WWW.TOCZEN.PL

[Barbarka]

Chciałam serdecznie powitać wszystkich chorych na toczeń i inne kolagenozy .
Zacznę od tego,że jestem tu nowa,chociaż na wasze forum często zaglądałam.
Mam nadzieję,że przyjmiecie mnie do waszej grupy,pomimo,że jestem w trakcie diagnozowania.
Chciałabym uzyskać od was wiele porad i mam nadzieję,że niedługo się do mnie odezwiecie.
PODZIWIAM was za wytrwanie w tej długiej drodze do diagnozy-ja już jestem w tej "trasie" bardzoo długo i jak na razie nie zanosi się na zakończenie tej sprawy,ale wierzę że dzięki wam przetrwam ten trudny okres.
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad

[sara]

Witam Cię serdecznie Barbarko

Trzymam kciuki za dobrą metę na Twojej "trasie".
Zawsze trzeba być dobrej myśli. To naprawdę działa.

Pozdrawiam Cię

[didulka]

hej

[Barbarka]

Dzięki za te słowa wsparcia.
Jesteście naprawdę bardzo mili -aż od razu człowiek się lepiej czuje.
Tylko chory potrafi zrozumieć chorego,i tylko kolagenozowiec rzekomego kolagenozowca ...
Mam nadzieję,że za takie drobne żarciki się nie pogniewacie?
A wracając do tematu chodzącego po mojej głowie,to mam wam sporo do opowiedzenia o mojej chorobie,ale z drugiej strony wy sami chcielibyście pewnie zapomnieć o swoich-trudno się "zgadać",ale nie wiem czy przetrwalibyście moje raporty to zależy tylko od was kochani...
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad

[Monika B]

witaj , witaj,
, na pewno odpowiedmy i na pytania , wiec jesli chcesz cos wiedziec pytaj, zakładm ze juz zapoznałas sie z obowiązkiem kazdego nowge forumowicza czyli nasza Nietykietą masz ja tutaj lub na gorze pierwszego działu
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832
oraz z
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1740
i jeszcze jeden
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1428 nasza podstawa

czytaj wiec dalej juz teraz jawnie oraz zagladaj tez do innych działow zapraszam do kawiarenki na plotki , na dyskusje o ksiązkach o filmach nie tylko bowiem choroba ma tutaj znaczenie a najlepiej poznac się moza na luznych dyskusjach o wszytkim i niczym czyli o zyciu
pisz o wszytkim na pewno przeczytamy nie musisz sie martwic i nie zanudzisz nas nie ma obawy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Ewelina]

witaj Basiu cieplutko
i powodzenia w dalszym diagnozowaniu
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[kinga]

witam bardzo cieplutko i serdecznie

i życzę szybkiej diagnozy i dużo zdrówka
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Barbarka]

[quote="Monika B"]witaj , witaj,
Masz rację Moniko-nie samą chorobą żyje człowiek,ale jak tu o niej nie myśleć kiedy dokucza .
Hm...sama nie wiem od czego zacząć-jeszcze dobrze się nie zapoznałam z waszymi zasadami.
Mam pytania odnośnie choroby,a więc jak się nazywa temat,w którym można podyskutować o pytaniach na temat moich schorzeń i ich powiązań z kolagenozą?
Dziękuję wszystkim za porady,jeśli ktoś z was byłby zainteresowany dyskusją ze mną na wymieniony wyżej temat-proszę się zgłosić
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad

[nenya]

witaj,
może spróbujesz najpierw w Problemach z diagnozą?
jak rozumiem, nie wiadomo dokładnie co ci jest, choć już jakieś badania i objawy mogłabyś opisać, tak?
więc my chętnie poczytamy, a potem najwyżej będziemy podsyłaś odpowiednie lektury
najtrudniejszy pierwszy krok, więc bez krępacji, wylej tam swoje obawy i wątpliwości, zapraszam

PS. o ewentulanie tutaj, analogiczny wątek, poczytaj jak ludzie borykają się z diagnostycznym koszmarem, zapewniam, że nie jesteś na tej ścieżce pierwsza, a zapewne i nie ostatnia...

Trudna diagnoza

[Barbarka]

[quote="nenya"]witaj,
jak rozumiem, nie wiadomo dokładnie co ci jest, choć już jakieś badania i objawy mogłabyś opisać, tak?
Hm...moje chooroby towarzyszące to przewlekłe kłębkowe zapalenie nerek,przewlekłe zapalenie nieswoiste jelita grubego,objaw raynauda,różne dziwaczne zmiany skórne-jak wy to nazywacie motyl na twarzy,palce fioletowe-jednego dnia wyglądają jak to lekarka określiła:jak przy martwicy,póżniej znikają by poiawić się na nowo,ostatnio od paru ładnych miesięcy dołączyło zapalenie stawów ze sztywnością-jakieś guzki na stawach-budzę się któregoś dnia i mam wygięte palce w ręce w stronę łokciową-jak mówią lekarze.
Pozatym zmiany w kapilaroskopii sugerujące zapalenie naczyń,kolejna kapilaroskopia-jeszcze gorsze zmiany,nadwrażliwość na słońce.
Badania na kolagenozy-ujemne,tylko waaler-rose dodatni.
Badania miałam robione nie wszystkie,ale lekarze twierdzą,że zdażają się takie dziwne przypadki-seronegatywne.
Dwóch dermatologów klinicznych oglądała zmiany skórne i twierdzą,że to na 99% kolagenoza.
Najgorzej obecnie dokuczają mi stawy-dwa razy utykałam na nogę-w badaniu wyszedł wysięk.
Przepraszam was,że tak nieskładnie piszę,ale obawiam się,abyście długo nie czekali na moją odpowiedź...sami wiecie ręce bolą,więc nie da się szybko pisać.
Pozdrawiam
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad

[nenya]

o, wygląda na niezły mix ale szczerze mówiąc bardzo znajomy, bo o tych dolegliwościach i schorzeniach czytamy tu bardzo często.
czyli problem z postawieniem rozpoznania polega na braku jednoznacznych wyników badań immunologicznych, tak? nie wychodzi nic z przeciwciał, czy nie zrobiono jeszcze całego panelu?

rzeczywiście, zdarzają się przypadki seronegatywne, to raz, a dwa - czasami trudniej coś wyłuskać jak kilka rzeczy się nakłada...

ciekawe zestawienia:
Toczeń i zespół nakładania
Mieszna Chporoba Tkanki Łącznej

co ciekawe, czasami nie udaje się rozróżnić konkretnej jednostki chrobowej i mówi się o niezróżnicowanej chorobie tkanki łącznej.
najważniejsze żeby lekarze zabrali się za solidną analizę, a potem wdrożyli jakieś leczenie. czy już coś bierzesz? i stąd "zaciemnianie" obrazu, tak też bywa..

[Barbarka]

Do:nenya
Oczywiście biorę sulfasalazynę od kilku lat z przerwami.
Mają mi ściągać płyn ze stawu-i to też bardzo dużo powie-że się tak wyrażę.
Za kilka miesięcy mam wyznaczony termin do kliniki na oddział-lekarze są przekonani,że to to ale nie mogą mi dać mocniejszych leków,bo zamazywałyby objawy choroby,toteż cierpliwie czekają na dodatnie przeciwciała,ponieważ wtedy mogliby wdrożyć leczenie.
Dlatego śmiesznie to zabrzmi ale na to czekam-to oczekiwanie na diagnozę jest straszne-a ja sama mam już dwie choroby z autoagresji-trzeba tylko je połączyć w jedno-tak mówią lekarze.
Przyznam wam,że z początku mój przypadek był również bagatelizowany,a więc cieszy mnie to,że chociaż teraz lekarze naprawdę zaczynają coś robić...oby tak dalej.
Dodam jeszcze,że mam ciągle podgorączki,powiększone węzły chłonne i najważniejsze ostatnie doniesienie,że dwa razy w ostatnim czasie miałam hiperprolaktynemię-pierwszy raz w życiu miałam robione to badanie i mam je niedługo skontrolować-klikanaście dni temu odebrałam wynik.
Jeśli chodzi o leczenie to mam niedługo wizytę w klinice u specjalisty.
Na dziś kończę-dziękuję za porady.
Jeśli dowiem się coś nowego od razu dam wam znać.
Miło było was poznać-a szczególnie Ciebie Nenya-z tego co widzę jesteś tu już baaaardzo dłuuuugo .
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad

[jagula]

Witaj Barbarko
Też jestem w trasie tylko z mniejszym bagażem...
Hmmm życzę Ci miłej podróży z nami i jak najszybszej , trafionej diagnozy

[Robert]

Witaj Barbarka!

Faktycznie trochę tego jest i jeszcze na najgorszym etapie z możliwych. Oby wszystko sprawnie się wyjaśniło. Taką mam nadzieję. Grunt to pozytywne nastawienie i chęć podjęcia tej walki o własne zdrowie i komfort psychiczny i fizyczny.

Liczę, iż informacyjnie i towarzysko spełnimy Twoje oczekiwania, że poczujesz się jak u siebie
Korzystaj ile się da.

Pozdrawiam!

[Itunia]

Witam serdecznie i pozdrawiam nową koleżankę