WWW.TOCZEN.PL

[Aleksis]

Witam Was ciepło!

Natrafiłam na forum czekając na diagnoze. Nie wykryto u mnie jeszcze choroby, tydzień temu zostałam skierowana przez reumatologa na wszystkie badania i teraz czekam na wyniki, które bedą w środe. I przyznam że sie troszkę boję...
Może napisze coś o sobie. Jestem 23 letnią dziewczyną, która ma matkę chorą na tocznia. Myślę ze to dość istotny fakt, bo wyczytałam gdzieś że jestem w grupie powiększonego ryzyka. (?)
Głównym problemem który zmusił mnie na zaczęcie zadbania o siebie i zrobieniem w koncu badan na tocznia są problemy głosowe.
Jestem osobą zawodowo związaną z dużym wysiłkiem głosowym i od paru miesięcy zaczęły mi się problemy. Na początku chrypki itd, Wszelkie problemy mechaniczne (czyli związane z przemęczeniem głosu bądź jego złym używaniem) zostały wykluczone. Po wielu badaniach przez foniatrę i obserwacjach dostałam diagnozę: trwały stan zapalny mieśnia lewej struny głosowej. Tylko przyczyna : nieznana. Sugerowano mi albo problem neurologiczny...albo chorobę naczyniowo - mesniową. A że struna głosowa to tkanka łączna, to jakos tak sie wszystko poskładało że postanowiłam iść w końcu do reumatologa.
Wizytę miałam w zeszłym tyg. zostałam zbadana, i powiedziałam również inne objawy:
- częste bóle stawów
- odmarzanie i sinienie kończyn
- stwierdzona lekka deformacja kosci kończyn (ja tego nei widze ale lekarze, owszem)
- uczulenie na słońce
- tragicznie słaba odporność
- pojawianie się dziwnych wykwitów krwi w jamie ustnej
- okresowe bóle w klatce piersiowej

Lekarz zapisał, pogooglądał mnie i tylko skomentował "noo, dobrze że Pani przyszła"...
I tak jakos zrobiło mi się smutno. Po prostu boję się, bo widziałam po jego minie ze jest coś nie tak. Z jednej strony wiem ze z choroba da się żyć...ale nie wyobrażam sobie zycia już na sterydach itd.
Troche wsparcia potrzebuje!
pozrawiam cieplutko!

[monia85]

Witaj, Aleksis
Twoje objawy mogą, aczkolwiek nie muszą wskazywać na tocznia. Jednak dobrze, że się zainteresowałaś w tym kierunku i zrobiłaś badania, zwłaszcza, iż Twoja mama jest chora.
Pozostaje Ci czekać cierpliwie na wyniki. Postaraj się nie martwić na zapas, choć wiem, że to nie takie latwe
A ze sterydami też da się żyć Wiadomo, że lepiej byłoby bez nich, ale jak trzeba...
Pozdrawiam!
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[bellybelly]

Witaj
Deformacja kości raczej za toczniem nie przemawia, no ale mamy jeszcze kilka innych jednostek w worku chorób tkanki łącznej.
A jeśli chodzi o wsparcie to dobrze trafiłaś
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[folka]

Witaj na forum
Też czekam na diagnozę, choć wstepne podejrzenia już są (MCTD). Wiem, że takie czekanie to nic przyjemnego, czlowiek różne rzeczy wymyśla, szuka informacji w internecie i jak trafi na coś niemądrego, to się dołuje. Ale tu na prawde można znaleźć masę sprawdzonych informacji. I przede wszystkim spotkać ludzi, którzy od lat sobie z tymi choróbskami radzą. Mi to pomogło, mam nadzieję, że Ciebie też bardziej optymistycznie nastawi do życia i walki o zdrowie Życzę szybkiego diagnozowania i powrotu do dobrej formy!

[paproshka]

Witam Cię serdecznie
_________________

[katarzynadudek7]

Witaj !
A ja przewrotnie powiem , że chociaż "wyglądasz" na fajną istotkę , to mam nadzieję że do naszego grona jednak nie dołączysz Mocno za to trzymam kciuki !
No ale jeśli...
Lepiej mieć diagnozę i leczenie niż pozwalać chorobie się panoszyć.
Pozdrawiam

[Karii]

Witaj na forum
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Aleksis]

Dziękuje Wam za przywitanie i dziękuje za trzymanie kciuków.
Mam nadzieję że jak niektóre mówicie że to nie toczeń a tylko jakieś problemy reumatologiczno- neurologiczne...swoją drogą zdaje sobie sprawę że czeka mnie dłuugie diagnozowanie jeśli wyniki nic nie pokaża.

Pluskotka, tak jestem wokalistką, a dokładniej śpiewaczką. A jak wiadomo śpiew klasyczny wymaga nieskazitelnego głosu więc mam problemy. Studiuje ten kierunek i jak na razie widzę w ciemnych barwach przyszły rok, bo nie jestem wstanie pośpiewać dłużej niż 20 min - od razu mam chrypę a struna przez to zapalenie jest tak słaba że się prawie w ogóle nie rusza. Jest do tego strasznie napięta. Byłam u trzech foniatrów, kazdy powiedział że widzi takie coś pierwszy raz w zyciu, bo nei jest to zwykły stan zapalny ponieważ obemuje tylko jedną i to w dodatku tylko połowę jednej struny
No ale cóż. Na szczęście nie są to moje jedyne studia więc nie będzie to uważała za koniec świata

[bellybelly]

Masz jeszcze 3 miesiące do rozpoczęcia roku akademickiego więc może zdążysz zapanować nad strunami głosowymi
Swoją drogą zachrypnięty wokal jest boski...wiem, wiem, nie w szkole muzycznej. Jakby chrypka nie minęła to mój M już prosi o rezerwację biletu na Twój występ
Chyba powinnam być zazdrosna
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[kiniamil]

Witam serdecznie. Rzeczywiście sterydy, to nie cukierki, ale mimo skutków ubocznych jakie niesie ze sobą sterydoterapia, świadomość,że pomagają w leczeniu naszych choróbek przemawia na ich korzyść Najważniejsza jest trafna diagnoza. Pozdrawiam.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Małgosia1]

Witaj

Powiem Ci tak lepiej mieć diagnozę i ją leczyć niż np. w moim przypadku 8lat obserwowali mnie w kierunku tocznia. Toczeń nie taki straszny. Sterydy któż nie chciałby ich nie brać Jednak jak pomagają to trzeba, ja podawałam mojemu dziecku w wieku 2lat, najważnieszy był ratunek dla niego, a nie zastanawianie się jakie będą skutki uboczne. Moje dziecko brało w wieku 5lat 50mg encortonu i nic mu nie było strasznego. Jesli się boisz utyć nie każdy tyje. Ja i mój syn nie przytyliśmy.
Pozdrawiam

[iwus]

Witaj serdecznie Wierzę, czekanie na diagnozę i strach przed nieznanym nie należą do przyjemności, ale powoli wszystko da się ogarnąć. Nawet sterydy. Zyczę pomyślnej diagnozy!

[Monika B]

witam cię serdecznie
szybkiej diagnozy zyczę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal