|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:45 pm Temat postu: |
|
|
dziękuję, jutro się zajmę zgłębianiem wiedzy bo dzisiaj już padam z nóg
Pluskotka napisał: |
Ale kreatynina w normie? |
tak, tak
dzisiaj zrobiłam profil nerkowy bo już zaczęłam się bać nie na żarty, ale wyniki wyszły w normach.
Kreatynina, mocznik, kwas moczowy, sód, potas- wszystkie mieściły się w normach.
Jakiś czas temu zbadałam też parathormon, kalcytoninę, wapń (wyczytałam, że mogą być to objawy problemami z nadnerczami), ale wyniki były w normie.
Dziękuję za zainteresowanie, pozdrawiam i żegnam się na dziś |
|
Powrót do góry |
|
|
Pluskotka Master butterfly
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:52 pm Temat postu: |
|
|
(usunięte) _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sob Lis 16, 2013 9:52 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
Małgosia1 Master butterfly
Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:54 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie.
Wilkipedii nie czytaj, sama jestem przykładem napewno z ponad 5 letnim, a prawdopodobnie mam od 25lat
OB prawie zawsze mam niskie nawet, jak mam zapalenie stawów. Nigdy też nie mam gorączki.
Moje dziecko miało dwa razy robione panele i ma negatywne.
Rozgość się u nas, poczytaj to co dziewczyny polecają. Będzie dobrze. |
|
Powrót do góry |
|
|
bellybelly Master butterfly
Dołączył: 03 Lut 2012 Posty: 1270
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 11:03 pm Temat postu: |
|
|
Dla profilaktyki depresji polecam jako jedyne źródło danych na temat rokowań w chorobach autoimmunologicznych uznać nasze forum
Rzeczywiście unikając słońca od 20 lat jestem blada...ale sprawdzałam i puls jeszcze mam
Wiesz jak ten czas leci? Z moich 30 lat hipoteki zostały już tylko 23
3maj się ciepło i głowa do góry _________________ "Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem." |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Pią Kwi 13, 2012 6:33 am Temat postu: |
|
|
Witam wszystkich 13-go w piątek
Pluskotka napisał: |
Domyślam się, że cukier też w normie? Już nic więcej mi się nie kojarzy z tematyką moczową. |
cukier na czczo mam w granicach 90-95 (norma do 105).
Jeden raz (rok temu) robiłam po obciążeniu glukozą 75 g i wyniki były takie:
na czczo: 93 (norma do 105)
po 1 h: 117
po 2 h: 112
ponoć cukier niewiele wzrósł ale i niewiele spadł.
Czytałam, że powinno się zbadać jednocześnie insulinę bo sama glukoza nie jest miarodajna, ale w tym labie co robiłam nie było możliwości niestety.
Małgosia1 napisał: |
Witam serdecznie.
Wilkipedii nie czytaj, sama jestem przykładem napewno z ponad 5 letnim, a prawdopodobnie mam od 25lat
OB prawie zawsze mam niskie nawet, jak mam zapalenie stawów. Nigdy też nie mam gorączki.
Moje dziecko miało dwa razy robione panele i ma negatywne.
Rozgość się u nas, poczytaj to co dziewczyny polecają. Będzie dobrze. |
lejesz miód na moje serce
Wiecie jaki szok przeżywa człowiek gdy z miana zdrowej osoby nagle "awansuje" na osobę chorą i czyta, że zostało mu kilka lat życia
bellybelly napisał: |
Dla profilaktyki depresji polecam jako jedyne źródło danych na temat rokowań w chorobach autoimmunologicznych uznać nasze forum
Rzeczywiście unikając słońca od 20 lat jestem blada...ale sprawdzałam i puls jeszcze mam
Wiesz jak ten czas leci? Z moich 30 lat hipoteki zostały już tylko 23
3maj się ciepło i głowa do góry |
odnośnie słońca to ja co prawda nie lubiłam się nigdy smażyć jak frytka, ale opalona lubię być to prawda
Czyli rozumiem, że słońca należy unikać tak?
Ale wiecie co, zbadałam sobie niedawno poziom witaminy D i wyniki drastycznie niskie:
witamina D (25OH) - 12,8 ng/ml
norma dla dorosłych to: 30-80 ng/ml
Dostałam Vigantoletten 500 od reumatologa jak pokazałm wyniki, ale przyznaję że nie wzięłam jeszcze ani jednej tabletki
Czy przy chorobach z autoagresji byłoby to wskazane?
ja już tyle tych prochów biorę, że niedługo chyba będę musiała przestać jeść bo nie będzie kiedy tego robić
A tak serio to mam problemy z żołądkiem i bóle pod prawym żebrem też nei wiem od czego
A odnośnie kredytu hipotecznego to już mieliśmy składać wniosek miesiąc temu, ale leczenie atypówek to ogromny koszt (do lekarza mam 300 km), leki bardzo drogie i chciałam zobaczyć czy ja w ogóle dam radę bo jest to bardzo agresywna antybiotykoterapia.
Teraz dodatkowo martwię się, bo póki co pracuję (choć muszę mieć stały i nieograniczony dostęp do wc), ale co będzie jak mój stan się pogorszy i mąż zostanie "na lodzie" z kredytem i chorą żoną
Przepraszam za taki pesymizm, ale ja jestem straszną realistką z tendencją w stronę pesymizmu i musicie mnie tu mocno stawiać do pionu .
Miłego i dobrego dnia życzę wszystkim |
|
Powrót do góry |
|
|
Pluskotka Master butterfly
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Pią Kwi 13, 2012 8:13 am Temat postu: |
|
|
(usunięte) _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sob Lis 16, 2013 9:52 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
katarzynadudek7 Master butterfly
Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Pią Kwi 13, 2012 9:00 am Temat postu: |
|
|
Witaj
Ja też jestem z Podkarpacia Gdzie się leczysz ?
A może lepiej zrobić komplet badań w jednym miejscu w szpitalu ? Ja tak na początku miałam kilku lekarzy i kilka diagnoz (moja mama też), komplet badań wykluczający chorobę ciała ( wyjątkiem były płytki i ana ) i sama skłaniałam się bardziej w kierunku nerwicy
Co do przeżywalności też miałam z tym problem zwłaszcza że wstępna diagnoza padła gdy moja córka miała 4 miesiące. Ale im więcej poznaję motyli to widzę że są to stare informacje.
Co do ciaży : urodziłam córeczkę w rzucie tocznia , serducho ma zdrowe , przeszła prawdopodobnie toczeń noworodkowy , obecnie przeciwciał BRAK Wiem za to na co zwracać uwagę w jej życiu , żeby w razie "W" szybko zareagować. Ale wierzę w to , że będzie zdrowa i szczęśliwa !
Pozdrawiam ! |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Pią Kwi 13, 2012 9:28 am Temat postu: |
|
|
Pluskotka napisał: |
Trzeba być twardym. Nam powiedzieli, że jeśli ojciec ma Stilla i jeśli nadal będzie taki agresywny, to ma jeszcze góra z dwa lata. Póki co minęło pół roku od tych słów.
Mama podobne rzeczy wyczytała o sarkoidozie. Od ataku choroby mija właśnie dziewiąty rok. |
kochana dziękuję za podtrzymanie na duchu mimo, że Tobie samej lekko nie jest. A tak swoją drogą to normalnie Cię uduszę! Przed chwilą ośliniłam cały monitor bo ostatnią godzinę spędziłam na przeglądaniu Twojego bloga kulinarnego i dosłownie ślina cieknie potokiem
Jestem pełna podziwu dla Twoich zdolności i z pewnością z niejednego przepisu skorzystam. Ja w tej chwili jestem na diecie bezmącznej i bezcukrowej (przynajmniej się staram) także z łezką w oku patrzyłam na te wszystkie słodkie pyszności, które niestety uwielbiam i zeżarłabym w tempie błyskawicznym
katarzynadudek7 ja jestem z Jarosławia i można powiedzieć, ze jestem na samym początku drogi i ewentualnego leczenia.
Do tej pory byłam 2 razy u Pani dr Szwed (ze skierowaniem) i ona mi zleciła po opisie moich objawów ANA 1 i ANA 2. W poniedziałek mam zamiar iść z wynikiem choć mam tylko ten przefaksowany i słabo czytelny, nie wiem dlaczego jeszcze nie ma ich w przychodni.
Słyszałam o dr Pogorzelskiej z Rzeszowa i dr Pluta, ale jak moja koleżanka z pracy dzwoniła w tamtym roku żeby się zarejestrować to terminy wizyty były półroczne !!!!
Pocieszacie mnie, że mimo choroby z autoagresji można zajść w ciążę i urodzić zdrowe dziecko i bardzo gratuluję tym wszystkim ,którym się udało
A tak swoją drogą to rozumiem, że te moje wyniki nie wykluczają definitywnie tocznia?
Wracam do pracy bo trochę się dziś obijam |
|
Powrót do góry |
|
|
malwinaa Kadet
Dołączył: 11 Kwi 2012 Posty: 32
|
Wysłany: Pią Kwi 13, 2012 10:25 am Temat postu: |
|
|
Atypówki.JAkie choroby się do tego wliczają? Chlamydia Trachomatis na pewno a poza tym? |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
|
Powrót do góry |
|
|
Misiek70 Stary wyjadacz
Dołączył: 29 Sty 2011 Posty: 103
|
Wysłany: Pią Kwi 13, 2012 11:53 am Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Ostatno już totalnie się załamałam jak przeczytałam na Wikipedii, że z chorobami z autoagresji żyje się około 5-20 lat...
W ubiegłym roku zaczęliśmy z mężem budowę domu, w tym roku mieliśmy w planie wziąć kredyt na dokończenie wymarzonego domu (na 30 lat) i jak ja w takiej sytuacji mogę to zrobić jeśli czytam, że być może za dużo życia mi nie zostało? |
Witaj!
W przypadku chorób z autoagresji informacje dostępne na wiki często opierają się na opracowaniach sprzed kilkudziesieciu lat kiedy przeżywalnośc była gorsza niż dzisiaj. Z tymi chorobami przy odrobinie szczęścia i odpowienim leczeniu mozna żyć długo i szczęśliwie. Spokojnie zaczekaj na diagnozę i nie nakręcaj się |
|
Powrót do góry |
|
|
katarzynadudek7 Master butterfly
Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Pią Kwi 13, 2012 12:34 pm Temat postu: |
|
|
Loni - ja z drugiej strony bo z Mielca Dr Pogorzelska jest dobrym reumatologiem "pierwszego rzutu" i faktycznie terminy odległe. Przyjmuje też prywatnie. Ja do niej nie jechałam bo jest na tym samym poziomie co lekarka którą mam na miejscu.
Twój reumatolog może Cię wysłać na badania na oddział reumatologii ( czeka się około 2 miesięcy ). Mnie wysłał dr Wadowski ( ordynator oddziału ) jak byłam na pierwszej wizycie (prywatnie bo na nfz... ). Zrobili mi kompleksowe badania łącznie z konsultacjami i badaniami co do których w Mielcu nie widziano podstaw.Może więc jeśli chcesz wybrać się do Rzeszowa to warto by było odwiedzić dr Wadowskiego ? |
|
Powrót do góry |
|
|
Pluskotka Master butterfly
Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Pią Kwi 13, 2012 12:57 pm Temat postu: |
|
|
(usunięte) _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sob Lis 16, 2013 9:53 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Pią Kwi 13, 2012 1:04 pm Temat postu: |
|
|
poczekam na wizytę i zobaczymy co Pani dr orzeknie dalej.
Na pierwszej wizycie dała mi skierowanie na ANA, choć jak mnie pooglądała i sprawdziła stawy, ich ruchomość, zginanie itp... to stwierdziła, że u mnie objaw Reynaulda może być odrębną jednostką chorobową i nie wynikać z choroby z autoagresji.
Później jak mówiłam lekarzom o wynikach dodatnich ANA to twierdzili, ze u zdrowych ludzi też czasami wychodzą i jak będą w ilości np. 1:100 to nie ma podstaw do obaw.
Jak wynika z badań coś jednak jest na rzeczy, tylko ciekawi mnie czy można jakoś wywnioskować z badania co to jest.....
W sumie dotychczas obywałam się bez leków przeciwbólowych, ale miałam dwie takie sytuacje żę mocno bolało mnie biodro (aż nie mogłam leżeć) i kolano. Obecnie pojawiają się "strzykania" w różnych stawach, np. kolanie, łokciu, nadgarstkach, żuchwie, palcach ale na szczęście póki co o niezbyt nasilonym natężeniu.
Puchną mi też pod wpływem ciepła oraz głównie rano po wstaniu palce w dłoniach, a te objawy już mam od bardzo dawna, tylko że nikt się tym nie zajął i ja się też przyzwyczaiłam. Dopiero te wędrujące bóle w różnych miejscach zaczeły mnie zastanawiać od około 2008 r. i tak pomału, pomału staram się zdiagnozować... |
|
Powrót do góry |
|
|
alawa Master butterfly
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Kwi 14, 2012 3:18 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Ioni!
Powodzenia w diagnozowaniu życzę. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|