WWW.TOCZEN.PL

[Missgrey]

Witam!
Ciekawa jestem, czy inni też mają podobne do moich doświadczenia? Mam, nie licząc drobiazgu, kilka poważnych chorób: toczeń, zespół Sjoegrena, chorobę Leśniowskiego- Crohna. W związku z tym ostatnim właśnie kończę terapię biologiczną Remicade i podczas ostatniego podania leku zdarzyło się COŚ (nikt nie wie co) i zaczęłam tracic słuch. Czy tylko ja tak mam, czy innych też to szczęście dopadło? I jeśli tak, co dało się zrobic. Na razie latam po lekarzach i nic z tego nie wynika!

[Karii]

Witaj na forum.

Nigdy się z czymś takim nie spotkałam... Jedyne co mi przychodzi do głowy to jakaś reakcja na podany lek. Ale skoro lekarze prowadzący nie wiedza co się dzieje to nie wiem co Ci poradzić

Pozdrawiam
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Missgrey]

Dzięki Karii za tak szybką odpowiedź! Dowiedziałam się tyle, że albo jestem pierwsza z takimi manifestacjami tocznia, albo jako pierwsza mam takie skutki uboczne działania Remicade! Hmmm..... Po raz kolejny okazało się, że moje liczne choroby nie zachowują się standardowo.

[Karii]

Czyli... jesteś iście wyjątkowa!
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[monia85]

Missgrey, witaj na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Missgrey]

Bardzo mi miło że jestem tak serdecznie witana! Pozdrawiam majowo wszystkie Motylki!
Powinnam się chyba trochę "przedstawic": jest w moim życiu kilku facetów, Sjögren, Leśniowski z Crohnem i jeszcze na dodatek Scheuermann. Z tym pierwszym koegzystujemy sobie od 1986 (wstępna diagnoza), a pewnie i znacznie dłużej, przynajmniej tak orzekli Doktorzy na Spartańskiej. Diagnostyka była długaśna, dwa razy po 8 tygodni, całe szczęście, że jeszcze za czasów wspaniałej Profesor Henryki Małdykowej, która uprzedziła mnie, że diagnoza „Sjögren pierwotny” może się w każdej chwili zmienić na „toczeń”, gdyż na ten ostatni miałam niepełne kryteria, choć na przykład pojawiły się komórki LE w badaniu skórno- naskórkowym, ale tylko raz, i miałam sporą kolekcję przeciwciał. Nie chce mi się wyciągać starych badań, więc tego akurat nie skonkretyzuję. Ponieważ mój stan był dosyć ciężki, więc wylądowałam na rencie, aczkolwiek ani na moment nie przestałam pracować. Na początku było mi potwornie trudno przetrawić hasło „choroba nieuleczalna”. Miałam depresję, chociaż wtedy jeszcze nierozpoznaną, i popełniłam trochę głupstw, z nieodpowiednim małżeństwem włącznie. Wydawało mi się, że w końcu pogodziłam się z nieuchronnym, wdrożyłam w rutynę codziennego przyjmowania leków (tachykardia, alergie), aczkolwiek trudno byłoby mi znaleźć kilka miesięcy pod rząd, gdy albo nie leżałam z jakiegoś powodu w szpitalu, a co najmniej nie dopadła mnie na poważnie któraś z pospolitych chorób, ale o ciężkim przebiegu (mononukleoza zakaźna, ospa wietrzna, gdy miałam 36 lat, trwająca osiem tygodni, milion angin, astma, która potem okazała się chorobą opturacyjną płuc,zapaleń oskrzeli a nawet płuc). Moja lekarka rodzinna, którą bardzo cenię za profesjonalizm, przyznała mi się ze dwa lata temu, że posądzała mnie o hipochondrię, dopóki nie wyszło szydło z worka! A było to tak: w drugiej połowie 2009 zaczęłam tracić wagę (zawsze byłam mocno puszysta, niestety) i sądziłam, że to skutek brania Linei. Potem zaczęłam mieszkać nocami w toalecie i chudnąć już na potęgę: 18 kg w ciągu 6 tygodni! Sądziłam, że to zatrucie i słaniając się chodziłam do pracy. Wreszcie nie mogłam już zjeść NIC, bez konieczności wyścigu do toalety, więc wybrałam się do przychodni. Dostałam skierowanie na badania krwi i okazało się, że mam potężną pancytopenię i zostałam „sterroryzowana” przez moją Panią Doktor do natychmiastowego położenia się do szpitala- po fakcie przyznała się, że podejrzewała sepię. Wybrałam WIM na Szaserów i… daruję sobie opis całej epopei, grunt, że mi zrobili mi kolonoskopię i okazało się, że mam jakieś nieswoiste zapalenie jelit. Zmieniłam placówkę na szpital MSWiA na Wołoskiej i tu ostatecznie rozpoznali mi brata Crohna, a przy okazji szczegółowych badań we wszystkich kierunkach (nic im nie pasowało do książek), okazało się, że mam cały zespół nakładania, toczeń, Sjögren i RZS. Potem jeszcze do pełni szczęścia dołożyłam sobie padaczkę i jeśli dodam do tego pogłębiającą się depresję, to będziecie mieli w miarę pełny obraz.
Co nie znaczy, że nie walczę! W międzyczasie skończyłam dwa kierunki studiów (jestem anglistką i tłumaczem), a teraz jeszcze podyplomowo robię historię! Przeszłam cały cykl leczenia biologicznego ze skutkiem marnym, jestem sterydozależna, przez dwa lata byłam na immunosupresji (150 mg Imuranu dziennie), wyszła z tego leukocytopenia i chwilowo gastrologom skończyły się na mnie pomysły! Moje problemy reumatologiczne były uprzejme siedzieć cicho, aż tu od mniej-więcej miesiąca zaczęło się szaleństwo! Poranne sztywności, bóle stawów, na które nie wolno brać niesterydowych środków przeciwzapalnych (jelita!), łuszczące się placki na skórze, zwariowane pokrywki, swędzące jak wszyscy diabli, lodowate stopy i dłonie, bóle gardła, gdy nic nie widać, płytki oddech i te parszywe uszy! Dziś wreszcie kończą się matury i będę mogła pomyśleć o remoncie siebie. Niestety, tylko ambulatoryjnie, bo moja szefowa miała niedawno ze mną przykrą rozmowę po mojej kolejnej hospitalizacji. Acha, chodziłam do dr Loth na Wołoskiej, ale mi zniknęła, a z następczynią nie mogę się nijak dogadać, więc pozostaje mi szukać kogoś do rzeczy, zapewne na Spartańskiej. Byłam pod ich opieką przez lata, ale w pewnym momencie pani prowadząca mnie wyrzuciła, bo nie chciałam się zgodzić na stałe branie sterydów.
I to już cała historia, no może prawie cała!

[kiniamil]

Missgrey witam Cię na forum. A czy mogłabyś napisać w jakim szpitalu testujesz ten lek biologiczny? Pozdrawiam.

[alawa]

Witaj!
Rzeczywiście jesteś pacjentką z sporym" bagażem".

[Missgrey]

Taaa, a końca diagnostyki nie widac i bogowie wiedzą, co jeszcze łapiduchy u mnie znajdą! Ciągle namawiam moją lekarkę na doktorat, w końcu niech się taki "materiał" unikalny nie marnuje!

[Karii]

Missgrey faktycznie sporo przeszłaś przez te wszystkie lata. Najważniejsze jednak, że znasz swoich facetów bo z nieznajomymi ciężej żyć i ustawiać ich do pionu
Trzymam kciuki za poprawę
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Missgrey]

Karii, dziękujemy ja i moi faceci! Chociaż nie obraziłabym się na możliwośc rozwodu z nimi!

[Monika B]

widze ze koleznka z całym arsenałem chorob i to zblizonych do moich,
wiec tym bardziej witam

ja jeszcze paru facetow mogę dołozyc tylko po co ?
moja lekarke namawiałam na habilitację bo dokorat ma od dawana
i wiesz co udało mi się ja namowić . ale ja leczę się juz 20 lat wiec miała czas
zycze poprawy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kina]

Witam!!
Z traceniem słuchu kojarzy mi się taka rzadka choroba o podłożu autoimmunologicznym-zespół Cogana.

[Lidia]

Witam w naszej internetowej rodzince.
Ja co prawda mam sporo więcej lat i w symbiozie ze zwierzaczkiem żyję diagnostycznie od 2001 a wg opinii różnych lekarzy z różnymi tytułami od wczesnej młodości wręcz dzieciństwa tylko różne choroby leczone końskimi dawkami i kombinacjami leków prawdopodobnie usypiały lupuska. zaczął się odzywać w późniejszym okresie i stąd prawdopodobnie 11 razy zapalenie płuc a po ostatnim podejrzenie kolagenozy i bez wynikowe leczenie od 1998 na RZS. W 2000r udar mózgu i móżdżku oraz błyskawiczne tracenie słuchu. Winowajcy nie stwierdzono.podejrzani: wiek - 60 minęła,udar mózgu /zakrzepowe niedokrwienie z przerwą w życiorysie/SLE lub jeszcze coś innego czego już nie szukano bo to i wiek i ogółem zdrowie mało atrakcyjne. Noszę aparaty słuchowe i spoko.
Hi hi bardzo mi się spodobała na rezonansie polecenie" części zamienne poproszę na tackę"
Ojej ale ci na trułam.Sorki .Ale nie przejmuj się z tym wszystkim całkiem nieźle się żyje.
Buźka i powodzenia .
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka