WWW.TOCZEN.PL

[krystyna03c]

Mam na imię Krystyna,mieszkam w Brzesku.
Trafiłam na to forum niby przypadkiem,choć wg.mnie to los w końcu pozwolił mi znaleźć miejsce,gdzie ktoś pomoże mi uporać się tym nad czym zastanawiam się od ponad dwóch lat....
Mam 7 letniego synka,2 lata temu w 31 tygodniu ciąży odszedł mój drugi syn,lekarze stwierdzili u Niego obrzęk uogólniony chociaż pomimo badań nie udało się ustalić przyczyny jego powstania,w CZMP w Łodzi jako jedną z przyczyn wymieniono choroby autoimmunologiczne.W życiu nie miałam tego typu kłopotów,więc w jakiś naturalny sposób,mój "chłopski rozum" wyeliminował tą przyczynę...Do czasu...27 czerwca tego roku poroniłam kolejny raz po półtora roku starań o dziecko,to był 3/4 tydzień,od tego czasu,czułam ból w kolanie,właściwie trudno było mi całkiem wyprostować prawą nogę,oraz ból w prawym boku,dziwny,kłujący,promieniujący do pleców.Pomyślałam,że to nerki,oczywiście lekarz pierwszego kontaktu skierował mnie na badania moczu,usg jamy brzusznej,jednak badania te nic niepokojącego nie wykazały...Jednak nie byłam spokojna,tym bardziej,że ból teraz ulokował się w stawach dłoni,tak,że trudno mi otworzyć drzwi,czy np.ściągnąć skarpetkę...Lekarka zrzuciła mój ból w kolanie na chorobę podstawową czyli CMT typ.2 jednak ja wiem,że to nie to...
Wpisałam w google "wędrujący" ból stawów i znalazłam to forum.
Gdy tak czytałam posty,które piszą użytkownicy,nagle wszystko zaczęło mi się "rozjaśniać" .Migreny,alergia,ŁZS,wypadanie włosów,niskie ciśnienie,puchnące stopy,a czasem małe palce u stóp,które są zaczerwienione i bolące na maksa,ogólnie stopy zazwyczaj są lodowate,a gdy je zagrzeję,robią się czerwone niczym w skarpetkach...,częste infekcje kobiece,bóle nerek,krzyży,ciągłe zmęczenie,sińce,które tworzą się gdy nawet lekko się uderzę,bóle stawów,strzelanie w kościach,problemy ze skórą,która jest sucha jak papier a na twarzy w koło nosa zaczerwieniona....To wszystko by się zgadzało...Mam 31 lat a czuję się jak kobieta 70 letnia co najmniej,są dni kiedy mogłabym góry przenosić ale zazwyczaj jestem jakby na połowie tamtych możliwości.
Przypomniałam sobie,że mój ginekolog rok po śmierci pierwszego dziecka,tj.w 2010 roku skierował mnie na badania w kierunku zespołu atyfosfolipidowego,twierdził,że wszystko jest ok.Wczoraj zabrałam kopię tych badań,w proteinogramie białek surowicy beta- globuliny wynoszą 8,40 % norma jest od 8,60-15,00 natomiast gamma-globuliny 20,60 % norma 9,20 - 18,00. P/c p.kardiolipinie IgG wynosiło 6,80 natomiast IgM 11,30 tutaj mieszczę się w wartościach referencyjnych.Popatrzyłam także na badania morfologii które robiłam niedawno, Lym% 44,9 norma od 15,0-40,0 natomiast Mid % 10,2 podczas,gdy norma wynosi 1,0-6,0 mam również MPV 13,1 fl norma 6,0 do 13,0.
Po drugiej stracie poprosiłam swoją lekarkę o skierowanie w celu wykluczenia zespołu antyfosfolipidowego (nie mówiłam jej,że miałam już robione takie badanie,ponieważ pewnie nic bym nie załatwiła) udało się ,dostałam skierowanie do Poradni Immunologicznej w Krakowie,pierwsza wizyta właściwie nic nie wniosła,bo lekarz stwierdził,że zbyt mało czasu od poronienia minęło i mam przyjechać we wrześniu dokładnie 6 września.
Na dzień dzisiejszy kompletnie nie wiem w jaki sposób postępować,czy sugerować na wizycie w Krakowie badania w kierunku tocznia,ta choroba jak wszystko co jest nowe mnie przeraża,kompletnie nie wiem,jak się odnaleźć,jak się zachowywać do czasu tej wizyty,jakie badania dalej wykonać,bo jeśli to "to" moje bóle w stawach i totalnie kiepskie samopoczucie wskazywałyby na to,że od czasu poronienia jest pogorszenie a ja kompletnie nie wiem jak sobie pomóc.Od lekarza pierwszego kontaktu na dzień dzisiejszy dostałam No-Spa której brać nie mogę,bo przestaję po niej widzieć,jedynie białe palmy,czopki Vegentalgin H,Debridat i skierowanie na rtg kręgosłupa.Kobieta rozkłada ręce i mówi,że Ona nie wie co mi się dzieje z drugiej strony mam wrażenie,że patrzy na mnie jak na idiotkę....
Przepraszam,że takiego ogromnie długiego posta napisałam,ale musiałam to z siebie wszystko wyrzucić,opisać,mam nadzieję,że tutaj znajdę wskazówki odnośnie dalszego postępowania.
Pozdrawiam Was wszystkich

[Monika B]

witaj
ja uwazam ze powinnas sugerowac zeby zrobic badania w kierunku tocznia i chorob wspołistniejących, zimne rece i nogi poczytaj sobie tutaj http://www.kardioserwis.pl/page.php/1/0/show/183/choroba_Raynauda.html
pisz sobie te wazniejsze objawy na kartce ktora potem wezmiesz sobie na wizytę by zbyt duzo ci nie umknęlo , latwej będzie to ogarnąc i zrobic badania w okreslonym kierunku
tu masz cały zespol antyfosfolipidowy http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1692
ktory najczesciej odpowiada za utratę nie narodzonego dziecka
mysle ze lekarz powinien wiedziec co zrobic i w ktorym kierunku szukac
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[krystyna03c]

Właśnie na pierwszej wizycie byłam taka nie przygotowana,lekko w szoku,bo raptem kilka dni po poronieniu,ale teraz,przygotuję sobie listę,tak jak piszesz Moniko.Lekarz jest młody,ale taki zasadniczy się wydaje,mam nadzieję,że nie potraktuje mnie " z góry" gdy Mu zasugeruję badania również w kierunku tocznia i chorób współistniejących.
Zastanawiam mnie,czy tego np.nie robi się z marszu,gdy pojawia się chory do diagnostyki zespołu antyfosfolipidowego i czy może być toczeń,a nie być zespołu...
Ogólnie do tej pory ani nie spotkałam nikogo chorego na tą chorobę,ani nic kompletnie nie wiedziałam na jej temat,teraz,gdy czytam forum wiem więcej,ale jawi się ona skrajnie,albo jako nieuleczalna choroba atakująca najważniejsze organy i wymagająca chemii i okrutnie drastycznego leczenia a z drugiej strony czytam,że ludzie żyją sobie po 20 lat,funkcjonują normalnie zażywając odpowiednie medykamenty...
Chciałabym sobie poukładać te informacje żeby mieć prawdziwy obraz,póki co jest to obraz zniekształcony strachem....

[Monika B]

krystyna
owszem jest i chemia i leczenie nie łatwe ja jestem przykładem ze się da zyc z tym w miarę , chociaz miałam najbardziej agresywne leczenie to teraz jest dobrze,
choroba ma to do siebie ze czasem sie uspokaja na długie lata , ja z nią się przyjąznie juz ponad 20 lat i nie mam zamiaru przestac

kazdy jest inny kazdy choruje inaczej, wiekszośc nigdy nie ma zbyt agresywnego leczenia ,
ujme to tak - mozna trafic gorzej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[krystyna03c]

Moniko,a czy leczenie wygląda tak,że np.zaczyna się od lekarstw itd.a w razie pogorszenia stanu zdrowia stosuje się bardziej drastyczne,włącznie z chemią i czy jest ona ostratecznocią? Czy np.ja pojadę do lekarza a ten mi powie,że czeka mnie chemioterapia a ja będę znowu w szoku,bo przychodzę czując się w miarę normalnie a tutaj taka bomba...
Czytam o atakach padaczkowych,przeraża mnie to trochę,bo nigdy do tej pory nie miałam,myślę czy one mogą się pojawić z czasem...jesu strasznie to wszystko groźnie brzmi...
Piszesz,że można trafić gorzej,tak myślałam jeśli chodzi o moją istniejącą chorobę czyli zanik mięśni typu Charcoot Marie Tooth typu 2 ,pocieszałam się tym hehehe,no to teraz być może będę miała kolejne "atrakcje"

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[krystyna03c]

Witaj Basiu

[Margaret74]

witaj Krysiu

cieszę ,że do nas trafiłaś,jednocześnie b.mi przykro z powodu twoich strat;myślę,że do czasu wyjaśnienia przyczyn poronień,powinnaś szczególnie uważać gdyż prócz zagrożenia dla dziecka,istnieje też b.realne dla ciebie...
czy robiłaś może badania w kierunku toksoplazmozy i chorób tarczycy?

co do chorób autoagresywnych kluczowym badaniem jest panel przeciwciał ANA,aczkolwiek zdarza się często ,że przy pełnych objawach ANA pozostają ujemne,jednakże doświadczony klinicysta zawsze weźmie pod uwagę tzw.stan kliniczny pacjenta;musisz też pamiętać ,że tego typu choroby bardzo długo potrafią inkubować,co jest szczególnie uciążliwe dla pacjenta...

leczenie-czasem wystarczą sterydy ,czasem trzeba wspomóc sterydoterapię immunosupresją-tutaj również istnieje wersja łagodniejsza i ostrzejsza-o sposobie leczenia decyduje zawsze lekarz na podst.wyników badań(np.niektóre typy p.ciał sa markerem aktywności choroby -w toczniu szczególnego znaczenia nabierają p.ciała ds DNA i Sm);
oto kryteria niezbędne do rozpoznania tocznia

[krystyna03c]

Margaret robiłam niedawno pełny profil hormonalny,ponieważ po śmierci pierwszego synka w 2009 roku nie udawało nam się począć kolejnego Dziecka.Na początku czerwca pojechałam więc do szpitala w Mielcu z rozpoznaniem "niepłodność wtórna".Hormony wydają się być w porządku,zarówno ginekolog jak i endokrynolog nie znaleźli żadnej niepokojącej ich rzeczy w profilu.Zresztą niedługo po powrocie ze szpitala okazało się,że jestem w kolejnej ciąży... To poronienie oprócz kolejnej rany w serduchu,mam wrażenie,że rozkręciło jakąś chorobową machinę w moim ciele.Tak jak pisałam już prawie od miesiąca nie mogę dojść ze sobą do ładu jeśli chodzi o zdrowie,najgorsze,a może najbardziej wkurzające jest to,że w badaniach wszystko wychodzi ok,w moczu pojedyncze bakterie,pojedyncze wałeczki,wszystko pojedyncze...w usg jamy brzusznej wszystko super,ale płyn pomiędzy macicą a pęcherzem,ginek twierdzi,że to w 2 fazie cyklu normalne,morfologia ok,tylko te wskaźniki o których pisałam podniesione i przynoszę kolejne wyniki badań do doktor ogólnej a ta coraz bardziej podejrzliwie na mnie patrzy...rtg kręgosłupa który mam zrobić w następnym tygodniu też pewnie wyjdzie dobrze...I znów teściowa mi powie,że zdziwiam,ja poczuję się jak idiotka a tak na serio będę się zastanawiać jak zrobić,żeby było lepiej,żebym w końcu wstała i powiedziała sobie "ok,czuję się świetnie".Nawet znajomi mówią,że wyglądam na zmęczoną...a mąż czeka na dzień kiedy nic nie będzie mnie bolało i nie będę zmęczona (heh,też na taki czekam )

Teraz nie wiem, czy jeśli to toczeń to co się dzieje jeśli nie biorę leków,czy ten ból nie spowoduje jakiś skandalicznych uszkodzeń w moim organiźmie (tutaj już psycha się nakręca,bo czytam różne informacje na temat tocznia,niektóre przerażające,jak te statystyki dotyczące przeżywalności ),nie mam do kogo pójść jeśli chodzi o lekarzy którzy mogliby cokolwiek powiedzieć na ten temat,ustalony termin 6.09,a do reumatologa w mieście w którym mieszkam termin 23.09 żyję w zawieszeniu i myślę,czy np.będzie mi dane bawić się na 18 urodzinach mojego Dziecka...Ostatnimi czasy zbyt wiele śmierci i smutku w kolo więc trudno patrzeć optymistycznie w przyszłość i powiedzieć sobie,ej,laska będzie dobrze.

Teraz czytam forum i patrzę co powinnam zmienić w swojej diecie np.albo jak wygląda życie osób które wiedzą już na czym stoją...Staram się to wszystko jakoś ogarnąć...

[hatifnat]

Krystyno,

może istniec toczeń bez zespołu antyfosfolipidowego, jak równiez zespół antyfosfolipidowy bez tocznia.

Przeciwciała antyfosfolipidowe masz w normie ( jeszcze należałoby wykonac Lupus Antykoagulant, ale to lekarz zapewne Ci zleci), a ich obecność bodajże jest konieczna do stwierdzenia tego zespołu.

Zespół antyfosfolipidowy jest jedna z możliwych przyczyn poronień, jednakże innych przyczyn jest bardzo wiele a w większości przypadków nie udaje ich ustalić ( tym winni byli sie zająć ginekolodzy).

Diagnozuj się, gdyz kilka objawów od strony tkanki łącznej masz.

Powodzenia.

PS Jestem świeżo po egzaminie z neurologii i nie przypominam sobie, by w CMT-2 występował wędrujący ból stawów.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[Monika B]

spokojnie
czasem toczen rozwija sie latami i nie jest leczony , nic złego sie nie stanie,
jesli badania potwierdza ktorąs z chorob z autoagresji to leczenie nie jest bardzo drastyczne, sterydy plus jakis immunosupresant

nie czytaj głupot na tamat przezywalnosci bo to nie prawda, to jest pierwsza rzecz ktorą musisz wyrzucic z głowy
sa tu osoby ktore zyja z tym juz dobrze ponad 20 lat i jest ich tu nie mało,
a wiec daruj sobie czytanie w necie, tu u nas masz rzetelne info , bo pochodzi od nas chorych na ta chorobę

czesto jest tak ze wyniki sa dobre a ewidentnie cos się dzieje, czasem postawienie diagnozy trwa latami, nawet jesli od poczatku nie jest się leczonym to nic tak naprawde sie nie powinno stac,

znamy to o czym piszesz , wieszkosc z nas przechodziła przez niezrozumienie i oskarzenia o hipochondrię, to choroba trudna do zdiagnozowania
Margaret juz ci pisala o kryteriach ktore trzeba spełnic zeby miec postawina diagnozę poczytaj i nie denerwuj się

będzie dobrze

trudny okres to jest jak nikt ci nie wierzy , ale musisz walczyc o to zeby cię zdiagnozowano i leczono ale spokojnie mozesz poczekac do wrzesnia ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monia85]

Ja również witam na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[krystyna03c]

Dziękuję,że mnie uspokajacie.To strasznie dużo dla mnie znaczy.
W końcu spotykam się ze zrozumieniem.Już nawet mój mąż ma czasem dość,bo Jemu kompletnie nic nie dolega, a mnie niemalże każdego dnia coś musi boleć.Teraz gdy napomknęłam Mu o toczniu w ogóle nawet nie chce czytać na ten temat,jakoś tak oschle rzucił,że już wystawiłam sobie diagnozę...Wkurza mnie takim gadaniem,bo podobnie jak cała reszta najlepiej powiedzieć,że nic się nie dzieje a ja sobie wmawiam,gdy kurka wodna,wcale nie mam natury cierpiętnika wręcz przeciwnie i w ogóle nie sprawia mi przyjemności,gdy każdy dzień jest jakiś skrzywiony ,a tych "spokojnych" mało.

Z kryteriów podanych przez Margaret wiele by się zgadzało w większym,lub mniejszym stopniu.

Hatifnat,wiesz jak to jest,mieszkam w miasteczku,gdzie lekarze znają się jedynie na powszechnie występujących chorobach.Nie ma tutaj nikogo,kto zająłby się CMT ,toczniem tym bardziej znając życie. Gdy przychodzę do lekarza i mówię,że mnie od 3 tygodni boli kolano, najłatwiej jest powiedzieć,że to od mojej choroby,choć i ja i lekarka wiemy,że tak nie jest.Np.mój ojciec,ma tą samą chorobę,owszem ma migreny i alergie ale poza tym 62 lata i jest zdrowy jak na swój wiek...Byłam już u reumatologa w lutym,właśnie dlatego,że puchnął mi malutki palec u stopy ot tak,po prostu robił się gorący,pulsował,bolał jak cholera i to się już powtarzało kilka razy.Pan doktor zobaczył,zapisał Ibufen gdy boli i coś na stawy wizyta trwała może 10 minut,ot takie podejście...To się nazywa bodajże spychologia

Wierzę,że wszystko w końcu się poukłada,chociaż póki co mam przed sobą dość męczącą drogę.

Jeszcze raz wielkie DZIĘKUJĘ dla wszystkich za tak miłe powitanie @-->---

Wierzę,że

.. w końcu wszystko się wyjaśni i będzie bardziej znośnie.Kropka

[Mozz]

Witaj. Dobrze, że trafiłaś na forum. Ilośc wiedzy i informacji jakia się tutaj pojawia na pewno pomoże Ci w kilku kwestiach. Wiem po sobie Pozdrawiam