Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam wszystkich serdecznie
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
DanuśkaP
Junior
Junior


Dołączył: 13 Mar 2012
Posty: 14
Skąd: Opole

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 2:37 pm    Temat postu: Witam wszystkich serdecznie Odpowiedz z cytatem

Witam.Cieszę się,że jest takie forum.Zaglądam tu już od roku od kiedy postawiono mi diagnozę -niezróżnicowana choroba tkanki łącznej - toczeń układowy, rzs. I ogólnie mam już dość moich chorób.Nie wiem od czego właściwie zacząć moją historię. Dwa lata temu zaczęłam mieć problemy z nogami i z bielejącym jak u nieboszczyka palcem. Przez przypadek trafiłam na dobrego lekarza który zlecił mi badania. Okazało się,że w rękach mam pętle Raynauda i ana 1 i 2 na plusie. Trafiłam do Kliniki w Katowicach - tam nic szczególnego mi nie wykryto poza boleriozą ( IGg). Przeleczona na początku masakryczną dawką antybiotyków doustnie(styczeń 2011), a następnie ze względu na pogarszające się problemy zdrowotne wylądowałam w szpitalu zakaźnym ( kwiecień-maj 2011) - dwutygodniowe antybiotyki dożylnie. I tu się rozpoczęła moja dalsza męczarnia i walka. Po szpitalu zakaźnym co tydzień coś się pojawiało- na początku siadł mi żołądek, potem zapalenie aftowe jamy ustnej, zapalenie węzłów chłonnych, temp. poniżej 35stopni,ból stawów (nawet wsadzili mi nogę w gips)-mega mocny światłowstret. Wylądowałam w lipcu ponownie w Klinice w Katowicach - i wtedy właśnie mi postawiono diagnozę - toczeń układowy/rzs. Dostałam metypred i arechin.W 2 dniu sterydów myślałam,ze umrę- ciśnienie potwornie mi skoczyło do góry no i puls. Tak tez zażywam leki na nadciśnienie i na puls. Wyszłam z Kliniki i do tej pory się morduje z moją chorobą. W grudniu zaś byłam w Klinice i 8 maja zaś tam idę. Dwukrotna próba zejścia ze sterydów nie powiodła się ( dreszcze, temp.35 i mniej,ropiejące dziąsła, brak siły, leukocytoza itp)). Zamiast arechiny mam Metotreksat. Ciągle mam leukocytozę do 19tys. ob podwyższone - ogólnie białe krwinki mi szaleją. Bolą dziąsła, nogi, ręce, a do tego mam straszne migreny, brak siły (wszystko robię na chamca) i moje oczy (masakra) -okulistka stwierdziła,że mam nadciśnienie śródgałkowe ( oczy mi wysadza i bolą niemiłosiernie). Za godzinę idę do swojej reumatolog, bo wczoraj miałam badania krwi i zaś leukocyty o 2 tys. do góry. Ciągle zastanawiam się czy to ten toczeń, czy może krętki bolerii szaleją w moim ciele. Nikt niestety mi nie może na to odpowiedzieć.
To tak w wielkim skrócie- TAK TEZ WITAM SIĘ Z WAMI WSZYSTKIMI! Cool
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 2:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum, Danusiu Smile
miło, że do nas dołączyłaś. Już masz diagnozę - to też bardzo ważne.
Jak masz jakieś pytania, pytaj Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
DanuśkaP
Junior
Junior


Dołączył: 13 Mar 2012
Posty: 14
Skąd: Opole

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 3:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam wiele pytań.
Pierwsze to: Czy przy tych chorobach można mieć problemy z pamięcią, koncentracją?
Bardzo często zdarza mi się stawiać rzeczy tam gdzie nie trzeba. Czasami mam tez problem z połączeniem- myśl -mowa np. idę do sklepu wiem co mam powiedzieć,a mówię coś innego (to jest okropne).
Drugie pytanie: Czy ktoś z Was ma leukocytozę? Czytając trochę w internecie zazwyczaj piszą o leukopemi,a ja ciągle walczę z leukocytozą?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 3:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam!!
Jak od roku czytasz forum no to wszystkich już znasz!!
Ja mam niezróżnicowaną układówkę i właśnie od 3 tyg jestem na metotreksacie w zastrzykach-jest duża poprawa ale nie jest jeszcze idealnie.

A które z białych krwinek masz w nadmiarze (w rozmazie)?


Ostatnio zmieniony przez kina dnia Czw Kwi 26, 2012 3:13 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
DanuśkaP
Junior
Junior


Dołączył: 13 Mar 2012
Posty: 14
Skąd: Opole

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 3:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Można powiedzieć,że Was trochę poznałam.
Ja mam Metotreksat w tabletkach i zażywam go do października 2011. Nie wiem czy pomaga -może dłonie po nim mi odpuściły, bo nie bolą ,ale jeszcze puchną.
Natomiast zaczęły mi strasznie wypadać włosy - nie wiem czy to po tym leku czy z innego powodu tj.choroby.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
DanuśkaP
Junior
Junior


Dołączył: 13 Mar 2012
Posty: 14
Skąd: Opole

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 3:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A które z białych krwinek masz w nadmiarze (w rozmazie)?[/quote]

W rozmazie ciągle limfocyty są ponad normę, a teraz doszły jeszcze eozynofile tylko ,że są poniżej normy. W październiku 2011 miałam leukocyty 19tys.,potem jakoś ładnie mi spadły do 11 tys. w styczniu i od lutego br. co 2 tygodnie (dosłownie) rosną o 2 tys. do góry. Wczoraj 18,5 tys. (bosko). Nie wiem o co chodzi z tymi moimi leukocytami . Teraz nawet nie jestem przeziębiona.

Korzystaj z funkcji EDIT, nie piszemy posta pod postem w tak krótkim odstępie czasu Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 3:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
polecam ci używanie wyszukiwarki pomaga znależć wszystko tu np odpowiedz na problem z włosami http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3326

moze warto powtorzyc badania w kierunku boleriozy , bo byc może to ona szaleje sobie nadal,
leczenie jest długotrwałe i często nie powoduje całkowitego wyleczenia

jesli w toczniu jest zajęty OUN to mozesz miec problemy z koncentracja i golnie zapominać o wiele rzeczach ,
zdarza się to często
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
DanuśkaP
Junior
Junior


Dołączył: 13 Mar 2012
Posty: 14
Skąd: Opole

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 3:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za stronę o włosach.
Co do boleriozy to w szpitalu zakaźnym i jak i w Klinice w Katowicach powiedzieli mi,że wyniki na boleriozę zawsze będę miała dodatni ,bo mam przeciwciała, a ponieważ miałam ją w klasie IgG i miałam już kurację antybiotykami to mam boleriozę odłożyć na bok. Sama nie wiem co o tym myśleć? W końcu są to lekarze! A po szpitalu zakażnym - jak wyszłam było co raz gorzej. W Klinice powiedzieli mi,ze antybiotyk spowodował produkcję przeciwciał do walki z krętkiem bolerii,a przy okazji pobudzone przeciwciała zaczęły ze mną walczyć i walczą do tej pory.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 3:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

z naszego forum http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1560
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 6:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 8:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Danuśka zdrówka życzęWink
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
DanuśkaP
Junior
Junior


Dołączył: 13 Mar 2012
Posty: 14
Skąd: Opole

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 8:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję wszystkim za miłe powitanie.
Właśnie dostałam skierowanie do Katowic i idę zaś Confused 8 maja. Zobaczymy co dalej. Obecnie strasznie bolą mnie kostki w nogach i są oczywiście opuchnięte. Jak ręce odpuściły to nogi zaczęły na nowo i tak no około Crying or Very sad ale, nic to będę dalej walczyć! Pozdrawiam wszystkich.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 9:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
angela
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2004
Posty: 746
Skąd: Białystok

PostWysłany: Czw Kwi 26, 2012 9:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

DanuśkaP

Witaj kochana Very Happy
Cytat:
Czy przy tych chorobach można mieć problemy z pamięcią, koncentracją?
ja tak miałam na samiutkim początku, zanim postawiono diagnozę i zanim zaczęłam się leczyć, ale myślę, że to indywidualna sprawa.
Cytat:
Czy ktoś z Was ma leukocytozę? Czytając trochę w internecie zazwyczaj piszą o leukopemi,a ja ciągle walczę z leukocytozą?
to prawda, że w większości osób borykało się z leukopenią niż leukocytozą. Ja przez kilka lat miałam leukopenię spowodowaną lekami.
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
DanuśkaP
Junior
Junior


Dołączył: 13 Mar 2012
Posty: 14
Skąd: Opole

PostWysłany: Pią Kwi 27, 2012 9:27 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za odpowiedź.
Ja tak sobie myślę,że ogólnie jestem dziwnym przypadkiem. Łykam Metotreksat i metypred , i szereg innych leków (ciśnienie,cholesterol itd). Wydaje mi się,że po Metotreksacie białe krwinki powinny mi spadać,a tu u mnie jakoś jest na odwrót. Mam wrażenie,że u mnie coś innego siedzi,a metypred i metotreksat tylko tuszują sprawę. Nie wiem zapytam sie teraz w Katowicach. Moja Pani reumatolog twierdzi,że są nieliczne przypadki z leukocytozą w toczniu i rzsie. I tak to czuję się wyjątkowa Cool -zawsze się różnię od innych. Po ostatnim pobycie w Katowicach powiedziano mi,że moje przeciwciała moją wyjątkowy obraz ( tysiące świecących kropeczek)-super - mam w sobie gwiazdki Razz . Zobaczymy co dalej będzie z moim przypadkiem! Wczoraj powiedziałam mojej pani doktór,że chciałabym się choć tydzień czuć normalnie tak jak 2 lata temu! Teraz mam tak ,że może 2 dni w tygodniu mam w miarę normalne. Dziś akurat mam ciężki dzień. Czekam na 8 maja na hospitalizację i niech w końcu coś wymyślą w mojej sprawie!
Tak trochę sobie ponarzekałam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group