Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam i poszukuję
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
swistak2112
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sie 2011
Posty: 15

PostWysłany: Wto Sie 30, 2011 9:33 am    Temat postu: Witam i poszukuję Odpowiedz z cytatem

Hej!,
Jestem Tomek,
Pisze w imieniu znajomej i poszukuję szczegolnie Forumkowiczki "potrójnie chorej" tzn. chorej na SLE, RZS i Zespół Sjögrena.
Znajoma ma 47 lat, jest już w IV stadium RZS (choruje od 30 lat), ma ANA 640, wszelkie objawy o których piszecie (soczewki po usunięciu zaćmy posterydowej, osteoporoza, złamanie kręgosłupa, rozejście więzadeł w stopach, zaburzenia neurologiczne jak podwójne widzenie itd), pełen wachlarz zespołu suchości.
Jest leczona niestety "klasycznie" czyli Metipredem, Metotrexatem(LMPCh), NLPZ, do tego leki osłonowe, korekcyjne na kości itp. Z powodu amyloidozy była leczona Endoxanem, o czym też piszecie.

Czy jest wśród Was osoba dotknięta zaawansowanym procesem chorobowym w tych trzech kolagenozach?? Chodzi mi szczególnie o kwestie intenstyfikacji i opymalizacji leczenia, gdyż znajoma mieszka na wsi i ma utrudniony kontakt z lekarzem, też z powodu znacznego upośledzenia poruszania się. Jest z województwa mazowieckiego, powiat Grodzisk Mazowiecki. Może znacie specjalistę który ma doświadczenie w leczeniu tych 3 kolagenoz??
_________________
Pozdrawiam
Tomek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sie 30, 2011 5:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
kolagenozy często sa ze soba powiazane , wystepuja po 2 czy wiecej razem, leczy się je sterydami , lekami immunosupresyjnymi , i przeciwbolowymi najczesciej NLPZ czyli twoja znajoma jest leczona prawidłowo dawki ustala lekarz i koryguje na podstawie aktualnych wynikow
przy RZS duze znaczenie ma rehabilitacja,
nie wiem czy znajdziesz akurat taka osobę ktora ma RZS+ inne dodatki ale leczenie jest takie samo
przejrzyj ten temat http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853 tutaj poszukaj lekarza dla twojej znajomej

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
swistak2112
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sie 2011
Posty: 15

PostWysłany: Wto Sie 30, 2011 6:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:

przy RZS duze znaczenie ma rehabilitacja,
nie wiem czy znajdziesz akurat taka osobę ktora ma RZS+ inne dodatki ale leczenie jest takie samo
przejrzyj ten temat http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853 tutaj poszukaj lekarza dla twojej znajomej

pozdrawiam


Gdyby znajoma była leczona prawidłowo to bym nie zawracał nikomu głowy. To, że bierze leki stosowane w tych chorobach to nie wszystko. W RZS zasadnicze znaczenie ma blokada TNF a zwł TNF alfa. Później leki modyfikujące przebieg choroby, sterydy, NLPZ i rehabilitacja na końcu- bo nic ona nie da, gdy jest aktywny stan zapalny (poza przeokropnym bólem).
Poza blokerami TNF alfa są jeszcze inhibitory interleukiny, przeciwciała monokloalne (np. belimumab) i inne formy leczenia biologicznego, które jest rewolucją w chorobach z autoagresji bo blokuje ją na najwcześniejszym punkcie. Szkopułów jest kilka:
1. Jak się na takie leczenie dostać?? Zwł. jak są już duże zmiany w RZS?? Czy ktoś z Forum był leczony lekami biologicznymi?? I w połączeniu z jakimi LMPCh? Jakie to ma znaczenie w SLE? Jakim lekiem byl leczony- bardziej blokerem TNF (spektrum RZS), czy blokerem BLyS (dla spektrum SLE). Bo w samym RZS znaczenie jest oczywiste!
2. Czy jest to w ramach prób i testów czy już konkretnego leczenia finansowanego z procedur NFZ?
3. Jaka była tolerancja na to leczenie w sensie wzrostu poziomu ASpAT i ALAT, oraz kreatyniny?

Najważniejsze aby się dostać pod program leczenia biologicznego- to warunkuje niską aktywność procesu chorobowego i małą progresję zmian i tym samym dłuższy czas bycia osobą niezależną aż tak bardzo od stałej pomocy z zewnatrz. Znajoma jest osobą samotną i trzeba też myśleć co będzie za jakis czas.
_________________
Pozdrawiam
Tomek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sie 30, 2011 8:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tu na forum chorych z RZS praktycznie nie ma,przynajmniej z tych osob ktore pisały juz chyba nikogo nie ma
wiec chyba nie znajdziesz odpowiedzi na swoje pytania,
podejrzewam twoja znajoma najbardziej cierpi własnie z powodu RZS

rozejrzyj sie poszukaj w Doniesieniach Medycznych , troche informacji jest na temat nowych terapii

branie lekow to tez nie jest wszystko, sztuka jest dobranie lekow tak zeby opanowac chorobę a to wymaga częstych wizyt u lekarza i systematycznych badan w szpitalach
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Wto Sie 30, 2011 9:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Swistak co do rehabilitacji to się mylisz. Ja mam często zapalenie stawów i rehabilitacja dużo daje. Fakt na początku jest ogromny ból ale później nie boli. Byłam ostatnio na ćwiczeniach gdy kobieta przyszła z kręczem szyjnym i na to rehabilitantka pokazała ćwiczenia. Cwiczyć później w domu też można samemu. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Sie 30, 2011 10:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj,

skąd jesteście?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
swistak2112
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sie 2011
Posty: 15

PostWysłany: Sro Sie 31, 2011 8:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margaret74 napisał:
witaj,

skąd jesteście?


Chora jest z gminy Żabia Wola. Powiat Grodzisk Mazowiecki. Ja w Pruszkowie "załatwiłem" reumatologa dr Rosiak, nawet dziś tam będę, bo przy miania ANA 640 schodzenie z Metipredu bez leków blokujących autoagresję to moim zdaniem- za duże ryzyko, zwł. że była już rozpoznana amyloidoza i było leczenie Endoxanem- którego toksyczność jest nieporównywalna do Methotreksatu.
Nie znajduję w lekospisach preparatów zawierających Belimumab, a na tym Forum czytałem, że wszedł w fazę rejestracji. Możecie mi podesłać kontakt na kogoś, kto w ramach testów belimumabem był leczony?? Chodzi mi o próby wątrobowe podczas leczenia. Jakie były u osoby która była podczas testów kontrolowana. U chorej transaminazy przekraczały 140, więc nawet więcej jak u mnie (ps. mnie toczy zapalenie wątroby typu C i inne choroby- też jestem niepełnosprawny na 2 grupie).

Co do rehabilitacji to zdanie nie zmieniam i nie zmienię. To dobre dla moich wlasnych pokrzywionych pleców i zgarbionego kręgosłupa. Ale nie w RZS z aktywnymi markerami stanu zapalnego WSZYSTKICH stawów. Tam rehabilitacją jest zwleczenie się z łożka i podjecie czynności obsługowych jest wystarczajacym wyzwaniem. Szczególnie jak zawiązanie sznurowaeł to jest też w kwestii wysiłku pewnym wyczynem.

Tu trzeba działać zdecydowanie, godząc się na formy leczenia kóre jest w stanie tylko udźwignąć bardzo schorowany organizm. 10 minut temu znajoma dzwoniła i mówi: "mam nadzieje, że długo żyć nie będę". Tyle że z tym konczem życia to nie jak ze światłem- wyłączamy gdy chcemy i już. Zależność całkowita od osób trzecich to coś co mnie osobiście przeraża.
Dzięki za odzew i chęć pomocy.

Ps. Dziś po południu dr Rosiak uziemiła mnie, stwierdzając, że "z uwagi na zespoły nakładania i zaawansowany RZS leczenia biologicznego chorej nie przepisze". Jakby na osłodę, na moje naciski odnośnie cyklosporyny (drugi lek LMPCh) stwierdziła, że przepise chorej małe dawki Equoral-u, jeśli wskaźniki nerkowe będą niezbyt pogorszone (eGFR>45).

Po prostu ręce opadają. Wygląda na to, że na wszystko jest już za późno i pora oswajać się z....

Jeśłi jest na tym Forum ktoś, kto był leczony w ramach testów belimumabem to prosiłbym o kontakt.
_________________
Pozdrawiam
Tomek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sro Sie 31, 2011 7:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

u znajomej sprawa jest niestety skomplikowana-zespoły nakładania się ,wykluczają niektóre typy leczenia-nie każdy lek biologiczny jest wskazany w danej jednostce chorobowej ;do tego kiepski wynik GFR-leczenie biologiczne jest również obarczone dużym ryzykiem,trzeba podchodzić do niego z dystansem ,a specjaliści dysponują ścisłymi kryteriami,pozwalającymi zakwalifikować do ew.leczenia (jednym z nich jest właśnie brak odpowiedzi na standardowe leczenie );
mogę podsunąć namiar na prf.Pawła Hrycaja w POznaniu-on stara się jak może pomóc chorym,szczególnie cierpiącym na rzs,poza tym bierze udział w programach badawczych nad lekami biologicznymi(czasem warto przejechać nawet pół kraju ,by uzyskać sugestię lub dobre leczenie-wiem,co piszę,bo moje leczenie właśnie na tym się opiera-krążę między W-wą ,a P-niem ):

prf.Paweł Hrycaj(reumatolog,immunolog)
tel 61 875 08 88;kom.883 341 493
Os Rzeczypospolitej 6 (Rataje)

poniżej jedna z opinii:


Cytat:
Będąc w szpitalu w Kościanie bardzo dobrze wypowiadały się panie o dr. Grażynie Stawickiej-Michalak przyjmuje na Al.Solidarności 36 -oto tel. 61 6477799, 6477780, 6477765 trzeba mieć skierowanie od lekarza rodzinnego tam leczą w ramach NFZ;poza tym przyjmuje też tam dr Kaźmierczak i prf.Hrycaj


Cytat:
schodzenie z Metipredu bez leków blokujących autoagresję to moim zdaniem- za duże ryzyko, zwł. że była już rozpoznana amyloidoza i było leczenie


ok.,rozumiem,że się martwisz-czy jesteś związany zawodowo z medycyną?equoral jest przecież jednym z leków blokujących autoagresję -zawiera przecież cyklosporynę...;poza tym,jeśli nie macie zaufania do prowadzącego -trzeba go zmienić;



Cytat:
To dobre dla moich wlasnych pokrzywionych pleców i zgarbionego kręgosłupa. Ale nie w RZS z aktywnymi markerami stanu zapalnego WSZYSTKICH stawów.


żadna tabletka przeciwbólowa nie jest w stanie zastąpić ruchu,żadna;mylisz się co do rehabilitacji i mówi ci to osoba niewydolna,nie będąca w stanie czasami wziąć kubka w dłonie(jestem po III etapowej rehabilitacji w tym roku-moja sprawność wzrosła nieporównywalnie,aczkolwiek sporo bólu i wysiłku mnie to kosztowało ,ale warto było);mamy na forum dziewczynę,która dobrze dobraną rehabilitacją odwleka operację wstawienia endoprotezy-gdyby nie zaciskała zębów z bólu i determinacji ,nadal chodziłaby o kulach ;miałam też przyjaciela chorego na rzs-do samego końca ćwiczył,było to konieczne,by się pozbierać po nocy na przykład Confused chodzi o to,że rehabilitację trzeba dobrać indywidualnie do stanu pacjenta,istnieją nowe metody rehabilitacyjne,zobacz samTutaj;trzeba zrobić wszystko by zachować sprawność stawów,szczególnie w rzs...

czy byłeś na stronie www.rzs.pl ? dysponuje lekarzem ,który b.chętnie odpowiada na priv-polecam również ;

najbardziej cieszy fakt,że chorzy mogą liczyć na tak empatycznych znajomych -pozdrawiam serdecznie Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
swistak2112
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sie 2011
Posty: 15

PostWysłany: Czw Wrz 01, 2011 2:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margaret74 napisał:

mogę podsunąć namiar na prf.Pawła Hrycaja w POznaniu-on stara się jak może pomóc chorym,szczególnie cierpiącym na rzs,poza tym bierze udział w programach badawczych nad lekami biologicznymi(czasem warto przejechać nawet pół kraju ,by uzyskać sugestię lub dobre leczenie-wiem,co piszę,bo moje leczenie właśnie na tym się opiera-krążę między W-wą ,a P-niem ):

prf.Paweł Hrycaj(reumatolog,immunolog)
tel 61 875 08 88;kom.883 341 493
Os Rzeczypospolitej 6 (Rataje)



Dzięki za dane. Z Poznaniem to kojrzyłem frof. Zimmermann-Górską. Na stronie RZS nie byłem, gdyż to co mnie w zdrowiu Kingi fest zaniepokoiło to istotne i niepokojące objawy neurologiczne przy wysokim ANA. Nie wiem czy może mieć badanie MRI, gdyż ma po dwoździu w kciukach (aby miała chwyt dłonią). RZS objawów neurolgicznych stricte nie powoduje. Zaś SLE- TAK. Teraz pytanie- czy te zmiany to skutek choroby czy obciążającego leczenia?? I jak temu zaradzić, jak leczyć??

Ja z medycyną nie mam nic wspólnego, poza tym, że kiedyś składałem papiery na Filtrową do A.M. A jestem na wieloletniej już na rencie ZUS (jeszcze dłużej niż Kinga), na szczęście z umiarkowaną niepełnosprawnością. Ale kojarzenie leków, intereakcie mam w głowie poukładane i to dobrze to rejestruję- inacej niż Kinga, która wychodzi kołowata z gabinetu nie wiedząc co było właściwie mówione.
Zdania na temat rehabilitacji w IV st. RZS nie zmienię. Rehabilitacją samą w sobie jest samoobsługa, wyjście z psem na spacer, zakupy w sklepie, ugotowanie obiadu, pozmywanie naczyń.

Equoral to ma dopoero BYĆ podany, jako dołączenie do Metothrexatu. Na razie nie jest. Podobnież w razie progresji (rzutu) SLE pacjent źle się czuje i wtedy Kinga wie, że ma zwiększyć sterydy.

Namiary na leczącego zaawansowane stadia RZS w zespołach nakładania chorób układowych- każdy chętnie przyjmę, zwł. jak z W-wy i okolic. Koszt wyjazdu do Poznania i z poworotem to cześto koszt zbliżony do kosztu comiesięcznych leków.

Dzięki za info.
_________________
Pozdrawiam
Tomek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Wrz 01, 2011 5:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

współistnienie tru i rzs z reguły rozpoczyna się od objawów rzs-na typowe dla zapalenia stawów objawy ,po miesiącach ,a nawet długich latach (znany jest okres nawet 20 lat ) dołączają objawy toczniowe-początek tru w tym przypadku może być ostry choć zdarza się ,że jego objawy dołączają stopniowo;

objawy kliniczne poprzedzające rzut toczniowy w tym przypadku:
-obniżenie poziomu białych krwinek i płytek,
-wzrost immunoglobulin w surowicy,
-nieswoiście + odczyn Wassermanna,
-+ p.ciała jądrowe swoiste dla RNP oraz pojawienie się antygenu Sm;
czasem dochodzi (w okresie poprzedzającym rozwinięcie się zespołu nakładania) do pojawienia się komórek LE w płynie stawowym,zawierającym liczne granulocyty;

obraz kliniczny zespołu różni się znacznie u każdego chorego,jednak liczne obserwacje dowodzą ,że nałożenie się tocznia i rzs nasila objawy zapalne w obrębie stawów,prowadząc do ich szybszej destrukcji;

co ważne-w przebiegu zespołu występują okresy zaostrzeń i remisji każdej z nakładających się chorób-okresowo można więc rozpoznać tylko jedną z nich ;

leczenie:sterydy ,immunosupresanty,wg zasad obowiązujących w leczeniu tru;
(na pdst.opracowania prf.Zimmermann-Górskiej)

Cytat:
Teraz pytanie- czy te zmiany to skutek choroby czy obciążającego leczenia?? I jak temu zaradzić, jak leczyć??


czy Kinga ma dodatni antygen Sm? jest on markerem ciężkich postaci tocznia z zajeciem właśnie układu nerwowego-jak zauważyłeś-w zespole nakłądania się często występuje;w ogóle to jakiego typu objawy ze strony ukł.nerwowego ma K.? pytasz ,czy to tez wina leków-oczywiście,że nie są one obojętne,ale ważne jest -jakiego typu objawy ma znajoma...

znajoma jest na methotrexacie więc "goła" absolutnie nie jest ,stosując immunosupresję można posiłkować się mniejszymi dawkami sterydów,które również odpowiadają za poważne uszkodzenia o których z pewnością wiesz;

p.s.osobie niepełnosprawnej przysługują 2 razy w roku ulgi pkp-trzeba tylko posiadać blankiecik na stempelki-czasem warto pokombinować,bo zyskać można sporo ;

pozdrawiam i KIngę Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
swistak2112
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sie 2011
Posty: 15

PostWysłany: Pią Wrz 02, 2011 9:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margaret74 napisał:


objawy kliniczne poprzedzające rzut toczniowy w tym przypadku:
-obniżenie poziomu białych krwinek i płytek,
-wzrost immunoglobulin w surowicy,
-nieswoiście + odczyn Wassermanna,
-+ p.ciała jądrowe swoiste dla RNP oraz pojawienie się antygenu Sm;
czasem dochodzi (w okresie poprzedzającym rozwinięcie się zespołu nakładania) do pojawienia się komórek LE w płynie stawowym,zawierającym liczne granulocyty;

pozdrawiam i KIngę Wink


Dzięki za info. Mialem wydrukowane wytyczne EULAR (ale dałem Kindze-choć nie wiem ile z tego zrozumie...) więc dla mnie te tematy nie są taką nowością. Szkopuł dotyczy diagnostyki. Kinga miała badanie morfologiczne krwi w....grudniu 2009, gdy szła na operację usunięcia soczewek w zaćmie. TAK wygląda opieka nad przewlekle chorym biorącym leki cystostatyczne!!. Teraz ma iść na badania z podstawowymi markerami - transaminazy, kreatynina, mocz. Szkopuł w tym, że np. wysokie transaminazy i wysnucie wniosku o "winie" tego stanu rzeczy w np. metrotrexacie (i redukcja dawki tego specyfiku) moze spowodować pogorszenie, gdy poziom transaminaz wiąze sie z nierozpoznanym autoimmunologicznym zapaleniem wątroby i gdzie zwiększenie dawek leków właśnie poprawia wyniki. Nikt jej nie powiedział, aby Ostenil brała wyłącznie na czczo, bo po jedzeniu skutek jest bliski zeru. To samo z Panzolem. Tu jest potrzebna diagnostyka szpitalna, cała immunologia to diagnostyka kosztowna a w świetle tego chorego NFZ "płaci" za to lekarz kierujący, więc ten wypisywać nie chce. (sam z sobą wiem ile razy interweniowałem u dyrektora d/s lecznictwa, aby mieć np. skierowanie do szpitala na wyjęcie cewnika DJ po operacji wodonercza). Nie wszyscy chorzy są tak zdeterminowani (lub przygotowani do rozmowy-aby się nie zbyć) że się na coś takiego godzą. I z reguły machają reką-jak Kinga. A zachorowała na RZS w roku 1981, zaś w 1987 już była amyloidoza i komórki LE z +++ z ANA 640. (po tym było uderzenie pulsami Endoxanu). Zatem to 6 lat od rozpoznania RZS. Prawdę mówiąc ja o SLE to dowiedziałem się na godzinę przed wizytą lekarską, gdy zobaczyłem wyniki badań ze szpitali i poczułem się jakby mi ktoś ze 100 kilo włożył na barki.
Fakt- Kinga "goła" z immunosupresją nie jest. Więc jakiegoś drastycznego załamania być nie powinno do następnej wizyty 7 października. Myślę, że się uda wtedy dołączyć Equoral 2x25mg (i bez żadnych testów z innymi LMPCh) i uzyskać skierowanie na Szaserów na diagnostykę i wykonanie szeregu immunoglogulin (które nawet mnie się w głowie już mieszają).
Płytki krwi Kinga miała spore, więc to typowe dla RZS a nie SLE. Niskie leukocyty to ma, ale to moze być skutek MTX. Na razie szok po zmniejszeniu Metipredu maleje, Kinga wychodzi na spacery, zaczęła robić sobie zakupy, więc dramatycznie nie jest. Jak trochę bardziej dojdzie do siebie to może sama tu zajrzy- ale bardziej towarzysko Surprised - bo jej się leki mieszają w głowie, jak mnie te immunoglobuliny Laughing

Ps.
Dane z roku 1987 (wtedy był Endoxan do zwalczenia amyloidozy)
przeciwciala p-sm 40
" " p-rnp 80

Nie wiem jakie powinny być miana Sad
_________________
Pozdrawiam
Tomek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
swistak2112
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sie 2011
Posty: 15

PostWysłany: Sob Paź 08, 2011 7:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam w wątku Kingi.
Z powodu ALAT-u 78 (norma do 40) ma odstawić Trexan na 2-3 tygodnie. Szczęśliwie kreatynina jest w normie i "na zakładkę" ma przyjmiować na razie 50 mg Equoral-u.

Mam pytanie do tych z Was leczonych Trexanem (metothrexatem) - miewałyście podwyższone ALAT-y i odstawione leki z tego powodu??
Może Esseliv Forte coś tu pomoże.
Udało się pozostać na zredukowanej dawce Metipredu.
Poza tym - ja to w tych chorobach - dzień lepiej, dzień gorzej.
_________________
Pozdrawiam
Tomek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sob Paź 08, 2011 8:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Może Esseliv Forte coś tu pomoże.


lek ma bdb opinię -u nas na oddziale profesor zleca to standardowo leczonym chemią;

podwyższona aktywność ALAT wskazuje uszkodzenie na poziomie komórkowym ,a nie na zaburzenia funkcji narządu -regenerujcie więc Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
swistak2112
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sie 2011
Posty: 15

PostWysłany: Pią Paź 21, 2011 6:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margaret74 napisał:

lek ma bdb opinię -u nas na oddziale profesor zleca to standardowo leczonym chemią;



Na razie leczenie wątroby nic nie dało, ALAT-y u Kingi nawet wzrosły. Nie ma zatem mowy o wdrożeniu MTX, ani na zwiększenie Equoralu. Zapadła decyzja, że znów wzrosną dawki Metipredu. I chyba innego wyjścia nie ma.
_________________
Pozdrawiam
Tomek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Paź 22, 2011 11:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

spokojnie niektorzy znas biora sterydy od wielu lat , ja sama od 17 lat nie schodzę ze sterydow ani immunosupresantów
tez przeszłam kurację endoxanem wielokrotnie,
wiec nie watro się tak stresowac,
choroba ma to do siebie że czesto sama się wycofuje na jakis czas, czasem na długo

na poprawe wskaznikow watrobowych trzeba poczekąc,czy tylko ALAT ma podwyzszony a co z pozostałymi wskaznikami wątrobowymi ?
dodam tez ze ALAT nie jest wcale az tak wysoki, trochę diety i tak jak juz sam pisałeś Esseliv Forte oraz brak MTX nie zaszkodzi
nie piszesz o ile wzrosła wartość ALAtu bo kilka jednostek miesci się w granicach błedu a pacjent często juz się stresuje
co do MTX , sa inne immunosupresanty wiec spokojnie akurat ten być nie musi


Kinga ma szczescie ze ciebie ma, mysle ze wszystko jeszcze wroci to stabilizacji , trzeba czasu,
wiem ze to bardzo trudne ale w chorobach często własnie brakuje nam cierpliwosci
pozdrawiam was oboje
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group