Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Loni-proszę o wsparcie i pomoc
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kinga napisał:
witaj Loni Razz
wikipedię tworzą ludzie Razz
można tam wejść i umieścić wieleeeee

tu masz link do książki o toczniu:
http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm

a tu forumowy przewodnik po chorobach Smile
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

pozdrawiam ciepło Smile

dziękuję, jutro się zajmę zgłębianiem wiedzy bo dzisiaj już padam z nóg Smile
Pluskotka napisał:
Ale kreatynina w normie?

tak, tak

dzisiaj zrobiłam profil nerkowy bo już zaczęłam się bać nie na żarty, ale wyniki wyszły w normach.
Kreatynina, mocznik, kwas moczowy, sód, potas- wszystkie mieściły się w normach.
Jakiś czas temu zbadałam też parathormon, kalcytoninę, wapń (wyczytałam, że mogą być to objawy problemami z nadnerczami), ale wyniki były w normie.
Dziękuję za zainteresowanie, pozdrawiam i żegnam się na dziś Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sob Lis 16, 2013 9:52 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie. Laughing

Wilkipedii nie czytaj, sama jestem przykładem napewno z ponad 5 letnim, a prawdopodobnie mam od 25lat Laughing
OB prawie zawsze mam niskie nawet, jak mam zapalenie stawów. Nigdy też nie mam gorączki.
Moje dziecko miało dwa razy robione panele i ma negatywne.
Rozgość się u nas, poczytaj to co dziewczyny polecają. Będzie dobrze. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 11:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dla profilaktyki depresji polecam jako jedyne źródło danych na temat rokowań w chorobach autoimmunologicznych uznać nasze forum Smile
Rzeczywiście unikając słońca od 20 lat jestem blada...ale sprawdzałam i puls jeszcze mam Wink Wink
Wiesz jak ten czas leci? Z moich 30 lat hipoteki zostały już tylko 23 Laughing

3maj się ciepło i głowa do góry Smile
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Pią Kwi 13, 2012 6:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich 13-go w piątek Very Happy

Pluskotka napisał:
Domyślam się, że cukier też w normie? Już nic więcej mi się nie kojarzy z tematyką moczową. Smile

cukier na czczo mam w granicach 90-95 (norma do 105).
Jeden raz (rok temu) robiłam po obciążeniu glukozą 75 g i wyniki były takie:
na czczo: 93 (norma do 105)
po 1 h: 117
po 2 h: 112
ponoć cukier niewiele wzrósł ale i niewiele spadł.
Czytałam, że powinno się zbadać jednocześnie insulinę bo sama glukoza nie jest miarodajna, ale w tym labie co robiłam nie było możliwości niestety.
Małgosia1 napisał:
Witam serdecznie. Laughing

Wilkipedii nie czytaj, sama jestem przykładem napewno z ponad 5 letnim, a prawdopodobnie mam od 25lat Laughing
OB prawie zawsze mam niskie nawet, jak mam zapalenie stawów. Nigdy też nie mam gorączki.
Moje dziecko miało dwa razy robione panele i ma negatywne.
Rozgość się u nas, poczytaj to co dziewczyny polecają. Będzie dobrze. Wink

lejesz miód na moje serce Buziak
Wiecie jaki szok przeżywa człowiek gdy z miana zdrowej osoby nagle "awansuje" na osobę chorą i czyta, że zostało mu kilka lat życia Crying or Very sad
bellybelly napisał:
Dla profilaktyki depresji polecam jako jedyne źródło danych na temat rokowań w chorobach autoimmunologicznych uznać nasze forum Smile
Rzeczywiście unikając słońca od 20 lat jestem blada...ale sprawdzałam i puls jeszcze mam Wink Wink
Wiesz jak ten czas leci? Z moich 30 lat hipoteki zostały już tylko 23 Laughing

3maj się ciepło i głowa do góry Smile

odnośnie słońca to ja co prawda nie lubiłam się nigdy smażyć jak frytka, ale opalona lubię być to prawda Wink
Czyli rozumiem, że słońca należy unikać tak?
Ale wiecie co, zbadałam sobie niedawno poziom witaminy D i wyniki drastycznie niskie:
witamina D (25OH) - 12,8 ng/ml
norma dla dorosłych to: 30-80 ng/ml
Dostałam Vigantoletten 500 od reumatologa jak pokazałm wyniki, ale przyznaję że nie wzięłam jeszcze ani jednej tabletki Confused
Czy przy chorobach z autoagresji byłoby to wskazane?
ja już tyle tych prochów biorę, że niedługo chyba będę musiała przestać jeść bo nie będzie kiedy tego robić Wink
A tak serio to mam problemy z żołądkiem i bóle pod prawym żebrem też nei wiem od czego Confused
A odnośnie kredytu hipotecznego to już mieliśmy składać wniosek miesiąc temu, ale leczenie atypówek to ogromny koszt (do lekarza mam 300 km), leki bardzo drogie i chciałam zobaczyć czy ja w ogóle dam radę bo jest to bardzo agresywna antybiotykoterapia.
Teraz dodatkowo martwię się, bo póki co pracuję (choć muszę mieć stały i nieograniczony dostęp do wc), ale co będzie jak mój stan się pogorszy i mąż zostanie "na lodzie" z kredytem i chorą żoną Question
Przepraszam za taki pesymizm, ale ja jestem straszną realistką z tendencją w stronę pesymizmu i musicie mnie tu mocno stawiać do pionu Razz.

Miłego i dobrego dnia życzę wszystkim Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Pią Kwi 13, 2012 8:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sob Lis 16, 2013 9:52 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Pią Kwi 13, 2012 9:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Buziak

Ja też jestem z Podkarpacia Smile Gdzie się leczysz ?
A może lepiej zrobić komplet badań w jednym miejscu w szpitalu ? Ja tak na początku miałam kilku lekarzy i kilka diagnoz (moja mama też), komplet badań wykluczający chorobę ciała ( wyjątkiem były płytki i ana ) i sama skłaniałam się bardziej w kierunku nerwicy Wink

Co do przeżywalności też miałam z tym problem zwłaszcza że wstępna diagnoza padła gdy moja córka miała 4 miesiące. Ale im więcej poznaję motyli to widzę że są to stare informacje.

Co do ciaży : urodziłam córeczkę w rzucie tocznia , serducho ma zdrowe , przeszła prawdopodobnie toczeń noworodkowy , obecnie przeciwciał BRAK Smile Wiem za to na co zwracać uwagę w jej życiu , żeby w razie "W" szybko zareagować. Ale wierzę w to , że będzie zdrowa i szczęśliwa !

Pozdrawiam !
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Pią Kwi 13, 2012 9:28 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pluskotka napisał:
Trzeba być twardym. Nam powiedzieli, że jeśli ojciec ma Stilla i jeśli nadal będzie taki agresywny, to ma jeszcze góra z dwa lata. Póki co minęło pół roku od tych słów.
Mama podobne rzeczy wyczytała o sarkoidozie. Od ataku choroby mija właśnie dziewiąty rok.

kochana dziękuję za podtrzymanie na duchu mimo, że Tobie samej lekko nie jest. A tak swoją drogą to normalnie Cię uduszę! Przed chwilą ośliniłam cały monitor bo ostatnią godzinę spędziłam na przeglądaniu Twojego bloga kulinarnego i dosłownie ślina cieknie potokiem Laughing
Jestem pełna podziwu dla Twoich zdolności i z pewnością z niejednego przepisu skorzystam. Ja w tej chwili jestem na diecie bezmącznej i bezcukrowej (przynajmniej się staram) także z łezką w oku patrzyłam na te wszystkie słodkie pyszności, które niestety uwielbiam i zeżarłabym w tempie błyskawicznym Smile

katarzynadudek7 ja jestem z Jarosławia i można powiedzieć, ze jestem na samym początku drogi i ewentualnego leczenia.
Do tej pory byłam 2 razy u Pani dr Szwed (ze skierowaniem) i ona mi zleciła po opisie moich objawów ANA 1 i ANA 2. W poniedziałek mam zamiar iść z wynikiem choć mam tylko ten przefaksowany i słabo czytelny, nie wiem dlaczego jeszcze nie ma ich w przychodni.
Słyszałam o dr Pogorzelskiej z Rzeszowa i dr Pluta, ale jak moja koleżanka z pracy dzwoniła w tamtym roku żeby się zarejestrować to terminy wizyty były półroczne !!!!
Pocieszacie mnie, że mimo choroby z autoagresji można zajść w ciążę i urodzić zdrowe dziecko i bardzo gratuluję tym wszystkim ,którym się udało Very Happy

A tak swoją drogą to rozumiem, że te moje wyniki nie wykluczają definitywnie tocznia?

Wracam do pracy bo trochę się dziś obijam Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
malwinaa
Kadet
Kadet


Dołączył: 11 Kwi 2012
Posty: 32

PostWysłany: Pią Kwi 13, 2012 10:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Atypówki.JAkie choroby się do tego wliczają? Chlamydia Trachomatis na pewno a poza tym?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Pią Kwi 13, 2012 10:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

malwinaa napisał:
Atypówki.JAkie choroby się do tego wliczają? Chlamydia Trachomatis na pewno a poza tym?

chlamydia pneuminiae
mycoplasma pneumoniae
chlamydia trachomatis
mycoplasma genitalium
mycoplasma hominis
ureaplasma

no i nie można zapomnieć o boreliozie.

jest tego trochę i właściwie wszystkie mogą powodować podobne objawy
Tutaj forum o atypówkach:
http://forum.chlamydioza.pl/portal.php?sid=4e1b08b50a22aca44aeb7f87155d76ae
http://forum.chlamydioza.pl/index.php
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Misiek70
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Sty 2011
Posty: 103

PostWysłany: Pią Kwi 13, 2012 11:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Ostatno już totalnie się załamałam jak przeczytałam na Wikipedii, że z chorobami z autoagresji żyje się około 5-20 lat...
W ubiegłym roku zaczęliśmy z mężem budowę domu, w tym roku mieliśmy w planie wziąć kredyt na dokończenie wymarzonego domu (na 30 lat) i jak ja w takiej sytuacji mogę to zrobić jeśli czytam, że być może za dużo życia mi nie zostało?


Witaj!
W przypadku chorób z autoagresji informacje dostępne na wiki często opierają się na opracowaniach sprzed kilkudziesieciu lat kiedy przeżywalnośc była gorsza niż dzisiaj. Z tymi chorobami przy odrobinie szczęścia i odpowienim leczeniu mozna żyć długo i szczęśliwie. Spokojnie zaczekaj na diagnozę i nie nakręcaj się Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Pią Kwi 13, 2012 12:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Loni - ja z drugiej strony bo z Mielca Smile Dr Pogorzelska jest dobrym reumatologiem "pierwszego rzutu" i faktycznie terminy odległe. Przyjmuje też prywatnie. Ja do niej nie jechałam bo jest na tym samym poziomie co lekarka którą mam na miejscu.
Twój reumatolog może Cię wysłać na badania na oddział reumatologii ( czeka się około 2 miesięcy ). Mnie wysłał dr Wadowski ( ordynator oddziału ) jak byłam na pierwszej wizycie (prywatnie bo na nfz... ). Zrobili mi kompleksowe badania łącznie z konsultacjami i badaniami co do których w Mielcu nie widziano podstaw.Może więc jeśli chcesz wybrać się do Rzeszowa to warto by było odwiedzić dr Wadowskiego ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Pią Kwi 13, 2012 12:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sob Lis 16, 2013 9:53 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Pią Kwi 13, 2012 1:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

poczekam na wizytę i zobaczymy co Pani dr orzeknie dalej.
Na pierwszej wizycie dała mi skierowanie na ANA, choć jak mnie pooglądała i sprawdziła stawy, ich ruchomość, zginanie itp... to stwierdziła, że u mnie objaw Reynaulda może być odrębną jednostką chorobową i nie wynikać z choroby z autoagresji.
Później jak mówiłam lekarzom o wynikach dodatnich ANA to twierdzili, ze u zdrowych ludzi też czasami wychodzą i jak będą w ilości np. 1:100 to nie ma podstaw do obaw.
Jak wynika z badań coś jednak jest na rzeczy, tylko ciekawi mnie czy można jakoś wywnioskować z badania co to jest.....

W sumie dotychczas obywałam się bez leków przeciwbólowych, ale miałam dwie takie sytuacje żę mocno bolało mnie biodro (aż nie mogłam leżeć) i kolano. Obecnie pojawiają się "strzykania" w różnych stawach, np. kolanie, łokciu, nadgarstkach, żuchwie, palcach ale na szczęście póki co o niezbyt nasilonym natężeniu.
Puchną mi też pod wpływem ciepła oraz głównie rano po wstaniu palce w dłoniach, a te objawy już mam od bardzo dawna, tylko że nikt się tym nie zajął i ja się też przyzwyczaiłam. Dopiero te wędrujące bóle w różnych miejscach zaczeły mnie zastanawiać od około 2008 r. i tak pomału, pomału staram się zdiagnozować...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Kwi 14, 2012 3:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Ioni!
Powodzenia w diagnozowaniu życzę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
Strona 2 z 8

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group