WWW.TOCZEN.PL

[aaangellinaaa]

Witam wszystkich;) Chciałam prosić o pomoc. Moja historia rozpoczyna sie w grudniu 2010 roku...zaczeło się od zapalenia spojówek...a potem suche oko i tak już zostało do dziś. Biegam od lekarza do lekarza....byłam już u 6 okulistów w środe ide do 7, u laryngologa, reumatologa...reumatolog podejrzewał zespól sjogrena ale nie zrobil mi zadnych konkretnych badań ani przeciwciał ani nic zwykła morfologia i CRP....wszystko bylo ok ale stwierdzil ze zespół sjogrena ma mi stwierdzic okulista...wiec poszlam Pani okulistka to wykluczyła...i szukala innych przyczyn hormony, bakterie, alergia...niestety zachorowała a z moimi oczami bylo juz tak zle ze musiałam isc do innego okulisty a ten znow od nowa ze mam isc do reumatologa aby wykuczyc sjogrena...film lzowy jest nie przerwany test schimera ok łzy niby mam ale oczy mi sie nie nawilżają.
Powiem wam że już nie wiem co robić boję się że to sjogren...lub cos innego...
Powiedzcie jak to było u was? Jak sie to zaczeło?
Jak udaje wam się z tym żyć?
Czy to prawda ze na poczatk tego sie nie leczy?
Ja mam czarne wizje ze przez ta chorobe nie będę mogła żyć normalnie...nie będę mogła pracować...itd:(

[monia85]

Witaj na forum
Ja akurat zespołu Sjogrena nie mam, ale są na forum osoby go posiadające, więc na pewno coś konstruktywnego Ci doradzą
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[agnieszka29]

witaj.
też akurat nie jestem posiadaczką tego zespołu .
Ale pewnie niebawem odezwą się osoby z tym zespołem .
Na razie poczytaj Zespół Sjögrena

Zdrowia życzę i spokojnie można normalnie żyć i pracować z tą chorobą i nie tylko:)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[aaangellinaaa]

Padło też podejrzenie na toczeń a jak jest z Tą chorobą??
Co do sjogrena to czytałam już chyba wszystkie możliwe fora, ale i tak jestem przerażona...

[monia85]

Z toczniem też można normalnie żyć i pracować
Jak ma się odpowiednio ustawione leki to praktycznie nie odczuwa się żadnych objawów typu bóle stawów itp.
Więc nie martw się na zapas, to nic nie da, a tylko nastrajasz się negatywnie
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Monika B]

witam
chyba na wyrost ten toczen, bez badan i nie piszesz nic o dolegliwosciach tylko o oczach,
na tej podstawie wysnuwać wnioski co do tocznia , smiała wersja

moze jakosc łez( skład ) jest nieodpowiednia ,?

nawet jak ci ktos stwierdzi Sjogrena to nie jest ani taka straszna choroba , ani koniec swiata
są tu osoaby mają kilka chorob razem i zyją całkiem normalnie, zyja tak jak inni zdrowi ludzie,
do wszystkiego da się przywyknąc i wszystko zaakceptowac a leczenie wiele poprawia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[mmm...]

Witaj,

myślę, że nie powinnaś się zamartwiać nie mając diagnozy, a tym bardziej konkretnych badań, które by skłaniały lekarzy w którąś z chorób. Po zwykłych badaniach stwierdzić toczeń albo sjorgena? dziwne...

A przy dzisiejszym poziomie medycyny to żyje się normalnie. A jeśli już dostaniesz diagnozę to na pewno też i leki, bo trzeba będzie zahamować proces chorobowy a nie pozwalać mu trwać dalej.
_________________
"To właśnie jest celem istnienia – po prostu żyć i cieszyć się samym życiem"

[katarzynadudek7]

Witaj na forum
I nie zamartwiaj się na zapas Ja mam toczeń i "suche oczy" i moja babcia ma "suche oczy" i nie ma tocznia więc to nie jest jednoznaczne. Tak jak zapewne masa osób z toczniem ma nawet nadmiar łez.
Ja nie wiążę moich suchych oczu z chorobą podstawową ale z książeczkami , gazetkami , komputerkiem

Zarówno ja jak i babcia lejemy w oczy sztuczne łzy (bauscha bez konserwantów) i żelu na noc ( też bauscha ). Generalnie staram się nie "glebić" zbyt długo bez mrugania.

Toczniem się w tej chwili nie stresuj , jest masa chorób z podobnymi objawami które też trzeba wykluczyć. Nie piszesz nic o innych objawach które miałyby wskazywać na chorobę.

[hatifnat]

Witaj.

Ja mam zespół Sjoegrena pierwotny (póki co), czyli poza suchym okiem mam również kilka innych dolegliwości wskazujących na układową chorobe tkanki łącznej. U mnie zaczęło się od bólów stawów.

Używam sztucznych łez SystaneUltra.
Trudno jest mi czytać wieczorami, ale ogólnie da się z tym żyć. Jest trochę mnie komfortowo.


Pozdrawiam:)
Ania
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[aaangellinaaa]

Oprócz strasznie suchego oko to w sumie nic mi nie dolega...Czasem jest mi trochę sucho w gardle ale po kilku dniach to mija... No i czasem bolą mnie nogi...ale zdarza się to raczej rzadko....
Jakie powinnam zrobić badania i do jakiego lekarza się wybrać?
Od jakich objawów zaczeło się u was?

[Monika B]

u mnie od utraty przytomnosci i kilkumiesięcznej temp prawie 40 stopni
boli mięsni nie do wytrzymania
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Witaj!
Ja miałam problem z suchymi oczami przez prawie 2 lata,zaliczyłam kilku okulistów, co chwilę miałam zapalenie spojówek .Dopiero kolejny lekarz zrobił test(mało łez) ,dostałam wówczas żel Vidisic d/s na noc. problem przestał istnieć. Zachorowałam po kilku latach na zapalenie wielomięśniowe i dopiero wtedy zaczęłam wszelkie wcześniejsze objawy kojarzyć- to były pierwsze zwiastuny mojej choroby,o której wtedy nie miałam bladego pojęcia. Zadbaj o wyjaśnienie przyczyny.

[angela]

Angelina wita aaangellinaaa - imienniczka?
U mnie zaczęło się od bólu stawów kolana, oraz stopy. Oczywiście gorączka, podwyższone OB, w moczu białko, hemoglobina niska no i zaczęło się... jeden szpital drugi szereg badań i w końcu diagnoza toczeń w przebiegu zapalenia nerek - jakoś tak. Na początku miałam z oczami problem typu rozmazania obrazu. Za długo opisywać całą chorobę - to tak po skrócie.
Nie denerwuj się, diagnoza w takich wypadkach zawsze trwa.
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[marciakk]

U mnie toczniowe historie (wraz z Sjogrenem) zaczęły się po urodzeniu Córki, pod koniec 2009 roku. Od wielu lat choruję na miastenię. W ciążę zaszłam będą w lekkiej remisji, znosiłam ją bardzo dobrze, cięcie też bez problemu przebiegło. Jednak gdzieś po dwóch, trzech miesiącach zaczęły się bóle stawów i mięśni (przez blisko rok lekarze zwalali to na miastenię), nawracające nadżerki w jamie ustnej i nosie, wysypki. Potem dostałam bez żadnej przyczyny zapalenia stawów skroniowo-rzuchwowych, potem innych. I tak to trwało sobie... jakoś nikt nie łączył tych objawów. Aż do wakacji w zeszłym roku, gdy dostałam wysokiej gorączki z rumieniem na twarzy i ogromnym bólem stawów, mięśni... Ale nawet wtedy też pierwsza hipoteza to było zakażenie bakteryjne... Diagnozę wstępną postawiono pod koniec roku, a potwierdzono niedawno, gdy zaczęły mnie mimo sterydotereapii męczyć dość przykre zmiany skórne. Jak widać po załączonych historiach proces diagnostyczny trochę trwa... Ale może to i dobrze... Jednak leki, które proponuje się przy tych chorobach to nie cukierki... Pozdrawiam i cierpliwości, ważne trafić na dobrego lekarza (wiem co mówię)!!!!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay

[aaangellinaaa]

Do Angela;) Tak tak imienniczka;) ;*
Powiem wam że już nie wiem co mi jest...bo w sumie oprócz suchych oczu to tylko od czasu do czasu coś... Jeden okulista mówi że to może być toczeń lub sjogren...drugi całkowicie to wyklucza....
Nie wiem już do jakiego lekarza iść i jakie badania zrobić....
A powiedzcie jak jest ze sterdydami? Jak znosicie to świństwo....;/ Przytyłyście dużo??