WWW.TOCZEN.PL

[mmilena]

Witajcie, nie jestem tu nowa, ale dawno mnie nie było ((nie pamiętam też starego hasła)
moje poprzednie wpisy:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3408&postdays=0&postorder=asc&start=0
nie wiem niestety co mi dolega. Moja historia jest dosc długa 2 lata temu po 3 letnich diagnozach stwierdzono mi trombocytopatię, jednak krwawienia to tylko jeden z objawow ktorym mi dokucza. Od najmłodszych lat nieustannie było mi zimno, zimne rece, stopy, marmurkowa skora, do tego w zeszłym roku reumatolog Stwerdził Objaw Ranyauda, pol roku temu doszly to tego straszne bole w nogach od kolan w dol az do stop trwajce całymi dniami, zaczynajace sie od spuchniecia bolacych miejsc , które przechodza po cieplej kapieli i trzymaniu stop powyzej głowy, do tego wedrujace bole rak, (Srodkow przeciwbolowych unikam ze wzg na chorobe krwii) Z kregoslupem ( procz bocznego skrzywienia wszystko ok), dwa dni temu po powrocie zze spaceru ( ładna pogoda slonce) na policzkach miałam dwie rowne semetryczne czerwone plamy, zeszly po kilku godz, chodz do dnia dzisiejszego widzze ze ta skora rozni się od reszty kolorem. Nigdy czegos takiego nie miałam , zreszta miałam wtedy na glowie czapke, Morfologie mam w porzadku, ob tez czynnik reumatoidlalny tez, czekam na wyniki badan ANA. Byłam u dermatologa, ortpoedy nic nie widzą, a z na na dzien martwie sie coraz bardziej nie chce znow przechodzic przez lata poszukiwac=n jak było przy chorobie krwi. Mam jeszcze zmienne nastroje, uczucie przygnebienia, czesto choruje mam problem z zatokami, nie wiem czy to sie laczy. Czy ktos z Was miał podobne dolegliwosci? Do kogo się udac Doradzice!!

[Monika B]

witam
niewątpliwie ci cos dolega , a szukanie nie jest łatwe , bywa bowiem i tak że diagnoza trwa latami
masz diagnozę Zespół Raynauda , to juz jedna choroba z autoagresji
bole stawow i wrazliwosc na słonce oraz chorba krwi mogą być składnikami tocznia
ale jak juz pewne czytalas , oprocz objawów trzeba mieć i wyniki ktore potwierdzą chorobę
poczytaj tu http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

tu masz jeszcze cos

[mmilena]

dziekuje za odpowiedz, wiem ze diagnoza trwa długo juz przez to przeszłam przy chorobie krwi, zgodnie z tymi wytycznymi widze u siebie 3 objawy z 11, chciałabym znalezc jakiegoś dobrego lekarza, ale wiem ze to trudne, czy badania ANA wystarcza, czy do diagnozy powinna jeszcze wykonac jakies dodaktkowe? Dodam jeszcze ze mam spuchnieta dolna warge, i niskie cisnienie, a także problemy jelitowe.

[Monika B]

czekasz na wynik ANA jesli będzie on dodatni wtedy trzeba wykonać także inne badania ANA2 oraz oznaczyć typ świecenia

wszystko to powinien ci zlecic reumatolog
tu masz sporo na temat przeciwciał http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

oraz poczytaj tutaj - polecamy lekarzy http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Mel-ania]

Witaj, Mmileno
Monika to niepodważalny autorytet tego forum, więc warto słuchać Jej rad.
Czy wydaje mi się, czy ktoś pisał o spuchniętej wardze? Ewelina?

[mmilena]

Dziekuje za wszystkie rady, chciałaby jeszcze zapytac o badanie poziomu imunoglobulin w klasie IGA IGM I IGG zlecił mi to lekarz ogolny czy to badanie cos wniesie?, bo nie znalazlam nic na forum. O spuchnietej wardze juz czytam, dziekuje.

[kina]

Witam!!
Tak to już jest w tych chorobach-jak tylko nie ma ostrego początku to błądzimy jak takie owieczki!! Ja tez miałam podobne bóle, puchnięcie kostek, palców dłoni, mega uczulenie na słońce i szereg innych. Ana pojawiły sie dopiero po dwóch latach od pierwszych objawów!! Jak poszłam do dermatologa bo nie radziłam już sobie z uczuleniem na słońce to mi lekarka powiedziała,że teraz wszystkich słońce uczula, po czym wcisnęła mi próbki kremów z filtrem i wizyta zakończyła się po niespełna 5 min.
A skąd jesteś??

[mmilena]

Jestem z Wrocławia, dermatolog tez mi przepisała jakas masc na te policzki..nie chciala sluchac o bolach i opuchnieciach..reumatolog powiedziala zeby przyszla jak mi cos spuchnie bo ona nic nie widzi..

[kina]

Nie znam kompletnie lekarzy z Wrocławia, ale w wątku o specjalistach na pewno dowiesz się kto jest dobrym fachowcem!! No zobaczymy jeszcze jak wyjdą ANA. Chociaż to też nie zawsze miarodajne jest. Nawet nasza kochana Margo rzadko miała obecne przeciwciała....
No cóż głowa do góry-w końcu wyjdzie szydło z worka! Co ma być to będzie!! A moze nic nie będzie...chociaż takie objawy też nie biorą sie z niczego!!
Pozdrawiam serdecznie!!

[mmilena]

wiem z badaniami bywa roznie, trompocytopatie diagnozowali mi dwa lata i te zbadania nie wychodzily.. bardzo chciałabym znac powod tych objawów, bo biora mnie za hipochondryka a mnie to naprawde dokucza.. i chciałabym wiedziec jak to leczyc. z tego co przeczytałam nieobecnośc ANA nie wyklucza tocznia? Czy w takim razie oprócz tych 11 objawów jest jakiś decydujacy objaw/ badanie?

[kina]

Wielu z nas było uwazanych za hipochondryków w tym i ja również-wiem jak to boli! Człowieka fatalnie się czuje, nie ma powodów żeby udawać,wyniki są w normie więc o co chodzi?? Bardzo dobrze Cie rozumiem!! Ale nie masz innego wyjścia jak przetrwać to jakoś!! Ja cieszę się,że ten etap mam już za sobą!!

[Monika B]

z Wrocławia jest tu kilka osob,
moze jak wroci kinga cos ci podpowie

u mnie bez dodatniego ANa pierwszym z potwierdzajacych badan był wycinek skorno - mięśniowy
oraz EMG no i CRP wysokie zawsze
im wiecej jest tych objawow tym łatwiej postwiac diagnozę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[paproshka]

Witam Cię serdecznie

Jeśli mogę coś podpowiedzieć, jako że do czerwca ubiegłego roku mieszkałam we Wrocławiu, zapisz się do poradni reumatologicznej na Borowskiej bądź też poszukaj w necie info, gdzie przyjmuje profesor Wiland lub Szechiński- oni mnie zdiagnozowali i postawili na nogi

Tyle, że ja miałam bardzo ostry pierwszy rzut i błąkałam się "tylko" jakieś 5 miesięcy w niewiedzy

Będzie dobrze
_________________

[monia85]

Witam i ja serdecznie na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[agnieszka29]

Witam ciepło i serdecznie życząc dużo zdrowia
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.