Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Sport, wysiłek fizyczny a toczeń
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Sro Lut 29, 2012 2:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

patrisz1990 napisał:

A co to jest hashimoto? Pierwszy raz spotkałam się z taką nazwą.

Autoimmunologiczne zapalenie tarczycy z niedoczynnością. U mnie nie dość, że silną, to jeszcze cholerstwo nie chce się zmniejszać mimo końskich dawek hormonów. Na dodatek ufundowało mi guza tarczycy.

Cytat:

I właśnie to mnie wkurza bo ja swój dzień zaczynam wcześnie rano, a kończe późnym wieczorem lub w nocy. Dlatego mnie to irytuje, bo to jest jak walka z wiatrakami. Próbuje się zmobilizować i często robię coś pomimo bólu, ale czasem jest tak, że ciężko jest mi się nawet ruszać. Chodzę jakbym była schorowaną 80-latką. A przecież mam dopiero 21 LAT!!!!!

Wiesz, może masz coś z dawkami leków nie teges? Też przeszłam taki etap, prawie nie mogłam chodzić, ból koszmarny... I też mówiłam - kurde, mam dopiero 33 lata, a czuję się jak wrak. Teraz jest OK, tzn. owszem boli, ale do zniesienia, owszem osłabienie, ale sobie daję radę. A faktycznie sport daje mi sporo powera, nawet jeżeli później trochę się odbija na zwiększonym zmęczeniu. Jednak to uczucie w trakcie - nie do przecenienia:)

Cytat:

Co do muzyki to gram przeróżną od klasyki, przez swing, jazz, funky itp. do utworów w orkiestrze dętej;) Teraz mam juz mniej czasu na to, ale zawsze muzykę gdzieś wcisnę w mój harmonogram. Zresztą towarzyszy mi praktycznie cały dzień.
Rodzina, mąż, capoeira i muzyka to moja podpora w tej wykańczającej chorobie.

Fajnie:) Ja mam swój amatorski zespół muzyczny;) Gramy znacznie mniej wymagającą piosenkę turystyczną. Piszę teksty, śpiewam.
Choroba jest wykańczająca, ale - damy radęSmile Fajnie, że masz wsparcie, to ważne. A za capoeirą tęsknię, oj bardzo:) Ale mam niedowład prawostronny dzięki chorobie, co w capoeirze jest znacznym utrudnieniem;)))

magdalaura - jak zawsze - respekt! Jesteś moim wzorem niedoścignionym!Smile)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Sro Lut 29, 2012 3:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...

Ostatnio zmieniony przez bellybelly dnia Wto Mar 12, 2013 11:26 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
patrisz1990
Junior
Junior


Dołączył: 16 Sty 2012
Posty: 6
Skąd: Paszkówka k/Skawiny, Krakowa

PostWysłany: Sro Lut 29, 2012 10:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Więc widzę, że nie ma się co poddawać i trzeba szukać sposobów jak zmniejszyć ten zakichany ból oraz ...... ćwiczyć, ćwiczyć i ćwyczyć!!!! Razz
No to alleluja i do przodu! Very Happy
_________________
"O atmosferze wokół człowieka w największym stopniu decyduje jego własna pogoda."
~~Władysław Grzeszczyk

Od 15.10.2011 - szczęśliwa mężatkaWink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Lut 29, 2012 10:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czasem ból może pochodzić z innej przyczyny.... wtedy wskazana wizyta u porządnego specjalisty rehabilitacji Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Pią Mar 02, 2012 3:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

patrisz1990 napisał:
Więc widzę, że nie ma się co poddawać i trzeba szukać sposobów jak zmniejszyć ten zakichany ból oraz ...... ćwiczyć, ćwiczyć i ćwyczyć!!!! Razz
No to alleluja i do przodu! Very Happy

Dokładnie. Patrisz, niezależnie od wszystkiego te choroby wpywają na sprawność ogólną człowieka (przez lata, rzecz jasna), więc im więcej zrobimy na wczesnych etapach, żeby niwelować te negatywne skutki, tym lepiej:) Pamiętaj - "funkcja buduje ciało"Wink znana maksyma wśród wszystkich zajmujących się sprawnością człowieka, szeroko rozumianąWink Trzeba dbać o poszczególne funkcje to i ciału będzie lepiej:) A jak ciału lepiej - także duch zyskuje;)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Shinigami
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 07 Lut 2012
Posty: 111
Skąd: Wilk z Lasu

PostWysłany: Pią Mar 02, 2012 4:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no pewnie, ważne żeby pozostawać w ruchu, nie zwalniać, gdy nie potrzeba i patrzeć do przodu, pomaga na ogólną kondycję i samopoczucie ( w tym na nastrój), ale..

(zaraz wyjdę na forumowego zrzędę..).. przestrzegam przed masywnym wysiłkiem osoby z toczniem, w sytuacji, gdy do danego poziomu wysiłku nie dochodzi się stopniowo w powolnym rozbiegu liczonym w tygodniach. Nagłe zwiększenie wysiłku, nawet u zdrowej osoby może spowodować rabdomiolizę, czyli rozpad mięśni szkieletowych, a to z kolei dosłownie mówiąc "zatyka" nerki. Zatem, proponuję, jeśli objawy się powtórzą, pomyśleć o konsultacji u swojego reumatologa, a w razie wątpliwości oznaczenie CPK i mioglobiny w surowicy. Jeśli będą podniesione w dzień po treningu, to proponuję zmniejszyć, intensywność ćwiczeń, niekoniecznie na niekorzyść ich częstości i zobaczyć, może samopoczucie ogólne się poprawi.

Zatem bez ślepego hurra optymistycznego huzia na józia zajeżdżania się, by udowodnić komukolwiek, że się potrafi, bo .. może się udać, i człowiek się zajedzie.
_________________
Ars bene mordiendi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Pią Mar 16, 2012 9:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

u mnie 1wszy rzut choroby nastąpił po przetrenowaniu na siłowni..koszmar
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Sylvia
Junior
Junior


Dołączył: 25 Mar 2012
Posty: 6
Skąd: Świerklany - Kraków

PostWysłany: Pon Mar 26, 2012 10:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a ja sobie tak czytam i się zatsanawiam Smile Bo przed chorobą (pół roku przed wykryciem i wszelkimi objawami) schudłam 10kg (zawsze była okrąglutka) codziennie biegając i jedząc gotowane jedzonka + brak słodyczy... ale zawsze mówili że nie tobyło przyczyną mojego tocznia; rok temu chciałą schudnąć na ślub włąsny, więc wiecie jak to jest:) dwa tygodnie chodziłąm na siłownie i się rozchorowałam - w sensie grypsko i ogólne sołąbienie mnie dopadło, więc kicha...trzeba było umieć odmówić sobie słodyczy i objadania się wiecozrnego.... echh... i teraz starając się podejść do tej sprayw poważniej, ograniczasm tłuszcze, jem wsyzstko ale myśląc roztropnie o ilościach, skuszę się czasem na słodycz ale bez przesady i rozpoczęłam fitness, pół godzinki (z rozgrzewką i strechingiem na koniec) trzy razy w tygodniu i zatsanawiam się czy to żem po dwóch tygodniach znów jest chora - osłabiona może być tego efektem? nie badałam niczego pod tym kątem...

Abstrahując o momentu w którym jestem, również uważam, że sporty, ruch, zajęcia i wszelkie aktywności, które dają nam radość i spełniają nas jako ludzi są wskazane - żyć trzeba!! Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maki2
Junior
Junior


Dołączył: 19 Cze 2011
Posty: 6

PostWysłany: Wto Mar 27, 2012 9:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

patrisz1990 ja mam bardzo podobnie kiedyś było we mnie tyle energiiiii trenowałam karate, bieg na 5km, skok w dal, taniec. A teraz mam 20 lat i ledwo 300metrów przebiegne ;/ Dokładnie Cie rozumiem. Ja mam tak, że jak pobiegam to dosłownie mięsnie przy żebrach tak mnie bola, że ruszać się nie moge przez jakies 2 - 3 dni. Dlatego znalazłam coś innego po czym mnie nic nie boli jazda na rowerze Smile Może po prostu znajdz cos odpowiedniego dla siebie. Badz ewentualnie jak dziewczyny mówiły, ogranicz troszke, przemęczać się nie powinnas.. A to co było przed choroba raczej już nie wróci tak usłyszałam od lekarza mało optymistyczne, ale realistyczne niestety.. Ale myslę, że z czasem będzie lepiej może zacznij od mniejszego wysiłku i z czasem go zwiększaj Smile Smile
_________________
Ucz ludzi radości, której nie dostrzegają. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Cohena
Junior
Junior


Dołączył: 14 Gru 2009
Posty: 17
Skąd: Kraków

PostWysłany: Pią Kwi 27, 2012 1:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja też kiedyś byłam aktywna osobą i też jednym z objawów choroby u mnie było osłabienie mięśni szczególnie nóg. Miałam też problemy z oddychaniem podczas wysiłku. Po 2 latach chorowania, tuż przed diagnozą każdy wysiłek fizyczny powodował, że dosłownie się "rozpadałam". Wyjście na 2 piętro graniczyło z cudem. Zadyszka ból mięśni itp.
Po podjęciu leczenia sterydami trochę się poprawiło, ale nawet po przejściu choroby w fazę remisji i zmniejszeniu dawek sterydów nie moja forma była kiepska. Próby zmienienia tego stanu kończyły się np bólami kolan (jazda na rowerze), "wysypem" pajączków na nogach i bólami kostek (bieganie), bólami mięśni podobnymi do tych grypowych (ćwiczenia siłowe z obciążeniem). I tak przez kolejne 5 lat.
Rok temu (dokładnie 4. kwietnia 2011) podjełam kolejna próbęSmile Zapisałam się na zajęcia pilates w fitnesklubie. Po pierwszych zajęciach wiedziałam że to jest to. Czułam się lekka tak jak by mi ktoś zdjoł z klatki 10 kg. Od tamtej pory chodziałam na zajęcia 2 razy w tygiodniu przez pół roku.
Ćwiczenie dodawało mi energi, wzmocniło stawy, straciłam na wadze, wyprostowałam się. Ponieważ pilates to w 50% wzmacnianie i w 50% rozciąganie znacznie wzrosła siła i elastyczność mieśni. Po pół roku 2 razy w tygodniu zrobiło się za mało więc zaczełam chodzić 3 razy potem 4 potem dodałam do tego 2 razy w tygodniu Body Art (podobne do pilatesu czy jogi ale intenywniejsze) a 4 tygodnie temu bardzo intensywny trening kardio nazywający się Insanity (chętni mogą sprawdzić w internecie Smile) 2 razy w tygodniu (razem spendzam w klubie 9 g tygodniowo Smile
Początkowo miałam niewielkie bóle stawów, ale instruktorzy mowili że to normalne bo trzeba im dac czas żeby się wzmocniły. Zakwasy mam praktycznie non stop ale teraz są one mniej uciązliwe (jak ich nie ma to czuje że zmarnowałam trening) no i czasami są skurcze(ale myślę, ze to chwilowy brak sodu, potasu lub wapnia) Obecnie stawy mnie praktycznie nie bolą znacznie zwiększyła się ich mobilność no i mam mnustwo energii i tryskam dobrym humorem.
Co do wpływu na chorobę. Nawet na dużych dawkach sterydów jak budziałam się rano byłam sztywna (bolały mnie plecy wzdłuż kręgosłupa i ręce) zazwyczaj mijało po zarzycu leków, ale różnie z tym było. Teraz wstaje i czuje się świetnie idę na poranne zajęcia i mogę praktycznie z marszu ćwiczyć na takim samym poziomie jak inni uczestniczy zajęć.
Na początku bałam się trochę że taka ilość ruchu może wywołać nawrót choroby ale wydaje się ze stało się odwrotnie. Po 8 miesiącach ćwiczeń poprawiły mi się wyniki badań. Od poczatku choroby miałam lełkocytopenie i nieprawidłowy rozmaz krwi. I tu nagle wyniki jak nie moje. Wszystko w normie. Powturzyłam i wyszło to samo. Miesiąc pużniej jeszcze raz i znowu ok. Muj lekarz nie wytrzymał i wysłal mnie na pełna diagnostykę do szpitala. No i wyniki mam tak dobre (głównie chodzi o niskie miano przeciwciał ANA) że chcą mi odstawiać sterydy Very Happy
Może to przypadek ale ja myślę że nie i dlatego napewno zapalę świeczkę w najbliższa rocznicę urodzin Pilatesa Wink Smile Very Happy Very Happy Very Happy

Ja poleciła bym pilates każdemu. Jeżeli nawet nie jako główna formę ruchu (dla niektórych szczególnie na początku może się wydawać że zajęcia sa nudne czy mało intensywne) to jako uzupełnienie innych treningów. Wzmocnienie stawów, mięśni w tym głównie posturalnych, wyrobienie prawidłowych wzorców ruchu czy postawy a także wyrównywanie dysproporcji w ciele powoduje że jest to doskonały trening uzupełniający w każdej dyscyplinie sportu (ćwiczą go np nasi piłkarze ręczni:))
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
terecha
Junior
Junior


Dołączył: 05 Kwi 2013
Posty: 19

PostWysłany: Nie Kwi 07, 2013 7:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ćwiczycie coś w ogóle?

Ja zanim zachorowałem byłem b zdrowy. Co dzień biegałem kilka kilometrów. Potem uczęszczałem na siłownię.
Teraz mam Sjogrena i nic mi się nie chce (ew. nie dam rady). Czy to normalne? Czy mam jeszcze jakieś szanse na sport?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Nie Kwi 07, 2013 7:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moja kuzynka ze Sjogrenem chodzi 2 razy w tygodniu na siłownie jeżdzi na łyżwach, pływa a ma jeszcze RZS
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 92
Skąd: Wawa

PostWysłany: Pon Kwi 08, 2013 11:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

terecha napisał:
(...) Teraz mam Sjogrena i nic mi się nie chce (ew. nie dam rady). Czy to normalne? Czy mam jeszcze jakieś szanse na sport?

Może warto zamienić bieganie/siłownię na coś lżejszego, coś co będziesz w stanie robić i będzie sprawiało Ci przyjemność - może basen/rower/rolki...?
Ja wcześniej sporo biegałem - średnio co 2 dni ok. 10km. Jednak w okresie zimowym zrezygnowałem z uwagi na przeziębienia i obawy o zaostrzenie choroby. Przerzuciłem się na basen i piłkę nożną. Teraz znowu planuję wznowić bieganie, bo wiosna tuż tuż Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
wemasc
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Mar 2013
Posty: 173
Skąd: W-wa, Piastów

PostWysłany: Pon Kwi 08, 2013 11:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiecie,
ja na tych lekach czuje znacznie lepiej... i nawet mysle o powrocie na silkę ale oczywiści w innym wymiarze,bardziej tylko podtrzymać sprawność. Choc jak wszystko trzeba robic z głową.

Napewno kazdy powie ,że nalezy się ruszac jak najwiecej w ramach mozliwości zdrowotnych Very Happy
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
IvyBlue
Senior
Senior


Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 63
Skąd: Lublin

PostWysłany: Pon Kwi 08, 2013 12:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wemasc napisał:
Napewno kazdy powie ,że nalezy się ruszac jak najwiecej w ramach mozliwości zdrowotnych Very Happy


Ja po ćwiczeniach czuję się świetnie Smile Ale też nie należy przesadzić z ćwiczeniami Wink

Czekam aż w końcu przyjdzie prawdziwa ciepła wiosna i wracam do nordic walking Smile I znowu ludzie będą się pytali gdzie narty zgubiłam Confused
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 2 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group