WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

Danuska my wszyscy jestesmy wyjatkowi
kazdy z nas choruje inaczej, kazdy z nas ma inne dolegliwosci , kazdy jednak leczony jest podobnymi lekami
ja na remisje czekam juz bagatela ponad 20 lat

zdarzaja się dobre dni ale jest bardzo mało
ale byc moze u ciebie remisja będzie duzo szybciej i tego ci zyczę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[DanuśkaP]

Dziękuję.
Ja wszystkim tu życzę NORMALNYCH dni i uśmiechu na twarzy

[karola77]

Moim zdaniem masz typowe objawy boreliozy. jakie badania u Ciebie potwierdziły Mieszaną chorobe tkanki łącznej? Jakaie badania miałaś robione na borelioze był to test Elisa czy western blot? Napisz mi dokładnie jakie miałaś miano tych przeciwciał IGg.

[DanuśkaP]

Miałam robiony test w Klinice i wyszedł IgG 174, potem potwierdzony w Teście Western Blot 5 pasków specyficznych - w IgG, a robiony PCR wyszedł ujemny.
W szpitalu zakaźny gdzie miałam podany dożylnie antybiotyk powiedzieli mi,ze już nie muszę się martwić boleriozą, bo była w klasie IgG i przeszłam kurację antybiotykową. Najgorsza gehenna zaczęła się po szpitalu zakaźnym gdzie jak już pisałam co tydzień coś mnie innego dopadało i wylądowałam w Katowicach - gdzie rf miałam 68 na skale do 8, zespół Raynaud, pęcherze na dziąsłach,światłowstręt. Mam już jakieś zmiany w rtg dłoni - dalej mi puchną oraz kostki w nogach. W płucach mam jakieś zmiany w podsiedlisku u podstawy płuc. Ogólnie powiedziano mi ,że test western blott zawsze będę miała dodatni bo mam przeciwciała i bądź ty mądry. Kleszcza którego pamiętam to użarł mnie w plecy jakieś 18-19 lat temu.
Byłam u 2 specjalistów od boleriozy-3 nie miał czasu mnie przyjąć i mi odmówił z powodu za dużej ilości pacjentów. Zażyłam ponad 100 szt doksycykliny doustnie,potem 14 dni cetriakson dożylnie,potem zamur,ale musiałam przerwać kurację bo miałam ostre zapalenie żołądka i myślałam,że naciągnę nogi.
Ogólnie zakaźnicy jak i w Katowicach powiedzieli,żebym odłożyła boleriozę na bok! A mieszana choroba tkanki łącznej dlatego,że spełniam kryteria tocznia i rzs.Chcą mi dorzucić jeszcze zespół Sjogrena ze względu na moje gardło i oczy. A mój nietypowy obraz ana może świadczyć,że coś się dzieje ze śledzioną. Jak na razie usg jest ok. Mam p/c ciała Ana, asma, kardiolipinowe w klasie IgM ( tu nawet w laboratorium się zdziwili). Miałam tez accp -teraz nie wiem czy jeszcze są. Didimery i fibrynogen ponad normę. Moje ana pojawiają się i znikają i tak w koło.
Czekam aż mi ktoś pomoże i postawi konkretną,prawdziwą diagnozę.

[DanuśkaP]

Mam pytanie jak to jest z tym motylkiem na twarzy?
Od jakiegoś miesiąca bardzo jest mi gorąco w twarz - mam wtedy czerwone policzki. Zauważyłam,że zaczęły mi chyba pękać naczynka na policzkach. Rano pod tym względem jest mi lepiej , wieczorem gorzej.
Mam tez czerwona brodę, ale gorąco jest mi tylko w policzki.
W zeszłym roku na brodzie miałam pęcherze i chodziłam na ciekły azot -pomógł mi. Z brodą mordowałam się przez rok ,aż rany mi się robiły ( wyglądałam okropnie). Teraz na razie jeśli chodzi o brodę jest spokój, ale te policzki- nieraz jest mi tak gorąco,że muszę przykładać sobie coś zimnego do twarzy.
Dlatego pytam jak jest z tym motylkiem? Czy on pojawia się i znika? Czy jest gorący?

[marciakk]

Witaj na forum
Ja sobie czasem myślę, że może za paręnaście lat odkryją, że różne choroby w jednym ciele to jedna jednostka chorobowa i nazwą to jakoś ładnie
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay