WWW.TOCZEN.PL

[loni]

Monika B dziękuję, bardzo mnie podniosłaś na duchu tym wpisem. To nie jest tak, że ja się proszę o wdrożenie leczenia, tylko boję się ewentualnej ignorancji wyników/subiektywnych objawów lub niekompletnej diagnostyki.
U mnie póki co morfologia jest ok, crp było dotychczas ujemne, ostatnie oB z maja na poziomie 5 (zresztą przeważnie zawsze mam bardzo niskie), próby wątrobowe i profil nwrkowy był ok więc póki co cieszyć się tym co jest i monitorować wyniki.

Bardzo dziękuję jeszcze raz

[Monika B]

leki przeciwbólowe jesli będzie gorzej i mam nadzieję że ze na razie wystarczy,
u nas to standard ze po pół roku się kontroluje wyniki jesli dalej będą dodatnie byc moze wtedy wdrożą ci leczenie

na razie spokojnie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[loni]

[Monika B]

[loni]

Witajcie kochani.
Dość długo się nie odzywałam, ale postanowiłam skrobnąć parę słów co u mnie.
Tak więc w ostatni poniedziałek nawiedziłam moją Panią reumatolog, gdyż minęło nakazane pół roku od ostatnich badań, a których wyszły dodatnie ANA 1 i ANA 2 (typ świecenia ziarnisty w mianie 1:320).
Miałam ze sobą ostatnie wyniki z września od lekarza rodzinnego, z których morfologia wyszła bardzo dobra, OB-3 także moja pani dr reumatolog widząc takie wyniki praktycznie nie słucha moich skarg na złe samopoczucie. A odnośnie właśnie samopoczucia to ostatnio jest jakaś istna masakra Czuję się tak strasznie osłabiona, totalnie bez energii, do tego serce mi wariuje, ostatni weekend praktycznie cały przeleżałam bo sił starczyło mi jedynie na zrobienie śniadania Męczą mnie też mocno takie kilkusekundowe rwąco-strzykajace bóle w kościach i całym ciele, w stopach, rękach, nogach, policzkach i tak co chwila w innym miejscu itd...... Ja już nie wiem co mam o tym myśleć, wczoraj powtórzyłam badania na chlamydię pneumoniae i nie wiem już czy to jest infekcyjna sprawa, w lipcu robiłam test WB na boreliozę i wyszedł ujemny, ale z tymi testami to różnie bywa.....
Do tej pory owszem uskarżałam się na różne dolegliwości, ale ogólne samopoczucie miałam dobre, a teraz szkoda gadać....
Wczoraj zaczęłam łykać kapsułki z rdestem japońskim, jest on stosowany w protokole Buhnera ale działa też na autoagresję. Pytałam lekarki czy mogę go stosować i odparła, że nie zna tego "leku", ale skoro jest ziołowy to nie powinien zaszkodzić... hmmm chyba Pani dr nie docenia naturalnej medycyny

Czy ktoś z Was miał takie rwąco-strzykające bóle w całym ciele?
Pozdrawiam serdecznie i z góry dzięki za wszystko!

[maglia]

Witaj
Z tego co czytałam, wyniki masz raczej dobre. Może to złe samopoczucie teraz jest wynikiem przemęczenia, przepracowania lub infekcji ? Wiele osób teraz jesienią czuje się gorzej i nie musi to być związane koniecznie z chorobą.
Lekarz pewnie na razie nie widzi powodów do włączenia leczenia i się wstrzymuje. Ja dostaję leki od niedawna i tylko Arechin i przeciwbólowe w razie potrzeby, a mam trochę wyższe przeciwciała. Mimo, że dokuczają mi bóle stawów, mięśni, mam stwierdzony objaw Reynauda i parę innych objawów to nie dostaję na razie sterydów bo nie ma potrzeby.
Moja doktor wyraźnie mi powiedziała, że nie ma się co spieszyć jak nie trzeba.
Natomiast wiem jak jest ciężko gdy nie ma się diagnozy, ta niepewność. I tu Cię rozumiem.

A co do bólu to ja mam takie wędrujące czyli np jednego dnia czy przez jakiś czas dokucza mi kolano, potem przechodzi a łokieć daje czadu. Natomiast prawie stale bolą mnie dłonie i stopy tylko z różnym nasileniem. Ostatnio nadgarstek dale znać, często bolą mnie też barki. No i często mięśnie. Jak nie daję rady to biorę tabletkę przeciwbólową.

Myślę, że po prostu obserwuj się, chodź na wizyty kontrolne do reumatologa i trzymaj rękę na pulsie. Jeżeli to toczeń lub coś podobnego to niestety objawy się nasilą i może staną się charakterystyczne.
A może to minie i tego Ci życzę.
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[loni]

Dziękuję maglia

Ja wiem, że nie ma się co śpieszyć do sterydów itd., ale właśnie martwi mnie ta nieświadomość co to jest...
Tak naprawdę to takie strzykania jak przy grypie pamiętam już od dziecka przy różnych chorobach, ale teraz to przybrało na sile...

Bardzo pragnę mieć dziecko, ale mamy problemy w tej kwestii no i jeszcze ta blokada psychiczna czy w ogóle mogę, czy powinnam się starać... czasami są dni, że ja sama snuję się jak cień i nie mam na nic siły, a dziecko to nie zabawka...
Mówiłam mojej reumatolog, że ginekolog stwierdził, że mogę mieć zespół antyfosfolipidowy, no ale to takie gdybanie a nikt nie chce porobić badań.
Za jakieś 2 tygodnie powinny być wyniki ANA 2 i powiem szczerze, że bardzo się boję.
Z innych badań wyszło, że miałam chlamydię i mycoplasmę pneumoniae i też jest niewiadoma, czy to może jednak przewlekła infekcja tymi bakteriami daje takie objawy
Przez 2 m-ce brałam antybiotyki, ale nie dałam rady dłużej a kuracja jest bardzo długa....

Co do tych rwących bóli to właśnie w piątek zaczęło mnie mocno boleć kolano, następnego dnia bolały już wszystkie stawy i doszło to totalne osłabienie, w niedzielę osłabienie się jeszcze nasiliło do apogeum dosłownie, teraz od dwóch dni strasznie mnie co chwila rwie w stopie, czuję też rwanie w policzku i tak co chwila gdzie indziej. Są dni, że nic nie czuję ale jak już ten objaw nadchodzi to włącza mi się lampka ostrzegawcza.
A do tego wszystkiego wzięlismy z mężem dopiero co kredyt mieszkaniowy na 25 lat i nachodzą mnie myśli, że może nie będzie mi dane zamieszkać w nowym domu.
Najbradziej to szkoda mi mojego męża i Rodziny, bo muszą tak patrzeć na moje stany depresyjne i brak humoru.

Pozdrawiam ciepło!

[maglia]

To ciesz się nowym domem ! To wspaniała sprawa, urządzanie, planowanie. Nie zamartwiaj się na zapas, po co ?
Życie przed Tobą i to jeszcze w nowym domu, super

No i nie jestem ekspertem, ale wydaje mi się, że najpierw powinnaś się uporać z tą chlamydią bo to może być przyczyną Twoich dolegliwości i pozytywnego wyniku ANA
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[loni]

[renia79]

Witam Ciebie Loni

sama jestem nową na tym forum i cieszę sie ze tu trafilam, bo szczerze i bez bicia dostawałam wariacji, ze ze mną jest cos nie tak (a dokladniej z glową )

wyniki wszystkie mam w porzadku, wedrujace bole stawów, wyłaczajace mnie czasem na kilka dni z ruchu naziemnego.
Najpierw mialam nerwy na pania reumatolog, ze mi w zasadzie oprócz napisania w karcie "objawy toczniopodobne" nic wiecej nie powiedziala.
Jak wlazlam w neta to prawie na dzien dobry osiwiałam , ale trafiłam przypadkiem tutaj i moj umysl sie rozjaśnił.

Powodzenia w diagnozowaniu i samych radosci zycze

[loni]

renia79 witaj, dziękuję że do mnie zajrzałaś
Ja sama Ci za wiele nie pomogę ponieważ błądzę w tym wszystkim jak dziecko we mgle, tym bardziej że wychodzą mi dodatnie wyniki na bakterie atypowe (sugerujące styczność z tymi chorobami tj. chlamydie pneumonaie, mycoplazmy pneumoniae, ureaplasma i mycoplasma hominis jedżnakże mam dodatnei wyniki tylko w klasie IgG i większość lekarzy uznaje to za chorobę już przebytą w przeszłości), borelioza póki co wyszła mi w teście WB ujemna ale należy wiedzieć, że te choroby świetnie naśladują inne schorzenia i często przy różnych infekcjach pojawiają się przeciwciała ANA właśnie. Mnie od około tygodnia bolą stawy (bóle wędrują) i czuję takie jakby kilkusekundowe strzykania w kościach i w ogóle całym ciele. Na szczęście osłabienie póki co minęło bo tydzień temu było ze mną fatalnie.Pozdrawiam i dużo zdrowia życzę

[przemek]

dobrze Cie rozumiem bo mam podobna sytuacje. Ana 320 ale bez dsDNA etc. Cały czas ból stawów (jak chinska torutra) i najnowsze odkrycie chlamebia pneumonia Igg
U reumatologow bylem juz dwoch - i mowia ze nic reumatycznego...to ze toczen albo chorobe tkanki lacznej mam jest dla mnie raczej pewne i powoli sie z tym godze - ale sily dodaje mi ze jest tu tyle fajnych ludzi ktorzy sie wspieraja nawzajem...
_________________

[loni]

Cześć moi drodzy,

dostałam dzisiaj dobrą wiadomość
z drżeniem serca odbierałam dzisiaj wyniki powtórzone po pół roku i ....... ANA 1:100 - wynik opisany jako UJEMNY

Reumatolog zleciła do zbadania ANA II a na wyniku zobaczyłam ANA, ale stwierdziłam że może po prostu nie robili szczegółowego badania przy takim mianie, jak myślicie?

Zastanawia mnie co w takim razie mnie męczy skoro nie autoagresja (przynajmniej na ten moment)?
Chyba muszę podrążyć nadal temat zakażeń atypowych, podczas robienia ostatniego badania miałam dość silne bóle stawowe i byłam pewna, że wyniki przeciwciał będą złe. Obecnie nadal mnie męczą dolegliwości ukł. moczowo-płciowego, chyba znów muszę powtórzyć badania na ureaplasmę, chlamydię i mycoplasmy.

Trzymajcie się kochani i w razie złych wyników na ANA radzę robić badania na boreliozę, chlamydie i mycoplasmy bo w wielu przypadkach są powodem bardzo złego samopoczucia i "mieszają" w układzie immunologicznym.

Buziam!

[aiwka]

loni...ja też mam wiele objawów wskazujących na "coś reumatoidalnego". Reumatolog z IR twierdzi, że może się coś kluje,a może nie i jak się pogorszy to mam wrócić.
Powiem Ci, że większość dolegliwości traktuję już jako "normalka", przyzwyczaiłam się i tyle.
Nie mogę sobie poradzić z "dolegliwościami moczowymi". Po roku męczarni udało się wyhodować Klebsielle (nie pamiętam jak się dokładnie pisze).
2 tygodnie leczenia Zinnatem, a teraz przez 2,5 miesiąca Nolicin pół tabletki na noc. Nie wiem czy ta kuracja jest do końca trafiona, bo co kilka dni odczuwam jakieś dolegliwości, ale typowego zapalenia nie ma. To czym mogę się pochwalić to BRAK BÓŁÓW STAWOWYCH. Zniknęły tuż po zinnacie.
Zmierzam więc do tego, że jest prawdopodobieństwo, że twoje dolegliwości są od bakterii atypowych. Ja miałam zbadana tylko chlamydię i boleriozę. Zbieram się, aby zrobić mycoplasme i ureaplasme, ale to w styczniu jak skończę leczenie antybolami. Aha! Jeszcze mi yersinie badali.

[loni]

aiwka dzięki, że się odezwałaś
Mi też się kiedyś hodowała klebsiella, ale od dłuższego czasu posiewy moczu są ok. Wczoraj zrobiłam mocz ogólny i wyniki są w porządku a od kilku dni mam straszne ataki częstomoczu.
Jeśli chodzi o atypowe to mam problem, bo wszystkie wyniki jakie wychodzą są dodatnie w klasie IgG a ujemne w IgA (to ta klasa jest głównie wyznacznikiem przewlekłej i aktywnej choroby). Badałam też wirusy i mam dodatni w IgG CMV i EBV. Wymazy z szyjki macicy wychodziły ujemne (w tym jedno badanie PCR w 2010 r.).
Od kilku dni strasznie mnie łupie w stawach, czuje głównie kolana, prawy bark i biodro. Przez ostatni miesiąc objawów ze strony stawów też praktycznie nie miałam aż nagle znów się zaczęły.
Już nie wiem czego się czepić, zbadałam ostatnio ASO bo myślałam że może mnie paciorkowce atakują (miałam jakieś dwa lata temu straszne problemy z gardłem)- ale wyszło niskie. OB mam niziutkie, CRP ujemne, ASO niziutkie, RF - ujemny.
W sierpniu zrobiłam boreliozę testem WB i w interpretacji wynik- ujemny (w IgG wyszedł mi ślad prążka p41, ale poniżej jakiegoś tam poziomu i w efekcie - po 0 punktów w IgG i IgM).

Nie wiem już co robić, przydałby mi się lekarz, który ogarnąłby jakoś moją sytuację, ale trudno o takiego.
W lecie udałam się do zakaźnika, kazął drążyć temat autoagresji bo konieczności leczenia infekcji nie widział. Masakra.
A Tobie co wyszło w tych badaniach na boreliozę i chlamydię?