Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Loni-proszę o wsparcie i pomoc
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 6:38 pm    Temat postu: Loni-proszę o wsparcie i pomoc Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich forumowiczów bardzo serdecznie Smile

Mam 30 lat i moim największym niespełnionym marzeniem i pragnieniem jest dziecko.
Od kilku lat mój organizm mnie zaskakuje i chyba nadszedł czas na jakąś diagnozę. Generalnie większe problemy zaczeły się w 2008 r. gdyż od tamtego czasu mam spore problemy z infekcjami uk. moczowo-płciowego oraz zatokami.
Doszły do tego wędrujące bóle stawów, które okresowo zanikają i uaktywniają się. Od wielu (nastu) lat mam problem z puchnięciem stawów w palcach i ich bólem (głównie w okresie jesienno-zimowym). W najgorszych momentach miałam kłopot ze zgięciem palców i bolały np. przy przypadkowym uderzeniu się, nie mogłam zapukać do drzwi itd... Okresowo robią mi się też jakby guzki podskórne (takie krwinki czerwone i bardzo to boli). Około 2 m-ce temu miałam czerwony i obrzęknięty palec wskazujący prawej dłoni, po około miesiacu ból minął. Od jakiegoś czasu pojawia siię i znika rwanie w palcu dłoni. Dłonie mam przeważnie lodowate i sine. Jak byłam nastolatką miałam objaw Reynaulda (zupełnie białe 2 palce w dłoni). Skórę na dłoniach mam suchą i szorstką, czasami aż mi schodzi, ponadto problem z objawami alergii na dłoniach (czerwone, piekące plamy).
Lekarz rodzinny skierował na badanie RF (ostatnio powtórzone przeze mnie prywatnie) i wynik- ujemny. W między czasie przez ostatnie 3 lata przyjęłam 2 szczepionki bakteryjne i zaczęłam trzecią, ale po odebraniu wyników ANA 1 odstawiłam ją. Dostałam skierowanie do reumatologa, który najpierw skierował mnie na p/ciała ANA 1, które wyszły dodatnie.
Dzisiaj odebrałam wyniki na ANA 2 i wynik jest następujący:

"ANA 2 - test kompleksowy dodatni

Metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF) STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:320 dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia ziarnisty.

Autoprzeciwciał tych nie zidentyfikowano jako:

przeciwjąderkowych, nRNP, Sm, TOPO-1(Scl-70), SS-A (Ro), SS-B(La), ACA (antycentromerowych), "nuclear dots", Jo-1, rybosomalnych, mitochondrialnych, cytoszkieletowych, przeciw aparatowi Golgiego, lizosomom oraz przeciw wrzecionu podziałowemu.

KOMENTARZ KLINICZNY

Niespecyficzne przeciwciała przeciwjądrowe w mianie 1:320 lub większym mogą występować w chorobach układowych, szczególnie w ich początkowej fazie oraz podczas leczenia. Występują też w chorobach o etiologii autoimmunologicznej m.in. w RZS, zespole antyfosfolipidowym, zapaleniach wątroby i tarczycy a także w chorobach rozrostowych i infekcyjnych. Mogą nie mieć znaczenia klinicznego występując u osób starszych, szczególnie u kobiet.

Wskazana jest stała obserwacja kliniczna oraz badanie kontrolne po okresie 6 miesięcy lub przy nasileniu się dolegliwości.

Uzyskane wyniki badań należy interpretować w odniesieniu do całości obrazu klinicznego pacjenta."

Dość często robię badania z krwi i nigdy nie miałam podwyższonego OB (a wręcz bardzo niskie bo czasami wynoSIło np. 2, 3), CRP także ujemne.

Obecnie jestem w trakcie antybiotykoterapii celowanej przeciwko bakteriom atypowym, gdyż podejrzewałam, ze to od nich mam problemy ze zwalczeniem bakterii w miejscach intymnych i bóle stawów, ale teraz już nie jestem taka pewna.....
Z badań wyszło mi dodatnie Igg na chlamydię pneumoanie, mycoplasmę pneumoniae, ureaplasmę, mycoplasmę hominis, IgM i IgA ujemne.
Te wyniki mogą swiadczyć zarówno o dawnej i przebytej już infekcji (nigdy nie leczonej jakoś specjalnie bo wyniki wyszły przy okazji robienia innych badań) jak i o dawnej ale wciąż aktywnej infekcji.
Nie wiem ile wytrzymam bo mam bóle żołądka i od dawna bóle pod prawym żebrem (nadal nei wiem co jest tego przyczyną).
Badania z krwi (profil nerkowy) mam w normie, ale ogromne problemy z napadowym częstomoczem, który wyklucza mnie w czasie ataku z normalnego funkcjonowania Sad
Profil wątrobowy był równeiż w normie (nie wiem jak teraz po abx), jeden raz wyszło mi niedawno podwyższone GGTP, ale powtórzone po tygodniu już było w normie.
W ubiegłym roku wykonałam badania tarczycy i wyszło mi podwyższone anty-TG -507 IU/ml, anty TPO było w normie, TSH zawsze był w normie ale lekarz endokrynolog zadecydował o podaniu Letroxu (25), który przyjmuję od około 8 m-cy.
Niedawno robiłam USG jamy brzusznej i lekarz nie stwierdził żadnych odchyleń w narządach w obrazie usg.
Moje ogólne samopoczucie jest dobre, przeszkadza mi najbardziej ten problem z pęcherzem i dokucza ciągłe marznięcie.

Powiem Wam, że jestem już totalnie zmęczona robieniem badań, chodzeniem po lekarzach i szukaniem przyczyny moich problemów.
Chciałabym tak zwyczajnie spokojnie pożyć i nie musieć się martwić co będzie dalej....

Bardzo Was proszę o jakąs interpretację badania ANA 2 bo czuję się póki co jak dziecko we mgle...
No i wizja, że będe kiedyś mamą coraz bardziej się oddala....
Ostatno już totalnie się załamałam jak przeczytałam na Wikipedii, że z chorobami z autoagresji żyje się około 5-20 lat...
W ubiegłym roku zaczęliśmy z mężem budowę domu, w tym roku mieliśmy w planie wziąć kredyt na dokończenie wymarzonego domu (na 30 lat) i jak ja w takiej sytuacji mogę to zrobić jeśli czytam, że być może za dużo życia mi nie zostało?

Kochani proszę doradźcie coś, uświadomcie jeśli o czymś nie wiem bo sama sobie z tym nie poradzę.

Bardzo dziękuję i pozdrawiam serdecznie Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 7:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Po pierwsze Witaj!
Po drugie na wikipedii są stare dane. Tutaj sa ludzie, którzy chorują dużo więcej niż 20 lat, więc spokojnie!
Po trzecie poczytaj trochę lekturę i nasze przypadki.
Smile

Spokojnie, będzie dobrze!
Byłaś już z tym wynikiem u reumatologa?
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 7:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ewelina266 napisał:
Po pierwsze Witaj!
Po drugie na wikipedii są stare dane. Tutaj sa ludzie, którzy chorują dużo więcej niż 20 lat, więc spokojnie!
Po trzecie poczytaj trochę lekturę i nasze przypadki.
Smile

Spokojnie, będzie dobrze!
Byłaś już z tym wynikiem u reumatologa?

Również witam serdecznie Smile
No właśnie dzisiaj jak przeglądałam forum to natknęłam się na czyjś wątek, w którym pisaliście o nieaktualnych danych odnośnie przeżywalności z chorobami z autoagresji i troszkę mi lepiej Wink
Z wynikami jeszcze nie byłam, jestem umówiona na poniedziałek do Poradni Reumatologicznej.
Tak prawdę mówiąc to ten wynik uzyskałam trochę na lewo bo czekałam już 2 tygodnie na niego, codziennie dzwoniłam do przychodni i ciągle słyszałam że jeszcze nie ma.
W końcu zadzwoniłam do Diagnostyki do Krakowa (moja przychodnia u nich zleca badania) i miła Pani przesłała mi wynik faxem (trochę mało czytelny) i powiedziała, że wyniki już dawno zostały wysłane, wiec nei wiem co się z nimi stało.
Czy prócz tych badań które już wykonałam są jeszcze jakieś inne, które pomogłyby w diagnostyce o jaką chorobę może chodzić?
Boję się tej wizyty poniedziałkowej u lekarza...
Dzięki za wszystko!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4347

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 7:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
Wikipedia to bzdura. Tym nie ma się co przejmować Smile
Poczekaj spokojnie na wizytę, lekarz na pewno zleci co potrzeba. Poniedziałek już lada chwila Smile
Trzymaj się Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 2000

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 7:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sob Lis 16, 2013 9:56 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 7:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Karii napisał:
Witaj Smile
Wikipedia to bzdura. Tym nie ma się co przejmować Smile
Poczekaj spokojnie na wizytę, lekarz na pewno zleci co potrzeba. Poniedziałek już lada chwila Smile
Trzymaj się Smile

dzięki serdeczne, jak dobrze że jest takie miejsce jak to Smile

Dziewczyny kochane ja jestem użytkownikiem także na forum Cpn (chlmaydia pneumoniae) i jest tam wiele osób, które leczono na przeróżne choroby m.in. stwardnienie rozsiane, fibromalgie itp... i okazywało się, że ktoś choruje na boreliozę (a stosowanie sterydów w takiej sytuacji tylko pogarsza sprawę).
W sumie badania na różne atypowe choroby nie są jednoznaczne (no chyba że ktoś ma IgM dodatni to na mur beton leczyć musi), ale w takiej sytuacji jak moja to na dwoje babka wróżyła. Takie wyniki jakk moje przy braku objawów mogą swiadczyć jedynie o tym, ze organizm miał kiedyś kontakt z danym patogenem, ale jeśłi są objawy to można spróbować leczyć.
W każdym bądź razie myslę, że warto wykonać badania na atypówki żeby to wykluczyć.
Miłego wieczoru!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7048
Skąd: okolice Wyszogrodu / Sochaczew

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 8:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I ja witam serdecznie na forum Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3429
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 8:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.
Przeżywalność 5-20 lat? Takie rzeczy można odłożyć między bajki.
Co do innych reguły nie ma, ale ogólnie żeby długo było źle, zdarza się niezwykle rzadko.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17127

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
do poniedziałku blisko wiec spokojnie
tu masz do poczytania temat o przeciwciałach http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:09 pm    Temat postu: Re: Loni-proszę o wsparcie i pomoc Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie!
Z tego co piszesz to masz tylko podwyższony poziom przeciwciał reagującymi ze stałymi i rozpuszczalnymi antygenami jądra komórkowego, ale to wcale nie musi świadczyć o potrzebie leczenie. Samych przeciwciał się nie leczy, ważne są też objawy kliniczne. Jesteś w tracie leczenia przeciwko bakteriom atypowym, więc spokojnie! Te przeciwciała nie są żadnym przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę! Ja choruję blisko 11 lat na miastenię. Byłam w bardzo złym stanie, przeszłam silną sterydoterapię, tymektomię, leczenie immunosupresyjne i... w sierpniu 2009 roku urodziłam wspaniałą córkę - Janinkę! Po ciąży pojawiły się u mnie różne problemy - możesz poczytać w moim wątku http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4378&postdays=0&postorder=asc&start=0 i w efekcie mam stwierdzone przeciwciała w takim samym mianie, jak Twoje + mam SS-A (Ro) oraz SS-B (La). Gdy pytam lekarzy, czy one się pojawiły po urodzeniu córki to nie umieją odpowiedzieć, mówią, że mogłam je mieć i wcześniej, bo przeciwciała te występują czasem przed manifestacja choroby, a córcię urodziłam (co prawda miałam cięcie planowe z powodu miastenii) bez komplikacji. Jasia nie miała ode mnie przeciwciał, oddychała bez problemów! Teraz kazano nam wykonać echo serca, więc wkrótce się wybierzemy. Ale na pewno nie załamuj się samym ANA 320! Pozdrawiam!!!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kochani dziękuję Buziak
nie spodziewałam się tak miłego przyjęcia i tak szybkiej reakcji na nowy wątek Smile
wiem, że jestem laikiem (póki co) i jeśli chodzi o rozumienie pewnych spraw to na tle Waszej wiedzy wypadam blado, ale doszkolę się, obiecuję.
marciakk dziękuję, czytałam dzisiaj Twoją historię, naprawdę bardzo dużo przeszłaś Rolling Eyes No i gratuluję cudownej córeczki, bardzo bym się cieszyła jakby i moja historia zakończyłą się takim happy endem, ale póki co pozostaje w sferze marzeń. No i dobija mnie ten mój pęcherz, nie daje normalnie żyć.
Dobrej nocki wszystkim Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 2000

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Pon Lis 18, 2013 2:23 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pluskotka napisał:
Czyżby fundował ci "sikanie żyletkami"? Masakryczne doznanie. Smile

Nie nie, to nie "sikanie żyletkami" tylko częstomocz i parcie na pęcherz Sad ale bez uczucia pieczenia podczas oddawania moczu.
Wczoraj musiałam dosłownei co 5-10 minut chodzić do toalety i zdążyło mi się nazbierać w tym czasie około 100 ml moczu.
Nie mam pojęcia co jest tego przyczyną, ale nie daje to normalnie funkcjonować.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14240

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Loni Razz
wikipedię tworzą ludzie Razz
można tam wejść i umieścić wieleeeee

tu masz link do książki o toczniu:
http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm

a tu forumowy przewodnik po chorobach Smile
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

pozdrawiam ciepło Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 2000

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 9:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Pon Lis 18, 2013 2:21 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
Strona 1 z 8

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group