WWW.TOCZEN.PL

[madziulka20]

Witam, szukam pomocy dla mojego nażyczonego który od 02.11.11 przebywa na oddziale intensywnej terapii . Zdiagnozowano u niego ciężką postac tocznia rumieniowatego ukladowego z zajeciem układu nerwowego. Mateusz ma 22 lata, nie wiedział że choruje na toczeń, do szpitala trafił przypadkiem. Od roku leczył sie na RZS.W sierpniu dostał wysypke, leczył sie dwa miesiace u dermatologa. Gdy objawy sie nasiliły goraczkowal i wymiotował. W szpitalu nikt nie wiedział co mu dolega. Dostał oczoplonsu, miał problemy z oddychaniem i mowa. Badania przeciwciał ANA pokazaly miano 1:5120. Jest już po dwóch chemiach.Oddycha za niego respirator,ma problemy z krazeniem i małopłytkowością. Ciagle goraczkuje.

Prosze Was o pomoc! Słyszeliscie o podobnym przypadku? Moze znacie jakiegos dobrego specjaliste? Przeczytałam cale forum, nikt z Was nie pisze o taki przypadku

Pozdrawiam
_________________
Toczeń układowy

[ewelina266]

To bardzo przykre co piszesz
Niestety nie jestem w stanie Ci w żaden sposób pomóc. Mogę tylko trzymać kciuki za Was i wspierać duchowo.
Trzymaj się dzielnie.
_________________
Zbieram siły do walki.

[Margaret74]

witaj ,

[alawa]

Trzymam kciuki za chłopaka.Będąc w szpitalu spotkałam dziewczynę,która miała tocznia układowego z zajęciem głowy. ale była ustawiona lekami, wszystko wyglądało dobrze, była na kontroli. Nie wiem jak się u niej zaczęło, ale miejmy nadzieję,że będzie dobrze.Pozdrawiam

[awania]

madziulka, strasznie mi przykro:( Ja mam zajęty układ nerwowy, ale obwodowy mi siada, nie centralny, więc nieco inna rzecz...
Kiedy 17 lat temu błędnie mi zdiagnozowali SM (a prawdopodobnie to był początek kolagenozy, lecz dowodów poza objawami i skutecznością leczenia sterydowego nie ma) też miałam ciężki okres - 3 miesiące w szpitalu, tydzień byłam nieprzytomna po punkcji lędźwiowej, też miałam poważne problemy z widzeniem (podwójne widzenie, oczopląs), potem zaburzenia równowagi, utraty czucia w nogach, rękach. I leczenie pomogło. Bardzo. Mimo, że na złą chorobę leczyli;) Miej nadzieję, oby się wszystko ułożyło, oby Twój chłopak wrócił do zdrowia. Powodzenia.

[madziulka20]

Jest uszkony pien mozgu i plat czołowy w dwoch miejscach po 2mm. Nie ma odruchu przełykania,mowy i problemy z oddychaniem. Druga chemia go strasznie osłabiła.
_________________
Toczeń układowy

[kinga]

Madziulka trzymaj się
i trzymam kciuki za dobry zwrot całej sytuacji
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

Witaj.
Sytuacja rzeczywiście "podbramkowa", ale "dopóki piłka w grze" wszystko jest możliwe.
Trzymam kciuki za szybkie zepchnięcie "rywala" do defensywy.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[grazynaslawek]

[/b]Madziulka.
Też mam toczeń mózgowy i nie jest źle w moim przypadku. Oby było tak dalej. Polecam dla Twojego chłopaka Instytut Reumatologii w Warszwie przy ul. Spartańskiej . Leczyłam się tam. Świetni specjaliści. Ja też byłam w nieciekawym stanie .Do instytutu zawiózł mnie mąż. Miałam skierowanie od reumatologa i pewne badania. Kiedy tylko zobaczyli moje wyniki zatrzymali mnie na leczenie. Tak dobrali mi leki, że moje samopoczucie zmieniło się diametralnie i objawy ustąpiły. Naprawdę polecam.

[kina]

A może plazmafereza postawiłaby Go na nogi?!

[Lidia]

Witam Madziulka serdecznie na forum i życzę szybkiej poprawy i bardzo wiele cierpliwości.Psuje się atwo naprawia powoli.Mózg to ciekawe urządzenie ;Inne onszary i połączenia przejmuja te z uszkodzonego terenu. Mam poudarowe/niedokrwienny w przebiegu tocznia/ zaniku kory i zbliznowacenie trójpolowe czyli spore obszary nie działały pewne dolegliwości pozostały ale to tez są sprawy indywidualne. Odruch łykania powraca na szczęście. Mi dużo dały ćwiczenia w Reptach. Miałam problemy z mową, pisaniem i czytaniem.Pozostalo zaburzeburzenie orientacji w terenie no i odrobina niedowładów ale u mnie wystąpiło porażenie prawostronne. Będzie dobrze. Cierpliwości i sporo samozaparcia ale to troszkę później. Życzę wam obojgu zdrowia i dobrych wyników w kuracji.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[kinga]

Madziulka jak tam sytuacja wygląda na dzień dzisiejszy?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.