WWW.TOCZEN.PL

[Ewa33]

Witam, jestem Ewa mam 22 lata. Od 5 lat choruje na toczen. O ile mozna to nazwac chorowaniem. W 2007 roku wystapil u mnie objaw Raynauda i tak po nitce do klebka trafilam na oddzial reumatologii, gdzie stwierdzono chorobe tkanki lacznej. Nigdy nie dostalam inf wprost, ze jest to toczen, jednak kazdy lekarz pisze na skierowaniu "toczen w obserwacji". Nie bede pisac calej historii choroby, powiem tylko ze przymowalam Encorton 5mg przez pol roku po diagnozie. Potem leki odstawiono. Jestem pod stala kontrola reumatologa jednak nic sie nie dzialo. Ostatnie wyniki mialam robione w listopadzie, Ana p/histonom - b. slabo dodatnie, pozostalych brak, morfologia w normie, brak tylko dopelniacza C3 i C4. I teraz przechodze do sedna. Mocz mialam zawsze ok, potem byl slad bialka, w tamtym roku mialam 30mg, w dobowej zbiorce 950mg. Pani dr powiedziala, ze leczyc jeszcze nie bedziemy. Zrobilam badanie moczu w styczniu - 100mg, w dobowej zbiorce 1750mg, klirens i kreatynina w normie. Dostalam Metypred, przez pierwszy tydzien 8mg, potem 4mg. Po 3 tygodniach zrobilam badania. 30mg, w dobowej 960. Czyli w 3 tyg spadlo bardzo duzo. I to przy tak malej dawce. We wtorek mam wizyte u nefrologa jednak chcialabym poznac Wasza opinie. Czy to juz moze sie zaczynac nefropatia toczniowa? Czy kwalfikuje sie do biopsji czy jeszcze warto zaczekac? Prosze o porady. Pozdrawiam
P.S Dopiero zobaczylam, ze napisalam chyba nie w tej zakladce, w ktorej trzeba, przepraszam, moj pierwszy post na forum

[Zolwik323]

Cześć,

Na biopsję to chyba jeszcze za wcześnie...
Wskazania do biopsji nerki to:
* przewlekająca się ostra niewydolność nerek,
* izolowany białkomocz o niejasnej przyczynie,
* zespół nerczycowy (utrata białka >3,5 g na dobę)
* krwiomocz trwały lub epizodyczny o niejasnej etiologii,
* podejrzenie nefropatii w przebiegu chorób układowych takich jak toczeń rumieniowaty układowy czy reumatoidalne zapalenie stawów,
* upośledzenie czynności nerki przeszczepionej.

[Ewa33]

Dziekuje za odpowiedz

No w sumie to z wymienionych przez Ciebie punktow to pasuje do 2 i 5

Ale szczerze mowiac chcialabym jeszcze nie musiec przez te biopsje przechodzic.
_________________
Never lose hope

[monia85]

Witaj na forum
ja miałam niecałe 2 lata temu biopsję nerki. Nie jest to może najprzyjemniejsza rzecz, jaka mnie w życiu spotkała , ale nie było tak źle
Tak więc, jeśli u Ciebie zaistnieje taka potrzeba, to zwyczajnie dasz radę i tyle
Powiem Ci, że sam zabieg nie był straszny, o wiele bardziej męczące jest późniejsze leżenie plackiem przez conajmniej 12 h...
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Zolwik323]

[Ewa33]

Chcialabym jeszcze prosic o pomoc w takiej sprawie - otoz zastanawiam sie jak moje wyniki moczu wygladaja w odniesieniu do Waszych. monia85 - na jakiej podstawie zostalas skierowana na biopsje? mialas duzy bialkomocz? jesli tak to jak duzy? Prosze tez pozostale osoby o wypowiedzenie sie, jaki mieliscie najwiekszy bialkomocz, a jaki kiedy sie troche unormowal. Po prostu zastanawia mnie czy moje 1,7 grama, a teraz 0,9 jest bardzo wysokim wynikiem, czy jeszcze za bardzo panikuje.
Pozdrawiam
_________________
Never lose hope

[Zolwik323]

Ja miałem biopsję niecałe 2 lata temu, po zdiagnozowaniu tocznia i przy wynikach:
- kreatynina 2,8 (sporo, bo norma do ok. 1,2-1,3)
- stężenie białka 190 mg/dl
- dobowa utrata białka 7,6 g/24h (przy 4l ze zbiórki)
- eGFR - 26,4 ml/min

pozdro

[mmm...]

Witam

ja również miałam biopsję-tak jak pisała Monia-zabieg nie należał do najprzyjemniejszych, ale fakt leżenia plackiem tyle godzin-mnie wykańczał a mój białkomocz największy to 2,2 g. Walka z białkomoczem jest żmudną pracą, ale wszystko zależy od stanu Twojego organizmu itp. W tym momencie 0,9 jest wysokim stężeniem, ale widać, że ładnie zeszłaś
Z tą biopsją-to wg jeśli badania są niejednoznaczne-a muszą być powtarzane co jakiś czas, to wtedy lekarz może skierować na biopsję. Moje badania raz wskazywały ewidentnie toczeń., następne wykluczały go całkowicie.
Powodzenia u nefrolog!
_________________
"To właśnie jest celem istnienia – po prostu żyć i cieszyć się samym życiem"

[monia85]

Ewa, nie pamiętam jak duży miałam białkomocz, ale poszukam w starych wypisach szpitalnych i napiszę. W każdym bądź razie biopsję nerki miałam na etapie diagnozowania tocznia. W zasadzie wtedy już wiadomo było, że to toczeń z zajęciem nerek, ale lekarze chcieli sprawdzić w jakim stopniu te nerki są zajęte, by wdrożyć odpowiednie leczenie.
Obecnie, od niecałego roku, białko w moczu u mnie nie występuje.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[kiniamil]

Witam,
Biopsję nerki miałam wykonaną przy następujących wynikach: białkomocz dobowy 3,15g/24h, kreatynina 2,0mg/dl, eGFR 41ml/min, składowe komplementu C3-32mg/dl (norma 62-154), C4-3mg/dl (norma 15-36). Oprócz tego erytrocyty w moczu - 250/ul (niestety ciągle są w takiej ilości) oraz test dsDNA powyżej 400 IU/ml. Biopsja potwierdziła nefropatię toczniową w IV klasie aktywności (wg klasyfikacji ISN/RPS z 2003roku).

[monia85]

Znalazłam.
Stan na ok. 2 tygodnie przed wykonaniem biopsji:
białko: 195 mg/dl
kreatynina 0.87 mg/dl
mocznik 40 mg/dl
białko całkowite: 7,2 g/dl
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Mel-ania]

...

[Ewa33]

Dziekuje wam bardzo za odpowiedzi

W koncu trafilam na ludzi, z ktorymi moge normalnie porozmawiac o chorobie, do tej pory byli to tylko rodzice i narzeczony, reszta mowila "eee na pewno bedzie dobrze" lub kompletnie nie rozumiala istoty choroby. A tu w koncu nie musze po raz kolejny wszystkiego tlumaczyc

Biorac pod uwage Wasze wyniki mozna zauwazyc, ze wszystko zalezy od lekarza prowadzacego i jego decyzji.

Dodam swoje wyniki, ktore we wtorek przedstawie nefrologowi.

badanie ogolne moczu - bialko 30mg/dl
DZM (bialko) - 1200 ml - 962mg / 24h
kreatynina - 0.69 (norma 0.6 - 0.9)
klirens kreatyniny - 113 (norma 80 - 200)
potas - 4.06 (3.5 - 5.1)
sod - 142 (136 - 145)
mocznik - 21 (10-50)
kwas moczowy - 2.64 (2.4 - 5.70)

Zobaczymy, co powie. Prosze, trzymajcie kciuki we wtorek I dziekuje za wsparcie
_________________
Never lose hope