|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Sob Kwi 14, 2012 3:31 pm Temat postu: |
|
|
alawa napisał: |
Witaj Ioni!
Powodzenia w diagnozowaniu życzę. |
Dziękuję bardzo.
Dzisiaj zaświtała mi jeszcze jedna myśl i aż się boję o niej napisać...
A może ja mam SM?
Często przy tej chorobie występuje nadreaktywność pęcherza, od dłuższego już czasu wszyscy się śmieją jak widzą w jaki ja sposób wchodzę po schodach.
Wychodząc na górę, prawą nogę podnoszę wysoko jak bocian, muszę się trzymać poręczy bo często tak jakby "mylą" mi sie stopnie. Skacze mi też lewa powieka (po przetarciu oka dłonią lub mocnym zaciśnięciu oczu).
Czuję też od czasu do czasu osłabienie mięśni łydek, od kilku lat mam tak jakby uczucie palenia i gorąca na sromie (szczególnie przy styku z belizną czy nie daj Boże ciaśniejszym ubraniem). Do tej pory wiązałam to z bakteriami, ale skoro pomimo leczenia objawy się utrzymują (pojawiają się i znikają) to coś może jest na rzeczy....
Miłego weekendu, uciekam na urodziny siostrzenicy choć głowe mam zapchaną zupełnie innymi myślami... |
|
Powrót do góry |
|
|
katarzynadudek7 Master butterfly
Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Sob Kwi 14, 2012 4:33 pm Temat postu: |
|
|
Wiesz , czasami żeby coś zdiagnozować trzeba wykluczyć inne choroby i tak też jest w przypadku "naszych" chorób. I mnie świtała taka myśl , głównie dlatego że dokuczały mi objawy neurologiczne i problemy ze wzrokiem. Jak zapytałam neurolog po rezonansie czy wynik wyklucza sm powiedziała że jest niejednoznaczny.
Więc nie jesteś odosobniona ze swoimi obawami
Ale teraz marsz bawić się beztrosko na urodzinkach a nie myśle o "głupotach" Masz urlop od choroby na dzisiejszy wieczór |
|
Powrót do góry |
|
|
Ankanow62 Master butterfly
Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Sob Kwi 14, 2012 4:37 pm Temat postu: |
|
|
Loni nie martw się na zapas...znam chorych na toczen ktorzy chetnie zamieniliby go na Sm i odwrotnie |
|
Powrót do góry |
|
|
Małgosia1 Master butterfly
Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Sob Kwi 14, 2012 11:28 pm Temat postu: |
|
|
Loni nie panikuj czekaj na diagnozę.
Co do pęcherza nie przeziębiłaś się jako nastolatka Ja nosząc minówki w zimie przy mrozie, tak sobie załatwiłam. Jednak jako młoda nie docierało do mnie , że muszę nosić ciepłe spodnie, a nie mini. Odczuwam to do dziś. Teraz, jak tylko zmarznę, biegam do toalety bardzo często. |
|
Powrót do góry |
|
|
paproshka Master butterfly
Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6425
|
Wysłany: Nie Kwi 15, 2012 7:52 am Temat postu: |
|
|
Witam Cię bardzo serdecznie _________________
|
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Pon Kwi 16, 2012 6:22 pm Temat postu: PO WIZYCIE |
|
|
Witajcie kochani,
przyszłam by zdać relacje z wizyty..
Powiem szczerze, że mam mieszane uczucia.
Była to moja 3-cia wizyta u tej Pani dr, ale pierwsza w nowym miejscu bo lekarka przyjmuje teraz w Poradni Reumatologicznej w szpitalu a wcześniej przyjmowała w innej przychodni.
Nie powiedziałam wszystkiego co chciałam, chyba ze względu na to, że w gabinecie cały czas siedziała z nami pielęgniarka i krępowało mnie to, a ponadto gabinet bardzo dziwnie niekomfortowo dla pacjenta urządzony (siedziałam na skraju przy biurku i czułam się jak 5 koło u wozu).
No więc do sedna sprawy, Pani dr obejrzała wyniki, zbadała osłuchowo, poglądała dłonie, nadgarstki, kolana (bez zdejmowania rajstop ) i zadecydowała, że narazie zostawia mnie bez leczenia.
Powiedziała, że nie wyszły mi żadne specyficzne przeciwciała i na ten moment nie ma potrzeby wdrażania leczenia, ale nie jest wykluczone że choroba się w przyszłości rozwinie.
Mówiłam, że biorę obecnie abx na atypówki także mam dokończyć leczenie (żeby to takie proste było....), w razie bólu stawów na które się skarżyłam APAP i w razie jak objawy się pogorszą (typu puchnięcie itp...) to przyjść pokazać. Pytała też czy biorę tę wit. D3 (ostatnio pokazałam jakie mam niskie wyniki) i musiałam przyznać, że nie wzięłam póki co ani jednej tabletki bo ja już tyle tego wszystkiego biorę, że chyba niedługo przestanę jeść bo nie będzie kiedy robić przerw między tabsami
Generalnei badania do powtórzenia za pół roku, a dzisiaj jeszcze dostałam skierowanie na poziom immunoglobulin i dopełniacz c3 i c4.
Oczywiście nasłuchałam się, żebym przestała czytać w internecie o chorobach bo człowiek nie będąc lekarzem podchodzi bezkrytycznie do wszystkiego co przeczyta i nie potrafi dobrze zinterpretować objawów itp...
Wspomniała też o psychogennym czynniku (przyznałam, że jestem bardzo nerwowa) także usłyszałam: "jest Pani młoda, zdrowa i proszę się cieszyć pracą, życiem itd..."
echh żeby to takie łatwe było...
Od kilku dni narasta mi strzykanie w różnych częściach ciała, a to poczuje piętę, a to klano, łokcie, nadgarstki, rzuchwę z lewej strony i już sama nie wiem co mam myśleć.
Czy to atypówki mnie tak załatwiły czy jest inna przyczyna?
Powiedzcie kochani co o tym myślicie?
Pozdrawiam Was serdecznie i bardzo, bardzo dziękuję za wszystko |
|
Powrót do góry |
|
|
angela Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2004 Posty: 746 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Pią Kwi 20, 2012 2:47 pm Temat postu: |
|
|
Witam i ja Loni na forach można znaleźć wsparcie, porady jak sobie radzić z różnymi rzeczami, sprawami, ale nikt nie zastąpi realnego lekarza. Ważne żebyś teraz uspokoiła się, wyciszyła myśli złe i żyła pełnią życia (jak się da i na ile się da), a za pół roku badania do powtórzenia. Będzie dobrze _________________ Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego. |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Pią Kwi 20, 2012 6:01 pm Temat postu: |
|
|
angela napisał: |
Witam i ja Loni na forach można znaleźć wsparcie, porady jak sobie radzić z różnymi rzeczami, sprawami, ale nikt nie zastąpi realnego lekarza. Ważne żebyś teraz uspokoiła się, wyciszyła myśli złe i żyła pełnią życia (jak się da i na ile się da), a za pół roku badania do powtórzenia. Będzie dobrze |
Witaj angela
Wiesz, to wszystko racja tylko że ja aktualnie jestem w takiej sytuacji, że stoję przed poważnymi decyzjami życiowymi tzn. wiążącymi się z długotermininowymi planami a ja nie wiem czy mogę sobie na nie pozwolić i strasznie mnie to gnębi....
W ubiegłym roku zaczęlismy z mężem budowę domu (zanim dowiedziaąm się o wynikach badań i w ogóle przed jakąkolwiek diagnozą).
W tym roku chcieliśmy wziąć kredyt hipoteczny, aby dokończyć dom i zrealizować marzenia ale........ no właśnie..... kredyt to bardzo poważna sprawa, wiążąca nas z wierzycielem na 25-30 lat, a jaką ja mam gwarancję że będę w stanie pracować, że będę tyle żyć....
Wiem, każdy z nas nawet ten zdrowy nie ma żadnej gwarancji, że jutro nie wpadnie np. pod samochód, ale mając świadomość potencjalnej choroby nie jest łatwo podjąć takie decyzje.
Tak więc tak sobie tkwię w miejscu i miotam się bo nei wiem co robić.
Z całego serca bardzo Wam dziękuję za wsparcie, to dla mnie bardzo ważne! |
|
Powrót do góry |
|
|
angela Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2004 Posty: 746 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Pią Kwi 20, 2012 6:37 pm Temat postu: |
|
|
Wiesz co kochana,
powiem tak.... my jutro jedziemy patrzeć działki na nasz wymarzony dom. Jestem zdiagnozowanym toczniowcem od 9 lat chyba już tyle. Męża znam od nastu lat a jesteśmy ze sobą w tym roku będzie 10 lat. Ja mam 26 (jeszcze) i był przy mnie gdzie on nie wiedział do końca co to za choroba z czym ją się je, że tak powiem. Miałam straszne dylematy w różnych sytuacjach życiowych. Nawet był moment, że krzyczałam żeby mnie zostawił i że ja go zostawiam bo nie chce żeby na przyszłość miał problem ze mną. Przeważnie te gorsze dni były jak sypały się wyniki badań. Teraz też miewam takie chwile, ale on jakby wyczuwa i przytula mnie. Jak wspominałam jutro jedziemy działkę zobaczyć, a następnie będziemy się budować i też na kredyt bo dzisiaj inaczej niestety się nie da... to nie jest tak ja zdecydowałam się na dziecko też jesienią podczas remisji choroby, a z tego wynika, że nie powinnam bo umrę i dziecko nie będzie mnie znało, pamiętało i nie będzie miało wsparcia z mojej strony.
Nie wolno nie wolno nie wolno nie myśl tak. Do przodu kochana _________________ Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego. |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Pią Kwi 20, 2012 7:31 pm Temat postu: |
|
|
angela kochana nawet nie wiesz jak mi pomagasz i wspierasz...
mój mąż też już czasami mnie pyta: "a gdzie w tym wszystkim życie?"
Ja od około 4 lat ciągle tylko chodzę po lekarzach, robię badania i większość naszych zarobionych pieniążków idzie nie na przyjemności czy nawet na "życie", jakieś przyjemności od czasu do czasu czy wakacje a właśnie na te sprawy
To wszystko tak dołuje, tak zniechęca do czegoklwiek że człowiek wpada w otchłań bezsilności, poczucia beznadziei i traci jakąkolwiek radość z życia a jeszcze na dodatek odbiera ją innym (gdy mąż i rodzice ciągle widzą jak chodzę smutna albo zapłakana bo znów coś mi dolega).
Najbardziej mnie przeraża mój brak diagnozy, nie wiem dlaczego mam takie problemy z tym pęcherzem, dlaczego mam ciągle infekcje ukł. moczowo-płciowego, robię wszystko co w mojej mocy aby jakoś sobie pomóc, ale najgorsze jest to, że efek jest bardzo niewspółmierny do ponoszonego wysiłku.
A dziecko to moje najwieksze marzenie, ale ze względu na te ciągłe infekcje i dolegliwości oraz złe wyniki mojego męża narazie zostaje nadal w sferze niespełnionych marzeń.
Dzięki za wsparcie i wzajemnie trzymam kciuki oby Wam się udało spełnić to, o czym marzycie... |
|
Powrót do góry |
|
|
angela Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2004 Posty: 746 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Sob Kwi 21, 2012 10:09 am Temat postu: |
|
|
Wiem, że łatwiej mi teraz pisać gdy ,,nic" mi nie dolega. Zresztą zawsze człowiekowi łatwiej doradzać : ,,idź do przodu", ,,nie przejmuj się" itd. gdy sam jest w dobrej sytuacji, ale musisz wiedzieć że złe czasy się kończą tak jest ułożony nasz świat i życie, trzeba tylko być cierpliwym Trudne jest uśmiechanie się do innych a szczególnie do najbliższych jeżeli nam ciężko. Dla mnie najtrudniej było poradzić sobie z psychiką, która była rozchwiana jak wątły kwiatuszek na wietrze. Dni gdzie leżałam i płakałam a potem trzeba wstać każdy z bliskich patrzy na Ciebie, obserwuje uważnie i Ty wiesz o tym... jak się zachować Te stany zawsze towarzyszą nam tak już jest, po prostu trzeba sobie wydłużać okres nie myślenia o tym i zajmowania się czymś co lubimy dłużej każdego dnia. Ja robiłam tak : codziennie wydłużałam sobie czas gdzie zmuszałam się do robienia rzeczy które lubiłam wcześniej przed chorobą, spacery, wyszywanie, robienie różnych list i potem wielka satysfakcja jak się skreśla kolejne pozycje... zawsze można coś wymyślić.
Co do układu moczowego to może zioła mój Dziadek stosuje cały czas ja swego czasu też i pomagają. Trzeba być konsekwentnym i poczekać z 2 miesiące.
Ściskam _________________ Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego. |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Wto Maj 22, 2012 10:53 am Temat postu: |
|
|
Witajcie kochani po przerwie.
Nie odzywałam się dość dlugo bo ostatnio swój czas spędzałam głównie na forum dla chlamydiowców itd... ale przychodzę do Was jak zwykle prosić o radę.
Odebrałam wczoraj wyniki immunoglobulin i składowych dopełniacza i są takie:
IgA - 1,32 g/l (0,7-4,00)
IgG - 12,3 g/l (7,0-16,0)
IgM - 1,36 g/l (0,40-2,30)
C3 - 0,82 g/l (0,90-1,80) a więc poniżej normy
C4 - 0,25 g/l (0,10-0,40)
dla porównania te same badania robiłam w 2010 r. i były takie:
IgA - 1,32 g/l (0,7-4,0)
IgG - 11,7 g/l (7,0-16,0)
IgM - 1,5 g/l (0,40-2,30)
C3c wynik: 0,880 g/l (0.750-1.360)
C4 wynik: 0,246 g/l (0,130-0,400)
Czy ten obniżony poziom C3 jest istotny?
Dzisiaj byłam zrobić też inne badania m.in. profil nerkowy, wątrobowy, elektrolity, morfologia itd. i wyniki będą jutro.
Wczoraj byłam też u neurologa jako że mam sporo objawów neurologicznych, za tydzień mam mieć robiony rezonans głowy w kierunku SM
Jestem cały czas na antybiotykach (na ewentualne chlamydie, mycoplasmy itd), nie wiem co jest przyczyną moich problemów ale staram się na wszystkich frontach diagnozować choć nie jest to łatwe.
W sobotę dowiedziałam się też, ze mam polip endometrialny w macicy i ma być usunięty w trakcie histeroskopii. Po prostu wszystko naraz się sypie.
Od kilku dni boli mnie lewe kolano, mam też przeczulicę w okolicy prawgo nadgarstka, skakanie powieki itd..... czuję też łokcie momentami.
Żałuję, że przed rozpoczęciem antybiotyków nie zrobiłam badań na boreliozę.
Dziękuję Wam serdecznie za pomoc :* |
|
Powrót do góry |
|
|
aiwka Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Wto Maj 22, 2012 12:48 pm Temat postu: |
|
|
Witaj,
ja również mam pęcherzową masakrę. Od stycznia biorę już chyba 5 antybiotyk. Są dni, że nie mam żadnych dolegliwości "moczowych", a potem pojawiają się np. na 1 dzień i znikają. Latam wtedy do wc co 5 minut i sikam po kropelce. 2 razy w tym roku zdarzały się napady chyba częstomoczu ( wizyty w wc co 10 minut, ale moczu cała rzeka ). Miałam mieć robiona jutro cystoskopię, ale znów coś się dzieje więc odwołana :/ Ginekolog kazał zrobić urodyamikę. Czekam na wizytę w ramach NFZ, bo już mi szkoda pieniędzy. Zastanawiam się jeszcze nad zrobieniem badania na przeciwciała przeciwko podstawie kłębuszków nerkowych (nie wiem czy dokładnie tak nazywa się to badanie), ale muszę jakoś finanse ogrnąć Mąż już się niecierpliwi, bo tęskno mu do "igraszek sypialnianych" Ale co ja biedna mogę Z resztą dla niego wszystkie moje dolegliwości to wymyślanie (ot takie myślenie chłopa- nie ma diagnozy więc masz się dobrze czuć) :/
Co do SM, też sobie to wkręcałam kiedy pojawiły się pierwsze dolegliwości. Parestezje, kłucie po całym ciele, latająca powieka. 2 wybłagane MR głowy nic nie wykazały. Podobno SM widać już przy badaniu odruchów neurologicznych, a MR tylko potwierdza diagnozę. Neurolog twierdzi, że według niego mam tężyczkę. Miałam robioną próbę tężyczkową (ujemna), ale on twierdzi, że była zbyt krótka. Mam ją powtórzyć, ale też kombinuję, żeby to zrobić na NFZ. Ja mam obecny odruch Chwostka (nadpobudliwość nerwowo-mięśniowa), elektrolity wiecznie przy dolnej granicy, drganie mięśnia przy kciuku i to między innymi ma wskazywać na tężyczkę.
Myślę też nad powtórzeniem za jakiś czas (jeśli uda się odpocząć od antybiotyków) boleriozy, bo poprzednia reumatolog kazała mi zrobić badanie w trakcie brania antybiotyku, bo według niej to nie ma znaczenia :/ |
|
Powrót do góry |
|
|
loni Senior
Dołączył: 12 Kwi 2012 Posty: 59 Skąd: podkarpackie
|
Wysłany: Wto Maj 22, 2012 1:03 pm Temat postu: |
|
|
aiwka dzięki za odzew
ja osttanio też czytałam o tężyczce, wiele objawów się zgadza.
ja też mam parastezje, choć nei codziennie.
Powieka mi skacze, ale tylko lewa. Dzieje się to głównie po przetarciu oka dłonią, po mocniejszym zaciśnięciu oczu albo przy kichnięciu, ale samoistnieje też potrafi się uaktywnić.
O pęcherzu to ja już wolę nawet nei mówić, strasznie mi to utrudnia życie.
ja ciągle walczyłam z bakteriami, ale teraz już nei jestem pewna czy jest to infekcyjne, bo nawet podczas celowanego antybiotyku dostawałam silnego czestomoczu. U mnie też są dni lepsze i gorsze, ale jak już te gorsze nadejdą to się odechciewa żyć dosłownie.
Możesz mi napisać jak się bada tężyczkę?
Teraz od kilku dni mocno doskwiera mi ból lewego kolana.
Co do objawów neurologicznych to mam też drżenia mięśni, czasami przeczulice, drętwienia i mrowienia na ciele.
Wczoraj podczas badania neurologicznego, Pani neurolog stwierdziła że te moje odruchy są jakby własnie zbyt nasilone i dała mi Tranxene, bo byłam cała rozdygotana. Mnie martwi to w jaki sposób wchodzę po schodach i głównie poprezz ten objaw Pani neurolog postanowiła mnie przebadać bardziej szczegółowo. Mianowicie jak wchodze po schodach to moja prawa noga tak jakby jest za wysoko podnoszona (jak bocian) i "mylą mi się schody" także muszę się tyrzymać poręczy i wchodzę na nie w tempie żółwia.
Boję się strasznie... |
|
Powrót do góry |
|
|
ewelina266 Master butterfly
Dołączył: 13 Mar 2010 Posty: 2800
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|