Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Proszę o radę bo zgłupiałam :(
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Sob Wrz 20, 2008 4:46 pm    Temat postu: Proszę o radę bo zgłupiałam :( Odpowiedz z cytatem

Na początek witam użytkowników tego forum.
Jestem kobietą i mam 32 lata. Od paru dni z ciekawością czytam wasze wypowiedzi i coraz bardziej się boję. Parę dni temu wróciłam ze szpitala z neurologii i tam zrobiono mi wszelkie badania.
Oto wyniki:
wynik badania immunofluorescencyjnego pośredniego na obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA) - dodatni: miano 1/640; typ świecenia - cytoplazmatyczny ziarnisty
RNP/Sm 2; AA-A natywne (60kDa) 0; Ro-52 (52 kDa) 2; SS-B 1; Scl-70 0; PM-Scl 0; Jo-1 1; CentromerB 2; PCNA 1; dsDNA 8(+); Nukleosomy 1; Histony 0; Rybosomalne białko P 2; AMA-M2 2; Kontrola 131 (+++)

Rozpoznanie Toczeń trzewny ( do dalszej diagnostyki)


Co o tym sądzicie bo ja mam mętlik w głowie. Do szpitala szłam z podejrzeniem SM lub boreliozy a tu takie rozpoznanie i do dalszej diagnostyki. Czyli co rozumiem że mam tą chorobę tylko trzeba zrobić dalsze badania??? Sama już zgłupiałam. Może ktoś mi coś pomoże Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Nie Wrz 21, 2008 9:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej Very Happy ano masz już rozpoznanie, to połowa sukcesu Smile można wdrążyć odpowiednie leczenie Very Happy

co do dalszej diagnostyki..może chcą sprawdzić, czy nie masz zajętych jakiś narządów

Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Nie Wrz 21, 2008 4:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

trochę już przeczytałam o "Naszej" chorobie. Więc tak badanie moczu wykazuje pH-6,00 białko 0,07g/ nabłonki wielokątne-nieliczne, leukocyty 1-2, erytrocyty 7-10 skł.mineralne-poj., bakterie-d.liczne.
Dodam jeszcze że walczę z zapaleniem "pęcherza" cały czas praktycznie. No i teraz okazuje się że to nie pęcherz tylko drogi moczowe i nerki.
Prążki oligoklonalne mam w opracowaniu. czy ktoś wie może jak długo czeka się na wynik tych prążków???

Kinga - dzięki za odpowiedź. No niby mam rozpoznanie ale leków żadnych nie dostałam bo reumatolog stwierdził że trzeba zrobić ponowne badanie ANA i ANA-profil
bo "wyników się nie leczy".
Już nic z tego nie rozumiem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Nie Wrz 21, 2008 4:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no może chcą się upewnić w 100% albo i więcej Very Happy
wykonają jeszcze raz badania przeciwciał i reszty, spokojnie Smile

a na wynik tych prążków nie wiem ile sie czeka
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
biedronka999
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 08 Wrz 2008
Posty: 174
Skąd: Lubelskie

PostWysłany: Sro Wrz 24, 2008 9:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mi dokładnie wczoraj postawiono diagnozę tocznia i muszę Ci powiedzieć, że to duży sukces. Musiałam sie wyjeździć po lekarzach, szpitalach... P. reumatolog inteligentna nadzwyczaj mimo bardzo złych wyników kazała czekać cyt. "aż się choroba rozwinie" - dlaczego? Nie mam pojęcia. Musiałam sama na własną ręke szukać, czytać... Podejrzenie miałam jedynie choroby tkanki łącznej bez konkretnego sprecyzowania czy ewentualnych przypuszczeń. Sama musiałam "wygrzebać" w ksiazkach, necie informacje. Trafiłam na info o toczniu. Wszystko zaczelo sie ukladac, laczyc. Wizyta u P. profesor (nowej oczywiście) potwierdziła moje przypuszczenia. Toczeń.
Ja również musze powtorzyc przeciwciala ANA, ostatnio mialam miano 1:1280, czynnik reumatoidalny ponownie, zlecono mi rowniez badanie w kierunku przeciwcial przeciwtarczycowych, usg jamy brzusznej oraz badanie u okulisty w kierunku suchości oka.
Dostalam lek przeciwmalaryczny, niestety juz dzis pojawily sie nudnosci ale licze na to ze miną.
Zycze zdrowka, glowa do gory - poradzimy sobie z tym:)
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Sro Paź 15, 2008 6:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No i oczywiście zrobił się problem. Byłam na konsultacji u Samborskiego i on nie widzi tocznia a dr. Urbaniak że jest na 100% i badań nie trzeba powtarzać bo kto za nie zapłaci. I komu mam zaufać? teraz dostałam polecenie od neurologa że mam iść do Puszczewicza bo on jest specjalistą m/n od tocznia. No i tu zrobił się problem bo ten lekarz nie przyjmuje ani prywatnie ani na NFZ. Więc co mam zrobić? Wiecie co sama już nie wim co myśleć bo jerden tak a drugi tak. Eh same kłopoty.
tak się zastanawiam jak ma się taka diagnoza do przyznania renty. czy koś ma już jakieś doświadczenie w tym kierunku??? Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Paź 16, 2008 12:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

diagnoza nijak ma się do renty - na diagnoze renty nie dosatniesz, musisz miec stan zdrowia zły aby przyznano i rentę , zajete narzady i sporo pobytow w szpitalu, , komplikacje ktore spowodowała choroba, wprowadzone dosyc dratsytczne leczenie, itd,
lekarze mają racje wynikow sie nie leczy tylko objawy choroby, jesli masz stan zdrowia dosyc dobry po co niszczyc organizm lekami ktore nie naleza do łagodnych , wrecz przeciwnie jest to dosyc agresywne lecznie ktore niesie ze soba wiele skutow ubocznych
wiec ciesz się ze nie masz jak na razie lekow
zaufasz sama ale gdybym to ja stała przed takim wyborem zaufałabym lekrzowi ktory spokojnie podchodzi do choroby a wiec temu ktery uwaza ze nie masz na razie tocznia
wyniki ktore podajesz nie sa złe a mocz masz dobry - nie patrz pod katem minimalnych odchylen od normy bo to nic takiego lekki wahania w wynikach jeszcze nic nie znacza bo to zbyt malo aby stwierdzic chorobe
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
malabecia
Senior
Senior


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 76
Skąd: Września

PostWysłany: Czw Paź 16, 2008 12:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

z mojego doświadczenia wiem że wyniki to nie konkretnie toczeń. Do tego musza dojść objawy kliniczne. Wyniki laboratoryjne nie równają się stwierdzeniu tocznia trzeba mieć również objawy. Dlatego lekarze obserwują pacjenta czy jakieś objawy wystapia czy nie. Pozdrawiam i pamiętaj musisz zaufać lekarzowi . Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Paź 16, 2008 12:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dokładnie tak, masz 100% racji
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Pią Paź 17, 2008 6:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To wcale nie jest tak że nie mam objawów. Otóż chodzę od lekarza do lekarza od 6 lat i każdy patrzy na mnie jak na idiotkę. A moje objawy to:
- wypadające włosy
- silny ból głowy z zawrotami (straszne)
- podwójne widzenie z tęczą, pogorszenie znaczne wzroku z ograniczonym polem widzenia co postępuje
- drętwienie całej prawej strony ciała z osłabieniem mięśni (dodatni babiński)
- silne bóle okresowe w klatce piersiowej (tak jakby serce mi się rozrywało)
- ciągłe zapalenie chyba pęcherza bo jak idę do wc to robię z kropelkami krwi i ból okropny
- łuszcząco sucha skóra na nogach
- bóle stawów z puchnięciem kostek ( przy palcach nóg i rąk robią się takie guzy które bolą jak diabli , a po kilku dniach same znikają)
Wiec co Wy na to może już czas aby ktoś w końcu zdiagnozował i zaczął mnie leczyć bo ile można wytrzymać Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Paź 17, 2008 11:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jesli jest tak jak piszesz to faktycznie dziwnie dlaczego nikt nie chce właczyc leczenia moze nie sa pewni masz objawowo sporo ale sa one jakby z wielu dziedzin , nie wiem nie znam się tak dokładnie,
nie wiem co bym zrobiła na twoim miejscu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Czw Lis 06, 2008 7:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No i ponownie pod górkę niestety. Otóż za tydzień idę na operację ucha prawego - perlak i ziarniak i teraz już wiem że nie chcą mi podać sterydów ponieważ czekają za zabiegiem. Właśnie byłam u okulisty i okazuje się że mam nietypową postać tocznia bo wszystkie objawy idą od końca tzn. zaczęło się od oczu. Od trzech dni mam dziwną wysypkę na rękach. To są takie krostki z białym czubkiem niektóre a swędzą jak diabli. Pokazałam to okulistce a ona na to że to następny objaw niestety. Po operacji mam się do niej zgłosić żeby dostać uderzającą dawkę sterydów bo jeżeli lekarz reumatolog się ociąga to ona wprowadza leczenie bo za chwilę całkiem oślepnę. Co wy na to bo dla mnie coraz większy mętlik. Eh szkoda gadać. Mad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Czw Lis 06, 2008 7:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jolu przykro mi że takie nieszczęścia ciągną się za Toba wierzę jednak że po opeacji faktycznie wespra Cie solidnie sterydami bo nie ma na co czekać powodzenia w każdej mierze i tzrymaj się dzielnie .. Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Sro Lis 19, 2008 8:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No i katastrofa normalnie. Nie dość że czekam na operację od września to przyjmują mnie na trzy dni i wypis bo mam iść prywatnie na konsultację do operatora który robił mi operację 7 lat temu i z decyzją wrócić do prywatnego gabinetu P. ordynator. Normalnie śmiechu warte to co dzieje się w szpitalach. Shocked
A więc ciągle pod górkę tylko ile można wytrzymać ból. Mad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Wto Gru 09, 2008 7:27 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Idę w końcu na dalsze badania na oddział reumatologi. Mam nadzieję że teraz już tylko będzie dobrze. Po powrocie opiszę co i jak a na razie pa wszystkim i do miłego. Very Happy Psiak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group