Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Loni-proszę o wsparcie i pomoc
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4071

PostWysłany: Czw Lis 22, 2012 12:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

chlamydia wyszła mi całkowicie ujemna,a w boreliozie miałam jeden punkcik w czymś tam ale nie pamiętam Smile
zastanawiam się jeszcze nad urodynamiką, bo może ten pęcherz nadaktywny jest.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Wto Kwi 30, 2013 7:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam po przerwie, dzięki namiarom od forumowej koleżanki Smile byłam wczoraj u nowego reumatologa dr Wadowskiego, który jest ordynatorem w szpitalu w Rzeszowie. W ostatni piątek bardzo bolały mnie stawy, do tego doszło osłabienie, słabość mięśni w łydkach. Później bóle zelżały, ale nie zniknęły całkowicie.
Pokazałam lekarzowi wyniki dotychczasowych badań i mam zgłosić się w czerwcu jeszcze raz bo teraz wyjeżdża i powiedział, że postara się wziąć mnie na oddział i porobić badania.
Wychodziły mi dodatnie przeciwciała ANA i ANA 2, nie podobał mu się wynik dopełniacza C3 (zaniżony) i dr stwierdził, że może być jakaś choroba z autoagresji.
Pytał czy chorowałam na żółtaczkę (anty HCV mam ujemne), ale mam częste bóle w okolicy wątroby i ogólnie nadbrzusza (próby wątrobowe wychodzą w normach, enzymy trzustkowe też, usg też ok) i boję się żeby to nie było autoimmmunologiczne zapalenie wątroby.
Na karteczce napisał sobie "obserwacja toczeń" i kazał mi notować przez ten okres do następnej wizyty kiedy te bóle występują, mierzyć 2xrazy dziennie temperaturę, zaznaczać cykl miesiączkowy itd...
Szczerze mówiąc, to strasznie się martwię a tu tyle trzeba czekać.
Jednym słowem to kicha, ale mam nadzieję że może nie będzie tak źle?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2299

PostWysłany: Wto Kwi 30, 2013 8:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
Czerwiec tuż , tuż Smile Najważniejsze że jesteś o krok do przodu !
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1465

PostWysłany: Wto Kwi 30, 2013 9:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Smile
Poza tym, że czerwiec niedaleko, to przecież nie siedzisz bezczynnie - masz prowadzić szczegółowe obserwacje Smile Takie czekanie jest męczące, ale miesiąc szybko zleci. Słoneczka i dobrego samopoczucia życzę!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Wto Kwi 30, 2013 10:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki dziewczyny, mam nadzieję że w końcu dowiem się o co chodzi z tymi moimi dziwnymi objawami.
Choć nie ukrywam, że lekarz też coś napomknął o psychogennym podłożu (zresztą jak każdy u którego jestem Sad ), ale wolałabym aby takie diagnozy stawiać po wykluczeniu "chorób ciała" a nie duszy.

Buziaki Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17134

PostWysłany: Wto Kwi 30, 2013 2:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
jeszcze trochę cierpliwości i może zagadka nareszcie zostanie rozwiązana ważne ze chce się lekarzowi szukać a nie spycha na
raczej AIH to nie jest , jesli proby watrobowe są ok , bo w tym wypadku nie są Wink rzecz jasna jest jeszcze trochę innych badan w tym kierunku ale to raczej nie ten kierunek

tyle czekałaś, to teraz juz się doczekasz Very Happy
zyczę ci tego
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Sro Cze 26, 2013 12:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam po przerwie,
chciałam Wam napisać o mojej ostatniej wizycie u reumatologa, która miała przynieść jakieś zmiany, ale niestety chyba za wiele nowego nie wniosła...

Plan był taki, że w czerwcu miałam otrzymać skierowanie do szpitala na badania, jednak nie otrzymałam takiego.

W ogóle lekarz trochę mnie rozczarował, pamiętam jak na pierwszej wizycie pisał na jakiejś kartce moje dane i "obserwacja toczeń", przyniosłam wtedy wszystkie wyniki badań, a na drugiej wizycie nie miał żadnej karty choroby, w ogóle mnie nie pamiętał, kazał sobie przypomniec o co chodzi itd...

Od ostatniej wizyty zgodnie z jego zaleceniami notowałam sobie moje samopoczucie, jakie objawy itd....
Po zapoznaniu się z nimi lekarz stwierdził, że "może się coś kocić" - chyba chodziło o autoagresję, ale jego 40-letnie doświadczenie mówi, aby wszystko na spokojnie i pomału...

Pytał o tarczycę (mam podwyższone anty TG, TSh w normie), zapytał czy nie miałam zapalenia tęczówki i zaproponował do przyjmowania lek Plaquenil (do kupienia na Słowacji). Mam receptę na 60 szt. do stosowania 2x1 czyli na miesiąc.

Nie wiem co mam robić, tak naprawdę nie znam przyczyny moich dolegliwości, mówiłam lekarzowi o częstych, nękających mnie infekcjach a lek może jeszcze odporność obniżyć.
Przez ostatnie 3 tygodnie było w miarę ok, nie było bóli stawów, ale od trzech dni znów wszystko wraca, taki świdrujący, kilkusekundowy ból w stawach, kościach i mięśniach.
Lekarz mówił mi o fibromialgii, a ja obawiam się, że te objawy mogą być od jakiejś infekcji i branie immunosupresantów jeszcze może pogorszyć sytuację.

Co radzicie robić, czy powtórzyć na własną rękę ANA 1 i 2 (na NFZ nie mam co już liczyć bo ostatni wynik w grudniu 2012 wyszedł mi 1:100 i oznaczono jako ujemny), ciagle mam infekcje ukł. moczowo-płciowego, teraz znów złapało mnie gardło i zatoki, często czuję zmęczenie i te przeklęte bóle nie wiadomo od czego... Sad

Aaaa no i powiedziałam lekarzowi o problemach z prokreacją i oczywiście uznał to jako duzy czynnik stresogenny (czyli jest na co zwalić winę).

Ogólnie jestem w czarnej d....., a w tym roku kończę 32 lata.

Pozdrawiam Was serdecznie!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 490

PostWysłany: Sro Cze 26, 2013 5:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Żaden lekarz nie jest w stanie spamiętać wszystkich pacjentów, złaszcza po twarzach po chorobach już szybciej.
Reumatolog może dać ci tylko leki ze swojej specjalności, nie ma innych na nasze choroby, jak osłabiające odporność bo przecież jak inaczej walczyć z autoagresją.
On ci nie odpowie czy łapiesz infekcje dlatego że przeciwciała wariują czy przeciwciała wariuja dlatego że łapiesz infekcje bo niestety to jest nie do sprawdzenia.
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Czw Lip 11, 2013 7:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć kochani,

znów piszę z nowymi informacjami.
Po ostatniej niezbyt udanej wizycie u reumatologa postanowiłam zrobić dla własnego spokoju na własna rękę ANA 1 i ANA 2.
Odebrałam dzisiaj wyniki i ANA dodatni a ANA 2 określono jako graniczny.

Przypomnę moje dotychczasowe wyniki:

VI.2012 - ANA 1 dodatni, ANA 2 dodatni, 1:320, typ świecenia ziarnisty, nie oznaczono żadnych przeciwciał typowych

XII.2012 - ANA 1:100, wynik określono jako ujemny

VII.2013 - ANA 1 dodatni, ANA 2 graniczny, 1:160, typ świecenia ziarnisty, "metodą immunodyfuzji nie wykryto przeciwciał przeciw antygenom z grupy ENA (rozpuszczalnym antygenom jądrowym i cytoplazmatycznym).
Uzyskane wyniki należy interpretować w odniesieniu do całości obrazu klinicznego pacjenta.


Do moich dotychczasowych objawów, czyli kłujących, uciskowych bóli w okolicach stawów w całym ciele (od stawu żuchwowego po czubki palców u nóg), częstomoczu i parć na pęcherz, silnego zmęczenia doszła duża męczliwość mięśni (szczególnie łydek), uczucie łaskotania w mięśniach, drżenia mięśni, bóle szyi po obu stronach.

Rok temu w kwietniu miałam robiony rezonans głowy pod kątem SM, ale na szczęście nie wyszły zmiany a teraz ten temat do mnie powraca i znów zaczynam się bać.

Borelioza testem WB wyszłą mi ujemna, za to przeszłam wszelkie możliwe infekcje tj: chlamydia pneumoniae, mycoplasma pneumoniae, EBV, CMV, toxoplasmoza wiec może to jest jednak przewlekła infekcja jakąś bakterią albo innym pasożytem Sad

Jak czytam objawy fibromialgii to znajduję bardzo wiele wspólnych objawów, tylko z tą chorobą to wiadomo jak jest, jedni ją uznają a inni negują, ponieważ nie jest znana przyczyna.

Zapisałam się do innego reumatologa, wizyta za 2 tygodnie, już po prostu nie wiem co robić.
Czy może ktoś mi coś podpowie, coś się komuś nasunie na myśl.

Muszę jeszcze dodać, że jestem osobą neurotyczną, od wielu lat mam stres związany z nieudaną prokreacją i w ogóle całe życie się wszystkim przejmowałam, ale czy nerwy potrafiłyby dać aż tyle różnych i silnych objawów?

Pozdrawiam Was serdecznie i dziękuję z góry za wszystko.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Sro Lip 31, 2013 2:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie,

mam prośbę, czy mógłby mnie ktoś oświecić jak zinterpretować wynik na antykoagulant toczniowy oznaczony jako ujemny?
To chyba dobrze, że jest (-), ale czy ten wynik jakoś przybliża do postawienia diagnozy?
Czekam jeszcze na wyniki w kl. IgG i IgM przeciwciał związanych z zespołem antyfosfolipidowym, nie pamiętam w tej chwili jakie to były nazwy, ale Pani dr zleciła mi jeszcze te badania gdy poruszyłam temat ewentualnej ciąży.
Bardzo Wam dziękuje za odzew i pomoc Smile

Pozdrawiam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17134

PostWysłany: Sro Lip 31, 2013 4:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Loni tutaj masz na temat
Cytat:
Zespół antyfosfolipidowy.
Rozumie się jako współwystępowanie objawów zakrzepicy oraz pozytywnych wyników badań na obecność przeciwciał antyfosfolipidowych.
W kryteriach diagnostycznych zespołu antyfosfolipidowego (APS) uwzględnia się obecność przeciwciał antykardiolipinowych (aCL) i antykoagulanta tocznia (LA). Badania przeprowadzone w ostatniej dekadzie wykazały, że przeciwciałami antyfosfolipidowymi (aPLs) o istotnym znaczeniu patogenetycznym w rozwoju APS są również inne przeciwciała, z czego największe znaczenie mają przeciwciała przeciw protrombinie (aPT) i przeciw b2-glikoproteinie I (ab2GPI).

Zestaw wszystkich istotnych przeciwciał mających znaczenie w zespole antyfosfolipidowym:

przeciwciała przeciw fosfolipidom (a- PL):
*przeciwciała dla kardiolipiny (aCl)
* przeciwciała antykofaktorowe (blokują białka regulatorowe z układu hemostazy, wzrasta możliwość wystąpienia zakrzepów):
a. przeciwciała dla β2 –glikoproteiny I (β2–GP I)
b. przeciwciała dla protrombiny (Pt)
c. przeciwciała dla antytrombiny III (AT III)
d. przeciwciała dla aneksyny V (ANX V)
* antykoagulant toczniowy (LAC), obecność jego wskazuje na możliwość wystąpienia zakrzepic żylnych i tętniczych, poronień, trombocytopenii, objawów ze strony układu krążenia i nerwowego.

przeciwciała antykardiolipinowe aCl – normalny poziom dla IgG zazwyczaj poniżej 15 jednostek GPL, dla IgM poniżej 10 jednostek GPM

antykoagulant toczniowy LAC

Zespół antyfosfolipidowy zwiększa ryzyko wystąpienia zakrzepów i jest związany z: zakrzepicą tętniczą i/lub żylną, małopłytkowością, migrenowymi bólami głowy, padaczką, udarami mózgu.

Przeciwciała antyfosfolipidowe mają szczególne znaczenie u kobiet w ciąży , ponieważ wpływają na funkcję łożyska. Zakrzepy, które powstają w naczyniach łożyska mogą spowodować poronienie, opóźnienie rozwoju płodu, stan przedrzucawkowy (wysokie ciśnienie w ciąży) i poród martwego płodu. Niektóre kobiety z obecnością tych przeciwciał mają problemy z zajściem w ciążę.


jesli jest ujemny to znaczy że go nie ma , raczej to nie przybliża do diagnostyki, ale to tylko jeden wynik Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Sro Lip 31, 2013 6:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziękuję, zatem poczekam na pozostałe wyniki.
Zapisałam się też do neurologa, ponieważ mam ostatnio zawroty i bóle głowy.

Czy kogoś z Was bolały kości w policzkach i żuchwy?
Ja mam torbiel w zatoce szczękowej i nie wiem czy moje bóle są od niej czy to dwie niezależne sprawy. Bardziej dokucza mi lewa strona, ale prawa też od czasu do czasu się odzywa i już nie wiem co to jest Sad
Dzisiaj też dobija mnie parcie na pęcherz, wczoraj było wszystko ok, a dzisiaj od rana masakra, nie ma pieczenia tylko parcie i trudność z rozpoczęciem mikcji.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4330

PostWysłany: Sro Lip 31, 2013 8:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mnie bolały i czasami bolą a także na wysokości brwi jak zaczynają się oczodoły zależy od pogody chyba.Mnie bolała nawet skóra na głowie.Też mam torbiel ale ona podobno nie daje objawów i nie łączyłabym tego.Ponieważ jak zaczęłam brać Arechin to bóle znikły.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Sro Lip 31, 2013 8:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

meguchna napisał:
Mnie bolały i czasami bolą a także na wysokości brwi jak zaczynają się oczodoły zależy od pogody chyba.Mnie bolała nawet skóra na głowie.Też mam torbiel ale ona podobno nie daje objawów i nie łączyłabym tego.Ponieważ jak zaczęłam brać Arechin to bóle znikły.


Dzięki za odzew, mnie właśnie przez 3 ostatnie dni mocno bolała żuchwa od spodu i dziąsła, nawet myślałam że może to od zęba, ale mam zęby wyleczone. Czuję też od czasu do czasu takie "strzyknięcie" jak w całym ciele to od tej kości policzkowej i boli też wtedy oko, taki prąd przez twarz z lewej strony.

Powiedzcie mi czy po Plaquenilu można przytyć?
Jakie są jego główne wady, bo o wpływie na wzrok juz słyszałam Sad
Ja mam w tym momencie szkła -5,75 i już czuję, że mi się pogorszyło a zmieniałam rok temu, a co będzie po włączeniu leku jak okulista pozwoli? Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
loni
Senior
Senior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 59
Skąd: podkarpackie

PostWysłany: Czw Sie 01, 2013 2:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Byłam dzisiaj na kapilaroskopii, choć nie spełniłam wszystkich warunków ponieważ jeszcze wczoraj miałam lakier na paznokciach, a ponoć przez min. 2 tyg. nie powinno robić się żadnych zabiegów.

Wynik chyba niedobry, może coś mi podpowiecie ponieważ planowana wizyta u lekarza dopiero we wrześniu

naczynia kapilarne obu dłoni - nieliczne
kapilary-krótkie
ramiona kapilar-cienkie
kapilary poskręcane -w pętle nieliczne
kapilary pofałdowane-nieliczne
przepływ krwi niejednostajny - bardzo wolny
tło-bardzo jasne

Czy ktoś może mi coś podpowiedzieć nt. tego wyniku, czy powtarzać a jeśli tak to po jakim czasie?

Wielkie dzięki z góry.

Dostałam też wyniki na
P/c. p. kardiolipinie IgG: 4,77 GPL
P/c. p. kardiolipinie IgM: 3,30 MPL

Oba ujemne, czyli tutaj chyba ok.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Następny
Strona 6 z 8

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group