WWW.TOCZEN.PL

[puplecik]

Serdecznie witam wszystkich użytkowników!
Problem nie dotyczy mnie – toczeń został zdiagnozowany u mojej mamy. Obecnie staram się znaleźć jak najwięcej informacji ta temat choroby. Zapoznałem się już kilkoma tematami na forum, jednak ciągle mam kilka pytań. Pierwsze dotyczy leczenia – wiem, że bardzo dużo w tej materii zależy od lekarza prowadzącego. Czy korzystacie tylko z jego programu leczenia, czy może są jakieś profesjonalne kliniki/centra/specjaliści do których warto się udać po kolejne diagnozy. Obecnie leczenie (w Toruniu) prowadzi Pani doktor Anna Szachta, której podejście oraz profesjonalizm są (jak dla mnie) bez zastrzeżeń. Co do lekarstw to zapisane zostały: Metypred 16mg, Arechin.
Kolejne pytanie, chyba dla mnie najgorsze do zadania dotyczy statystyk umieralności. Czy faktycznie ten podział tak wygląda? Na jakie objawy trzeba zwrócić szczególne uwagę?
U mojej mamy wszystko zaczęło się od bolesnych skurczy w szyi, sztywnienia kręgosłupa potem sztywnienie stawów, napuchnięte palce u rąk i bardzo wysoka temperatura. Trwało to wszystko jakiś czas i dopiero pobyt w szpitalu pozwolił unormować temperaturę. Stawy nie „puściły”, ciągle jest kłopot z zaciśnięciem dłoni lub jakimś większym wysiłkiem fizycznym. Czy spotkaliście się może z takimi objawami? Jak były leczone? Jakie są wasze prognozy. Dodam tylko, że
w szpitalu została gruntownie przebadana i wyniki były bardzo dobre.

Z góry dziękuję za pomoc.
Pozdrawiam
Pulpecik

[kinga]

hej Pulpecik

czy u Twojej Mamy został na 100% potwierdzony SLE?
jakie są wyniki krwi? np. przeciwciała, dopełniacz i reszta
czy Mama ma zajęte jakieś narządy? czy toczeń skupił się "tylko" na stawach"?

[puplecik]

Hej Kinga!

Bardzo szybka reakcja!
Odpowiedzi w kolejności:

Przy teście ANA 2: W badanej surowicy krwi wykryto przeciwciała przeciwjądrowe (ANA) o typie świecenia homogennym i mianie 320.
Test robiony w Warszawie

W szpitalu (Toruń) był jeszcze test ANA z identyfikacja p/ciał ANA 3:
ANA p/ciał p/jadrowe (IIF) - dodatni (typ fluorescencji mieszany: homogenny oraz jąderkowy miano 1:6400)

Nukleosomy --- jako jedyne wynik dodatni.

Z narządami jest wszystko ok. Przeszła szerokie badania w szpitalu bo test ANA 2 dotarł tam dopiero po tygodniu. Jedyne co stwierdzili to przewlekłe zapalenie migdałków podniebiennych.

Same objawy skupiły się na stawach, sztywnych plecach oraz napadach wysokiej temperatury. Snuła się tak przez miesiąc, dopiero 3 lekarz skierował na test ANA 2, ale na niego znów czekaliśmy miesiąc ehhh.

Co do programu leczenia to chodziło mi o to czy umawiacie się np na dodatkowe konsultacje do innych lekarzy itp. w celu sprawdzania poprawności leczenia i prawidłowej diagnostyki.

Co do statystyk to wyczytałem, że:

5 lat przeżywa ponad 97 % chorych
10 lat przeżywa około 90 % chorych
20 lat przeżywa około 75 % chorych

I teraz co trzeba kontrolować, czego unikać, na co zwracać szczególną uwagę żeby znaleźć się w grupie tych 75% - rozumiem, że nie ma na to prostej odpowiedzi, proszę raczej o naprowadzenia na właściwy temat własne doświadczenia itp. Moja mama ma 58 lat.
Czy jest szansa na to, że "niedowład" w stawach, zwłaszcza dłoniach ustąpił?

Muszę Wam powiedzieć, że jestem totalnym laikiem w tym temacie i dopiero teraz dociera do mnie jak wielu ludzi dotyka ten problem. Trzymam za Was wszystkich kciuki!

Pozdrawiam
Pulpecik

[kinga]

zadanie dla Ciebie

statystki

[Monika B]

witam
kinga juz w sumie odpowiedziała na wszystkie twoje pytania
na forum jest prawie połowa ludzi ktore , juz dawno powinny nie zyc
nie warto czytac takich bzdur bo jak widzsz to zwyczajnie nieprawda
sama choruje 21 lat , wiec z jakiej statystyce sie mieszczę?
takich ludzi jest tu multum
z toczniem mozna zyc i to całkiem niezle
tu masz namiary na polecanych specjalistow http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

spokojnie poczytaj sobie wszystko znajdziesz tu naprawde mase informacji na temat choroby i zycia z nią
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Witaj.
Dane statystyczne mocno nieaktualne.
Tym bardziej, że dziś wyśledziłem w GUS: od 3 lat ani jedna osoba w Polsce nie zmarła na chorobę tkanki łącznej (przynajmniej nie bezpośrednio). Czyli jak widać, można żyć i to na naprawdę wysokim poziomie. Za co oczywiście trzymam kciuki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[puplecik]

Dzięki za odpowiedzi!

Spokojniej podejdę do tematu - to chyba ja bardzie panikowałem niż moje mama .

Ten niedowład w dłoniach to takie hmm zesztywnienie np. nie można odkręcić butelki, mocno zacisnąć pięści, pokroić twardego schaboszczaka itp. Leki bierze dopiero od miesiąca więc pewnie na pełen efekt trzeba jeszcze poczekać.

Pozdrawiam
Pulpecik

[awania]

A mama była u neurologa z tymi rękami? ja mam w przebiegu choroby tkanki łącznej neuropatię, zaczęło się od uszkodzenia nerwu w ręce, niestety się pogłębia - obecnie mam niedowład prawostronny - ręka, noga, prawdopodobnie też nerw twarzowy. Też nie moge zacisnąć dłoni, mam poważne trudności z odkręcaniem/zakręcaniem, krojeniem itp. Dodatkowo nie mogę wyprostować palców w dłoni do końca i mam ograniczoną ruchomość w nadgarstku.

[ewa1308]

Drogi Pupleciku ja tez na poczatku choroby mialam problemy ze stawami. nie potrafilam praktycznie nic rekami zrobic. zapiac guzika czy sie uczesac. z dloni zrobily mi sie "grabie". ale duzo cwiczylam i prostowalam palce chociaz bolalo. i teraz jest wszystko w porzadku. rehabilitacja i cwiczenia na prawde pomagaja. pozdrawiam

[Margaret74]

witam serdecznie

bardzo się cieszę ,że postanowiłeś dowiedzieć się o chorobie jak najwięcej i to z tak sprawdzonego źródła jak nasze forum-kontakt z chorymi ,ich doświadczeniem jest najbardziej wiarygodną ...statystyką
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe