WWW.TOCZEN.PL

[burunduczka]

Witam.
Miesiac temu wyladowalam w szpitalu z niewydolnoscia nerek i silna anemia.Diagnoza brzmiala toczen.Ciesze sie ze w miare szybko zostalo to zdjagnozowane i trafiłam na bardzo dobry zespol lekarzy jestem pod opieka nefrologa ,dietetyka,homopatologa,dermatologa,endokrynologa,okulisty.
Mam specjalna diete nie moge jesc niektorych warzyw i tylko 2 porcje owocow dzennie i ma ograniczona ilosc spozycia mleka.Lekarze poinformowali mnie ze okres leczenia planuja na 6miesiecy.objawy ktore mam to puchna mi nogi i mam spuchnieta twarz po sterydach wygladam jak chomik :D oraz czuje sennosc i zmeczenie oraz mam caly czas wysokie cisnienie.Zastanawia mnie jak jest z wasza dieta co mozecie jesc i jak wasz organizm reaguje na ta cala chemie.

[Margaret74]

witam na forum

gratuluję szybkiej diagnozy i celnego leczenia;
co do diety ,poczytaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=989 i TUTAJ

na chemię,sterydy -różnie reagujemy,naprawdę;trzeba bardzo dbać o żołądek(osłaniać );
forumowicze pewnie się jeszcze wypowiedzą;
a ty gdzie się leczysz?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[burunduczka]

HAY
Coz nadal zmeczenie i duza sennos choc mniej opuchniete nogi.Wizyta u lekarza troszke lepsza krew(wiec walka z anemia ku dobremu zmierza)ale nerki jednak sie nie ruszyly do pracy.Przyjmuje 4 rodzaje tabletek na cisnienie raz dzennie,co 2 tyg ARANESP30 na poprawe krwi zastrzyk, raz dzienie8 tab. PREDNISOLONE5MG,3razydziennie RENAGEL800,2razy dziennie FUROSEMIDE80,2razy dzienniePANTOPRAZOLE.EUMOVATE mam uzywac jak pojawi sie wysypka swedzaca,oraz krem do opalania ochronny z filtrem 50+nawet w pomieszczeniu jak ma skora ma kontakt z promieniami slonecznymi. Oj i jak tu sie nie martwic o biedny zoladek i watrobe po tej dawce koktajlowej.Za tydzen koleja wizyta.Ciesze sie ze jednak opieke medyczna mam na wysokim poziomie i czesty kontakt z lekarzem i bezproblemowy dostep do badan.A przy okazji nauczylam sie piec chleb do mojej diety poniewaz nie moge uzywac proszku do pieczenia ani maki szybko rosnacej.Pozdrawiam wszystkie motylki i wierze ze jutro bedze lepiej.

[Lidka]

Halo Burunduczko.
Zalecenia dietetyczne- masz wypisane wspaniale. ja tylko chcialam zwrocic uwage na dwa drobiazgi; nie sa one tak wazne jak dieta i leki ktore Ci zalecono, ale moze warto zapytac o to Twojego lekarza co on o tym sadzi-
po pierwsze- DHA to jest omega 3 z oleju rybnego- u myszy dzialaja ochronnie przy zapaleniu nerek u ludzi prawdopodobnie tez, a na pewno maja dobroczynne dzialanie.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20368275
oraz witamina D, o ktorej dobroczynnym, rowneiz przeciwzapalnym dzialaniu mowi sie coraz czesciej (zobacz opinie ekspertow- ktora zamiesicilam w Poradach!). przy chorych nerkach- potrzebne sa analogi oraz kontrolowanie poziomu wapnia zjonizowanego. Ale moze zapytaj lekarza co o tym sadzi? Ale byc moze obie te substancje masz juz wprowadzone.
pozdrawiam Cie bardzo serdecznie !

[burunduczka]

Witam.
Ciagle biegam po internecie i szukam jakis inf.o toczniu.Podsyłam 2linki dla zainteresowanych sa w wersji angielskiej mysle ze jak ktos ma problem z jezykiem angielskim to właczy sobie google tlumacz ,znalazlam tam wiele istotnych informacji jak ruch odzywianie,nazwy lekow,sposoby leczenia,opisane w przystepny sposób.Milej lektury dla zainteresowanych.
http://www.lupus.org/newsite/index.html
http://lupus.webmd.com/guide/nutrition-lupus

[burunduczka]

Lidko niestety wit D ze sloneczka nie wskazana mam go unikac
i uzywam nawet kremow 50+w pomieszczeniu gdy na mym cialku spoczywaja promienie sloneczne wdzerajace sie przez okno.Co do omega3 i rybek tez niemoge wszystkich zajadac(ryb wedzonych oraz sledzi,sardynek,szprotek,owocow morza,żabnicy,rekina,szczupaka,leszcza,pangi,nie moge spozywac ryb w pomidorach ani z puszki w zalewie slonej ani zjadac ryb w calosci razem z oscmi )Za to uzywam olej lniany,oliwe z oliwek ,olej sezamowy pszny z swiezym chlebkiem i bulka ciabata oraz w roznych kombinacjach z zielenina i jem tunczyka, psraga ,lososia,świeza makrele,dorsza za ktorym nie przepadam,wiec wydaje mi sie ze dzenna porcje omega3 dostarczam wystarczajaco jem dzeiennie jedna porcje ryby ok 120-150g. Jedno z zalecen mojego dietetyka bardzo mnie zdziwilo nie wskazane jest u mnie gotowanie warzyw w parowarze,musze je gotowac w duzej ilosci wody,a ziemniaki najlepiej 2razy obgotowywac z racji potasu.

Proszę używać opcji EDIT-nie piszemy posta pod postem w tak krótkim odstępie czasu ...

[Margaret74]

osobiście równiez polecam: Odżywianie-dieta i toczeń

Zalecenia dietetyczne przy...

[monia85]

[burunduczka]

oj buszowanie po internecie nie jest dla mne wyznacznikiem jedynej prawdy i slusznego leczenie tym bardzej ze wiele wypowiadajacych sie tu osob mowi na bazie swego doswiadczenia,a jak wiemy kazdy z nas boryka sie z innym problemami ich nasileniem i wynikami.Zdecydowanie jestem zadowolona z moich lekarzy prowadzacych tym bardzej ze kazda wizyta jest zakonczona konsylium w postaci 3lekarzy z roznych dziedzin i zostaje poinformowona o dalszych krokach leczenia i postepachi oraz nastepnej wizycie,ktore sa z czestotliwoscia raz w tyg.Ale inf.ktore znajduje dzieki google czasem rozjasniaja mi niektore sprawy lub sa zapalnikiem pytan do lekarzy i tak np.nie pomyslalam wogole o miesniach a one nie maja sie tak calkiem dobrze u Mnie wiec jakis ruch bylby wskazany i mam umowiona wizyte juz na poniedzalek z terapeuta i jej wspolpracownikiem pania od jogi.Jestem tego zdania ze jak sam osiebie nie zadbasz to nikt o ciebie nie zadba. pozdrawiam

[Monika B]

zazdroszcze takiego podejscia lekarzy do pacjenta , super sprawa,
ale faktem jest ze nie mozna sie tylko kierowac tym co mowia lekarze bo samemu trzeba zadbac tez o siebie bo ogranizm wie czego potrzebuje, wiele osob uprawia jakies sporty chociaz w niewielkich dawkach jest on wskazany

pobuszuj u nas forum istnieje juz lata i bardzo duzo ludzi sie tu przewinęło , uzywaj wyszukiwarki wtedy znajdziesz wszystko , bo chyba prawie wszystko juz było,
doswiadczenia ludzi chorych zbierane w jednym miejscu to ogrom wiedzy , co najwazniejsze wiedzy praktycznej
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Lidia]

Witam serdecznie i cieszy mnie że masz tak dobrą opiekę lekarską. Może coś przegapiłam ale gdzie są takie cuda.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[alawa]

Witaj!

[Lidka]

Burunduczko, zagladasz tu jeszcze? co slychac u Ciebie?
Mysle o dwoch rzeczach z Twojej diety-
1. czy jednak nie powinnas zazywac witaminy d? masz co najmniej dwa powazne powody byc miec jej niedobor- musisz unikac slonca, oraz masz niewydolnosc nerek.... dlatego prawdopodobnie wskazane sa dla Ciebie bardziej aktywne analogi wit. d. Porozmawiaj prosze o tym z lekarzem i popros go o skontrolowanie poziomu wit. D. Pamietaj- ma byc min 50 ng/ml (lub 150 nmol/l)
tutaj byla dyskusja o znaczeniu wit. d
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4115

2. ryby zawieraja rtec (zwlaszcza tunczyk!!!)
zamiescilam tutaj tabele o tym ile rteci ktora ryba zawiera. Z tego co wygrzebalam w sieci wynika- ze bezpiecznie mozna jesc. ok 2,0-3,0 kg ryb o niskiej zawartosci rteci na miesiac (losos, makrela, pewnie tez sledz)- ale tylko 400 g tunczyka (!). Dorsze tez maja malo EPA/DHA a duzo rteci! nie jesc! tym bardziej ze nie lubisz.

Obawiam sie, ze dla osob z niewydolnosci nerek ta ilosc moze byc mniejsza. Porozmawiaj z lekarzem, czy jednak nie powinnas jesc mniej ryb (bo calkiem z nich bym nie rezygnowala) i jednak zazywac DHA w kapsulkach. One sa badane na ilosc rteci- i nie powinny jej zawierac.

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4140

3. olej lniany - bardzo dobrze ma 50% omega 3 (a np oliwa - tylko kilka %). takze- olej lniany- przede wszystkim olej lniany. sama go wcinam od jakichs 3 miesiecy- i zdaje sie ze mi pomaga.

Pozdrawiam i zycze szybkiej i dlugotrwalej (takiej na zawsze) remisji.