WWW.TOCZEN.PL

[marciakk]

[hatifnat]

Leżac 2 lata temu w szpitalu na oddziale reumatologicznym poznałam pacjentke z miastenią i prawdopodobnie z toczniem. Jej diagnoza oczywistej, podręcznikowej wręcz miastenii (która przedstawiała sie podobnie jak Twoja) została postawiona po wielu latach tułania sie po różnych lekarzach.
Nie wiem, z czego to wynika... Najprawdopodobniej z niewiedzy lekarzy (sic!)

Pacjentka ta mimo leczenia miastenii, która jest chorobą autoimmunologiczną, miała objawy wskazujące na tocznia, który też jest chorobą autoimmunologiczną. Więc leczenie miastenii nie wyklucza mozliwości rozwoju innej choroby o podobnym podłożu.

Mój zespół Sjoegrena także przez pewien czas nie dawał objawów suchości.
A przy SCLE też typowo występują Twoje (i moje) przeciwciała Ro i La.
Czy jestes nadwrażliwa na słońce?
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[katarzynadudek7]

Kochana , mam prawie dwuletnią córeczką i wiem jak "wygląda" twoje życie. U mnie do braku siły w mięśniach i ogólnej męczliwości doszły problemy z pamięcią ,koncentracją i otępienie . Rzeczy z pozoru łatwe były nie do przeskoczenia. Kiedyś byłam pełną życia osobą i trudno było mi się z tym pogodzić.
Jak dostałam metypred to sama siebie nie poznaję Wstaję rano , piorę , sprzątam , gotuję , piekę , spaceruję , szaleję z młodą , biegamy na spacery , nie chodzę "kanałami" , spotykam się z ludzmi , sadzę kwiaty , czytam książki do późnej nocy ŻYJĘ

[marciakk]

hatifnat -

[hatifnat]

Marto

Jeśli chcesz poczytać więcej o moich przejściach diagnostycznych, które jeszcze niestety się nie skończyły, to wszystko jest w moim wątku rozpoczętym przeszło 2 lata temu: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=116377&highlight=#116377

Twój wynik testu Schirmera jest ujemny - miałaś prawidłowe wydzielanie łez w dniu wykonania tego badania.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[Monika B]

witam cię serdecznie
przeczytałam twoje przejscia jak horror ,taki trochę prywatny, moja mama za 2 dni kładzie sie w szpitalu, ale chyba mielismy szczescie trafic na konsultację do myslącej pani doktor bo pod razu wpisała podejrzenie miastenii, mama na bardzo podobne objawy do twoich a ja jestem mocno zestresowana

pamietaj ze toczen nie jest taki straszny jak się go opisuje
kazdy choruje inaczej u ciebie moze być niezle , w koncu juz jedno dalej ci porządnie w kośc
zyczę ci znalezienia lekarza ktoremu sie będzie chciało ogarnąć całość i zająć się tobą
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[marciakk]

hatifnat
Przeczytałam Twoją historię i odnajduję podobieństwa. Przy diagnozach tych chorób chyba niestety tak jest, że trudno złapać dokładnie TO. Z drugiej strony to dobrze, że objawy nie są tak nasilone, że od razy wiadomo co i jak. Ja sporo informacji nt. Sjogrena znalazłam tu:

http://www.sjogrens.org/

Tak, jak pisałam - nie mam żadnych objawów ze strony oczu. Powiem więcej, gdy neurolodzy (którzy mnie oglądają ze względu na miastenię) dowiadują się o diagnozie, to pierwsze co mówią: jak to, przecież to sugeruje problemy okulistyczne (suche oczy, uczucie piasku w oczach, pieczenie w oczach) i dziwią się, że ktoś rozważył taką diagnozę w moim przypadku. Ale - jest pewne ale - odczuwam suchość w ustach, a że jestem nauczycielem to od ponad roku mam trudności w głośnym mówieniu podczas wykładów, odczuwam pieczenie w gardle i mam często problemy z głosem (chrypka), mam też bardzo suche usta. Poza tym pisałam już o ogromnych problemach ze skórą, suchością i nadżerkami w nosie, osłabieniu, bólach stawów. W sumie to może i Sjogren jest jakimś tak trafieniem.... Chociaż - w związku z tym, że jestem typem szperacza - ostatnio wyszukałam artykuł medyczny nt. objawów z zakresu zespołu Sjogrena u osób z miastenią, które de facto nie miały rozwiniętego zespołu Sjogrena. Pytałam lekarzy, czy znane są im wyniki badań o występowaniu przeciwciał Ro i La u osób z miastenią... ale rozkładali ręce. Jeden lekarz powiedział, że sprawdzi, ale potem się nie odezwał do mnie... Czytałam, że studiujesz medycynę - może Cię zainteresuje taki problem?

Pozdrawiam serdecznie!

Monika B

Życzę zdrowia Twojej Mamie! W XXI wieku nie powinno dochodzić do takich sytuacji, do jakiem mnie doprowadzono. Moja obecna neurolog, przepraszała mnie w imieniu służby zdrowia Diagnoza (szczególnie przy występowaniu pewnych symptomów) powinna być szybka. I jeśli chodzi o poradnię chorób mięśni to polecam bardzo dr Hannę Drac - wspaniały lekarz, zaangażowany i sprawia, że nawet, gdy człowiek ledwo rękę do głowy dociąga, żeby się podrapać, to od wychodzi z wizyty z pozytywną energią... Bardzo chciałabym znaleźć takiego reumatologa...
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay

[Ankanow62]

[quote="marciakk"]hatifnat -

[mmilena]

Tylko ja sfotografowac opuchniete nogi??

[marciakk]

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Ankanow62]

[kinga]

marciakk heh znam to bujanie się po lekarzach i udowadnianie im różnych rzeczy, w tym paskudnego bólu.... i współczuję sytuacji

trzymam kciuki za znalezienie dobrego specjalisty - co jest możliwe
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[marciakk]

Wróciłam właśnie od dermatologa. Pani doktor powiedziała, że zmiany na rękach i skórze wyglądają na ziarniniaka obrączkowatego i może być to objaw choroby podstawowej (czyli czegoś toczniopodobnego), w której przebiegu pojawia się zespół Sjogrena. Rozważałyśmy zwiększenie dawki sterydów doustnie, ale najpierw mam spróbować sterydu w maści (clobederm, dostałam też protopic). Mam za jakiś czas powtórzyć badania ogólne, dorobić kinaze kreatynową (CK), bo ostatnio bardzo mnie mięśnie bolą (ale może to miastenia tak nietypowo daje o sobie znać) i... się nie poddawać
Pozdrawiam wszystkich!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay

[mmilena]