WWW.TOCZEN.PL

[dynka]

Witam wszystkich...
Mam na imię Klaudia. Obecnie mieszkam za granicą, lubię czytać książki i słuchać muzyki.
Postanowiłam się zarejstrować i zapytać się czy ktoś kto się chociaż troszeczkę zna mógłby zerknąć na moje wyniki i moje 'objawy' i spróbować mi powiedzieć czy to są objawy dla tocznia?
Mój problem polega na tym że nie mieszkam w Polsce.
Zaczeło się od mojego problemu ze śliniankami. Zrobił mi się torbiel na nich, bardzo mnie bolały.W Polsce miałam operacje usunięcia torbiela, podejrzewali że to były kamienie w śliniankach. Na żadnym prześwietleniu nie było żadnych kamieni, podczas operacji też nic nie znaleźli. Mój problem znowu powrócił. Bardzo bolesna sprawa, tym razem torbiel był bardzo duży. Na stole operacyjnym okazało się tym razem że to inna ślinianka została zaatakowana, znow bez żadnych kamieni ani zrostów w przewodzie. Moja doktor powiedziała że drugi raz w całej swojej karierze z takim czymś się spotkała, nie wie jaki jest tego powód i poleciła żebym zrobiła badanie ANA.

Wyszło tak :
W badanej surowicy krwi WYKRYTO przeciwciała przeciwjądrowe (ANA) o typie świecenia ziarnistym i mianie 320.
W metodzie immunodyfuzji wobec ekstraktów grasicy WYKRYTO przeciwciało Ro-52.
W metodzie immunodyfuzji wobec ekstraktów grasicy NIE WYKRYTO przeciwciał przeciw antygenom z grupy ENA (Sm. RNP, La/SS-B , PM-Scl , Scl-70, Jo1 , Ku , ACA , Mi-2, Ro/SS-A, rybosomalnych, fibrylarnowych, RNA-polimerazie I, cytoszkieletowych)

Oprócz tego:
Często czuję się bardzo zmęczona nawet jeśli dużo odpoczywam, miewam bóle kości i stawów, często mam suche oczy (noszę soczewki ale kiedyś tak nie miałam), od słońca dostaje wysypkę, (mam tak od roku czasu, nigdy wcześniej nie miałam), często mam afty w buzi na policzkach, wypadają mi włosy.

Jak już napisałam, nie mieszkam w Polsce więc czekam żeby dostać tu się do specjalisty co wcale nie jest takie proste. Czekam już ponad pól roku i na pewno conajmiej drugie tyle będę czekać. Chciałabym chociaż wiedzieć czy szybko szukać pomocy w Polsce, czy czekać z tym wszystkim aż raczą mnie kiedyś tu przyjąć.
Z góry dziękuję za każdą odpowiedź

[Monika B]

witaj
od razu napiszę ze my tutaj nie diagnozujemy z prostej przyczyny , nie jesteśmy lekarzami a tylko pacjentami

z twojego opisu wychodzi ze masz cos z naszych chorob , bo wyszło ci dodatnie ANA o typie swiecenia ziarnistym

[ewela.t]

Klaudia...- witaj

My tutaj na forum nie damy diagnozy :/ ..
Wiele z nas dluuuuugo musialo czekac na diagnoze a i znajda sie forumowicze, ktorzy jej jeszcze nie popsiadaja....

Moim zdaniem musisz poczekac co na to wszystko powie specjalista..
a jakby sie cos dzialo ,to mysle, ze mozesz uderzyc do normalnego lub, w kryzysowej sytuacji. do szpitala- choc mysle, ze nic takiego sie nie wydarzy!

co do objawow, to sa podobne do tych, z ktorymi sie zmagamy..

Trzymam kciuki! i powodzenie!

Ps. MonikaB- uprzedzilas mnie

[dynka]

Tak, oczywiście wiem i zdaje sobie sprawę z tego że nie jesteście lekarzami, ale też wiem że macie duże doświadczenie i napisałam z nadzieją że ktoś miał podobnie i będzie w stanie chociaż troszkę ze mną podzielić się swoim doświadczeniem
Co do szpitala, to tak, zdaża mi się czasem pojechać na pogotowie z powodu ostrego bólu ślinianki. Wtedy przepisują mi Tramadol który jest bardzo silnym lekiem po którym jest mi ... nie fajnie.
A oprócz tego to każą czekac... no i czekam bo cóż począć. Z drugiej strony nie chce też w Polsce (nawet prywatnie) zaczynać leczenia, bo jak już zacznę to będę musiała często latać do Polski a co wiadomo nie jest to tanie.
Tak czy inaczej, bardzo dziękuję za odpowiedzi

[Łukasz F.]

Witaj.
Samo doświadczenie to nie wszystko. Tym bardziej, jeśli diagnoza miałaby być "wystawiona" przez Internet.

Jeśli chodzi o terminy - powiem szczerze bywa różnie. Jedno jest tyko pewne - długo czeka się zarówno w kraju, jak i (jak piszesz) za granicą.

Nie odpuszczaj jednak i do góry głowa.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.