WWW.TOCZEN.PL

[katarzynadudek7]

Jest chwila , cór śpi , mąż jeszcze w pracy więc po długim czasie poczytywania przyszedł czas żeby sie przywitać. Częściowo to już zrobiłam w moim pytaniu.
Na imię mam Katarzyna , mieszkam w Mielcu na podkarpaciu. Jestem żoną super męża i mamą jeszcze bardziej super córki Magdy. Obecnie jestem kurą domową i kokoszką trochę z wyboru a trochę z niemocy.
Toczeń układowy zdiagnozowano u mnie rok temu. Pierwsze objawy pokazały się gdy byłam w 12 tygodniu ciąży. Był to silny ból stawów. Zaraz doszło do tego nagłe wypadnięcie chyba z 70% włosów. Później było już tylko gorzej. Straciłam czucie w palcach u rąk , miałam przeraźliwe bóle nerek , wątroby i żołądka. Córke rodziłam już z małopłytkowością ( 40tyś). Ale dzięki temu poród wspominam super bo nic nie czułam poza wielką radością. Czymże jest ból porodowy w porównaniu z "rozpadaniem się stawów " ? Diagnoza : kobiety w ciąży tak mają Hematolog nawet stwierdził że pewnie w powiatowym szpitalu badań krwi nie potrafią robić !
I tak sobie żyłam z zaciśniętymi z bólu zębami ciesząc się swoim szczęściem. Niestety moje szczęście po dwóch miesiącach dostało wybroczyn i z małopłytkowością trafiło do szpitala. Tu nie zrobiono nic. Nawet jednego badania. Czekano i oglądano sobie te wybroczyny jakby mogli określić po nich poziom płytek. Jak się później okazało wybroczyny mają się nijak do jej płytek - płytki w normie wybroczyny i tak się pojawiają.
Miesiąc później zaczyna świtać mojej lekarce rodzinnej myśl - toczeń. Ale ja nie mam najmniejszego zamiaru iść do szpitala bo przecież dzieciątko w domu. Większość badań robię prywatnie lub lekarka załatwia mi poza szpitalem. Zrobiłam wtedy nawet badania na pasożyty byle by to nie był toczeń
Czuję się już lepiej , ANA 1:640 homogenny i plamisty. Idę do szpitala gdzie na "dzień dobry" mówią mi że i tak na wypisie dostanę niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej. Jeden lekarz mnie nawet "pociesza" mówiąc że to się leczy dopiero gdy są zmiany w mózgu :/ Dostaję skierowanie na Spartańską. Zaczynają się schody - brak limitów. Jak juz mają nowy kontrakt twierdzą że nie będą przyjmować nowych pacjentów i żeby szukać gdzie indziej. Trudno.
Trafiam do miejscowej lekarki. Diagnoza toczeń układowy. Dostaje Plaquenil. Jest poprawa. Nie boli. Przynajmniej nie bolało. Problemy z głową nie dają mi żyć. Przeszłam testy pamięci wykluczjące uszkodzenie układu nerwowego. A ja garnki palę jeden za drugim , programu telewizyjnego nie rozumię ... A kiedyś studiowałam polonistykę ... A teraz jak ten tłumok nawet jednej książki w roku nie przeczytam...
Teraz doszły oczy i ciągły "piasek". A , u okulisty byłam zaraz po urodzeniu córki bo wszystko widziałam jak przez mgłę. Diagnoza : depresja poporodowa Teraz już się nie wybieram. Czekam na miejsce w szpitalu w Rzeszowie.
Na tą chwile byłoby tyle. Ale zapewne wątek bedę rozwijała.
Witam więc wszystkich i mam nadzieję że będzie Wam ze mną tutaj miło
Pozdrawiam gorąco
Katarzyna

[monia85]

Witaj, Katarzyno, na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Margaret74]

witaj Kasiu

cieszę się ,ze postanowilaś jednak "pogadać" z nami ;
niestety sporo przeszłaś,ale super dajesz sobie rade !

trzymam kciuki za twoje leczenie ,odzywaj sie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ewelina266]

Witaj Kasiu.
Zastanowiło mnie to co napisałaś, bo moja córka (5 lat) ma ANA miano 1:640 (miała wcześniej 1:1280), wybroczyny na ciele w sumie to prawie non stop i stwierdzoną Niezróżnicowaną Chorobę Tkanki Łącznej. Hmmm
Czyżby to ich taki "standard"? Leczę ją na Spartańskiej. Obecnie jest na Arechinie.
_________________
Zbieram siły do walki.

[katarzynadudek7]

Dziękuję za miłe powitanie
Już wiem że od 7 marca będę po raz kolejny w szpitalu. Ciekawa jestem co się zmieni No i oczywiście nie omieszkam pomaglować ich na temat mojej Magdusi.
Ewelinko - moja reumatolog mówiła mi że u dzieci trudno postawić trafną diagnozę , nawet jak ja miałam taką , to jeden lekarz mi powiedział że nazwa nie ma znaczenia - najważniejsze jest leczenie zatrzymujące chorobę.

[kasia 72]

Witam Cię Kasiu, moja imienniczko:D
Pocieszające,ze szybko Cię zdiagnozowano. U mnie diagnoza trwała 8 lat.
Wszystkiego dobrego Kasieńko. Najwazniejsze,to dobry lekarz prowadzący.

pozdrawiam gorąco
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w leczeniu.