety jedno drugie nakręca. Depresja,wszelkiej maści stany lękowe może się też pojawić w zespole przewlekłego bólu.Wtedy również należy wspomóc się w poradni zdrowia psychicznego gdyż silna psychika,pogodny nastrój to podstawa w walce z wszystkimi chorobami.
Tak więc działaj.
Bardzo polecam forum www.nerwica.com oraz stronkę www.depresja.net.pl
p.s. na jednym z tych for znalazłam wątek ,nt.polecanych specjalistów psychiatrii ,Łodź tez tam znajdziesz http://www.depresja.ws/topic/3347-psychiatra-lodz/ _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
Lilla1979 Master butterfly
Dołączył: 18 Sie 2010 Posty: 913 Skąd: Piotrków tryb.
|
Wysłany: Sro Cze 08, 2011 3:18 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Sylwia
Chodziło Margaret o przeciwciała przeciwjądrowe,ANA w skrócie.Pytała czy takie miałaś robione?Robi się je żeby stwierdzic czy masz Toczeń
A co do dobrego psychiatry,to namiaru nie mam,ale mam namiar na dobrego psychologa:Jola Kałużna,przyjmuje w ośrodku wsparcia rodzinie na ul.Pilarskiego 12w Łodzi,tel.426749212 Czynne od 15,30-18.00. _________________ Życie to raj,do którego klucze są w naszych rękach.
Fiodor Dostojewski |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Cze 08, 2011 3:48 pm Temat postu: |
|
|
witaj
odpowiem ci na ostatnie pytanie zalezy co choroba atakuje, bo u mnie przewodnictwo nerwowe czyli EMG od poczaku wychodzi zle
ale u wiekszosci wychodzi dobrze , wiec nie tedy droga,
mały rumien moglo to byc ukąszenie kleszcza i zarazenie bolerioza ktora daje tyle roznych dolegliwosci ze az wydaje się to wrecz niemozliwe
jesli długo nie da się postatwic konkretnej diagnozy a obajwow jest duzo zawsze podejrzewa sie nerwice bo ona tez daje bardzo realne dolegliwosci,
tak wiec droga jest otwarta do diagnostyki nadal, cały panel przeciwciał ktore podała Margaret moze by troche rozjasnił twoja sytuacje a ewentualne leczenie spowodowało poprawe , powrot i na studia i do czynnego zycia czego ci zyczę _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
ewelina266 Master butterfly
Dołączył: 13 Mar 2010 Posty: 2800
|
Wysłany: Czw Cze 09, 2011 7:55 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum.
Piszesz, że masz złe hormony tarczycy. Możesz mieć niedoczynność tarczycy, które wywołuja depresję, bóle stawów i mięśni, tycie, odkładanie się wody, suchość skóry, wypadanie włosów.......
Koniecznie odbierz wyniki i daj znać jakie są. Spróbuję coś podpowiedzieć.
Ja choruję na niedoczynność tarczycy i Hashimoto. _________________ Zbieram siły do walki. |
|
Powrót do góry |
|
|
Aga L Senior
Dołączył: 12 Sty 2009 Posty: 55 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Cze 09, 2011 9:14 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum,
może powinnaś jednocześnie z obserwowaniem i badaniami lekarskimi szukac pomocy w psychoterapii, z pewnością wiele problemów emocjonalnych jakich doświadcza się w ciągu zyczia przekłada się na zdrowie fizyczne, a pomoc w ogarnięciu emocji pozwoli być moze łatwiej oddzielić prawdziwe objawy chorobowe od tych psychosomatycznych,
życzę powodzenia _________________ Aga |
|
Powrót do góry |
|
|
SylwiaK Junior
Dołączył: 07 Cze 2011 Posty: 4
|
Wysłany: Czw Cze 09, 2011 2:16 pm Temat postu: |
|
|
Witam,
Dziękuję za wszystkie odpowiedzi. 18 czerwca zaraz po usunięciu migdałków, umówiłam się na usg dopplera, kończyn dolnych, oraz na badania przeciwciał ANA, wyniki mają być po tygodniu, zobaczymy co się okażę. Pani kazała mi jeszcze poszperać w internecie, żebym jeszcze poszukała jakie chce badania (zwiazane z reumatyzmem), przeciwciała wystarczą? czy może warto jeszcze coś zrobić?
Pozdrawiam was serdecznie, z zimnego deszczowego Kutna
Co do tej tarczycy, wiem ze są jakieś z nia problemy, jeden hormon nie tak, ale nie wiem jeszcze dokładnie o co chodzi. Suchej skóry raczej nie mam, bóle stawów owszem, jeśli chodzi o tycie, raczej mam wage w miare dobrą, 170/56. - ale u mnie wszyscy genetycznie byli szczupli, wiec może dlatego jesli to ta tarczyca, to i tak nie tyje. We wtorek, będę wiedziała o co chodzi z tym hormonem |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Cze 09, 2011 2:59 pm Temat postu: |
|
|
poczytaj jeszcze o naszych chorobach , byc moze samo ci sie nasunie co jeszcze http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816 _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Bonia Super senior
Dołączył: 13 Lis 2009 Posty: 99 Skąd: Wielkopolska Piła
|
Wysłany: Czw Cze 09, 2011 9:38 pm Temat postu: Witaj na forum |
|
|
Szukaj pytaj i czuj się u nas dobrze po to jesteśmy żeby się wspierać wzajemnie |
|
Powrót do góry |
|
|
basiula Master butterfly
Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Wto Cze 14, 2011 6:52 am Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
|
Magdulka Junior
Dołączył: 07 Maj 2011 Posty: 6 Skąd: Gdynia
|
Wysłany: Wto Cze 21, 2011 1:56 am Temat postu: Don't give up |
|
|
Witaj. Przeczytałam całą Twą długą wypowiedź i przede wszystkim chciałabym Ci powiedzieć, że bardzo Ci współczuję. Ostatnio także odczuwałam wielki ból z powodu naszej choroby, a i z depresją też się zmagałam. Nie chcę nic sugerować ale jako studentka psychologii, podkreślam studentka nie lekarz medycyny wydaje mi się, że opisywane przez Ciebie objawy psychiczne wskazują na depresję. Dowodem na to może być negatywne przedstawianie się, obciążanie się winą za bardzo negatywne zachowanie matki i bardzo otwarte mówienie o swoich złych myślach i przeżyciach z dzieciństwa (nawet tych, jak bicie, do których większość z nas miałaby większe opory się przyznać jeśli takowe miałyby miejsce). W tej sytuacji uważam, że powinnaś koniecznie poinformować o tym lekarza. Wbrew temu, co myślą w większości ludzie depresja jest chorobą psycho- somatyczną. Oznacza, to iż Twoje myśli uczucia i doświadczenia nie są jej jedynymi objawami, choruje także ciało. Istnieje też inna możliwość - iż to choroba układowa spowodowała depresję. Jest to cecha charakterystyczna tocznia i o ile się nie mylę bierze się ją pod uwagę przy rozpoznaniu. Wiem, że łatwo powiedzieć ale uważam, że powinnaś o siebie zawalczyć. Jesteś młodą kobietą, która z tego co piszesz może odnaleźć wsparcie u swojego partnera, więc nie możesz się poddać. Raz jeszcze proszę abyś zgłosiła tę informację swojemu lekarzowi prowadzącemu i koniecznie udała się do psychologa. Pamiętaj, że bycie chorym nie oznacza bycie czubkiem czy świrem. Czasem, można powiedzieć że przeważnie powody zaburzeń psychicznych są całkowicie od nas niezależne i mają na nie wpływ czynniki środowiskowe, zdrowie, czynniki genetyczne i wiele innych. _________________ "Czasami cygaro jest tylko cygarem i niczym więcej..." |
|
Powrót do góry |
|
|
Lidia Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Pią Lip 01, 2011 11:08 am Temat postu: |
|
|
Witaj w naszym gronie. Bardzo smutno mi się zrobiło po przeczytaniu twoich postów. Wierzę że znajdziesz dobrych lekarzy i ze w chwili gdy będziesz się mogla wyrwać z domu wszystko się zmieni. Uwierz w siebie
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|