WWW.TOCZEN.PL

[Marcin31]

witam na imie mam marcin ,nie wiem czy wogule ktos to przeczyta ale jesli tak to prosze o rade i pomoc .MIeszkam w Brukseli u chrzesnej poniewasz tu pracowalem na budowach ,do pewnego czasu ,sorry za chaotyczne pisanie ale ja jestem zalamany od jakis 4 chyba ,moze dluzej lat mialem na twazy ,pod oczami lekko na nosiwe takiego motylka czy cos w stylu maski karnawalowej ,bardzo czesto jak sie spocilem lub bylem na sloncu czy ubrudzilem sie na budowie .tlumaczylem to sobie ze to od kuzu i to jakis liszaj nie bralem tego do siebie .Jakis rok i 8 miesiecy temu zaczolem dziwnie miec lekki stan podgoraczkowy i bul w prawej nerce to przyszlo z dnia na dzien do tego po pewnym czasie zaczolem miewac palpitacje do tego stopnia silne ze wyladowalem na izbie przyjec ,do tego pojawial sie ten motyl na twarzy ale ja nie kumalem ze to moze miec cos wspulnego z tym.Porobili mi badania na szpitalu i nic STRES powiedzieli a ja dalej sie zle czulem mialem bul tak przy kregoslupie na dole z prawej strony i ta lekka goraczke ,pomyslalem ze to dlatego ze ja nie stronilem od uzywek .Zglosilem sie do poradni od uzaleznien stwierdzono ze mam depresje i wyslano mnie na badania serca i tez nic ,w koncu zaczolem brac leki antydepresyjne Mitrazapin45mg.Do tego zaczely bolec mnie stawy puchnac nogi ciagle chodzac do tej poradni muwilem lekazowi o nowych dolegliwosciach ,a pomijalem motyla na twarzy w koncu doktor zlecil mi takie badanie w kturym pobrano mi 7 prubek krwi i wyszlo ze mam nadczynnosc tarczycy lekko powiekszona wontrobe ,nerki spoko ,troche zaduze cisnienie ,a o zmianach na twarzy nic .JA od ponad roku nie pracuje bo nie jestem w stanie nie moge spac a jak zasne to rano i wstaje puznym popoludniem zmeczony bola mnie nogi lekko puchna mialem is na wizyte do endokrynologa i kardiologa ale wstac rano to koszmar wogule jakies zniechecenie mnie dopadlo nic mi sie nie chce ciagle leze nie chce mi sie nawet zebuw umyc i wogule ,totalna jakas destrukcja do tego z 75 kilo utylem do 105 mam brzych jak laska w 6 misiacu ciazy albo lepiej to guwno z twarzy mi sie zrobilo bardzo duze i mam to na glowie pod nosem to wogule sfedzi i piecze a ,do tego mam uczucie w oczach jak bym piachu sobie nasypal nie wychodze do ludzi bo na twarzy mam masakre w ciagu 4 miesiecy to sie roznioslo bardzo.LUDZIE napisalem to tak chaotycznie moze nie wszystko ale ja juz od 6 miesiecy mysle ze to jest ten TOCzen sam sie zaniedbuje nie chodze do lekazy leze i jak bym sie pogodzil ciotka jest zalamana a ja to wogule koszmar .twarz smaruje taka mascia antyseptyczna na skaleczenia i niby troche pomaga na dzien czy 2.DZISIAJ IDE Z CIOTKA do polskiej doktor bo juz mam dosc to jest coraz gorzej chociaz oprucz lekko opuchnietych nug jest calkiem dobrze gdyby nie to co mam na twarzy POMURZCIE MI JAKOS JA calkiem realnie mysle zeby z soba skonczyc ,kiedys sie smialem z ludzi ktuzy sie targali na wlasne zycie muwilem idioci nie ma takiej sily ktura do tego cie zmusi .TERAZ wiem ze jest pozdrawiam MARCIN to muj gmail jak by sie cos komus chcialo napisac marcin.tutejszy2gmail.com

[aicha]

witam jak po wizycie u wspomnianej polskiej lekarki? czy w ogóle bierzesz jakieś leki na swoje dolegliwości?

pozdrawiam

[kinga]

[kinga]

[kinga]

witaj na forum
na wstępie kilka technicznych uwag:
nie piszemy dużymi literami-to oznacza, że krzyczysz; poza tym duże litery utrudniają czytanie

nie tworzymy nowych wątków: jak chcesz odpowiedzieć, to klikasz na "postreply" pod ostatnim postem i piszesz

instrukcja obsługi forum: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1428

z rad zdrowotnych:
idź do tej lekarki, idź do psychologa-psychiatry, bierz leki

i zmień tok myślenia; depresja depresją; nakręcanie się nakręcaniem; dlaczego uważasz, że toczeń to wyrok i do piachu? gdzie takie fakty wyczytałeś?
jak bierzesz leki, to żyjesz normalnie, czego my tu jesteśmy najlepszym przykładem

czekam na relację z wizyty u dr
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Margaret74]

no cześć Marcin

szkoda,że nie odezwałeś się w wakacje -byłam u męża miesiąc w Verviers,o Brukselę też zahaczyłam
ale wracając do ciebie -no trochę się tych objawów nazbierało-wyglądają na toczniowe ,gł.ze względu na motyla na twarzy;problemy z tarczycą i wątrobą również mogą temu towarzyszyć ,bo TRU jest choroba układową,dotyka wiele narządów lub nawet całych układów,ale...jeśłi zaczniesz o siebie dbać-czyli ,co najważniejsze-dokończysz diagnostykę ,trafiając na mądrego i doświadczonego lekarza i zaczniesz leczenie(po którym wstępnie możesz się ciut gorzej poczuć-ale nie musisz wcale),zrobisz porządek ze swoją psychiką (to mega ważne w chorobie) oraz ..wagą (bo dedukuję ,że masz początki nadciśnienia tętniczego)-to zobaczysz -twoje życie samo z siebie sensu nabierze

posłuchaj Kingi -poczytaj nasze historie-to najbardziej wiarygodny dowód,że żyć z toczniem można

sugeruję ,byś opisując kolejne wydarzenia -trzymał się swojego wątku-będziemy tutaj zaglądać

p.s.uczucie piasku pod powiekami może być objawem zespołu suchego oka-odwiedź też okulistę ;
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

witaj
dziewczyny maja rację,
mozna sobie poradzic ze wszystkim, tylko trzeba najpierw uporządkowac stan emocjonalny
szukaj reumatologa , najet jesli masz toczen to mozna z tym zyc normalnie czasem, jest gorzej, czasm lepiej, ale mozna zyc pracowac i korzystac z zycia
trzeba tego chcieć leki ci w ty,m pomogą,poczujesz sie lepiej i zmienisz nastawienie do zycia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kris777]

Witam Marcin ... no jak widzę i za granicą też sobie nie radzą z tą chorobą . W Polsce już napewno nie jest lepiej ...moja próba rejestracji u reumatologa z NFZ -tu aby skonsultować wyniki badań ANA1/ANA2 skończyła się fiaskiem brak terminów na ten rok ..he he he .. muszę więc iść prywatnie ... zagranicą jesteś może w lepszej sytuacji . Napewno nie należy się poddawać a już w twoim przypadku to nie nastąpi bo sam byłem w takim położeniu ....dołek na całego i jak tak dlugo przetrwałeś to sobie poradzisz ! . Może powinieneś zmienić lek antydepresyjny ja np. brałem Depralin i teraz jest o niebo lepiej a na bóle nurofen forte po nawet zwykłą polopiryne ale to trzeba poeksperymentować. Czasem podbierałem matuli na noc jakieś tabletki na sen tak żeby spokojnie i bez ciągłego wybudzania się przetrwać noc ( niewyspanie się powoduje duże trudności w dniu następnym jeśli jeszcze masz tzw. pracę wymagającą wysiłku fizycznego ..jak ja . ......no nie jestem specjalistą mimo wszystko jakoś sobie radzę pewnie inni podpowiedzą coś więcej.
Ps. Napewno musisz podobnie jak ja zrobić badania ANA1/ANA2 i upewnić się czy twój organizm niestety bezprzerwy z czymś walczy .... może toczeń może coś innego ...a potem lekarz nic innego nie wymyśle poprostu diagnoza jest najważniejsza. Ja też czekam na nią
Pozdrawiam !

[Łukasz F.]

Witaj Marcinie.
Marazm, bezczynność, zniechęcenie - to naturalna reakcja na wieść o chorobie. Jednak nasze choroby są o tyle wyjątkowe, że dobrze zaleczone potrafią dać spokój na wiele lat.
Weź się zatem w garść, poszukaj dobrego specjalisty. A potem będzie już z górki - słowo. Nie oznacza to, że na pewno obejdzie się bez wybojów i komplikacji. Ale lepsze takie, niż wynikające z udawania, że problemu nie ma.
Nie jest to czcze gadanie - 4 lata temu byłem dokładnie w takiej samej sytuacji co Ty (no, z wyjątkiem bólu w nerkach). A od trzech i pół roku zdarzył się tylko jeden (i to niegroźny) incydent. Trzymam więc kciuki i wierzę, że wszystko będzie jak trzeba.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.