WWW.TOCZEN.PL

[andzia25]

Witam
Mam na imie Asia , mam 26 lat , mieszkam pod Warszawa, od okolo 4 lat choruje na tocznia, mam odmiane DLE, jak twierdza lekarze jak narazie jest to odmiana tylko i wylacznie na skorze(mialam pobierany wycinek ze skory zmienionej chorobowo).Zachorowałam najprawdopodobniej przez częste wizyty na solarium.Byly rozne diagnozy, a to zapalenie lojotokowe skory, liszaj i nie pamietam co jeszcze , bylam u wielu dermatologow , wydalam mnostwo pieniedzy na lekarstwa, jednak do akademii medycznej w Gdansku udalam sie przez przypadek , bedac u kosmetyczki, ktora powiedziala zebym tam pojechala , zeby mi pobrali wycinek skory. Ostatnio po badaniu krwi chyba na przeciwciala dowiedzialam sie ze jest na granicy, niewiem jak zmniejszyc ta granice, chcialabym jakos wzmocnic swoja odpornosc, jesli wogole w jakis sposob jest to mozliwe. Boje sie ze mam juz odmiane ukladowa , bo czuje sie od paru miesiecy bardzo slabo, moze to jest jakas odmiana utajona czy cos, moze powinnam sie udac do reumatologa. Bardzo prosze o pomoc forumowiczow z warszawy jesli znaja jakiegos reumatologa z tej okolicy i moga kogos polecic to bylabym bardzo wdzieczna.
Ta choroba mi jak i napewno kazdemu z was bardzo utrudnia zycie, jak narazie nie moge sobie z tym poradzic, mam depresje, nie moge sie podniesc, czy ktos z was chodzi moze do psychologa czy staracie sie raczej sami z tym walczyc? mi jak na razie to nie wychodzi. Wiem moze użalam sie nad soba za bardzo, ale mam 26 lat, chce dozyc starosci, chce miec sile zeby walczyc z choroba.
Czy widzieliscie w internecie gdziekolwiek strone poswiecona DLE??
Czy jest planowany jakis zjazd "motylkow" w Wawie? Chetnie bym sie wybrala..Jak narazie szukam sposobu na pokonanie depresji... Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Asia

[Karii]

Witaj Asiu

Ja co prawda akurat nie mam tocznia więc na wiele pytań nie potrafię Ci odpowiedzieć.. Jednak wiem na pewno, że z depresją trzeba walczyć. Asiu nie ma co się zastanawiać i walczyć w pojedynkę. Znajdź dobrego psychologa, który pomoże Ci się z tym uporać. Jestem od Ciebie tylko rok młodsza więc rozumiem Twoją chęć życia. Ale uwierz, że całe życie - piękne, bogate i długie wciąż jest przed Tobą. Na tym forum znajdziesz wiele osób zmagających się z chorobą od wielu lat i pomimo niej prowadzących w miarę normalne życie. Jasne, że choroba ogranicza.. Ale grunt to nie dać jej rządzić Będzie dobrze
Rozgość się i zapraszam do kawiarenki. Razem łatwiej
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Margaret74]

witaj

ogólne osłabienie jest charakterystyczne dla chorób autoagresywnych ,często też wypadają w czasie zaostrzeń włosy;
nic nie możesz zrobić w kwestii poziomu p.ciał-dla postaci skórnej nie są one aż tak ważnym kryterium więc spokojnie;

gabinety psychologa ,psychiatry wielu z nas odwiedza-warto sobie pomóc w tej materii,bo silna psychika to połowa sukcesu ;

jesteś na lekach antymalarycznych?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[monia85]

Witaj, Asiu
dziewczyny mają rację, powinnaś znaleźć jakąś pomoc u psychologa, Twój stan psychiczny z pewnością jest przejściowy tylko musisz mieć siłę, by z niego się podnieść. Uda się na pewno
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[andzia25]

Dziękuję za słowa otuchy, tak w tej chwili jestem na lekach przeciwmalarycznych, biorę arechin oraz maść protopic, nie mam motylka na twarzy, zato brzydkie bardzo widoczne zmiany na twarzy kolo nosa i w okolicy uszu, zaczynam tez miec problemy ze stawami. Nie mieszkam dlugo w Wawie, pochodze z Gdańska:) Dlatego niewiem do ktorej kliniki najlepiej sie tu udac, nie chce biernie czekac az choroba sie pogorszy, co oprocz lekow stusujecie? Jaka dieta jest dla nas najlepsza?jakies cwiczenia?
Czy jesli bede brala leki na depresje nie pogarsza one choroby?

Pozdrawiam
Asia

[awania]

[Łukasz F.]

Witam rodaczkę (chociaż "przemyconą" do stolicy).
Odpowiednie nastawienie to podstawa w walce z chorobą - może nie zawsze wystarcza, ale jest konieczne. Psychicznie radzimy sobie różnie - część z nas radzi sobie samodzielnie, inni potrzebują wsparcia.
Warto więc, abyś skorzystała z psychologa, jeśli jest konieczność. Choroba tkanki łącznej nie przekreśla możliwości przeżycia życia długiego i pełną parą, z tymże czasem trzeba sobie pomóc, by to zrozumieć.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[alawa]

Witaj!
Ja jestem z Warszawy- chyba najlepiej próbować dostać się do Inst. Reumatologii na Spartańskiej.Wiem,że jeszcze niezłe oddziały są chyba w szpitalach na Banacha i Szaserów. Jeśli chcesz szybko dostać się do lekarza i możesz prywatnie to próbuj szukać w lecznicy na Pruszkowskiej - tam przyjmują lekarze z IR- przynajmniej zrobisz rozeznanie .

[kiniamil]

Witaj Asiu. Jeśli chodzi o reumatologa z Warszawy, to polecam Poradnię Reumatologiczną w WIM na Szaserów. Choruję na SLE z zajęciem nerek i leczę się także m.in. w tej poradni. U mnie zdiagnozowano chorobę w grudniu 2010 roku, mój stan był naprawdę bardzo ciężki, ale dzięki fachowej pomocy jakiej udzielili mi w tym szpitalu lekarze z Kliniki Nefrologii, stanęłam na nogi:) Wciąż jestem pod stałą kontrolą i średnio co trzy miesiące jestem przyjmowana na oddział na tzw. "planowe przyjęcie" w celu wykonania testów DNA i innych badań. Najważniejsze to nauczyć się żyć z ta chorobą, jest to z pewnością o wiele łatwiejsze gdy ma się wsparcie rodziny i przyjaciół pozdrawiam serdecznie.

[aicha]

Asiu!

Toczeń nie zawsze okazuje się takim strasznym "zwierzątkiem" ja mojego dostałam jakieś 2,5 roku temu. W zasadzie to zespół nakładania RZS + toczeń rumieniowaty układowy. Wspominasz o depresji... każdy z nas chyba zna ten stan lub przynajmniej jemu podobny. Nie obwiniaj się i nie posądzaj o użalanie nad sobą. Jesteś chora, źle się czujesz więc masz prawo manifestować swoje niezadowolenie! Nie znaczy to jednak że masz się temu zupełnie poddać. Jeśli czujesz że sama nie bardzo dajesz sobie z tym radę pójdź do psychologa. Miałam gorszy moment; silny ból stawów, totalna nieporadność wynikająca z postępu choroby i tym samym depresja zaprowadziły mnie do "pokoju zwierzeń" jak go nazwałam Bardzo dużo mi dały takie spotkania dlatego zachęcam Ciebie gorąco przede wszystkim do rozmowy, jeśli nie z psychologiem to z przyjaciółmi, rodziną czy choćby na takim właśnie forum A wracając do leczenia. Odwiedź koniecznie reumatologa. Niezależnie od tego czym się "Twój prezent" okaże ważne żebyś dostatecznie wcześnie wiedziała i poddała się odpowiedniemu leczeniu. Kiedy po pobycie w szpitalu dostałam już diagnozę, odpowiednie leki , wytyczne odnośnie żywienia, stylu życia itd cała depresja poszła w ... Dlatego Twoje zadane to przede wszystkim konsultacje, konsultacje, konsultacje i leczenie Niestety Wawa to nie mój region więc nie wspomogę żadnym namiarem...
A gorsze dni miewają nawet tacy hardkorowcy jak ja wiec mam kilka sprawdzonych sposobów na chandrę i mogę Ci je "sprzedać" ale to już później bo liczę że się odezwiesz Pogaduchy to najlepsza terapia!

Pozdrawiam Cię gorąco!
Asia 27

[kina]

Witam!!
Ja na depresję stosuję Effectin ER 75. Lek bardzo mi pomógł-nabrałam do choroby więcej dystansu, poprawił się nastrój. Ponadto wenlafaksyna (składnik czynny tego leku) wykazuje też działanie przeciwbólowe a więc troszkę ulgi dla stawów. Lek ogólnie jest dobrze tolerowany, ja nie odczuwam działań niepożądanych, nie odurza. Oczywiście do tego wszystkiego ważne jest wsparcie bliskich i mnóstwo, mnóstwo rozmów z ludźmi którzy przeżywają to co Ty!!