|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
awania Master butterfly
Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Pon Kwi 08, 2013 9:29 pm Temat postu: |
|
|
ja chwilowo pauzuję z aktywnościami ruchowymi do odwołania
Ale zamierzam jeszcze odwołać pauzę jak najbardziej.
terecha - jak nie masz siły, to pamiętaj, że na końcu to "nie chce się" siedzi w głowie Jeżeli nie masz fizycznych przeciwskazań do sportu - po prostu powalcz z poczuciem osłabienia, powoli i spokojnie wróć "na ring" powodzenia _________________ ***mal_kontent*** |
|
Powrót do góry |
|
|
Kasia_Zabrze Junior
Dołączył: 16 Kwi 2012 Posty: 18 Skąd: Zabrze
|
Wysłany: Nie Lip 21, 2013 3:36 pm Temat postu: |
|
|
Może ktoś z Was mógłby mi doradzić jakąś dyscyplinę sportu?
Mój problem polega na tym, że odkąd zachorowałam przestałam chodzić na WF, bo Pani Doktor, wypisywała mi zwolnienia ze względu na stan zdrowia oczywiście (choruję na toczeń). Nie mogę znaleźć dyscypliny, którą mogłabym uprawiać. Na basen nie lubię chodzić, poza tym nie mogę bo często mam baterie w moczu. Na rowerze nie mogę jeździć, bo "nie mogę trzepać nerkami", podobnie z bieganiem. Kilka miesięcy temu kupiłam sobie rowerek stacjonarny i bardzo lubię na nim jeździć, nie sprawia mi to żadnego problemu, ale zauważyłam, że kiedy jeżdżę dłuższy okres czasu od razu podnosi mi się poziom białka w moczu, który jest obecnie moim największym problemem... Z rolkami jest podobnie. Czy to oznacza, że jakikolwiek wysiłek nie jest wskazany? Zostają mi tylko spacery i nic więcej? Może macie jakiś pomysł jak rozwiązać ten problem? |
|
Powrót do góry |
|
|
IvyBlue Senior
Dołączył: 21 Lis 2012 Posty: 63 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Pon Lip 22, 2013 10:54 am Temat postu: |
|
|
Kasia_Zabrze napisał: |
Może ktoś z Was mógłby mi doradzić jakąś dyscyplinę sportu?
Mój problem polega na tym, że odkąd zachorowałam przestałam chodzić na WF, bo Pani Doktor, wypisywała mi zwolnienia ze względu na stan zdrowia oczywiście (choruję na toczeń). Nie mogę znaleźć dyscypliny, którą mogłabym uprawiać. Na basen nie lubię chodzić, poza tym nie mogę bo często mam baterie w moczu. Na rowerze nie mogę jeździć, bo "nie mogę trzepać nerkami", podobnie z bieganiem. Kilka miesięcy temu kupiłam sobie rowerek stacjonarny i bardzo lubię na nim jeździć, nie sprawia mi to żadnego problemu, ale zauważyłam, że kiedy jeżdżę dłuższy okres czasu od razu podnosi mi się poziom białka w moczu, który jest obecnie moim największym problemem... Z rolkami jest podobnie. Czy to oznacza, że jakikolwiek wysiłek nie jest wskazany? Zostają mi tylko spacery i nic więcej? Może macie jakiś pomysł jak rozwiązać ten problem? |
Może jakiś fitness/aerobik? A nie pytałaś swojego lekarza co mogłabyś ćwiczyć? _________________ If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ... |
|
Powrót do góry |
|
|
Kasia_Zabrze Junior
Dołączył: 16 Kwi 2012 Posty: 18 Skąd: Zabrze
|
Wysłany: Pon Lip 22, 2013 9:16 pm Temat postu: |
|
|
pytałam, ale nie mogę skakać, biegać, jeździć na rowerze, że w drogach są dziury, a jak już wcześniej napisałam, nie mogę "trzepać nerkami". Kilkoro lekarzy mówiło właśnie o rowerku stacjonarnym i spacerach, tylko po rowerku wzrosło mi białko z 5g/ dobę do 8g/dobę. Niedawno udało się zredukować do ok. 2g/dobę, ale to roweru mam 3,86g/dobę.
Nie wiem co mam robić, bo przecież ruszać się trzeba, a same spacery to trochę mało |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Lip 22, 2013 9:21 pm Temat postu: |
|
|
nie choruję na nerki ale to "trzepanie nerkami " to trochę dziwne pojęcie, sam wysilek moze powodować wzrost białkomoczu a nie trzepanie nerkami ,bo one nie sa na gumce. ( to tylko moje przypuszczenia )
nie znam takiego pojęcia ale jak juz zaznaczylam nie choruję na nerki, może ktoras cos podpowie
u mnie wysilek fizyczny powoduje wysoka temperaturę a wiec w jakis sposob organizm reaguje jednak.U jednych tak jak u ciebie u innych w inny sposob _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Małgosia1 Master butterfly
Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pon Lip 22, 2013 9:33 pm Temat postu: |
|
|
Pierwsze słyszę, że nie można roweru. Moje dziecko ma nerczycę od 2 roku życia, ale od małego jeździł dużo na rowerze. Na Mazurach górki i pagórki, drogi wyboiste. Nic mu nigdy nie było Lekarze nam nie zabraniali. |
|
Powrót do góry |
|
|
Kasia_Zabrze Junior
Dołączył: 16 Kwi 2012 Posty: 18 Skąd: Zabrze
|
Wysłany: Wto Lip 23, 2013 9:22 am Temat postu: |
|
|
Możliwe, że to zależy od organizmu, ale przypuszczam, że skoro rośnie mi białko, kiedy jeżdżę na stacjonarnym, to z tradycyjnym byłoby tak samo.. Możliwe, w takim razie, że to zależy od organizmu, kiedy jeszcze byłam dzieckiem, pamiętam, że leżała ze mną na sali dziewczynka, która jeździła na rowerze i miała mocz koloru coca coli, może dlatego mi zabronili |
|
Powrót do góry |
|
|
aiwka Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Wto Lip 23, 2013 10:16 am Temat postu: |
|
|
Kasia, białko rośnie od każdego wysiłku. Co do trzepania nerkami...hmm...wiem tyle, że chore zapalnie nerki bolą przy wstrząsie... i tyle |
|
Powrót do góry |
|
|
gosiagosia Junior
Dołączył: 13 Wrz 2013 Posty: 9
|
Wysłany: Wto Wrz 17, 2013 12:01 pm Temat postu: |
|
|
do momentu, kiedy zaczęły sie objawy, byłam w sekcji pływackiej, siłownia 4 razy w tygodniu i uprawiałam wspinaczkę wysokogórską, jako hobby, sport i moją miłość życia. Obecnie, po 3 miesiącach brania sterydów, jestem tak słaba że boję się wsiąść do tramwaju, żeby po drodze nie zasłabnąć. Do tego drżenie mięśni i skoki ciśnień, wszystko mi jakby sztywnieje. Nie wyobrażam sobie braku aktywności fizycznej, więc jestem załamana. czy taki stan minie kiedy zacznę zmniejszać dawkę sterydów? |
|
Powrót do góry |
|
|
Violka Kadet
Dołączył: 05 Lis 2013 Posty: 40 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Wto Lis 12, 2013 6:01 pm Temat postu: |
|
|
o kurcze, nie wierzę w to, co czytam.
naprawdę w leczonym toczniu można wrócić do aktywności fizycznej?!!!
ja mam 23 lata, jeszcze nie postawili mi diagnozy, ale na tyle mam problemy z normalnym chodzeniem, że musiałam wziąć urlop dziekański na studiach i nawet na rehabilitację nie jeżdżę od 2 tyg, bo nie mogę się ruszać. moje życie jest kompletnie sparaliżowane ruchowo, a ja czuję się jak inwalida. czy u Was to też tak wyglądało i po leczeniu udało się wrócić do normalnego poruszania się, jazdy na rowerze itd?
dla mnie rower to w tym momencie szczyt marzeń. dzisiaj płakałam pod prysznicem myjąc głowę, bo nie mogę ruszać lewą ręką, a do tego boli mnie coś pod skórą na powierzchni całej czaszki. nawet leżenie mnie boli. a lekarze mnie z tym zostawili na pół roku.
te wszystkie terapie sterydowe pozwalają żyć bez tego bólu?
przepraszam, jeżeli to pytanie jest głupie, jestem zielona w temacie, bo niestety jeszcze mnie nie zaczęli leczyć |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Wto Lis 12, 2013 6:11 pm Temat postu: |
|
|
Violu,
Czasem trzeba poczekac na dzialanie lekow ale to i tak powinno podniesc Cie na duchu.
Sterydy dzialaja dosc szybko. Maja rowniez skutki uboczne ale nie wszyscy je odczuwamy.
Kiedys duzo jezdzilam na rowerze, tez to lubilam. Teraz wole szybki chod po 15 mil wzdłuż wybrzeza z pieskiem u boku. Daje mnostwo satysfakcji a mniej obciaza stawy. Wiele z nas na rowerku jednak pomyka.
Cierpliwosci, choc wiem, ze to trudne..
Trzymam kciuki. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
Violka Kadet
Dołączył: 05 Lis 2013 Posty: 40 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Wto Lis 12, 2013 7:27 pm Temat postu: |
|
|
bardzo dziękuję za odpowiedź
to dla mnie bardzo ważne. zatem nie mogę się doczekać leczenia. już przechodziłam miesiące rozpaczy nad swoim losem i faktem, że studia były zmarnowanym czasem, bo i tak nie zacznę pracować, ale jeżeli ten ból można jakoś pokonać, to jest to wspaniała wiadomość! ))
tramadol z paracetamolem nie pomaga wcale |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lis 12, 2013 9:52 pm Temat postu: |
|
|
Spokojnie , wszystko wróci do normy jesli będzie odpowiednie leczenie
Na pewno nie będziesz uprawiać sportu wyczynowo ale jednak normalnie funkcjonować.
chorzy chodzą po górach, chodza do szkól tanca, jeżdza na rowerze, biegają,plywają i co tylko zechcesz.
Zycie powoli wroci do normy _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
szarlotka Master butterfly
Dołączył: 24 Maj 2007 Posty: 639 Skąd: kuj-pom
|
Wysłany: Sro Lis 13, 2013 4:21 pm Temat postu: |
|
|
Violu- wszystko zależy od organizmu i aktualnego stanu zdrowia w jakim jesteś.. Ja zachorowałam na drugim roku studiów- funkcjonowałam jak każdy student- uczelnia, weekendy praca, imprezy;) Później znalazłam pracę i tez było jako-tako (oczywiście od samego początku diagnozy były leki, rehabilitacja, czasem szpital). Niestety w pewnym momencie coś organizm oszalał- jestem na rencie, zaatakowany poważnie układ nerwowy -kiedyś samodzielne podniesienie się z łóżka było marzeniem -teraz śmigam sama choć o rowerze mogę zapomnieć- przynajmniej na razie.
Nasz organizm to zagadka- podstawa to cierpliwość, leki, rehabilitacja. Wszystko wróci do normy, zregeneruje się- zobaczysz
pozdrawiam i powodzenia! |
|
Powrót do góry |
|
|
Violka Kadet
Dołączył: 05 Lis 2013 Posty: 40 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Pią Lis 15, 2013 6:22 pm Temat postu: |
|
|
bardzo dziękuję za odpowiedzi jest mi jakoś raźniej, kiedy słyszę, że nie tylko mnie to dotknęło w tym wieku, chociaż bardzo mi przykro, że musisz to przechodzić |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|